Tras la Marcha inclusiva y reivindicativa, organizada por la Agrupación de Desarrollo "Málaga Accesible" y el Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que partió de la Plaza de La Constitución y recorrió Calle Larios, se dio lectura a un Manifiesto. Dicho Manifiesto, elaborado por la Agrupación de Desarrollo, al que se adhirió la FEAPET, fue leído en la esquina de C/ Larios con la Plaza de la Marina, donde fue instalada, esa mañana, una carpa con una unidad móvil de la emisora de radio comunitaria Onda Color. El programa La Ola, gestionado por la Agrupación, estuvo emitiendo los actos durante toda la mañana. Por sus micrófonos pasaron los representantes de los diferentes colectivos y entidades, así como ciudadanos que se acercaban a expresar su opinión sobre este Día y todo lo relacionado con la discapacidad.
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El día 15 de noviembre por la mañana, estaremos en "La plaza", un espacio polivalente y dinámico para el encuentro, la participación y la reflexión, integrada por grupos y movimientos, que alberga diversas actividades y desde donde se visualiza lo que pasa en la calle, dándose respuestas ciudadanas a los malestares de la sociedad. Constituye, tal y como lo describe la Web del Congreso, 'un espacio abierto para la participación de la ciudadanía y punto de encuentro de éstos y los y las congresistas. Un espacio privilegiado para construir el latido de la vida ciudadana en el Congreso'.
Estaremos en un stand informativo, hasta las 14:00 h, y daremos lectura al Manifiesto de este año, elaborado por la FEAPET, con motivo del Día Mundial de la Polio (24 de octubre). Esta actividad se enmarca dentro del XII Congreso Nacional del Trabajo Social que tendrá lugar los días 14, 15 y 16 de noviembre, en el Palacio de Congreso y Exposiciones de Marbella. Manifiesto FEAPET 2013 En este año 2013, se conmemora el 50 aniversario de las primeras campañas de vacunación contra la poliomielitis en España, y el pasado 2 de julio, la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET) fue invitada, por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, al acto de homenaje al médico impulsor de dichas campañas. Aprovechamos la ocasión para, a la vez de sumarnos a ese reconocimiento y merecido homenaje, hacer un llamado al propio Ministerio, al cuerpo médico, a los investigadores, a todos los allí presentes así como a la población en general, para que no se olvidasen de los niños que no fueron beneficiados por la vacuna antipoliomielítica. Esos que hoy, ya adultos, estamos sufriendo diversos efectos tardíos de la polio, entre los cuales destaca el denominado Síndrome Postpolio, un padecimiento reconocido por la OMS en el año 2010, y codificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14. El día 24 de octubre se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis, y todos los actos están encaminados hacia su erradicación; sin embargo, las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos y, entre ellos, el Síndrome Postpolio, hemos sido olvidadas, y en la actualidad, estamos siendo ignoradas. Por ello, vemos que nuestros derechos, tanto humanos, sociales y laborales, son constantemente vulnerados. De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. A esto hay que sumar el propio desinterés que presta la administración hacia nuestro colectivo de personas afectadas por la polio, lo que conlleva una falta de atención socio- sanitaria. En la actualidad, esta situación se ve empeorada aún más con los recortes socio-sanitarios a los que estamos siendo sometidos (copago sanitario, largas listas de espera en atención sanitaria, Ley de dependencia...). Añadiendo a esto, la discriminación con respecto a otras discapacidades, en cuanto a prestaciones se refiere, así como, el agravio comparativo, dependiendo de la comunidad en la que el afectado resida. Siendo sabedores de que no tenemos tiempo, el colectivo de afectados por la polio, sus efectos tardíos y síndrome Postpostpolio, demanda con urgencia medidas socio-sanitarias, la cuales nos están siendo negadas sistemáticamente, así como una coordinación entre la administración y los profesionales de la salud, para paliar las necesidades de este colectivo, el cual lleva muchos años reivindicando y que los gobernantes, unos por otros, no asumen sus responsabilidades dependiendo del momento en que les toque gobernar. Nuestra condición requiere una especial y multidisciplinar atención sanitaria en la que, parece que coincidimos tanto los profesionales de la salud que conocen esta patología, con los afectados de polio, y ésta es además, una de nuestras reivindicaciones principales. Sin embargo, recientemente el Congreso ha comunicado que el Síndrome Postpolio no ha sido contemplado una vez más y a pesar de nuestras peticiones como patología para ser tratado en los CESUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) Por lo que desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que podamos, también en justica, ser atendidos sin más demora. Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:
“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO, SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros los afectados por ella, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen, y no miren para otro lado para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los que un día fuimos afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que vuelven a llegan los problemas ya que con la llegada de estos se nos ponen las cosas todavía más difíciles. Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos problemas, con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha y, sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros. FEAPET Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos Asociaciones miembros: Se adhiere y colabora nuevamente en nuestro Manifiesto: La asociación hermana desde México, colaboradora incansable de esta lucha que nos mantiene unidos. Leído en Feapet.
El jueves, 17 de octubre, la Agrupación de Desarrollo "Málaga Accesible" ha entregado, en la Subdelegación de Gobierno en Málaga, un Manifiesto en contra del copago de medicamentos en farmacia hospitalaria. Tras el registro, se dio paso a una lectura pública a cargo de Pepa Gómez, presidenta de ALCER. Al Manifiesto se han sumado también dos entidades relacionadas con la polio: la Asociación Andaluza AGASI, Y LA Federación Española FEAPET. Sr. Subdelegado del Gobierno en Málaga: Las Asociaciones y Entidades, pertenecientes a la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, que al final del escrito se relacionan: Ante la Resolución del 10 de septiembre de 2013, de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, publicada el 19 de septiembre, en el Boletín Oficial del Estado (BOE), en la que se plantea que los pacientes tengan que abonar parte del coste de los medicamentos que se dispensan en las farmacias de los hospitales de forma ambulatoria, MANIFIESTAN:
Por todo lo anteriormente expuesto, PEDIMOS Al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que retire esta gravosa e injusta medida del copago farmacéutico, que viene a sumarse a la difícil situación de crisis económica que está golpeando a las personas que menos recursos tienen. Agrupación de Desarrollo “Málaga Accesible” Entidad Representante Asociación Malagueña de Físicos por la Integración A.M.F.A.I C/Serrato, 3 Bajo Izq. 29006-Málaga Alfredo de Pablos Calelle Secretario 663228078 ad.malagaaccesible@gmail.com Málaga, 16 de octubre de 2013 Listado de Asociaciones y Entidades pertenecientes a la Agrupación:
AGRUPACION MALAGUEÑA DE ASOCIACIONES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL AMADPSI AREA DE ACCESIBILIDAD AYUNTAMIENTO DE MÁLAGA ASOCIACION A FAVOR DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD ASPANDEM ASOCIACION ALERGICOS Y ASMATICOS ALERMA ASOCIACION ANDALUZA SINDROME DE SJÖGREN AASS ASOCIACION DE BIPOLARES DE ANDALUCIA ORIENTAL BAO ASOCIACION DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO MÁLAGA ADACEMA ASOCIACION DE DISCAPACITADOS EL MORAL EL MORAL ASOCIACION DE EMPLEADOS DE IBERIA DE HIJOS MINUSVALIDOS APM IBERIA MÁLAGA ASOCIACION DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA ACCU ASOCIACION DE ESPONDILITICOS DE MALAGA ADESDEMA ASOCIACION DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DE ANDALUCIA AFEALZA ASOCIACION DE FAMILIARES Y PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL DE LA COSTA DEL SOL AFESOL FEAFES ANDALUCIA ASOCIACION DE FAMILIAS DE ENFERMOS ESQUIZOFRENICOS AFENES ASOCIACION DE GIRASOLES DE ARA GIRASOLES DE ARA ASOCIACION DE MADRES Y PADRES DEL ALUMNADO DEL COLEGIO DE LA PURISIMA DE MALAGA CONISORD ASOCIACION DE MUJERES CON DISCAPACIDAD LUNA MÁLAGA ASOCIACION DE PACIENTES ANTICOAGULADOS Y CORONARIOS DE MÁLAGA APAM ASOCIACION DE PACIENTES DE FIBROMIELAGIA DE MÁLAGA APAFIMA ASOCIACION DE PADRE DE HIJOS DEFICIENTES VISUALES ASPAHIDEV ASOCIACION DE PADRES DE DISCAPACITADOS FISICOS Y PSIQUICOS SERRANIA DE CHURRIANA ASOCIACION DE PADRES DE DISMINUIDOS PSIQUICOS SAN VICENTE DE PAUL ASOCIACION DE PADRES DE NIÑOS DISMINUIDOS PSIQUICOS CEPER ASOCIACION DE PADRES DE NIÑOS Y ADULTOS AUTISTAS DE MALAGA APNAA-AUTISMO MALAGA ASOCIACION DE PADRES DE PARALITICOS CEREBRALES DE MALAGA ASPPACEMA ASOCIACION DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS ASPANSOR ASOCIACION DE PARAPLEJICOS Y GRANDES DISCAPACITADOS FÍSICOS DE MÁLAGA ASPAYM MALAGA ASOCIACION DE TERAPIA OCUPACIONAL Y LABORAL DE MINUSVALIDOS ATOLMI ASOCIACION FRATERNIDAD CRISTIANA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FRATER MÁLAGA ASOCIACION LINARES VON-SCHMITERLOW APA INSTITUTO PSICOPEDAGOGICO DULCE NOMBRA DE MARIA ASOCIACION LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RENALES ALCER ASOCIACION MALAGUEÑA A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL ASPROMANIS ASOCIACION MALAGUEÑA DE ADULTOS Y NIÑOS CON DEFICIT DE ATENCION E HIPERACTIVIDAD AMANDA ASOCIACION MALAGUEÑA DE AFECTADOS POLIO Y POSTPOLIO AMAPyP ASOCIACION MALAGUEÑA DE ARTRITIS REUMATOIDE AMARE ASOCIACION MALAGUEÑA DE ATAXIAS AMADA ASOCIACION MALAGUEÑA DE ESCLEROSIS MULTIPLE AMEM ASOCIACION MALAGUEÑA DE ESPINA BIFIDA AMAEB ASOCIACION MALAGUEÑA DE FISICOS POR LA ADAPTACION Y LA INTEGRACION AMFAI ASOCIACION MALAGUEÑA DE HEMOFILIA AMH ASOCIACION MALAGUEÑA DE LARINGECTOMIZADOS Y MUTILADOS DE LA VOZ ASMALAVOZ ASOCIACION MALAGUEÑA DE LUPUS ALA ASOCIACION MALAGUEÑA DE PADRES DE PARALITICOS CEREBRALES AMAPPACE ASOCIACION MALAGUEÑA DE SINDROME DE ASPERGER ASPERGER MÁLAGA ASOCIACION PRO INSERCION LABORAL DE JOVENES DISCAPACITADOS APROINLA ASOCIACION PROVINCIAL SINDROME DE DOWN DE MÁLAGA DOWN MALAGA AVI-ASOCIACION POR LA VIDA INDEPENDIENTE DE PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL AVI CENTRO ASISTENCIAL HERMANAS HOSPITALARIAS SAGRADO CORAZON DE JESUS HNAS HOSPITALARIAS CRUZ ROJA DE MÁLAGA CRUZ ROJA FEDERACION DE ASOCIACIONES DE DISCAPACITADOS FISICOS Y/U ORGANICOS DE MALAGA FAMF-COCEMFE MÁLAGA FUNDACION ANDALUCIA OLIMPICA FUNDACION OLIMPICA FUNDACION MALAGUEÑA DE TUTELA FMT FUNDACION PARA LA AYUDA, FORMACION E INTEGRACION DEL MINUSVALIDO AFIM FUNDACION PUBLICA ANDALUZA PARA LA INTEGRACION SOCIAL DE PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL FAISEM ILUSTRE COLEGIO DE ADMINISTRADORES DE FINCAS DE MÁLAGA CAF MÁLAGA ORGANIZACIÓN NACIONAL CIEGOS DE ESPAÑA-MÁLAGA ONCE SOCIEDAD FEDERADA DE PERSONAS SORDAS DE MÁLAGA SFSM Se suman a este manifiesto las siguientes: Asociación Andaluza Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Postpolio (AGASI) Federación Andaluza de Asociaciones Fraternidad Cristiana de Personas con Discapacidad (FRATER ANDALUCIA) Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET) Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios (FENAER). ANIFIESTO 24 DE OCTUBRE, DIA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIO. En 1985, un día 24 de octubre, la UNICEF, la OMS (Organización Mundial de la Salud), Rotary y la CDC (Central Disease Control) de Atlanta firmaron, en la ONU, la “Iniciativa Mundial para la Erradicación de la Polio” con el convencimiento de que mientras exista un sólo caso de polio en el mundo, por virus salvaje, ningún niño, de ningún país, estará a salvo. Desde ese día, han sido varias las fechas que se han fijado como posibles para la erradicación final de la enfermedad, siendo una y otra vez cambiadas por no haberse conseguido aún esa meta. Por lo que a fecha de hoy, no es el momento todavía que podamos celebrarlo, ya que sabemos que esta enfermedad no está erradicada en todos los países, bien por cuestiones ideológicas, políticas, religiosas, etc. Pero de quienes nadie se acuerda en este día, y parece que todos se han olvidado, es de los afectados por la enfermedad, quienes toda nuestra vida hemos padecido y sufrido sus secuelas, y quienes, desde hace unos años, estamos padeciendo sus efectos tardíos, y algunos también el llamado Síndrome Postpolio; un padecimiento que ya fue reconocido en el año 2010 por la OMS, y clasificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14. Las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos, y el Síndrome Postpolio hoy padecemos el desconcierto existente ante nuestra patología a causa de nuestra peculiar situación y, por ello, nuestros derechos, tanto humanos, como sociales y laborales, son constantemente vulnerados. De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas, es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. Sumando esto, al desinterés que también vemos por parte de la administración, la cual, presta poca o nula atención a la comunidad médica, no facilitándola los medios e información necesaria para que se nos pueda prestar la debida atención a las nuevas patologías que se nos presentan, así como ninguna son las ayudas administrativas existentes para este colectivo. Por lo tanto, siendo sabedores de que no tenemos tiempo el colectivo de afectados por la polio sus efectos tardíos y síndrome Post postpolio, demanda con urgencia ayuda socio-sanitaria. Nuestra condición requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien las deficiencias y agravios que venimos padeciendo, algunas de las cuales ya en un pasado más o menos reciente se empezaron a proponer, pero nunca se llegaron a ejecutar. Medidas éstas que se han propuesto desde diferentes partidos políticos, y con diferentes proposiciones no de ley que han quedado sólo en palabras y papel. Desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que este colectivo pudiera, también en justica, ser atendido como se merece. Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:
“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO, SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, hoy 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que llegan los problemas, Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha, Y sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros. FEAPET
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