Hoy hemos dado un paso más en nuestro camino hacia la investigación en favor de las personas afectadas por la polio, mediante la firma del contrato de colaboración con el equipo de investigación que dirige Antonio Cuesta Vargas, de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga (UMA).

A partir de la próxima semana dará comienzo el estudio; y os recordamos que está abierto el plazo para reclutar voluntarios que quieran participar en el mismo, tal y como os anunciamos con anterioridad.

De igual modo, continuamos promocionando en libro colaborativo y solidario Sueños en la mirada, para la recaudación de fondos. Para quien desee adquirirlo, podéis informaros aquí.

El día 19 de marzo, asistimos a la Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga - Guadalhorce.

Previa a esta reunión de la Comisión fueron invitadas las entidades a participar en un encuentro con objeto de establecer sinergias entre entidades/proyectos (10:00‐11;30).

Iniciamos la reunión con una ronda de presentación y a continuación cada entidad comenta los proyectos que están desarrollando siendo la función de la moderadora la de conectarlos y sugerir posibles sinergias.

Gesfera. Silvia. terapiaparafertilidad@gmail.com. 652667221
Proyecto La voz de la infertilidad. Tiro Pichón‐Colega.
Proyecto “mi si si mi”. Orígenes en casos de donación/adopción.
Proyectos aprobados: Coín y Comunidad Axarquía. En Mijas está presentado pero a esperas de aprobación.
En colaboración con Asociación Arrabal. Taller de inteligencia emocional.
Oferta: primera consulta gratuita y posterior 50%. Realizan consultas por Skype.

APAFIMA. Carmen. apafima@yahoo.es. 952 21 79 86.
11 Abril. Jornadas en Colegio de Farmaceúticos.
11 de Mayo. Jornadas.
Están realizando con dos voluntarias profesoras talleres sobre multiculturalidad.
Están en la mesa de salud de UGC Victoria.
Talleres de relajación y Reiki. Gratuitos.

ACCEM. Juanma.  jmirandag@accem.es. 672746073.
Mesa de interculturalidad Bailén‐Miraflores. Trabajo con entidades y administraciones de esta zona pero abierta a otras entidades. 4 mesas: mesa núcleo (entidades coordinadoras y administración), mesa de Salud, mesa de Ciudadanía y mesa de Educación.
Propuesta: potenciar historias de vida. Quizás podrían participar aquí APAFIMA y
Propone un encuentro de mesas de participación en el que cada representante
informe del trabajo de cada mesa.

AMAPYP. Gracia. amapyp@gmail.com. 617.555.033. Centro Ciudadano Bailén (Mercado de Bailén) C/ Natalia, 40‐ 29009 MÁLAGA.
Se están realizando sesiones formativas en centros sanitarios.
Programando Jornadas enfocadas a personal sanitario.
Están desarrollando en su asociación talleres con una duración de 6 meses sobre “desarrollo personal”, gratuitos y para inscribirse debe dirigirse a la sede o por correo electrónico.
También llevan a cabo talleres de Danza Integrada. Viernes 17.30 a 19.00.
A estos dos talleres puede asistir cualquier persona.
También comentan que están pendientes de una línea de investigación que va a iniciarse en la UMA y que financian con lo recaudado de la publicación del libro “Sueños en la Mirada”.
También comentan que están entrevistando personas con Polio con fines de investigación por lo que si conocemos a alguna persona interesada podemos ponerlo en contacto con la entidad.

En cuanto a la Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga - Guadalhorce, se trataron los siguientes puntos:

• 12.00‐12.15. Presentación de las nuevas asociaciones que se incorporan a la Comisión de Participación. Se presentó a la Agrupación Rural Valle del Guadalhorce.
• 12.15‐12.30. Actualización de la Evaluación del Plan de Participación Ciudadana 2017. Se expone con una presentación en diapositivas.
  • Presentación grupo FACEBOOK UPPS.
• 12.30‐13.00. Nuestra propuesta: Plan de Participación Ciudadana 2018.
• 13.00‐14.00. Algunos ejemplos de proyectos previstos:
  • Asociación en activo. Trabajando en envejecimiento activo. UGC El Palo.
  • Redes Sociales‐Plan Integral de Obesidad Infantil. Grupo Mondarina. UGC Coín.
  • Sesiones formativas en centros sanitarios. ASIMA.
  • Escuela de pacientes Insuficiencia Cardíaca. Fase I. Formador de formadores. APAM‐UGC Tiro Pichón.
  • Mesa de participación ciudadana PIOBIN. Proyecto 1,2,3. UGC Alhaurín el Grande.
• 14.00‐14.30. Formación de grupos de trabajo para la realización de propuestas de incorporación al Plan de Participación Ciudadana. Se agrupan las entidades por líneas de trabajo para realizar aportaciones al PPC 2018.
  • GRUPO 1. Información. Adhesión a grupo de Trabajo.
  • GRUPO 2. Consulta y colaboración ciudadana.
  • GRUPO 3. Promoción de salud.
  • GRUPO 4. Mejora de la satisfacción del ciudadano. Grupo de trabajo
    accesibilidad y Discapacidad.

El GRUPO 1 queda configurado (con posibilidad que se sumen más entidades): FACUA,
ACCEM, ASIMA. El grupo se centrará, como sugerencia de FACUA, en la valoración de las estrategias de información de programas preventivos y de promoción de salud y propuestas de mejoras. Como aparece en el PPC 2018 se trabajará a través de grupo de trabajo cuya primera reunión será en el mes de abril.

En relación al GRUPO 4, nos centraremos en la accesibilidad de personas con Discapacidad, cuyo grupo de trabajo está constituido desde el año 2017. Las entidades nuevas que quieran trabajar esta área se sumarán a este grupo de trabajo. La próxima reunión será en la primera quincena del mes de abril.

En general, las entidades informan que no tienen claro su adhesión y por ello se opta por el envío de aportaciones de forma individual antes del 28 de marzo.

• 14.30.15.00. Ruegos y preguntas.

Se finaliza la reunión a las 15.00 con una degustación de fruta de temporada ofrecida
por la Agrupación Rural Valle del Guadalhorce.

Esta mañana nos hemos reunido, en nuestra sede, con Carolina España Reina, diputada por Málaga del Grupo Popular, en el Congreso de los Diputados. Hasta hace bien poco ha sido portavoz en el Pacto de Toledo; actualmente pertenece a la Comisión de Empleo y Seguridad Social, y es Celia Villalobos, otra malagueña, quien preside la Comisión del Pacto de Toledo. Llegó acompañada por Ruth Sarabia García, Directora General de Derechos Sociales y Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Málaga, y Vicesecretaria de Acción Social del Partido Popular.

Les planteamos nuestra situación, centrándonos en la jubilación anticipada que recoge el Real Decreto 1851/2009 de 4 de diciembre, y en la necesidad de modificar el artículo uno de dicho RD, permitiendo que el grado de discapacidad del 45% exigible para la concesión de la reducción, deba ser acreditado en el momento de la solicitud de la prestación y no durante todo el periodo mínimo de cotización, 15 años, como se exige en la actualidad. Este punto y otros dos más, lo incluye la Proposición No de Ley presentada por el Grupo Parlamentario Vasco (EAJ-PNV) al Senado, pronto hará un año, el día 25 de noviembre de 2016, y que fue presentada a la Comisión de Empleo y Seguridad Social, el día 26 de abril de 2017, siendo  aprobada, por unanimidad, por la cámara alta, el día 10 de mayo de 2017, pero remitida a la Comisión del Pacto de Toledo, para que se analice allí. En este punto se encuentra la P/NL en la actualidad.

Solicitamos a Carolina España, su ayuda para agilizar el trámite, así como su apoyo, y el de su Grupo Parlamentario para que se haga realidad nuestra petición, que fue una de las que la FEAPET (Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos tardíos) hizo en su día para la modificación del RD.

Hemos entregado, a la diputada, una carta y un pequeño dossier. Por su parte, ambas han colaborado con la adquisición de dos ejemplares de Sueños en la mirada.

Estaremos pendientes de esta gestión mediante el contacto directo con la diputada.

Agradecemos la implicación y el compromiso adquirido en esta cita.

En el número 149, páginas 32 y 33, de la Revista Málaga, que publica el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de la provincia de Málaga (COM Málaga), aparece la entrevista realizada a la presidenta de Amapyp, Mercedes González Montiel, el pasado verano, para dar a conocer la Asociación y el trabajo que realiza, así como las necesidades de las personas afectadas por la polio.

En la Clínica NeuroNova de Elche, se presentó el libro Sueños en la mirada, el pasado día 1 de septiembre, con gran afluencia de público. La presentación corrió a cargo de nuestro compañero y coordinador del libro, el Dr. José Andrés Salazar Agulló, quien aprovechó la ocasión para hablar sobre los Efectos Tardíos de la Polio (ETP) y el Síndrome Postpolio (SPP), a través de su testimonio personal y del conocimiento de la temática.

El diario El Mundo se ha hecho eco de la noticia. Podéis acceder a ella, a través del siguiente enlace: http://www.elmundo.es/comunidad-valenciana/alicante/2017/09/03/59aadf71268e3edb7a8b4598.html

Previamente, el día 24 de agosto, fue entrevistado en la emisora Gestiona Radio Elche (104.4), donde pudo anunciar la presentación del libro, y hablar sobre la polio, sus secuelas y los ETP, entre ellos, el SPP. Al igual, el día 30 de agosto, lo fue en Radio Elche de Cadena SER.

Gracias a la Clínica NeuroNova por cedernos sus instalaciones y por colaborar en la difusión del libro Sueños en la mirada.

Así reza la introducción a la entrevista realizada el 30 de agosto, por Radio Elche Cadena SER, a nuestro compañero el Dr. José Andrés Salazar Agulló, coordinador del libro ilustrado colaborativo y solidario Sueños en la mirada, cuyos beneficios serán íntegramente destinados al estudio y la investigación de los Efectos Tardíos de la Polio (ETP) y el Síndrome Postpolio (SPP).

¡Enhorabuena, José Andrés! Niestro agradecimiento a Radio Elche Cadena SER por la difusión.

Enlace a PlaySER.

Como un anticipo a la presentación del libro Sueños en la mirada, que tendrá lugar 1 de septiembre en Elche, el día 24 de agosto, nuestro compañero y coordinador del libro, el Dr. José Andrés Salazar, fue entrevistado en la emisora Gestiona Radio Elche, en el espacio que tiene la Clínica NeuroNova. En ella, además de hablar del libro en cuestión, también habló sobre la polio y sus secuelas, sobre los Efectos Tardíos de la Polio (ETP), entre ellos, el Síndrome PostPolio (SPP).

Desde aquí, felicitamos a nuestro compañero, por la gestión realizada y por la entrevista, así como agradecemos a Gestiona Radio Elche por la oportunidad que nos ha brindado.

Enlace en IVOOX.

Este fue el PowerPoint que expusimos, el pasado día 22 de junio, en la presentación del libro ilustrado solidario y colaborativo, de relatos y poesías, Sueños en la mirada, en el Ilustre Colegio de Médicos de Málaga, a beneficio del estudio y la investigación de los Efectos Tardíos de la Polio (ETP) y Síndrome Postpolio (SPP).

En el blog El escritorio de Jandrés podéis encontrar las intervenciones de los miembros de la Mesa de autores.

El pasado día 27 de junio, fuimos entrevistados por Celia Bermejo y Antonio Ismael, en el programa Málaga al día, de Onda Azul Radio, donde hablamos de la presentación del libro Sueños en la mirada. Hasta los estudios se dirigieron la presidenta de AMAPyP, acompañada por el Dr. José Andrés Salazar Agulló, como coordinador del libro, y Nieves Pérez Arcederillo, como coordinadora del Proyecto IntegrARTE, cuya finalidad es recaudar fondos para el estudio y la investigación del Síndrome Postppolio (SPP) y otros Efectos Tardíos de la Polio (ETP), de donde surge la idea de este libro, y a su vez, coordina la parte artística de Sueños en la mirada, porque no olvidemos que es un libro ilustrado, donde han participado 12 ilustradores, además de los 16 autores, de diferentes puntos de la geografía española, México y Nicaragua.

En el siguiente audio, pueden escuchar la entrevista íntegra.

Llegó el tan esperado día 22 de junio, y el Ilustre Colegio de Médicos de Málaga fue testigo de un lleno absoluto de la sala donde se presentó “Sueños en la mirada”. Allí se dieron cita más de 150 personas, gente del mundo de la cultura, de la medicina, de la política, representantes de asociaciones e instituciones, autoridades, amigos, familiares y, como no, personas afectadas por la Polio, tema éste que es el hilo conductor de la obra.

Un libro colaborativo, en el que han participado, en su mayoría, personas afectadas por la polio de distintos puntos de la geogrfía española y de allende los mares, en total 16 escritores; ilustrado, también han participado 12 ilustradores; y solidario, la finalidad de la recaudación de fondos es para el estudio y la investigación de los efectos tardíos de la polio y síndrome postpolio. El libro está dividido en tres partes, a saber: una primera parte compuesta de relatos cortos de corte intimista; una segunda parte, de poemas; y una tercera, de relatos de ficción.

De la mano del insigne periodista y amigo Domi del Postigo, que actuó como maestro de ceremonias, la velada comenzó con un número musical de Jóvenes promesas, -Pablo, Lola, Ferdy y Luis-, que nos deleitaron con temas como Piano man, de Billy Joel o Hallelujah, de Leonard Cohen, mientras se proyectaba un pase de textos, ilustraciones y autores, que introdujeron el acto y dieron paso a la mesa inaugural formada por el Dr. D. Marceliano Herranz López, como responsable de Investigación en AMAPyP y Vicepresidente de la misma; D. Francisco Vargas, Jefe de Zona de FRANKE, empresa patrocinadora del Libro; Dña. Francisca Bazalo Gallego, Concejala de Accesibilidad, en nombre del Sr. Alcalde del Ayuntamiento de Málaga; el Dr. D. Pedro Navarro Merino, Vicepresidente 3º del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Málaga; Dña. Mercedes González Montiel, Presidenta de AMAPyP y Vicepresidenta de FEAPET (Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos); y Dña. Ana Isabel González de la Torre, Delegada Territorial de Salud de la Junta Andalucía.