El 20 de noviembre, tuvo lugar una nueva charla de nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz. La charla versó sobre las conclusiones provisionales del análisis estadístico de Amapyp, así como sobre la valoración de la fatiga y la calidad de vida de los usuarios de la Asociación.

El Dr. Herranz insitió en que las conclusiones expuestas son relativas al estudio estadístico llevado a cabo durante estos años y actualizado a fecha del año 2017. De este modo, fue desgranando las conclusiones capítulo por capítulo. Entre algunas de las más interesantes fueron las siguientes: que la polio afecta por igual a ambos sexos; los más mayores proceden de fuera de Málaga y presentan mayor incidencia de síndrome postpolio; no aparece influencia o relación de la edad de afectación con los efectos tardíos de la polio, a diferencia de otros estudios que informan sobre influencias de la edad de afectación en la evolución porterior. Otra conclusión interesante fue que, con cálculos estadísticos por Regresión Logística Multivariante es posible obtener unos niveles de predicción del Síndrome Postpolio del 84% con solo tres variables.

Agradecemos el interés mostrado y la participación de médicos y demás profesionales sanitarios.

El día 19 de octubre se inauguró la Exposición Fragmentos Artísticos del Proyecto IntegrARTE, que ha estado expuesta, desde el 16 al 26 de octubre, en el Colegio Oficial de Médicos de Málaga, teniendo como objetivo la recaudación de fondos para el estudio e investigación del Síndrome Postpolio y demás efectos tardíos de la polio. Han participado 17 artistas solidarios que han donado su obra al Proyecto. De un total de 29 obras cedidas, se han vendido 8.

En la inauguración actuó como maestro de ceremonias el periodista Domi del Postigo, quien dio paso a la concejala de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, Carmen Casero, y a la Comisaria de la Exposición, vocal de Amapyp y artista, que también exponía, Nieves Arceredillo.

El pasado día 18 de octubre, con motivo de las actividades que estamos desarrollando en torno al Día Internacional de la Lucha por la Polio, y nuestra Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio, entrevistaron a nuestra presidenta Gracia Acedo, y a Nieves P. Arceredillo, vocal y comisaria de la Exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE.

Entrevista realizada por la periodista Ángeles Maza, dentro del programa Salud y Bienestar de PTV (18-10-2018). Muchas gracias por la oportunidad que nos brinda PTV para dar a conocer nuestra lanor.

El día 16 de octubre, actuamos, por segundo año consecutivo, en el II Día del Estudiante,  organizado por la Universidad de Málaga.

Como sabéis, el Colectivo La Tralla es un grupo de personas que trabaja desde la diversidad con la danza, la música y el teatro. En esta ocasión, nuestra experiencia fue experimentar todos los matices que se dan entre el blanco y el negro: ”Estar en uno o en otro es una posición, si no pasajera, irreal. Hefestos fue desterrado del Olimpo, tanto por su madre Hera, como por su padre Zeus, quizás porque no era ni el cisne blanco ni el cisne negro que deseaban”.

Puedes formar parte del Colectivo en nuestro Taller de Danza Inclusiva todos los viernes de 17:30h a 19:30h. en la Junta de Distrito Bailén -Miraflores, Martínez Maldonado, 54. Infórmate llamando al 617555033 o escríbenos a amapyp@gmail.com

Estimados socios:

A través de Predif-Málaga y AMAPyP, como miembro de dicha Federación, dentro del Programa; 'Búsqueda de la autonomía a través de la recuperación funcional', ofrece una sesión semanal de fisioterapia y una sesión de terapia ocupacional. Comienza en la semana del 29 de octubre y finaliza el 31 de marzo de 2019. 

Las sesiones se realizarán en el Centro de Aspaym-Málaga, sito en C/ Aristofanes, 8, local bajo, Las sesiones de fisioterapia serán en horario de tarde, y las sesiones de terapia ocupacional, en horario de mañana. 

Los requisitos para aquellas personas que estén interesadas son los siguientes:

• Entregar la Solicitud.   
  
• Informe médico que acredite el estado de salud para que los fisioterapeutas/terapeuta ocupacional valoren los casos que más necesitan tratamientos. 
  
• Ingresos per cápita de la unidad familiar. 
  
• Gastos asociados a la situación de la discapacidad. 
  
• Empadronamiento colectivo.
  

Nota: El coste de estas sesiones será 20€ al mes por 1 sesión de Fisioterapia a la semana, y 20 € al mes por 1 sesión a la semana de Terapia Ocupacional. 

Se abonará de manera anticipada. 
Las sesiones en días festivos o que no puedan acudir no son recuperables.

El día 9 de octubre dio comienzo el Taller sobre Emociones, que tendrá lugar todos los martes en horario de 12h a 13:30h. Y durará desde octubre hasta final de diciembre. Lo imparte Miguel Blanes, psicólogo clínico, al que ya conocemos en Amapyp porque colaboró el año pasado en el Taller de Crecimiento Personal, donde se trataron interesantes temas como la memoria, la autoestima y la realización personal.

Este taller es el segundo bloque que, junto al Taller de Mindfulness, forma parte de nuestro Proyecto Talleres de Mindfulness y Emociones para la reducción del Dolor y el Estrés en las personas afectadas por la Polio, subvencionado por el Distrito Bailén- Miraflores y abierto a la ciudadanía.

Los temas a tratar en el Taller serán los siguientes:
- Introducción a las emociones; ¿Qué es la emoción ?
- Trastornos de las emociones.
- Procesos de cambio de las emociones.
- Intervención focalizada en las emociones.
- Miedo, ansiedad, emociones placenteras...

Infórmate llamando al teléfono 617555033.

El día 25 de septiembre presentamos la campaña informativa y de divulgación #SeguimosAquíAfectadosPolio en la mesa informativa que se montó para este fin en la Plaza de Félix Sáenz de Málaga.

Aquí os dejamos un pequeño montaje fotográfico del transcurso de la mañana.

CAMPAÑA INFORMATIVA Y DE DIVULGACIÓN #SeguimosAquíAfectadosPolio

A lo largo de sus tres fases, que se irán dando a conocer paulatinamente desde hoy hasta desembocar en el Día 24 de octubre, Día Mundial contra la Polio, la Campaña pretende:

1.- Difundir el conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio (ETP) y del Síndrome Post-Polio (SPP)

• Conocer los ETP y el SPP.
• Conocer la realidad de las personas que padecen estas patologías.

2.- Sensibilizar y concienciar sobre la necesidad de investigación sobre los ETP y SPP.

• Encontrar apoyos en la sociedad civil, instituciones y organismos para colaborar y promover la investigación.
• Captar fondos para la investigación.

3.- Dar visibilidad a la Asociación AMAPyP, para recibir los apoyos necesarios para que se cumplan los dos objetivos anteriores.

• Que la sociedad sepa que las personas afectadas por la polio siguen aquí y no queden en el olvido.
• Que la sociedad conozca la labor de AMAPyP y sus iniciativas.
• Difundir el libro solidario “Sueños en la mirada”, para recaudar fondos para la investigación.

“Seguimos estando aquí y necesitamos la ayuda social para que se estudie e investigue el porqué de nuestro padecimiento o el cómo frenar o mitigar los ETP y SPP para conseguir una mejora y conservación de nuestra calidad de vida, la de todas aquellas personas que en su niñez padecieron la polio y que, al cabo de los años, están padeciendo, aún sin saberlo, los Efectos Tardíos de la Poliomielitis, incluido el Síndrome Post-poliomielitis.

Desde que se creara AMAPyP, el 12 abril de 2012, tuvimos claro que tanto en el Plan Estratégico "Difusión y Atención Postpolio en la provincia de Málaga (2013-2014), que pusimos en marcha, con sus diferentes líneas estratégicas, como en todos los Proyectos y Programas emprendidos, la divulgación y difusión del conocimiento sobre los ETP y SPP ha sido un elemento crucial que ha ido vertebrando todas las actuaciones acometidas desde nuestra Asociación hasta el día de hoy.
En 2013, la difusión del conocimiento sobre los Efectos Tardíos de la Polio entre la población afectada y público general, fue una línea estratégica que marcó una ruta a seguir en nuestra Asociación. Nos acercamos a la ciudadanía con diferentes acciones divulgativas puntuales. Asimismo, durante estos dos años, tuvimos más de 50 impactos en los medios de comunicación y otros tantos en las redes sociales, con Proyectos tales como, "Difusión Postpolio: Divulgación de los Efectos Tardíos de la Polio" (subv. por el Ayto. Málaga); "Málaga Avanza, Conciencia Social y Médica sobre la Polio" (subv. por Diputación).
En 2014, pusimos en marcha un proyecto de exposición fotográfica itinerante con el fotógrafo Alfonso Díaz-Huertas, "Exposición Rostros de la Polio" (subv, por Diputación), cuyos protagonistas de las fotos son afiliados de AMAPyP. Con ella nos hemos ido dando a conocer como entidad y nuestra problemática, por toda la provincia de Málaga y fuera de ella (Córdoba).

La Poliomielitis es una enfermedad causada por un poliovirus que afecta al SNC (encefalitis) y al asta anterior de la médula. Con el paso de los años, las secuelas, tanto las visibles (atrofias) como las no visibles (básicamente, neurológicas) pueden producir trastornos conocidos como Efectos Tardíos de la Polio (ETP), los cuales en algunos casos pueden ser de carácter mecánico; mientras que en otros pueden ser de carácter neurológico. Al proceso neuro-degenerativo se le conoce con el nombre de Síndrome Post-Poliomielitis o Síndrome Postpolio (SPP), reconocido por la OMS en la CIE10 con el código G14.

En estos años, hemos detectado, por nuestra experiencia, un desconocimiento, por parte de muchos médicos y personal sanitario, así como de los propios afectados, que dificulta el poder reclamar debidamente la atención que merece nuestro colectivo.
Pero en la base del problema está el desconocimiento de la sociedad. Hoy España está libre de polio gracias a la vacunación; y a nivel mundial tan sólo es endémica en Afganistán, Pakistán y Nigeria. Afortunadamente, ya no hay nuevos casos de polio, pero ese fenómeno hace que poco se estudie la enfermedad y poco se haya oído hablar de ella, salvo las personas mayores que aún recuerdan las epidemias de parálisis infantil, como se la llamó popularmente.”

El miércoles, 12 de septiembre, nos reunimos con Juan Antonio Torres y María José Gómez, Responsables del Servicio de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Universitario Regional de Málaga, para presentarles las nuevas líneas de trabajo para el periodo 2018-2020, recogidas en el Proyecto de continuiad 'Atención PostPolio'. Se comprometieron a dar traslado al gerente del hospital, Emiliano Nuevo. Quedamos a la espera de su respuesta.

Tratamos diferentes asuntos relacionados con las UGC. de Neurología y la UGC. de Rehabilitación (ubicada en el H. Civil). Principalmente, la gestión de citas para la consulta de la neuróloga y jefe de la Unidad de Trastorno del Movimiento, Dra. Virginia Reyes, abriendo una agenda en Atención Primaria. Y con respecto a Rehabilitación, la atención hacia el paciente, afectado por la polio, en situación de encame; la Implementación de un protocolo socio-sanitario para aquellos pacientes hospitalizados que, tras su alta médica, se encuentren en situación crítica de desamparo y soledad, para que pueda continuar su recuperación en otra institución hospitalaria, y la puesta en marcha de talleres de autocuidado e higiene postural.

El día 6 de septiembre acudimos a la reunión del grupo focal de Rehabiltación del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico), donde se trataron y acordaron temas relacionados con la hospitalización de pacientes, como las visitas, horarios, y otras normas.

Tras esta reunión, mantuvimos otra con la Responsable de Atención Ciudadana del hospital, Concha de la Rubia, y la Jefe de Rehabilitación, Dra. Charo Corrales. Comentamos algunos aspectos del Proyecto 'Atención PostPolio 2018-2020', presentado previamente. Entre otros asuntos, se acuerda que cuando se hospitalice una persona afectada por la polio, y permanezca encamada en cualquiera de las plantas y por el motivo que sea, podrá solicitar, al médico que la esté tratando, ser valorada por un médico rehabilitador para que le indique qué ejercicios puede hacer durante ese tiempo de encame y posteror alta, para mantener y no perder su tono muscular.

Tras su toma de posesión el pasado día 22 de junio, hoy nos ha visitado la nueva concejala de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, Carmen Casero, edil que además de este Área, ha asumido el Distrito de Teatinos.

En esta primera toma de contacto le hemos informado sobre AMAPyP y nuestro modo de trabajo, proyectos e iniciativas que estamos llevando a cabo, así como sobre nuestras necesidades y actuaciones a desarrollar.

Le deseamos un exitoso trabajo que redunde en beneficio de las personas con diversidad funcional.

El pasado día 12 de junio, finalizó nuestro Taller de Iniciación al Mindfulness aplicado al Estrés y al Dolor, impartido por la psicóloga clínica, Isabel Martín, con una excelente acogida y aprovechamiento. Un taller abierto a la ciuadanía que ha estrechado lazos de amistad entre los participantes.

Desde la quinta a la octava y última sesión, hemos trabajado el Sesgo de la Negatividad, valorando experiencias y momentos placenteros, aprendiendo a no juzgar ni juzgarnos y practicando una actitud de "no lucha" ante uno mismo y ante las cosas que son inalcanzables o no tienen solución. También hemos practicado la Atención Abierta sin aferrarnos a lo agradable ni resistirnos a lo desagradable; y trabajado la autovaloración, así como la actitud de desprendernos y desapegarnos de cosas que nos estorban: juicios, quejas, deseos...

Hemos realizamos una Pirámide de Maslow(1) para resumir el proceso de Mindfulness. Y finalmente, construimos nuestra Caja de Herramientas donde guardar aquellas herramientas que nos ha aportado el Taller y queremos tener siempre a mano.




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1) La pirámide de Maslow es una teoría propuesta por el psicólogo estadounidense Abraham Maslow (1 de abril de 1908- Brooklyn, Nueva York). En dicha teoría Maslow enuncia la jerarquía de las necesidades humanas y como poder satisfacerlas, desde las más básicas a las más complejas. https://psicologiaymente.net/psicologia/piramide-de-maslow

A continuación, destacamos algunos comentarios sobre la valoración del Taller:

• Muchas gracias, Isabel, por compartir con la Asociación AMAPyP, unas herramientas que ya tenemos para siempre en nuestras vidas.
  

• El Taller que nos ha dado Isabel, ha estado muy interesante porque hemos aprendido muchas cosas de nosotros mismos que no sabíamos, ¡yo, por lo menos!
• Ha sido un taller muy enriquecedor donde se ha facilitado el autoconocimiento y la participación. Muy clarificador en cuanto a expresar y definir nuestras emociones..
  

• Muchas gracias, Isabel, por tu generosidad e implicación con nuestra Asociación.

Artículos relacionados en esta Web:
- Taller de Introducción al Mindfulness aplicado al Estrés y el Dolor, inicio 17 de abril.
- Comenzamos el Taller de Inciación al Mindfulness aplicado al Estrés y al Dolor.
- Llegamos al ecuador de nuestro Taller de Mindfulness.

Ayer llegamos al ecuador del Taller Iniciación al Mindfulness aplicado al Estrés y al Dolor, asistimos a la cuarta sesión. En estas cuatro sesiones hemos trabajado diferentes actitudes como la gratitud, la confianza en nosotros mismos, la paciencia y la aceptación.

Entre otras cosas, en la primera sesión, nos pusimos en contacto con nuestro cuerpo y con nuestras sensaciones corporales. En la segunda sesión, trabajamos los dos tipos de dolor, primario (físico) y secundario (emocional). En la tercera, aprendimos a responder en lugar de reaccionar; y saber que cualquier cambio, aprendizaje o actividad, genera un mecanismo inconsciente, llamado "Resistencia", "Resistencia al cambio." Y en la cuarta sesión, trabajamos diversas Modalidades Mentales: El Piloto Automático, El Modo Hacer y El Modo Ser. También trabajamos una actitud fundamental en Mindfulness: la Aceptación, que junto a la Amabilidad y a la No Emisión de Juicios, nos conducen a aumentar nuestra calma mental.

Algunas fotos de los miembros del Taller, en la cuarta sesión.