 CREER. Burgos, 13 al 16 de junio de 2019  Con la ilusión y esperanza de que estas jornadas dieran respuesta a las expectativas creadas, después de un año de organización, partimos en autocar el jueves día 13 de junio, camino de Burgos. Mentalizados para no sucumbir durante las 12h previstas de viaje que, por diferentes circunstancias, se convirtieron en 14h. Entre canción y canción, llegamos a Córdoba, para recoger a algunos compañeros de ACOPYPOS, y de igual modo a Madrid.  Por fin llegamos al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, cerca de las once de la noche, y fuimos recibidos por el director del Centro. Allí nos esperaba la cena para reponer fuerzas. El resto de asistentes había ido llegando de forma escalonada durante el día.  Nos encontramos con unas instalaciones muy adecuadas y adaptadas a nuestras necesidades de movilidad reducida, dependencias espaciosas y unos apartamentos fantásticos compuestos de salón con cocina americana, dos dormitorios, uno doble y otro triple con sendos cuartos de baños, y la ducha a parte en otra habitación.  La mañana del día 14 fue muy fructífera. Tras el desayuno, intercambios de saludos y presentaciones, tres Talleres fueron impartidos por profesionales del Centro, a saber: Taller de Fisioterapia 'Actívate', impartido por la fisioterapeuta Carmen Fraga; Taller "Productos de Apoyo", impartido por la terapeuta ocupacional Almudena Caño; y Taller de Relajación, impartido por la psicóloga Cristina Pérez. Talleres que, como tales, fueron eminentemente prácticos y exitosos.  Estos dieron paso al almuerzo. Tras él, nos enseñaron las instalaciones del Centro. Y a las 16:30h partió el autocar hacia la Catedral de Burgos, visita prevista para las 17h. Las personas usuarias de sillas de ruedas, se trasladaron en las mismas desde CREER hasta la Puerta de Santa María, como punto de encuentro, donde nos reunimos para entrar juntos en la Catedral, maravilla del gótico y patrimonio de la humanidad. Allí nos esperaba también Guadalupe, nuestra cicerona voluntaria burgalesa, asistente a las jornadas, junto con su marido. Tras la visita, merendamos todos y después dimos un paseo por el casco antiguo de Burgos.  A las 20h partió el autocar hacia CREER, para cenar allí, aunque algunas personas se quedaron para tapear y probar la gastronomía de la zona.  El día 15 de junio, tras el desayuno, se entregaron las carpetas con la documentación, a los asistentes que se incorporaban ese día por primera vez, junto a un obsequio de APPCAT.  A las 9:30h dio inicio la Jornada propiamente dicha. Ésta fue retransmitida en directo vía streaming, por una empresa externa contratada por AMAPyP, para poder llegar al mayor número posible de personas a través de Internet.  La Mesa inaugural estuvo compuesta por el director de CREER, D. Aitor Aparicio García, el Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación de AMAPyP, y Dña. Gracia Acedo Sánchez, presidenta de AMAPyP.  Mesa 1: 'El Síndrome Postpolio en la actualidad. Visión de los especialistas responsables de su manejo', moderada por la Dra. María de los Ángeles Baños Baños, médico de familia de CREER. La primera ponencia corrió a cargo del Dr. José Andrés Salazar Agulló, que nos habló sobre la visión desde la Atención Primaria, 'El Síndrome Postpolio: Visión desde la Atención Primaria'.
 Tras lo cual, se abrió el debate, donde los asistentes formularon sus preguntas e hicieron sus aportaciones. Hicimos una pausa para el café e intercambiar primeras impresiones.  Mesa 2: 'Perspectivas del Síndrome Postpolio. Referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. En esta Mesa intervino, vía Skype, el Dr. Antonio Cuesta Vargas que expuso los Resultados obtenidos en el Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio. Moderada por el Dr. Salazar que dirigió preguntas a los miembros de la misma y después se abrió de nuevo un turno de palabras. Para el almuerzo, llegaron dos representantes del Rotary Club Vitoria con los que intercambiamos pareceres, el secretario D. Ignacio Borrás Torra y la Dra. Cristina de la Portilla Sánchez.  A las 16h, antes del 'Taller Índice Ambulatorio de fatiga en el SPP', Mario Feijoo, presidente de EPE, presentó a los dos rotarios de Vitoria, ciudad donde se va a celebrar un Congreso Internacional sobre Síndrome Postpolio los días del 10 al 12 de junio de 2020. Nos invitaron a este Congreso y nos animaron a participar en él.  El Taller fue muy interesante y puso fin a las Jornadas. Se hizo una aplicación de cómo calcular los baremos que pueda objetivar el nivel de fatiga mediante el 'Fatigómetro Amapyp'. Todos realizaron el cuestionario y dos personas voluntarias hicieron los ejercicios.  Hubo un momento de reunión entre los directivos de las asociaciones presentes, a la par que se cerraban todos los actos entre música y canciones, de forma distendida y participativa, dinamizado por nuestro Coro La Tradición y cuantos amigos se fueron sumando.  El domingo, 16 de junio, tras el desayuno, pusimos rumbo a Madrid, Córdoba y Málaga. Nos esperaban otras 14h hasta llegar a nuestro destino final. Muy cansados pero muy contentos.  Un hermoso fin de semana que quedará en el recuerdo de todos, por cuanto allí se expuso y se dio a conocer, por el buen ambiente que reinó en todo momento en una bonita convivencia. Gracias, CREER, por hacerlo todo tan fácil y poner a nuestro servicio estupendas instalaciones y excelentes profesionales. Gracias a los ponentes y al nivel de sus intervenciones, así como a todos los asistentes que nos acompañaron y a cuantas personas se conectaron y siguieron la Jornada vía streaming. Esperamos que este sea el inicio de otras tantas Jornadas Nacionales que podamos organizar en un futuro cercano donde exponer avances que nos faciliten nuestro día a día y reviertan en una mejora de nuestra calidad de vida. Merche González
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Mesa 2: Perspectiva del Síndrome Postpolio
Referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga.
Modera: Dr. José Andrés Salazar Agulló.
Vocal de Investigación de AMAPyP. Dr. Antonio Cuesta Vargas. Catedrático Fisioterapia y Discapacidad, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Málaga. Dra. Marina Tirado Reyes, Jefa Servicio Rehabilitación. Hospital Regional Universitario de Málaga . Dr. José María Trejo Gabriel y Galán. Jefe de Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Burgos. Dña. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta de AMAPyP.
Mesa 1: El Síndrome Postpolio en la actualidad.
Visión de los especialistas responsables de su manejo Modera: Dra. María Ángeles Baños Baños. Médica de CREER, Burgos . Dr. José Andrés Salazar Agulló. Médico de Familia. Vocal de investigación de AMAPyP. Dra. Marina Tirado Reyes, Jefa Servicio Rehabilitación. Hospital Regional Universitario de Málaga. Dr. José María Trejo Gabriel y Galán. Jefe de Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Burgos. Reunión con responsables de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga13/9/2018  El miércoles, 12 de septiembre, nos reunimos con Juan Antonio Torres y María José Gómez, Responsables del Servicio de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Universitario Regional de Málaga, para presentarles las nuevas líneas de trabajo para el periodo 2018-2020, recogidas en el Proyecto de continuiad 'Atención PostPolio'. Se comprometieron a dar traslado al gerente del hospital, Emiliano Nuevo. Quedamos a la espera de su respuesta.
Tratamos diferentes asuntos relacionados con las UGC. de Neurología y la UGC. de Rehabilitación (ubicada en el H. Civil). Principalmente, la gestión de citas para la consulta de la neuróloga y jefe de la Unidad de Trastorno del Movimiento, Dra. Virginia Reyes, abriendo una agenda en Atención Primaria. Y con respecto a Rehabilitación, la atención hacia el paciente, afectado por la polio, en situación de encame; la Implementación de un protocolo socio-sanitario para aquellos pacientes hospitalizados que, tras su alta médica, se encuentren en situación crítica de desamparo y soledad, para que pueda continuar su recuperación en otra institución hospitalaria, y la puesta en marcha de talleres de autocuidado e higiene postural.
Aunque la dificultad para tragar (disfagia) no está reconocida como un síntoma primario de los efectos tardíos de la polio, muchos casos han sido reportados en la literatura. La incidencia de la disfagia en los sobrevivientes de polio se ha estimado en aproximadamente 18%, y tiene mayor prevalencia en aquellos individuos que tuvieron polio bulbar. Muchos de estos individuos pudieron no haber tenido problemas para tragar durante el ataque inicial de polio. (1)
De este modo, las personas afectadas por el Síndrome Postpolio (SPP), en algunos casos, pueden llegar a presentar esos problemas en la deglución (disfagia). Este es un síntoma que acompaña a numerosos trastornos neurológicos, además del SPP. Qué es la disfagia
La disfagia es la dificultad para tragar. Esto significa que el proceso de mover los alimentos o los líquidos de la boca al estómago requiere más tiempo y esfuerzo. La disfagia también puede estar asociada a dolor. Puede haber una dificultad ocasional para tragar, que se produce cuando se come demasiado rápido o no se mastica la comida lo suficientemente bien, no suele ser motivo de preocupación. Sin embargo, la disfagia persistente puede indicar una enfermedad grave que requiere tratamiento. Síntomas de la disfagia
Los signos y síntomas asociados con la disfagia pueden ser los siguientes:
Diez consejos
Ejercicios y maniobras
En algunos casos la disfagia se puede corregir parcial o totalmente con alteración de la dieta o métodos no invasivos.
En la Web de DISFAPP, podemos encontrar una batería de ejercicios y maniobras, con vídeos explicativos. Este que os presentamos aquí, es del canal de YouTube de Fisioterapia-online. Fuentes:
El abordaje precoz del ictus es vital ya que puede ayudar a reducir la mortalidad y las secuelas. Por eso es muy importante saber identificar los síntomas para acudir lo antes posible a urgencias. Hay 6 síntomas de alarma:
Factores de riesgo y prevención Los ictus pueden prevenirse. Algunos factores de riesgo, como la edad, los antecedentes familiares, el sexo o la raza no pueden modificarse, pero otros sí pueden mejorarse o corregirse para prevenir un ataque. Por ejemplo, el tabaquismos, el consumo excesivo de alcohol, las drogas, la hipertensión arterial, los niveles elevados de colesterol, la obesidad, la vida sedentaria o las dietas ricas en sal son factores de riesgo que sí pueden mejorarse y corregirse a modo preventivo. 
Esta es la presentación utilizada en la ponencia del Dr. Ismael López-Ventura Jimeno, FEA. Medicina Interna, AGS. Norte de Málaga, en las II Jornadas sobre los Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpolio, organizadas conjuntamente con el Área y la Delegación de Amapyp en Antequera, que fueron celebradas el día 25 de octubre en el Hospital Comarcal de Antequera.
Agradecemos su autorización para publicar su presentación en nuestra Web. |
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Agosto 2019
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