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En la mañana de hoy viernes 8 de febrero 2019, a las 12:00, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, hemos presentado los resultados del proyecto de investigación ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES CON SÍNDROME POSTPOLIO ante una nutrida presencia de afectados y familiares, profesionales, y público en general. La Mesa ha estado compuesta por el Investigador del proyecto Dr. Antonio Cuesta-Vargas, Dª. Gracia Acedo Sanchez. Presidenta AMAPYP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio), Dr. José Andrés Salazar Agulló. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP. D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. Finalizada la parte expositiva ha tenido lugar un fluido e interesante debate moderado por el Dr. Salazar con participación de los miembros de la mesa y asistentes. El Estudio, realizado por el prestigioso investigador Dr. Antonio Cuesta Vargas, Director de la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Universidad de Málaga, de acuerdo al convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP, promotor e impulsor del proyecto, financiado con la participación del Colectivo IntegrArte de AMAPYP, el libro Sueños en la Mirada y el patrocinio de la Obra Social de la Fundación de Unicaja. - El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en el SPP. - Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales seleccionadas por su validez para el estudio, con un diseño de casos clínicos frente controles sanos. - Objetivos:
***Los Resultados del estudio permiten aportaciones a la validación de una escala multidimensional de fatiga y otra escala específica de fatiga en personas con SPP a la par que establece valores de referencia y puntos de corte para estratificar personas con SPP en función de su nivel de severidad funcional y así facilitar el cribado y auto-seguimiento. ****Se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos. ***Valoraciones avanzadas que aportan:
Prospectiva:
A lo largo de las próximas semanas iremos desarrollando información y más precisiones de la jornada que hemos vivido. Intervinientes. Diapositivas. Tablas. Etc. ………………………………… Este proyecto esperamos vea su continuidad con la aplicación práctica en las consultas de Atención Primaria y de Atención Especializada y obviamente ser tenida en cuenta por las instancias de los equipos de valoración de los Centros Bases y del propio INSS. Pronto deseamos ver en las revistas científicas los resultados, permitirá su extensión y el espaldarazo que los afectados precisamos. AMAPYP seguirá trabajando porque cada vez haya más conocimiento para mejorar la calidad de vida de los afectados no solo por el SPP, por todos los afectados por la polio. No cejaremos hasta que el sistema sanitario nos ofrezca protocolos apropiados a nuestra realidad personal. Y obviamente seguiremos impulsando la investigación y trabajando desde nuestro ámbito geográfico y con nuestra masa social de afectados y familias, nuestra principal razón de ser. Más información, dudas y adhesiones en https://www.amapyp.com/ Una llamada especial a sanitarios e investigadores que sientan curiosidad o quieran apoyarnos de alguna forma. Contactar a través de nuestra página o por privado. (amapyp@gmail.com) Gracias a todos los que de buena voluntad nos apoyáis. nuestro trabajo es vuestro éxito. P'ALANTE. Dr. José Andrés Salazar Agulló
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El pasado día 19 de diciembre, asistimos a la XVI Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga, en el salón de actos del H. Materno Infantil. Tras la bienvenida, D. Juan Antonio Torres Navarro. Jefe de Servicio de Atención Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga, nos habló sobre Situación Actual del plan de Participación Ciudadana del Hospital Regional. A continuación, nos dividimos en 3 grupos: 1. Recursos Socio-Sanitarios. Coordina D. Juan Antonio Torres Navarro, Jefe de Servicio de Atención Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga. 2. Banco de Ideas para las Buenas Prácticas. Coordina Dña. Mª José Gómez Márquez, Jefa de Sección de Atención Ciudadana del Hospital Materno Infantil de Málaga. 3. Impacto del Duelo Perinatal. Coordina Dña. Sandra Rojas Guzmán, Jefa de Bloque de Enfermería del Hospital Materno Infantil de Málaga. Nosotros trabajamos en el grupo 2 "Banco de ideas para las buenas prácticas", a cargo de María José Gómez, donde participamos activamente con nuestras propuestas. Dr. Ángel Caracuel habló de la cocina el Hospital y las dietas, con el fin de explicar cómo funcionan e informó que los productos son de primera calidad. En la clausura, el gerente agradeció la labor a las asociaciones en el marco de #ParticipaHospitalMalaga y pidió aunar esfuerzos para conformar la estrategia de 2019. Terminó la jornada con una degustación, en la cafetería, del menú que comerían ese día los pacientes ingresados en el Hospital: berzas, albóndigas y naranjas ecológicas. A fecha de hoy, seguimos a la espera de la revisión del Proyecto de Colaboración para la atención de las personas afectadas por la polio.
El pasado día 29 de noviembre, asistimos a una nueva reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga-Guadalhorce. De igual modo, hicimos lo propio en la reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del Área de Gestión Sanitaria Norte de Málaga, convocada ese mismo día, y a la cual asistieron los compañeros representantes de la Delegación de Amapyp en Antequera. El orden del día de la reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga-Guadalhorce fue el siguiente: 10.00-10.15. Presentación. 10.15-10.45. Plan de Renovación de Atención Primaria (PRAP) en el D.S. Málaga-Guadalhorce. (*) José Luis Gutiérrez Sequera. Director-Gerente D.S. Málaga Guadalhorce. 10.45-11.30. Primeros resultados de evaluación del Plan de Participación Ciudadana 2018. Nieves Prieto García y María del Mar Rodríguez Membrive. Unidad de Prevención y Promoción de Salud. 11.30-12.30. Evaluación desde la perspectiva de las entidades.
12.30-13.00. Ruegos y preguntas. (*) Estrategia para la renovación de la Atención Primaria.  Por su parte, el orden del día de la reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del Área de Gestión Sanitaria Norte de Málaga fue el siguiente: 10:30h. Bienvenida y presentación asistentes. 11_00h. Mesa de profesionales. Modera Dr. Andrés Fontalba Navas. Subdirector médico. AGS. Norte de Málaga.
11:45h. Mesa de Asociaciones. Modera Dr. Daniel Moreno Sanjuán. Subdirector de Enfermería y Atención Ciudadana. AGS. Norte de Málaga.
12:30h. Ruegos, sugerencias, preguntas y vídeo campaña de navidad. Fotos obtenidas de Twitter
Predif Málaga estuvo presente en el II Foro Social de Mujeres y Niñas con Discapacidad "Juntas construyendo el presente y proyectando el futuro" que se celebró el 22 y 23 de noviembre en Murcia, organizado por la Fundación CERMI Mujeres y el CERMI Región de Murcia, con el apoyo del CERMI Estatal, de distintas Administraciones de la Región y de otras entidades y empresas. Acudieron la presidenta y secretaria de la entidad, Belisa García y Gracia Acedo, respectivamente, en representación de Predif Málaga, para apoyar y defender los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad en un espacio de diálogo e intercambio de experiencias relacionadas con la situación de las mujeres y niñas con discapacidad. Durante las dos jornadas se impartieron distintas ponencias, se desarrollaron espacios de encuentro y grupos de trabajo sobre experiencias de vida; violencia; derechos sexuales y reproductivos; ruralidad y activación para el empleo, y un espacio de encuentro de niñas con discapacidad. Se celebró también una concentración cívica para visibilizar las reivindicaciones de las mujeres y niñas con discapacidad. Al finalizar, niñas con diferentes discapacidades leyeron el manifiesto 'Juntas construyendo el presente, proyectando el futuro', elaborado con motivo del Día Internacional para la Eliminación de la Violencia contra la Mujer. Día Internacional contra la Violencia de Género, 25 noviembre
Asistimos a la XVI Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Virgen de la Victoria22/11/2018 Ayer, día 21 de noviembre, asistimos a la XVI Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, cita ineludible donde conocer el trabajo de otras asociaciones y entidades, así como las iniciativas y planes desarrollados este año por el propio hospital. ORDEN DEL DÍA: 10:00h. Bienvenida y presentación del acto por D. Jose Antonio Medina Carmona, Director Gerente del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (HUVV). 10:15h. Avances en Participación Ciudadana por Dª. Lourdes Raya Ortega, Subdirectora Atención Ciudadana del HUVV y Dª. Concepción de la Rubia Montero responsable de Participación Ciudadana del HUVV. 10:30h. Presentación por la Directora del Instituto Andaluz de la Mujer de Málaga Dª. María Carmen Moreno Sánchez de los Recursos y acceso a servicios que prestan dentro del Programa de atención contra la Violencia de Género. Actividad programada dentro del Mes de Sensibilización contra la Violencia de Género del Área Hospitalaria Virgen de la Victoria. 11:00h. Evaluación del Plan de Participación Ciudadana 2018
Durante los días 18 y 19 de octubre hemos participado en las I Jornadas sobre Cronicidad y Cuidados: “Haciendo visible lo invisible”, organizadas por el Colegio de Enfermería de Málaga, y celebradas en el Centro Asistencial San Juan de Dios. En concreto, en la tarde del primer día, nuestra presidenta participó en la mesa redonda, como paciente afectada por los efectos tardios de la polio, junto a otros pacientes de otras patologías crónicas, Grupo focal: “Necesidades sentidas por los pacientes con enfermedades crónicas”. Asistieron más del medio centenar de personas participando en diferentes foros de discusión. La conferencia de clausura corrió a cargo de Patricia Wilson (Universidad de Kent, Reino Unido), que habló sobre el modelo inglés del empoderamiento del paciente. En el siguiente enlace, tenéis el vídeo completo de esta conferencia: https://www.colegioenfermeriamalaga.com/comunicacion/noticias/1457/VIDEO-DE-LA-PONENCIA-DE-PATRICIA-WILSON-EN-LAS-I-JORNADAS-SOBRE-CRONICIDAD-Y-CUIDADOS-DEL-COLEGIO-DE-ENFERMERIA-DE-MALAGA  El día 16 de octubre, actuamos, por segundo año consecutivo, en el II Día del Estudiante, organizado por la Universidad de Málaga.
Como sabéis, el Colectivo La Tralla es un grupo de personas que trabaja desde la diversidad con la danza, la música y el teatro. En esta ocasión, nuestra experiencia fue experimentar todos los matices que se dan entre el blanco y el negro: ”Estar en uno o en otro es una posición, si no pasajera, irreal. Hefestos fue desterrado del Olimpo, tanto por su madre Hera, como por su padre Zeus, quizás porque no era ni el cisne blanco ni el cisne negro que deseaban”. Puedes formar parte del Colectivo en nuestro Taller de Danza Inclusiva todos los viernes de 17:30h a 19:30h. en la Junta de Distrito Bailén -Miraflores, Martínez Maldonado, 54. Infórmate llamando al 617555033 o escríbenos a amapyp@gmail.com Amapyp participó en las III Jornadas de Puertas Abiertas del Centro de Salud de Nueva Málaga18/6/2018  El pasado día 13 de junio, participamos con una mesa informativa en las III Jornadas de Puertas Abiertas del Centro de Salud de Nueva Málaga, junto a otras asociaciones. El programa fue el siguiente: El Director del C.S. Nueva Málaga, Pedro J. García; la Coordinadora de Cuidados, Emilia Pena; y la Trabajadora Social, Maribel Horcajo, presentaron la cartera de servicios del C.S.
 Foto COM Málaga
 El pasado día 17 de abril, asistimos la Delegación de Amapyp en Antequera, a la Comisión de Participación Ciudadana del Área de Gestión Sanitaria Norte de Málaga, celebrada en el Hospital Comarcal de Antequera, bajo el lema Trabajando en clave de accesibilidad. Allí nos dimos cita diferentes asociaciones de pacientes y de diversidad funcional, así como profesionales del Área Sanitaria. El orden del día de la Comisión fue el siguiente: 12:30h. Bienvenida y presentación por parte de la Directora Gerente del Área de Gestión Sanitaria Norte de Málaga. Dra. Bárbara Torres Verdú. Comienzo de la Comisión: 1. (12:45 h) Situación Actual del Plan de Participación Ciudadana del Área. Andrés Fontalba Navas. Subdirector médico. AGS Norte de Málaga. 2. (13:00 h) Financiación proyectos para asociaciones. Corazones solidarios. María Jesús Morales Acedo. Responsable proyecto corazones solidarios. 3. (13:15 h) Presentación de los Planes Integrales Operativos. Rogelio García Cisneros. Director de Enfermería. AGS Norte de Málaga. 4. (13:30 h) Presentación registro voluntades vitales anticipadas. Isabel Pérez Amores. Trabajadora social. AGS Norte de Málaga. 5. (13:45 h) Participación ciudadana en accesibilidad.
7. Otros temas, ruegos, sugerencias y preguntas. Hashtag: #ASNMaccesible  El día 19 de marzo, asistimos a la Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga - Guadalhorce. Previa a esta reunión de la Comisión fueron invitadas las entidades a participar en un encuentro con objeto de establecer sinergias entre entidades/proyectos (10:00‐11;30). Iniciamos la reunión con una ronda de presentación y a continuación cada entidad comenta los proyectos que están desarrollando siendo la función de la moderadora la de conectarlos y sugerir posibles sinergias. Gesfera. Silvia. terapiaparafertilidad@gmail.com. 652667221 Proyecto La voz de la infertilidad. Tiro Pichón‐Colega. Proyecto “mi si si mi”. Orígenes en casos de donación/adopción. Proyectos aprobados: Coín y Comunidad Axarquía. En Mijas está presentado pero a esperas de aprobación. En colaboración con Asociación Arrabal. Taller de inteligencia emocional. Oferta: primera consulta gratuita y posterior 50%. Realizan consultas por Skype. APAFIMA. Carmen. apafima@yahoo.es. 952 21 79 86. 11 Abril. Jornadas en Colegio de Farmaceúticos. 11 de Mayo. Jornadas. Están realizando con dos voluntarias profesoras talleres sobre multiculturalidad. Están en la mesa de salud de UGC Victoria. Talleres de relajación y Reiki. Gratuitos. ACCEM. Juanma. jmirandag@accem.es. 672746073. Mesa de interculturalidad Bailén‐Miraflores. Trabajo con entidades y administraciones de esta zona pero abierta a otras entidades. 4 mesas: mesa núcleo (entidades coordinadoras y administración), mesa de Salud, mesa de Ciudadanía y mesa de Educación. Propuesta: potenciar historias de vida. Quizás podrían participar aquí APAFIMA y Propone un encuentro de mesas de participación en el que cada representante informe del trabajo de cada mesa. AMAPYP. Gracia. amapyp@gmail.com. 617.555.033. Centro Ciudadano Bailén (Mercado de Bailén) C/ Natalia, 40‐ 29009 MÁLAGA. Se están realizando sesiones formativas en centros sanitarios. Programando Jornadas enfocadas a personal sanitario. Están desarrollando en su asociación talleres con una duración de 6 meses sobre “desarrollo personal”, gratuitos y para inscribirse debe dirigirse a la sede o por correo electrónico. También llevan a cabo talleres de Danza Integrada. Viernes 17.30 a 19.00. A estos dos talleres puede asistir cualquier persona. También comentan que están pendientes de una línea de investigación que va a iniciarse en la UMA y que financian con lo recaudado de la publicación del libro “Sueños en la Mirada”. También comentan que están entrevistando personas con Polio con fines de investigación por lo que si conocemos a alguna persona interesada podemos ponerlo en contacto con la entidad.  En cuanto a la Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga - Guadalhorce, se trataron los siguientes puntos:
El GRUPO 1 queda configurado (con posibilidad que se sumen más entidades): FACUA, ACCEM, ASIMA. El grupo se centrará, como sugerencia de FACUA, en la valoración de las estrategias de información de programas preventivos y de promoción de salud y propuestas de mejoras. Como aparece en el PPC 2018 se trabajará a través de grupo de trabajo cuya primera reunión será en el mes de abril. En relación al GRUPO 4, nos centraremos en la accesibilidad de personas con Discapacidad, cuyo grupo de trabajo está constituido desde el año 2017. Las entidades nuevas que quieran trabajar esta área se sumarán a este grupo de trabajo. La próxima reunión será en la primera quincena del mes de abril. En general, las entidades informan que no tienen claro su adhesión y por ello se opta por el envío de aportaciones de forma individual antes del 28 de marzo.
por la Agrupación Rural Valle del Guadalhorce. 
Asistimos a la XV Comisión de Participación Ciudadana del Hospital U. Virgen de la Victoria25/3/2018  El pasado día 23 de marzo, a las 10h, en el salón de actos del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga, se celebraró la XV Comisión de Participación Ciudadana, la primera Comisión después de la separación de los dos hospitales. Orden del Día: 10.00h. Bienvenida y presentación del acto por Dña. Ana Isabel González de la Torre, Delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la provincia de Málaga y José Antonio Medina Carmona, Gerente del Hospital Universitario Virgen de la Victoria. Comienzo de la Comisión:
Dña Concha de la Rubia. - Infraestructura y accesibilidad (Don Juan Aranda) - VIH, movimiento asociativo y hospitales (Dr. Santos) - Asociacionismo Hospital Guadalhorce (Dña. Mari Paz Piña) - Programación de Actividades de las Asociaciones de pacientes y profesionales durante este año 2018 (Dña Concha de la Rubia) 11,20h. Planificación de Participación en el 2018 Adhesión a la RASSELH (Dra. Eva Cabrera) Petición de estatutos de cada una de las asociaciones. Presentación del proyecto de Guía de recursos sociales asociativos. Nuevo proyecto para la Seguridad del Paciente (Dña. Paloma Trillo) 12.15h. Ruegos y preguntas 12.30h. Video ``YO SOY DEL CLÍNICO´´
El pasado 2 de diciembre, el Colectivo La Tralla clausuró, en Sierra de Yeguas (Málaga), con una actuación de danza inclusiva, las 10º JORNADAS POR LA DIVERSIDAD FUNCIONAL, organizadas por la Coordinadora de Asociaciones de Personas de Diversidad Funcional de Guadalteba (COAGU), con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad.
Gracias a la Junta Directiva de COAGU, por su invitación, y en especial, a su presidente Jesús Rebollo, y a todos los miembros de la Coordinadora por el buen trato y por su acogimiento..  El día 4 de diciembre participamos en la última Comisión de Participación Ciudadana del A.S.N. de Málaga, en el Hospital Comarcal de Antequera, bajo el título "Trabajando en Clave de Accesibilidad", en la que intervenimos como ponentes, representantes de las asociaciones Adipa, ONCE y Amapyp. Representando a Amapyp, expuso su Delegada comarcal, Tere Cruces. Facebook: #ASNMaccesible Twitter: #ASNMaccesible |
Estas son nuestras actividades, las que organizamos y en las que participamos. * Reuniones mensuales. * Jornadas y charlas. * Taller de Música. Danza y Teatro Inclusivo. * Sesiones de Reiki. * Escuela de Salud Conocer-T * Mesas de trabajo. * Exposición Rostros de la Polio. * Charlas en Centros de Salud. Archivos
Febrero 2019
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