Taller "Índice Ambulatorio de Fatiga en Síndrome Postpolio".
1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio.

Imparte Dr. José Andrés Salazar Agulló, Médico de Familia, vocal investigación de AMAPyP.

Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Burgos.

Fecha: 15 de junio de 2019.

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Con la ilusión y esperanza de que estas jornadas dieran respuesta a las expectativas creadas, después de un año de organización, partimos en autocar el jueves día 13 de junio, camino de Burgos. Mentalizados para no sucumbir durante las 12h previstas de viaje que, por diferentes circunstancias, se convirtieron en 14h. Entre canción y canción, llegamos a Córdoba, para recoger a algunos compañeros de ACOPYPOS, y de igual modo a Madrid.

Por fin llegamos al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, cerca de las once de la noche, y fuimos recibidos por el director del Centro. Allí nos esperaba la cena para reponer fuerzas. El resto de asistentes había ido llegando de forma escalonada durante el día.

Nos encontramos con unas instalaciones muy adecuadas y adaptadas a nuestras necesidades de movilidad reducida, dependencias espaciosas y unos apartamentos fantásticos compuestos de salón con cocina americana, dos dormitorios, uno doble y otro triple con sendos cuartos de baños, y la ducha a parte en otra habitación.

La mañana del día 14 fue muy fructífera. Tras el desayuno, intercambios de saludos y presentaciones, tres Talleres fueron impartidos por profesionales del Centro, a saber: Taller de Fisioterapia 'Actívate', impartido por la fisioterapeuta Carmen Fraga; Taller "Productos de Apoyo", impartido por la terapeuta ocupacional Almudena Caño; y Taller de Relajación, impartido por la psicóloga Cristina Pérez. Talleres que, como tales, fueron eminentemente prácticos y exitosos.

Estos dieron paso al almuerzo. Tras él, nos enseñaron las instalaciones del Centro. Y a las 16:30h partió el autocar hacia la Catedral de Burgos, visita prevista para las 17h. Las personas usuarias de sillas de ruedas, se trasladaron en las mismas desde CREER hasta la Puerta de Santa María, como punto de encuentro, donde nos reunimos para entrar juntos en la Catedral, maravilla del gótico y patrimonio de la humanidad. Allí nos esperaba también Guadalupe, nuestra cicerona voluntaria burgalesa, asistente a las jornadas, junto con su marido. Tras la visita, merendamos todos y después dimos un paseo por el casco antiguo de Burgos.

A las 20h partió el autocar hacia CREER, para cenar allí, aunque algunas personas se quedaron para tapear y probar la gastronomía de la zona.

El día 15 de junio, tras el desayuno, se entregaron las carpetas con la documentación, a los asistentes que se incorporaban ese día por primera vez, junto a un obsequio de APPCAT.

A las 9:30h dio inicio la Jornada propiamente dicha. Ésta fue retransmitida en directo vía streaming, por una empresa externa contratada por AMAPyP, para poder llegar al mayor número posible de personas a través de Internet.

La Mesa inaugural estuvo compuesta por el director de CREER, D. Aitor Aparicio García, el Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación de AMAPyP, y Dña. Gracia Acedo Sánchez, presidenta de AMAPyP.

Mesa 1: 'El Síndrome Postpolio en la actualidad. Visión de los especialistas responsables de su manejo', moderada por la Dra. María de los Ángeles Baños Baños, médico de familia de CREER.

La primera ponencia corrió a cargo del Dr. José Andrés Salazar Agulló, que nos habló sobre la visión desde la Atención Primaria, 'El Síndrome Postpolio: Visión desde la Atención Primaria'.

Tras lo cual, se abrió el debate, donde los asistentes formularon sus preguntas e hicieron sus aportaciones.

Hicimos una pausa para el café e intercambiar primeras impresiones.

Mesa 2: 'Perspectivas del Síndrome Postpolio. Referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. En esta Mesa intervino, vía Skype, el Dr. Antonio Cuesta Vargas que expuso los Resultados obtenidos en el Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio.

Moderada por el Dr. Salazar que dirigió preguntas a los miembros de la misma y después se abrió de nuevo un turno de palabras.

Para el almuerzo, llegaron dos representantes del Rotary Club Vitoria con los que intercambiamos pareceres, el secretario D. Ignacio Borrás Torra y la Dra. Cristina de la Portilla Sánchez.

A las 16h, antes del 'Taller Índice Ambulatorio de fatiga en el SPP', Mario Feijoo, presidente de EPE, presentó a los dos rotarios de Vitoria, ciudad donde se va a celebrar un Congreso Internacional sobre Síndrome Postpolio los días del 10 al 12 de junio de 2020. Nos invitaron a este Congreso y nos animaron a participar en él.

El Taller fue muy interesante y puso fin a las Jornadas. Se hizo una aplicación de cómo calcular los baremos que pueda objetivar el nivel de fatiga mediante el 'Fatigómetro Amapyp'. Todos realizaron el cuestionario y dos personas voluntarias hicieron los ejercicios.

Hubo un momento de reunión entre los directivos de las asociaciones presentes, a la par que se cerraban todos los actos entre música y canciones, de forma distendida y participativa, dinamizado por nuestro Coro La Tradición y cuantos amigos se fueron sumando.

El domingo, 16 de junio, tras el desayuno, pusimos rumbo a Madrid, Córdoba y Málaga. Nos esperaban otras 14h hasta llegar a nuestro destino final. Muy cansados pero muy contentos.

Un hermoso fin de semana que quedará en el recuerdo de todos, por cuanto allí se expuso y se dio a conocer, por el buen ambiente que reinó en todo momento en una bonita convivencia.

Gracias, CREER, por hacerlo todo tan fácil y poner a nuestro servicio estupendas instalaciones y excelentes profesionales.

Gracias a los ponentes y al nivel de sus intervenciones, así como a todos los asistentes que nos acompañaron y a cuantas personas se conectaron y siguieron la Jornada vía streaming.

Esperamos que este sea el inicio de otras tantas Jornadas Nacionales que podamos organizar en un futuro cercano donde exponer avances que nos faciliten nuestro día a día y reviertan en una mejora de nuestra calidad de vida.

Merche González

Mesa 2: Perspectiva del Síndrome Postpolio
Referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga.

Modera: Dr. José Andrés Salazar Agulló.
Vocal de Investigación de AMAPyP.
Dr. Antonio Cuesta Vargas.
Catedrático Fisioterapia y Discapacidad, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Málaga.
Dra. Marina Tirado Reyes,
Jefa Servicio Rehabilitación. Hospital Regional Universitario de Málaga .
Dr. José María Trejo Gabriel y Galán.
Jefe de Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Burgos.
Dña. Gracia Acedo Sánchez.
Presidenta de AMAPyP.

• Otros vídeos.
  

Mesa 1: El Síndrome Postpolio en la actualidad.
Visión de los especialistas responsables de su manejo

Modera: Dra. María Ángeles Baños Baños.
Médica de CREER, Burgos .
Dr. José Andrés Salazar Agulló.
Médico de Familia. Vocal de investigación de AMAPyP.
Dra. Marina Tirado Reyes,
Jefa Servicio Rehabilitación. Hospital Regional Universitario de Málaga.
Dr. José María Trejo Gabriel y Galán.
Jefe de Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Burgos.

• Otros vídeos.
  

Con el objetivo de hacer que esta 1ª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio, que se celebrará el próximo sábado 15 de junio, sea abierta y participativa, en la medida de nuestras posibilidades, nos gustaría que dejaras aquí, en Comentarios, cualquier pregunta, duda, o sugerencia que quieras que se traslade a la mesa de debate o sea respondida por algunos de los ponentes en particular.
Gracias.

El sábado 15 junio de 2019 el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, organiza junto con la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) la I Jornada Nacional sobre el Síndrome Postpolio.

El desarrollo de la jornada se retransmite en directo vía streaming con medios ajenos al Imserso, declinando el Instituto, en su caso, cualquier responsabilidad derivada de las anomalías que puedan surgir durante la transmisión o de la accesibilidad de esta página.

Para poder visionar el acto es necesario tener activado el soporte para iframes y tener instalado Adobe Flash Player. Si no lo visualiza correctamente tiene que activar el soporte para iframes en las Opciones de Internet de su navegador y/o instalar Adobe Flash Player.

Leído en CREER.

Os presentamos el cartel de la Iª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio, que celebraremos el próximo día 15 de junio en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos.

Estas Jornadas han sido organizadas por el Área de Participación del Ayuntamiento de Málaga con CIFAL Málaga para acercar los Objetivos de Desarrollo Sostenible #ODS a la sociedad civil. Se han celebrado el día 10 de abril, en Tabacalera.

Ha sido una estupenda iniciativa que nos ha dado a las asociaciones la oportunidad de avanzar en los #ODS, y desarrollar habilidades de gestión y comunicación de nuestros valores, proyectos y actividades.

Hoy día 3 de abril, hemos asistido a las nuevas Jornadas 'La Subasta de Medicamentos en Andalucía, ¿hasta cuándo?', organizadas por el Club de Opinión Farmecéutico Malagueño. Abrió la Mesa redonda el presidente del mismo, Francisco Criado. Uno de los participantes fue nuestro compañero Alfredo de Pablos. representante de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, como la voz de los pacientes. También participaba en la Mesa nuestro amigo Antonio Quero, representando a los mayores.

Hubo un intenso debate en el que los farmacéuticos argumentaban cómo la subasta de medicamentos ha puesto en riesgo el futuro de muchas farmacias y provocado desabastecimiento de fármacos. Es un sistema que origina un cambio continuo de medicamento, lo que para algunos pacientes, especialmente las personas mayores, genera mucha confusión e inseguridad.

En la mañana de hoy viernes 8 de febrero 2019, a las 12:00, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, hemos presentado los resultados del proyecto de investigación ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES CON SÍNDROME POSTPOLIO ante una nutrida presencia de afectados y familiares, profesionales, y público en general.

La Mesa ha estado compuesta por el Investigador del proyecto Dr. Antonio Cuesta-Vargas, Dª. Gracia Acedo Sanchez. Presidenta AMAPYP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio), Dr. José Andrés Salazar Agulló. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP. D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. Finalizada la parte expositiva ha tenido lugar un fluido e interesante debate moderado por el Dr. Salazar con participación de los miembros de la mesa y asistentes.

El Estudio, realizado por el prestigioso investigador Dr. Antonio Cuesta Vargas, Director de la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Universidad de Málaga, de acuerdo al convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP, promotor e impulsor del proyecto, financiado con la participación del Colectivo IntegrArte de AMAPYP, el libro Sueños en la Mirada y el patrocinio de la Obra Social de la Fundación de Unicaja.

- El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en el SPP.
- Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales seleccionadas por su validez para el estudio, con un diseño de casos clínicos frente controles sanos.

- Objetivos:

1. Desarrollar y validar un sistema fiable para evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con SPP, disponer de valores de referencia para su manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad.
2. Explorar valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante electromiografía y ecografía musculo-esquelética.

***Los Resultados del estudio permiten aportaciones a la validación de una escala multidimensional de fatiga y otra escala específica de fatiga en personas con SPP a la par que establece valores de referencia y puntos de corte para estratificar personas con SPP en función de su nivel de severidad funcional y así facilitar el cribado y auto-seguimiento.

****Se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos.

***Valoraciones avanzadas que aportan:

1. El estudio biomecánico mediante prueba de acelerometría en test de esfuerzo específico estima valores óptimos para prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación.
2. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arroja datos interesantes sobre la arquitectura muscular y eco-intensidad, sugieren afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o declive propio de la vida con la discapacidad (a valorar en futuros estudios).
3. El estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, deja lagunas que habrá que valorar con nuevos trabajos.

Prospectiva:

1. Continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos.
2. Nuevas líneas de investigación: consolidar el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y eco-intensidad, comparando también con personas afectas de secuelas de poliomielitis. Avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales).

………………………………….
A lo largo de las próximas semanas iremos desarrollando información y más precisiones de la jornada que hemos vivido. Intervinientes. Diapositivas. Tablas. Etc.
…………………………………

Este proyecto esperamos vea su continuidad con la aplicación práctica en las consultas de Atención Primaria y de Atención Especializada y obviamente ser tenida en cuenta por las instancias de los equipos de valoración de los Centros Bases y del propio INSS. Pronto deseamos ver en las revistas científicas los resultados, permitirá su extensión y el espaldarazo que los afectados precisamos.

AMAPYP seguirá trabajando porque cada vez haya más conocimiento para mejorar la calidad de vida de los afectados no solo por el SPP, por todos los afectados por la polio.

No cejaremos hasta que el sistema sanitario nos ofrezca protocolos apropiados a nuestra realidad personal.

Y obviamente seguiremos impulsando la investigación y trabajando desde nuestro ámbito geográfico y con nuestra masa social de afectados y familias, nuestra principal razón de ser.

Más información, dudas y adhesiones en https://www.amapyp.com/

Una llamada especial a sanitarios e investigadores que sientan curiosidad o quieran apoyarnos de alguna forma. Contactar a través de nuestra página o por privado. (amapyp@gmail.com)

Gracias a todos los que de buena voluntad nos apoyáis. nuestro trabajo es vuestro éxito. P'ALANTE.

Dr. José Andrés Salazar Agulló

El pasado día 19 de diciembre, asistimos a la XVI Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga, en el salón de actos del H. Materno Infantil.

Tras la bienvenida, D. Juan Antonio Torres Navarro. Jefe de Servicio de Atención Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga, nos habló sobre Situación Actual del plan de Participación Ciudadana del Hospital Regional.

A continuación, nos dividimos en 3 grupos:

1. Recursos Socio-Sanitarios. Coordina D. Juan Antonio Torres Navarro, Jefe de Servicio de Atención Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga.
2. Banco de Ideas para las Buenas Prácticas. Coordina Dña. Mª José Gómez Márquez, Jefa de Sección de Atención Ciudadana del Hospital Materno Infantil de Málaga.
3. Impacto del Duelo Perinatal. Coordina Dña. Sandra Rojas Guzmán, Jefa de Bloque de Enfermería del Hospital Materno Infantil de Málaga.

Nosotros trabajamos en el grupo 2 "Banco de ideas para las buenas prácticas", a cargo de María José Gómez, donde participamos activamente con nuestras propuestas.

Dr. Ángel Caracuel habló de la cocina el Hospital y las dietas, con el fin de explicar cómo funcionan e informó que los productos son de primera calidad.

En la clausura, el gerente agradeció la labor a las asociaciones en el marco de #ParticipaHospitalMalaga y pidió aunar esfuerzos para conformar la estrategia de 2019.

Terminó la jornada con una degustación, en la cafetería, del menú que comerían ese día los pacientes ingresados en el Hospital: berzas, albóndigas y naranjas ecológicas.

A fecha de hoy, seguimos a la espera de la revisión del Proyecto de Colaboración para la atención de las personas afectadas por la polio.

El pasado día 29 de noviembre, asistimos a una nueva reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga-Guadalhorce. De igual modo, hicimos lo propio en la reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del Área de Gestión Sanitaria Norte de Málaga, convocada ese mismo día, y a la cual asistieron los compañeros representantes de la Delegación de Amapyp en Antequera.

El orden del día de la reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga-Guadalhorce fue el siguiente:

10.00-10.15. Presentación.

10.15-10.45. Plan de Renovación de Atención Primaria (PRAP) en el D.S. Málaga-Guadalhorce. (*) José Luis Gutiérrez Sequera. Director-Gerente D.S. Málaga Guadalhorce.

10.45-11.30. Primeros resultados de evaluación del Plan de Participación Ciudadana 2018. Nieves Prieto García y María del Mar Rodríguez Membrive. Unidad de Prevención y Promoción de Salud.

11.30-12.30. Evaluación desde la perspectiva de las entidades.

• Información a la ciudadanía. Grupo de trabajo sobre información de programas preventivos.
  • ASAMMA.
• Colaboración con la ciudadanía. Jornadas de puertas abiertas.
  • Compromiso Digital.
• Promoción de Salud. Encuentro de Mesas de Salud.
  • ACCEM.
• Mejora en la satisfacción del usuario. Grupo de Discapacidad y Accesibilidad.
  • Agrupación Málaga Acccesible.

12.30-13.00. Ruegos y preguntas.

(*) Estrategia para la renovación de la Atención Primaria.

Noticia (SAS): El Distrito Sanitario Málaga-Valle del Guadalhorce informa a la Comisión de Participación Ciudadana de la Estrategia de Renovación de Atención Primaria

Por su parte, el orden del día de la reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del Área de Gestión Sanitaria Norte de Málaga fue el siguiente:

10:30h. Bienvenida y presentación asistentes.

11_00h. Mesa de profesionales. Modera Dr. Andrés Fontalba Navas. Subdirector médico. AGS. Norte de Málaga.

• Gripe y vacunación. Dr. Francisco Navarro. Médico AGS, Norte de Málaga
• Plan de Accesibilidad. Sr. Ignacio García. Subdirector SSGG. AGS. Norte de Málaga.
  
• Humanización y escuela. Dña. Rocío Moyano. Profesora. AGS. Norte de Málaga.
  

11:45h. Mesa de Asociaciones. Modera Dr. Daniel Moreno Sanjuán. Subdirector de Enfermería y Atención Ciudadana. AGS. Norte de Málaga.

• Pictorización de la atención sanitaria. Asociación Autismo Antequera. Mª Dolores Martín.
• Escuela de pacientes. Experiencias contadas por los pacientes de la propia escuela.
  
• Promoción de la Salud. Asociación Corazones Solidarios. Dña. María Jesús Morales.
  

12:30h. Ruegos, sugerencias, preguntas y vídeo campaña de navidad.

Predif Málaga estuvo presente en el II Foro Social de Mujeres y Niñas con Discapacidad "Juntas construyendo el presente y proyectando el futuro" que se celebró el 22 y 23 de noviembre en Murcia, organizado por la Fundación CERMI Mujeres y el CERMI Región de Murcia, con el apoyo del CERMI Estatal, de distintas Administraciones de la Región y de otras entidades y empresas. Acudieron la presidenta y secretaria de la entidad, Belisa García y Gracia Acedo, respectivamente, en representación de Predif Málaga, para apoyar y defender los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad en un espacio de diálogo e intercambio de experiencias relacionadas con la situación de las mujeres y niñas con discapacidad.

Durante las dos jornadas se impartieron distintas ponencias, se desarrollaron espacios de encuentro y grupos de trabajo sobre experiencias de vida; violencia; derechos sexuales y reproductivos; ruralidad y activación para el empleo, y un espacio de encuentro de niñas con discapacidad.

Se celebró también una concentración cívica para visibilizar las reivindicaciones de las mujeres y niñas con discapacidad. Al finalizar, niñas con diferentes discapacidades leyeron el manifiesto 'Juntas construyendo el presente, proyectando el futuro', elaborado con motivo del Día Internacional para la Eliminación de la Violencia contra la Mujer.

Ayer, día 21 de noviembre, asistimos a la XVI Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, cita ineludible donde conocer el trabajo de otras asociaciones y entidades, así como las iniciativas y planes desarrollados este año por el propio hospital.

ORDEN DEL DÍA:
10:00h. Bienvenida y presentación del acto por D. Jose Antonio Medina Carmona, Director Gerente del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (HUVV).

10:15h. Avances en Participación Ciudadana por Dª. Lourdes Raya Ortega, Subdirectora Atención Ciudadana del HUVV y Dª. Concepción de la Rubia Montero responsable de Participación Ciudadana del HUVV.

10:30h. Presentación por la Directora del Instituto Andaluz de la Mujer de Málaga Dª. María Carmen Moreno Sánchez de los Recursos y acceso a servicios que prestan dentro del Programa de atención contra la Violencia de Género.
Actividad programada dentro del Mes de Sensibilización contra la Violencia de Género del Área Hospitalaria Virgen de la Victoria.

11:00h. Evaluación del Plan de Participación Ciudadana 2018

• Evaluación del Plan de accesibilidad e infraestructuras por D. Francisco Buzo Sanchez.
• Plan VIH, movimiento asociativo y hospitales por Dña Gema Garrido de APOYO +(Proyecto PAR)
• Evaluación de los Convenios ADANER, APAM, IPET, CUDECA, ACCIÓN PLURAL y proyectos presentados por las Asociaciones para este año: AMAPYP, ATOLMI, ADACEMA por Dª. Concha de la Rubia Montero.
• Han sido entregados ADACEMA y ASPAYM.
  
  

Novedades por Dña. Concha de la Rubia.

• Presentación del Catálogo/Guía de Asociaciones que colaboran con el HUVV por Dña. Concha de la Rubia.
• Evolución de la Biblioteca del ciudadano por Acción Plural.
• Exposición de la CALVA ES BELLA de AECC.
• Exposición de fotografías Salud Mental.

• Agradecimientos a todas las Asociaciones y especialmente las propia de este HUVV: Actividades y Proyectos de FAMAEC, AIVE, EXPAUMI y ACCIÓN PLURAL.
• Propuestas 2019: Mesas Participativas (Patio Azul y Hall del Hospital). Cartel 2019 con los días de cada Asociación.
  
  

Ruegos y preguntas.