Taller "Índice Ambulatorio de Fatiga en Síndrome Postpolio".
1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio.

Imparte Dr. José Andrés Salazar Agulló, Médico de Familia, vocal investigación de AMAPyP.

Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Burgos.

Fecha: 15 de junio de 2019.

• Otros Talleres.
  

Con la ilusión y esperanza de que estas jornadas dieran respuesta a las expectativas creadas, después de un año de organización, partimos en autocar el jueves día 13 de junio, camino de Burgos. Mentalizados para no sucumbir durante las 12h previstas de viaje que, por diferentes circunstancias, se convirtieron en 14h. Entre canción y canción, llegamos a Córdoba, para recoger a algunos compañeros de ACOPYPOS, y de igual modo a Madrid.

Por fin llegamos al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, cerca de las once de la noche, y fuimos recibidos por el director del Centro. Allí nos esperaba la cena para reponer fuerzas. El resto de asistentes había ido llegando de forma escalonada durante el día.

Nos encontramos con unas instalaciones muy adecuadas y adaptadas a nuestras necesidades de movilidad reducida, dependencias espaciosas y unos apartamentos fantásticos compuestos de salón con cocina americana, dos dormitorios, uno doble y otro triple con sendos cuartos de baños, y la ducha a parte en otra habitación.

La mañana del día 14 fue muy fructífera. Tras el desayuno, intercambios de saludos y presentaciones, tres Talleres fueron impartidos por profesionales del Centro, a saber: Taller de Fisioterapia 'Actívate', impartido por la fisioterapeuta Carmen Fraga; Taller "Productos de Apoyo", impartido por la terapeuta ocupacional Almudena Caño; y Taller de Relajación, impartido por la psicóloga Cristina Pérez. Talleres que, como tales, fueron eminentemente prácticos y exitosos.

Estos dieron paso al almuerzo. Tras él, nos enseñaron las instalaciones del Centro. Y a las 16:30h partió el autocar hacia la Catedral de Burgos, visita prevista para las 17h. Las personas usuarias de sillas de ruedas, se trasladaron en las mismas desde CREER hasta la Puerta de Santa María, como punto de encuentro, donde nos reunimos para entrar juntos en la Catedral, maravilla del gótico y patrimonio de la humanidad. Allí nos esperaba también Guadalupe, nuestra cicerona voluntaria burgalesa, asistente a las jornadas, junto con su marido. Tras la visita, merendamos todos y después dimos un paseo por el casco antiguo de Burgos.

A las 20h partió el autocar hacia CREER, para cenar allí, aunque algunas personas se quedaron para tapear y probar la gastronomía de la zona.

El día 15 de junio, tras el desayuno, se entregaron las carpetas con la documentación, a los asistentes que se incorporaban ese día por primera vez, junto a un obsequio de APPCAT.

A las 9:30h dio inicio la Jornada propiamente dicha. Ésta fue retransmitida en directo vía streaming, por una empresa externa contratada por AMAPyP, para poder llegar al mayor número posible de personas a través de Internet.

La Mesa inaugural estuvo compuesta por el director de CREER, D. Aitor Aparicio García, el Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación de AMAPyP, y Dña. Gracia Acedo Sánchez, presidenta de AMAPyP.

Mesa 1: 'El Síndrome Postpolio en la actualidad. Visión de los especialistas responsables de su manejo', moderada por la Dra. María de los Ángeles Baños Baños, médico de familia de CREER.

La primera ponencia corrió a cargo del Dr. José Andrés Salazar Agulló, que nos habló sobre la visión desde la Atención Primaria, 'El Síndrome Postpolio: Visión desde la Atención Primaria'.

Tras lo cual, se abrió el debate, donde los asistentes formularon sus preguntas e hicieron sus aportaciones.

Hicimos una pausa para el café e intercambiar primeras impresiones.

Mesa 2: 'Perspectivas del Síndrome Postpolio. Referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. En esta Mesa intervino, vía Skype, el Dr. Antonio Cuesta Vargas que expuso los Resultados obtenidos en el Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio.

Moderada por el Dr. Salazar que dirigió preguntas a los miembros de la misma y después se abrió de nuevo un turno de palabras.

Para el almuerzo, llegaron dos representantes del Rotary Club Vitoria con los que intercambiamos pareceres, el secretario D. Ignacio Borrás Torra y la Dra. Cristina de la Portilla Sánchez.

A las 16h, antes del 'Taller Índice Ambulatorio de fatiga en el SPP', Mario Feijoo, presidente de EPE, presentó a los dos rotarios de Vitoria, ciudad donde se va a celebrar un Congreso Internacional sobre Síndrome Postpolio los días del 10 al 12 de junio de 2020. Nos invitaron a este Congreso y nos animaron a participar en él.

El Taller fue muy interesante y puso fin a las Jornadas. Se hizo una aplicación de cómo calcular los baremos que pueda objetivar el nivel de fatiga mediante el 'Fatigómetro Amapyp'. Todos realizaron el cuestionario y dos personas voluntarias hicieron los ejercicios.

Hubo un momento de reunión entre los directivos de las asociaciones presentes, a la par que se cerraban todos los actos entre música y canciones, de forma distendida y participativa, dinamizado por nuestro Coro La Tradición y cuantos amigos se fueron sumando.

El domingo, 16 de junio, tras el desayuno, pusimos rumbo a Madrid, Córdoba y Málaga. Nos esperaban otras 14h hasta llegar a nuestro destino final. Muy cansados pero muy contentos.

Un hermoso fin de semana que quedará en el recuerdo de todos, por cuanto allí se expuso y se dio a conocer, por el buen ambiente que reinó en todo momento en una bonita convivencia.

Gracias, CREER, por hacerlo todo tan fácil y poner a nuestro servicio estupendas instalaciones y excelentes profesionales.

Gracias a los ponentes y al nivel de sus intervenciones, así como a todos los asistentes que nos acompañaron y a cuantas personas se conectaron y siguieron la Jornada vía streaming.

Esperamos que este sea el inicio de otras tantas Jornadas Nacionales que podamos organizar en un futuro cercano donde exponer avances que nos faciliten nuestro día a día y reviertan en una mejora de nuestra calidad de vida.

Merche González

Querido lector, llegó enero con un importante impulso, por parte de la Fundación Unicaja, al Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, que está llevando a cabo el equipo del Dr. Cuesta Vargas en la Universidad de Málaga.

En este número hacemos hincapié sobre la importancia de la vacunación. También hablamos del sueño y su higiene, del dolor, de la sanidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

El día 11 de febrero, el Dr. José Andrés Salazar, Vocal y Coordinador de Investigación de Amapyp, disertó  en el Club Médico del Ilustre Colegio de Médicos de Málaga, ante el Grupo de Médicos Veteranos, sobre el Síndrome Post-Polio y sobre el Proyecto de Investigación, que auspiciado por AMAPyP, y con la participación como mecenas de la Obra Social Fundación Unicaja, ha llevado a cabo el eminente investigador Dr. Antonio Cuesta-Vargas, "ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES AFECTADOS POR EL SPP", y cuyos resultados son esperados por los afectados por este síndrome como un punto de inflexión en el proceso de mejora de su calidad, al poder ser aplicados desde ya en el Sistema Sanitario, sin olvidar los nuevos nichos de investigación que se abren desde ahora.

En la mañana de hoy viernes 8 de febrero 2019, a las 12:00, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, hemos presentado los resultados del proyecto de investigación ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES CON SÍNDROME POSTPOLIO ante una nutrida presencia de afectados y familiares, profesionales, y público en general.

La Mesa ha estado compuesta por el Investigador del proyecto Dr. Antonio Cuesta-Vargas, Dª. Gracia Acedo Sanchez. Presidenta AMAPYP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio), Dr. José Andrés Salazar Agulló. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP. D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. Finalizada la parte expositiva ha tenido lugar un fluido e interesante debate moderado por el Dr. Salazar con participación de los miembros de la mesa y asistentes.

El Estudio, realizado por el prestigioso investigador Dr. Antonio Cuesta Vargas, Director de la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Universidad de Málaga, de acuerdo al convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP, promotor e impulsor del proyecto, financiado con la participación del Colectivo IntegrArte de AMAPYP, el libro Sueños en la Mirada y el patrocinio de la Obra Social de la Fundación de Unicaja.

- El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en el SPP.
- Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales seleccionadas por su validez para el estudio, con un diseño de casos clínicos frente controles sanos.

- Objetivos:

1. Desarrollar y validar un sistema fiable para evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con SPP, disponer de valores de referencia para su manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad.
2. Explorar valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante electromiografía y ecografía musculo-esquelética.

***Los Resultados del estudio permiten aportaciones a la validación de una escala multidimensional de fatiga y otra escala específica de fatiga en personas con SPP a la par que establece valores de referencia y puntos de corte para estratificar personas con SPP en función de su nivel de severidad funcional y así facilitar el cribado y auto-seguimiento.

****Se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos.

***Valoraciones avanzadas que aportan:

1. El estudio biomecánico mediante prueba de acelerometría en test de esfuerzo específico estima valores óptimos para prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación.
2. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arroja datos interesantes sobre la arquitectura muscular y eco-intensidad, sugieren afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o declive propio de la vida con la discapacidad (a valorar en futuros estudios).
3. El estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, deja lagunas que habrá que valorar con nuevos trabajos.

Prospectiva:

1. Continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos.
2. Nuevas líneas de investigación: consolidar el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y eco-intensidad, comparando también con personas afectas de secuelas de poliomielitis. Avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales).

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A lo largo de las próximas semanas iremos desarrollando información y más precisiones de la jornada que hemos vivido. Intervinientes. Diapositivas. Tablas. Etc.
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Este proyecto esperamos vea su continuidad con la aplicación práctica en las consultas de Atención Primaria y de Atención Especializada y obviamente ser tenida en cuenta por las instancias de los equipos de valoración de los Centros Bases y del propio INSS. Pronto deseamos ver en las revistas científicas los resultados, permitirá su extensión y el espaldarazo que los afectados precisamos.

AMAPYP seguirá trabajando porque cada vez haya más conocimiento para mejorar la calidad de vida de los afectados no solo por el SPP, por todos los afectados por la polio.

No cejaremos hasta que el sistema sanitario nos ofrezca protocolos apropiados a nuestra realidad personal.

Y obviamente seguiremos impulsando la investigación y trabajando desde nuestro ámbito geográfico y con nuestra masa social de afectados y familias, nuestra principal razón de ser.

Más información, dudas y adhesiones en https://www.amapyp.com/

Una llamada especial a sanitarios e investigadores que sientan curiosidad o quieran apoyarnos de alguna forma. Contactar a través de nuestra página o por privado. ([email protected])

Gracias a todos los que de buena voluntad nos apoyáis. nuestro trabajo es vuestro éxito. P'ALANTE.

Dr. José Andrés Salazar Agulló

El 16 de enero hemos firmado un convenio de colaboración con la Fundación Unicaja para desarrollar un estudio que permita obtener un índice que evalúe la fatiga relacionada con el Síndrome Postpolio (SPP). En el acto estuvieron presentes la responsable de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja, Ana Cabrera; y la presidenta de AMAPyP, Gracia Acedo.

El convenio tiene como fin llevar a cabo un estudio, que impulsamos desde AMAPyP y que comenzamos el año pasado, bajo el título de  'Desarrollo y validación de un índice Ambulatorio para la evaluación de la fatiga relacionada con el Síndrome Postpolio (G14): Amb_e _Postpolio', dirigido por el doctor D. Antonio Cuesta-Vargas de la Universidad de Málaga (cátedra Fisioterapia y Discapacidad, en la Facultad de Ciencias de la Salud). Se trata de un estudio pionero a nivel mundial sobre uno de los síntomas más cruciales del SPP, como es la fatiga que provoca esta nueva afección. Los resultados que arroje este proyecto servirán para mejorar la calidad de vida de personas afectadas.

Queremos expresar nuestro agradecimiento a la Fundación Unicaja, por confiar en nosotros y ayudarnos en la financiación; de este modo, hemos podido culminar la primera fase del Proyecto.

Y por descontado, nuestro agradecmiento a todas las partes implicadas en este proyecto, a la Universidad de Málaga y, en especial, al Dr. Cuesta y su equipo, que están trabajando para hacer realidad esta iniciativa que surge desde una asociación de pacientes afectados por la polio y sus efectos tardíos como es la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP'.

No queremos olvidar en esta mención y agradecimiento a los medios de comunicación locales y regionales que se han hecho eco de este acto y han publicado la noticia en sus plataformas digitales e impresas.

Como sabéis, al poco tiempo de crearse Amapyp, firmamos un convenio con la Fundación Cirhma, formando parte de ella, para la rehabilitación de nuestros usuarios, con un grado óptimo de satisfacción por ambas partes. Ahora pasan a llamarse 'Fundación Héroes', y el pasado día 15 de octubre hicieron la presentación oficial de su nueva imagen.

Asistimos al acto, que tuvo lugar en el Auditorio de Diputación, Edgar Neville, y fue presentado por el periodista Antonio Sánchez Casado. Hubo una mesa de debate donde participaron José María Ganfornina, bombero y voluntario de PROEM-AID; David Jiménez Álvarez, deportista Paralímpico y fundador de AMDDA; Basti, exfutbolista, de la Fundación Málaga Club de Fútbol, y Loli Rivera, madre de una niña con una enfermedad rara.

Amenizaron el acto las actuaciones de la niña clarinetista Irene Cáceres, extraordinario ejemplo de superación, Jesús Sánchez de la Banda Juvenil de Música Cruz del Humilladero y la bailarina y primera española que va a entrar en la prestigiosa Escuela de Ballet del Teatro Bolshói de Moscú, Irene Estévez Hernández.

Por último, hicieron entrega de tres reconocimientos, inaugurando los premios Héroes en tres categorías. Reconocimiento a la dedicación para Josefa Bernal Díaz, reconocimiento a la superación para Alicia Niño Rivera y reconocimiento al compromiso para una de las creadoras de la Fundación, Mercedes Carmona Bueno.

Les deseamos mucho éxito en sus nuevos proyectos.

Estimados socios:

A través de Predif-Málaga y AMAPyP, como miembro de dicha Federación, dentro del Programa; 'Búsqueda de la autonomía a través de la recuperación funcional', ofrece una sesión semanal de fisioterapia y una sesión de terapia ocupacional. Comienza en la semana del 29 de octubre y finaliza el 31 de marzo de 2019. 

Las sesiones se realizarán en el Centro de Aspaym-Málaga, sito en C/ Aristofanes, 8, local bajo, Las sesiones de fisioterapia serán en horario de tarde, y las sesiones de terapia ocupacional, en horario de mañana. 

Los requisitos para aquellas personas que estén interesadas son los siguientes:

• Entregar la Solicitud.   
  
• Informe médico que acredite el estado de salud para que los fisioterapeutas/terapeuta ocupacional valoren los casos que más necesitan tratamientos. 
  
• Ingresos per cápita de la unidad familiar. 
  
• Gastos asociados a la situación de la discapacidad. 
  
• Empadronamiento colectivo.
  

Nota: El coste de estas sesiones será 20€ al mes por 1 sesión de Fisioterapia a la semana, y 20 € al mes por 1 sesión a la semana de Terapia Ocupacional. 

Se abonará de manera anticipada. 
Las sesiones en días festivos o que no puedan acudir no son recuperables.

Aunque la dificultad para tragar (disfagia) no está reconocida como un síntoma primario de los efectos tardíos de la polio, muchos casos han sido reportados en la literatura. La incidencia de la disfagia en los sobrevivientes de polio se ha estimado en aproximadamente 18%,  y tiene mayor prevalencia en aquellos individuos que tuvieron polio bulbar. Muchos de estos individuos pudieron no haber tenido problemas para tragar durante el ataque inicial de polio. (1)

De este modo, las personas afectadas por el Síndrome Postpolio (SPP), en algunos casos, pueden llegar a presentar esos problemas en la deglución (disfagia). Este es un síntoma que acompaña a numerosos trastornos neurológicos, además del SPP.

La disfagia es la dificultad para tragar. Esto significa que el proceso de mover los alimentos o los líquidos de la boca al estómago requiere más tiempo y esfuerzo. La disfagia también puede estar asociada a dolor.

Puede haber una dificultad ocasional para tragar, que se produce cuando se come demasiado rápido o no se mastica la comida lo suficientemente bien, no suele ser motivo de preocupación. Sin embargo, la disfagia persistente puede indicar una enfermedad grave que requiere tratamiento.

Los signos y síntomas asociados con la disfagia pueden ser los siguientes:

• Dolor al tragar (odinofagia).
• Imposibilidad de tragar.
• Sensación de que los alimentos se atascan en la garganta o en el pecho, o detrás del esternón.
• Babeo.
• Voz ronca.
• Regreso de los alimentos a la boca (regurgitación).
• Ardor de estómago frecuente.
• Regreso de los alimentos o del ácido estomacal a la garganta.
• Adelgazamiento repentino.
• Tos o arcadas al tragar.
• Tener que cortar los alimentos en trozos más pequeños o evitar determinados alimentos debido a los problemas para tragar.
  

1. Coma en un ambiente tranquilo.
   
2. Dedique el tiempo necesario.
3. Evite las distracciones.
4. Mantenga una postura erguida durante la comida y 15 minutos después.
5. Ingiera cantidades pequeñas.
6. No hable mientras esté comiendo.
7. Si tiene ganas de toser, hágalo, no se reprima.
8. Retire las pajitas y no beba en vasos altos.
9. Mantenga una adecuada higiene oral.
10. Vigile las complicaciones (perdida de peso, deshidratación, infecciones respiratorias).
    

En algunos casos la disfagia se puede corregir parcial o totalmente con alteración de la dieta o métodos no invasivos.

En la Web de DISFAPP, podemos encontrar una batería de ejercicios y maniobras, con vídeos explicativos. Este que os presentamos aquí, es del canal de YouTube de Fisioterapia-online.

Fuentes:

• OMCETPAC: La deglución en el Síndrome Postpolio, Frederick M Maynard & Joan L. Headley. (1)
  
• Clínica Mayo: Disfagia.
• Disfapp: Ejercicios, maniobras y decálogo.
• Fisioterapia-online.com Vídeo: Masaje, estiramiento y movilización de la lengua y musculatura de la garganta.
• NINDS. Trastornos de la deglución.

Hoy hemos dado un paso más en nuestro camino hacia la investigación en favor de las personas afectadas por la polio, mediante la firma del contrato de colaboración con el equipo de investigación que dirige Antonio Cuesta Vargas, de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga (UMA).

A partir de la próxima semana dará comienzo el estudio; y os recordamos que está abierto el plazo para reclutar voluntarios que quieran participar en el mismo, tal y como os anunciamos con anterioridad.

De igual modo, continuamos promocionando en libro colaborativo y solidario Sueños en la mirada, para la recaudación de fondos. Para quien desee adquirirlo, podéis informaros aquí.

En este artículo os vamos a detallar una serie de consejos saludables sobre el tema Cómo levantarse de la cama, cuya información ha sido obtenida de diferentes páginas Web, que al final mencionamos..

Es aconsejable practicar los “tres 1/2 minutos”, que son:

1. Al despertar del sueño, quédate 1/2 minuto en la cama,
2. Baja las piernas, sentándote en el borde de la cama durante el siguiente medio minuto.
3. Permanece allí sentado durante el último1/2 minuto.

Después de los tres 1/2 minutos, no tendremos anémico el cerebro y el corazón no fallará, reduciendo la posibilidad de una caída y muerte súbita.

Ocurre que muchas veces nos levantamos por la noche para ir al baño, y lo hacemos de prisa. Al levantarnos de repente, el cerebro estará anémico, causando insuficiencia cardíaca debido a la falta de sangre. A veces, incluso, esto puede llegar a ocasionar casos de muerte súbita.

Estemos como estemos tumbados, procederemos a los siguientes pasos:

1. Pasaremos siempre a una posición de decúbito lateral, es decir, nos pondremos de lado en la cama.
2. Sacaremos las piernas de la cama hasta la rodilla y dejaremos caer los pies a modo de palanca
3. Con un pequeño apoyo de las manos podremos pasar fácilmente a la posición sentada.

En este otro vídeo se explica con más detalle.

Siguiendo estos pasos, evitaremos el daño, sobre todo, en la columna lumbar y cervical.

Ni que decir tiene que, cada persona adaptará estas recomendaciones según su capacidad física y limitaciones de movilidad.

Con estos consejos cardiovasculares y fisioterapéuticos, lograremos también reducir el riesgo de caídas en los casos de los llamados mareos posicionales, en los cambios bruscos de movimiento, o incluso pequeña pérdida del conocimiento (síncopes ortostáticos),

Los mareos posicionales y los síncopes ortostáticos pueden estar favorecidos por la edad. También se producen por algunas enfermedades como la diabetes y el Parkinson. También pueden estar causados por las medicaciones que bajan la tensión arterial (hipotensores) o por las pastillas que hacen orinar (diuréticos). Se ven favorecidos por los estados de debilidad (cuando la persona tiene fiebre, ha adelgazado o está a dieta).

Fuentes:

• Diario Salud.
• Fisioterapia online.
• Espalda y cuello.
• Fisio Astur.
  
• Osakidetza. Escuela de Salud.
  

El pasado día 20 de octubre, se celebró la Jornada científica: Mesa redonda sobre la Poliomielitis, organizada por la UGC. de Aparato Locomotor del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico), a la cual fuimos invitados como Asociación.

Esta presentación fue utilizada como base de la intervención de la Dra. Belén Castro Ropero (*), FEA. MF. y Rehabilitación, en la Jornada científica: Mesa redonda en torno a la Poliomielitis, el pasado día 20 de octubre en el Hospital U. Virgen de la Victoria de Málaga.

Le damos las gracias a la Dra. Castro, por su autorización para publicar su presentación en esta Web.

(*) Dra. Belén Castro Ropero:
- Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Granada en 1996.
- Título de Médica Especialista en Rehabilitación en Mayo del 2001. Formación de especialista en H.U. Virgen de las Nieves de Granada.
- Experto en Valoración del Daño Corporal y Peritación Médica (1999).
- Cursos de Doctorado y Suficiencia Investigadora correspondientes al Programa de Doctorado Radiología ( Dpto de Radiología y Medicina Física) en Octubre de 1999.
- Certificado de Aptitud Pedagógica por la Universidad de Granada (2000).
- Master Universitario en Avances en Radiología Diagnóstica y Terapéutica y Medicina Física (2008)
http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/huvvsites/default/files/usuarios/admin/profesionales/guias_formativas/GUIA%20FORMATIVA%20MEDICINA%20FISICA%20Y%20REHABILITACION%202014.pdf