Taller "Índice Ambulatorio de Fatiga en Síndrome Postpolio".
1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio.

Imparte Dr. José Andrés Salazar Agulló, Médico de Familia, vocal investigación de AMAPyP.

Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Burgos.

Fecha: 15 de junio de 2019.

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El pasado día 30 de abril organizamos una nueva e interesante charla coloquio en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz, donde se hizo un repaso de las diversas teorías que se han aplicado para definir el Síndrome Postpolio (SPP). Igualmente se revisaron los criterios diagnósticos de diversos autores. Se analizaron los métodos diagnósticos de neurólogos que han atendido a pacientes de nuestra Asociación.

La conclusión final, a la que llega el Dr. Herranz, es que la debilidad muscular, que aparece tras varios años de adaptación a la polio, define al SPP. En el análisis patogénico del proceso seguimos las ideas del Dr. Lauro Halstead. Pero no es fácil detectar el inicio de esa debilidad. Al final se revisaron los casos diagnosticados de SPP en nuestra Asociación concluyendo, el Dr. Herranz, que no son SPP todos los que tal afirman ni así figura en todos los que son.

El pasado día 27 de abril nuestro Coro La Tradición participó en esta segunda edición del evento solidario de la Fundación El Pimpi, Festival Soles de Málaga, colaborando con el Distrito Municipal Cruz de Humilladero, a beneficio de entidades como la Fundación Héroes, las asociaciones AMFAEM y ALCER, con las cuales mantenemos una estrecha relación. En la caseta municipal de Los Prados se dieron cita artistas solidarios de diversa índole y actuaciones variadas, destacando el humor de Justo Gómez, y los cantantes Pepe el Marismeño y Nuria Fergó, entre otros muchos.

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El pasado 17 de marzo, debutó. con apenas seis ensayos, nuestro recién creado Coro La Tradición, que dirige Manuel Martínez, en el Espacio Solidario Campeones del 22º Festival de Cine de Málaga, ubicado en la Plaza de la Merced. La creación de este coro surge del Taller de canto y coro que hemos iniciado este año.

El siguiente vídeo es un resumen de esta primera actuación, presentada por el periodista Domi del Postigo, a quien agradecemos siempre su cariño y profesionalidad.

Hemos creado una Página en Facebook donde iremos informando e las diferentes actividades y actuaciones que realice el Coro, desde ella podréis seguirnos con facilidad: https://www.facebook.com/CoroLaTradicion/

Nos estuvieron acompañando las cámaras de PTV Málaga y retransmitieron parte de nuestra actuación. Gracias por la difusión,

Querido lector, llegó enero con un importante impulso, por parte de la Fundación Unicaja, al Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, que está llevando a cabo el equipo del Dr. Cuesta Vargas en la Universidad de Málaga.

En este número hacemos hincapié sobre la importancia de la vacunación. También hablamos del sueño y su higiene, del dolor, de la sanidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

El día 11 de febrero, el Dr. José Andrés Salazar, Vocal y Coordinador de Investigación de Amapyp, disertó  en el Club Médico del Ilustre Colegio de Médicos de Málaga, ante el Grupo de Médicos Veteranos, sobre el Síndrome Post-Polio y sobre el Proyecto de Investigación, que auspiciado por AMAPyP, y con la participación como mecenas de la Obra Social Fundación Unicaja, ha llevado a cabo el eminente investigador Dr. Antonio Cuesta-Vargas, "ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES AFECTADOS POR EL SPP", y cuyos resultados son esperados por los afectados por este síndrome como un punto de inflexión en el proceso de mejora de su calidad, al poder ser aplicados desde ya en el Sistema Sanitario, sin olvidar los nuevos nichos de investigación que se abren desde ahora.

En la mañana de hoy viernes 8 de febrero 2019, a las 12:00, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, hemos presentado los resultados del proyecto de investigación ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES CON SÍNDROME POSTPOLIO ante una nutrida presencia de afectados y familiares, profesionales, y público en general.

La Mesa ha estado compuesta por el Investigador del proyecto Dr. Antonio Cuesta-Vargas, Dª. Gracia Acedo Sanchez. Presidenta AMAPYP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio), Dr. José Andrés Salazar Agulló. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP. D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. Finalizada la parte expositiva ha tenido lugar un fluido e interesante debate moderado por el Dr. Salazar con participación de los miembros de la mesa y asistentes.

El Estudio, realizado por el prestigioso investigador Dr. Antonio Cuesta Vargas, Director de la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Universidad de Málaga, de acuerdo al convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP, promotor e impulsor del proyecto, financiado con la participación del Colectivo IntegrArte de AMAPYP, el libro Sueños en la Mirada y el patrocinio de la Obra Social de la Fundación de Unicaja.

- El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en el SPP.
- Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales seleccionadas por su validez para el estudio, con un diseño de casos clínicos frente controles sanos.

- Objetivos:

1. Desarrollar y validar un sistema fiable para evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con SPP, disponer de valores de referencia para su manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad.
2. Explorar valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante electromiografía y ecografía musculo-esquelética.

***Los Resultados del estudio permiten aportaciones a la validación de una escala multidimensional de fatiga y otra escala específica de fatiga en personas con SPP a la par que establece valores de referencia y puntos de corte para estratificar personas con SPP en función de su nivel de severidad funcional y así facilitar el cribado y auto-seguimiento.

****Se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos.

***Valoraciones avanzadas que aportan:

1. El estudio biomecánico mediante prueba de acelerometría en test de esfuerzo específico estima valores óptimos para prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación.
2. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arroja datos interesantes sobre la arquitectura muscular y eco-intensidad, sugieren afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o declive propio de la vida con la discapacidad (a valorar en futuros estudios).
3. El estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, deja lagunas que habrá que valorar con nuevos trabajos.

Prospectiva:

1. Continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos.
2. Nuevas líneas de investigación: consolidar el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y eco-intensidad, comparando también con personas afectas de secuelas de poliomielitis. Avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales).

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A lo largo de las próximas semanas iremos desarrollando información y más precisiones de la jornada que hemos vivido. Intervinientes. Diapositivas. Tablas. Etc.
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Este proyecto esperamos vea su continuidad con la aplicación práctica en las consultas de Atención Primaria y de Atención Especializada y obviamente ser tenida en cuenta por las instancias de los equipos de valoración de los Centros Bases y del propio INSS. Pronto deseamos ver en las revistas científicas los resultados, permitirá su extensión y el espaldarazo que los afectados precisamos.

AMAPYP seguirá trabajando porque cada vez haya más conocimiento para mejorar la calidad de vida de los afectados no solo por el SPP, por todos los afectados por la polio.

No cejaremos hasta que el sistema sanitario nos ofrezca protocolos apropiados a nuestra realidad personal.

Y obviamente seguiremos impulsando la investigación y trabajando desde nuestro ámbito geográfico y con nuestra masa social de afectados y familias, nuestra principal razón de ser.

Más información, dudas y adhesiones en https://www.amapyp.com/

Una llamada especial a sanitarios e investigadores que sientan curiosidad o quieran apoyarnos de alguna forma. Contactar a través de nuestra página o por privado. (amapyp@gmail.com)

Gracias a todos los que de buena voluntad nos apoyáis. nuestro trabajo es vuestro éxito. P'ALANTE.

Dr. José Andrés Salazar Agulló

El pasado día 29 de enero, organizamos una nueva charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, impartida por el Dr. Marceliano Herranz.

Se trataron temas como la obesidad. Según los datos que aporta el Estudio de la población afectada de polio en la provincia de Málaga, que viene desarrollando Amapyp, el 34% de ella presenta obesidad, definida como la ganancia de 10 kgs o más en los últimos años. Este dato se correlaciona con la menor calidad de vida, que realizan menos actividades en el interior de su casa, que les afectó más tarde la polio y que predominan los que son de fuera de Málaga.

El problema de la obesidad lleva directamente a valorar el tema de la columna vertebral. La alteración en la columna se valora en función de los informes médicos recibidos con base radiológicas. De este modo, el 76% de la población estudiada presenta alteración de la columna con predominio en mujeres. A mayor alteración en la columna, menor fue la edad de agravamiento de la polio, más temprano aparece el Síndrome Postpolio (SPP), más pronto se jubilan, también se correlaciona con mayor dolor muscular, más alteración del sueño, mayor intolerancia al frío... mayor afectación en general. Por lo que concluye el Dr. Herranz:

El 16 de enero hemos firmado un convenio de colaboración con la Fundación Unicaja para desarrollar un estudio que permita obtener un índice que evalúe la fatiga relacionada con el Síndrome Postpolio (SPP). En el acto estuvieron presentes la responsable de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja, Ana Cabrera; y la presidenta de AMAPyP, Gracia Acedo.

El convenio tiene como fin llevar a cabo un estudio, que impulsamos desde AMAPyP y que comenzamos el año pasado, bajo el título de  'Desarrollo y validación de un índice Ambulatorio para la evaluación de la fatiga relacionada con el Síndrome Postpolio (G14): Amb_e _Postpolio', dirigido por el doctor D. Antonio Cuesta-Vargas de la Universidad de Málaga (cátedra Fisioterapia y Discapacidad, en la Facultad de Ciencias de la Salud). Se trata de un estudio pionero a nivel mundial sobre uno de los síntomas más cruciales del SPP, como es la fatiga que provoca esta nueva afección. Los resultados que arroje este proyecto servirán para mejorar la calidad de vida de personas afectadas.

Queremos expresar nuestro agradecimiento a la Fundación Unicaja, por confiar en nosotros y ayudarnos en la financiación; de este modo, hemos podido culminar la primera fase del Proyecto.

Y por descontado, nuestro agradecmiento a todas las partes implicadas en este proyecto, a la Universidad de Málaga y, en especial, al Dr. Cuesta y su equipo, que están trabajando para hacer realidad esta iniciativa que surge desde una asociación de pacientes afectados por la polio y sus efectos tardíos como es la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP'.

No queremos olvidar en esta mención y agradecimiento a los medios de comunicación locales y regionales que se han hecho eco de este acto y han publicado la noticia en sus plataformas digitales e impresas.

El 20 de noviembre, tuvo lugar una nueva charla de nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz. La charla versó sobre las conclusiones provisionales del análisis estadístico de Amapyp, así como sobre la valoración de la fatiga y la calidad de vida de los usuarios de la Asociación.

El Dr. Herranz insitió en que las conclusiones expuestas son relativas al estudio estadístico llevado a cabo durante estos años y actualizado a fecha del año 2017. De este modo, fue desgranando las conclusiones capítulo por capítulo. Entre algunas de las más interesantes fueron las siguientes: que la polio afecta por igual a ambos sexos; los más mayores proceden de fuera de Málaga y presentan mayor incidencia de síndrome postpolio; no aparece influencia o relación de la edad de afectación con los efectos tardíos de la polio, a diferencia de otros estudios que informan sobre influencias de la edad de afectación en la evolución porterior. Otra conclusión interesante fue que, con cálculos estadísticos por Regresión Logística Multivariante es posible obtener unos niveles de predicción del Síndrome Postpolio del 84% con solo tres variables.

Agradecemos el interés mostrado y la participación de médicos y demás profesionales sanitarios.

El día 19 de octubre se inauguró la Exposición Fragmentos Artísticos del Proyecto IntegrARTE, que ha estado expuesta, desde el 16 al 26 de octubre, en el Colegio Oficial de Médicos de Málaga, teniendo como objetivo la recaudación de fondos para el estudio e investigación del Síndrome Postpolio y demás efectos tardíos de la polio. Han participado 17 artistas solidarios que han donado su obra al Proyecto. De un total de 29 obras cedidas, se han vendido 8.

En la inauguración actuó como maestro de ceremonias el periodista Domi del Postigo, quien dio paso a la concejala de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, Carmen Casero, y a la Comisaria de la Exposición, vocal de Amapyp y artista, que también exponía, Nieves Arceredillo.

El pasado día 18 de octubre, con motivo de las actividades que estamos desarrollando en torno al Día Internacional de la Lucha por la Polio, y nuestra Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio, entrevistaron a nuestra presidenta Gracia Acedo, y a Nieves P. Arceredillo, vocal y comisaria de la Exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE.

Entrevista realizada por la periodista Ángeles Maza, dentro del programa Salud y Bienestar de PTV (18-10-2018). Muchas gracias por la oportunidad que nos brinda PTV para dar a conocer nuestra lanor.

El día 16 de octubre, actuamos, por segundo año consecutivo, en el II Día del Estudiante,  organizado por la Universidad de Málaga.

Como sabéis, el Colectivo La Tralla es un grupo de personas que trabaja desde la diversidad con la danza, la música y el teatro. En esta ocasión, nuestra experiencia fue experimentar todos los matices que se dan entre el blanco y el negro: ”Estar en uno o en otro es una posición, si no pasajera, irreal. Hefestos fue desterrado del Olimpo, tanto por su madre Hera, como por su padre Zeus, quizás porque no era ni el cisne blanco ni el cisne negro que deseaban”.

Puedes formar parte del Colectivo en nuestro Taller de Danza Inclusiva todos los viernes de 17:30h a 19:30h. en la Junta de Distrito Bailén -Miraflores, Martínez Maldonado, 54. Infórmate llamando al 617555033 o escríbenos a amapyp@gmail.com