Como cada 24 de octubre, en que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, y dentro de las actividades organizadas en torno a ese día, montamos mesas informativas en diferentes puntos de Málaga. Ese mismo día, este año hemos lanzado nuestra tercera y última fase de la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio, con el cartel resumen que presentó la Delegada de Salud, Ana Isabel González, en la mesa oficial instalada, para ese fin, en la entrada de calle Larios. Allí nos entrevistaron en directo para los informativos de Canal Málaga, lo cual agradecemos a este medio televisivo por estar presente y dar cobertura a nuestras actividades.

Otros puntos para la instalación de las mesas han sido los hospitales H.U. Regional de Málaga (H. General), H. Civil, H.U. Virgen de la Victoria (H. Clìnico), C. Especialidades San José Obrero (Barbarela), C. Salud Jesús Cautivo (calle Sevilla), H. Comarcal de Antequera. Todas ellas han sido atendidas por los propios usuarios y voluntarios de Amapyp. A todos ellos, muchas gracias por vuestra dedicación y esfuerzo.

El día 23 de octubre dimos lectura al Manifiesto por el Día Mundial de la Polio (24 de octubre) en las escalinatas del Ayuntamiento de Málaga. Fue una lectura compartida en la que participaron, además del Sr. Alcalde, toda la corporación municipal, representantes de la Junta de Andalucía, y del Hospital Regional de Málaga, Fundación Héroes y Alcer Málaga, así como las personas afectadas por la polio que se congregaron allí.

Agradecemos la presencia de todos los asistentes y participantes en su esfuerzo por hacer visible una enfermedad olvidada y unas justas reivindicaciones que, año tras año, reclamamos sin llegar a ver las soluciones.

El día 19 de octubre se inauguró la Exposición Fragmentos Artísticos del Proyecto IntegrARTE, que ha estado expuesta, desde el 16 al 26 de octubre, en el Colegio Oficial de Médicos de Málaga, teniendo como objetivo la recaudación de fondos para el estudio e investigación del Síndrome Postpolio y demás efectos tardíos de la polio. Han participado 17 artistas solidarios que han donado su obra al Proyecto. De un total de 29 obras cedidas, se han vendido 8.

En la inauguración actuó como maestro de ceremonias el periodista Domi del Postigo, quien dio paso a la concejala de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, Carmen Casero, y a la Comisaria de la Exposición, vocal de Amapyp y artista, que también exponía, Nieves Arceredillo.

El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad.

Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. También queremos que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchos problemas y nuevas necesidades que necesitan atención.

Queremos decir al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años, estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida.

Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando asistencia sanitaria que necesitamos y no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y, para nuestra desgracia, son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar.

Nuestra condición requiere atención multidisciplinar y coordinación social y sanitaria eficiente, y no alcanzamos a comprender cómo coincidiendo el criterio científico con nuestras necesidades y demandas, ni la administración ni la comunidad médica disponen los medios para solucionar los problemas que nos afectan, trayendo a la práctica, de inmediato, las recomendaciones y medidas sobre las que existe evidencia de que su aplicación nos puede beneficiar.

La realidad pesa como una losa sobre nuestra existencia: El tiempo se nos acaba sin que lleguen las soluciones que necesitamos Estamos desilusionados porque las medidas políticas y estrategias que esporádicamente se anuncian y que podrían mejorar nuestra calidad de vida, no pasan el filtro del papel en el que se firman y se quedan en un compendio de buenas intenciones que llegan a ver la luz en forma de textos legislativos.

Contemplamos descorazonados cómo parte de la comunidad médica no tiene en cuenta nuestra realidad, ignorando a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su esfuerzo por reconocer el Síndrome Postpolio desde 2009, y nos atiende sin haber elaborado en estos años el protocolo que precisamos para nuestra compleja situación, quedando a criterio personal la toma de decisiones de quienes nos atienden.

No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, que recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado. Pedimos a los gobernantes que asuman sus responsabilidades ante un colectivo que nos sentimos suficientemente olvidado.

Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET): de forma prioritaria.

1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad.

2. Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando.

3. Que los afectados, reciban tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida según las necesidades individuales.

4. Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.

5. Que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.

6. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio.

7. Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio.

8. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.

9.- Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de los sobrevivientes afectados, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente para, con su conocimiento, aportar cuantas mejores nos beneficien.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.

El pasado día 18 de octubre, con motivo de las actividades que estamos desarrollando en torno al Día Internacional de la Lucha por la Polio, y nuestra Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio, entrevistaron a nuestra presidenta Gracia Acedo, y a Nieves P. Arceredillo, vocal y comisaria de la Exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE.

Entrevista realizada por la periodista Ángeles Maza, dentro del programa Salud y Bienestar de PTV (18-10-2018). Muchas gracias por la oportunidad que nos brinda PTV para dar a conocer nuestra lanor.

Durante los días 18 y 19 de octubre hemos participado en las I Jornadas sobre Cronicidad y Cuidados: “Haciendo visible lo invisible”, organizadas por el Colegio de Enfermería de Málaga, y celebradas en el Centro Asistencial San Juan de Dios. En concreto, en la tarde del primer día,  nuestra presidenta participó en la mesa redonda, como paciente afectada por los efectos tardios de la polio, junto a otros pacientes de otras patologías crónicas, Grupo focal: “Necesidades sentidas por los pacientes con enfermedades crónicas”.

Asistieron más del medio centenar de personas participando en diferentes foros de discusión. La conferencia de clausura corrió a cargo de Patricia Wilson (Universidad de Kent, Reino Unido), que habló sobre el modelo inglés del empoderamiento del paciente. En el siguiente enlace, tenéis el vídeo completo de esta conferencia:
https://www.colegioenfermeriamalaga.com/comunicacion/noticias/1457/VIDEO-DE-LA-PONENCIA-DE-PATRICIA-WILSON-EN-LAS-I-JORNADAS-SOBRE-CRONICIDAD-Y-CUIDADOS-DEL-COLEGIO-DE-ENFERMERIA-DE-MALAGA

Como sabéis, al poco tiempo de crearse Amapyp, firmamos un convenio con la Fundación Cirhma, formando parte de ella, para la rehabilitación de nuestros usuarios, con un grado óptimo de satisfacción por ambas partes. Ahora pasan a llamarse 'Fundación Héroes', y el pasado día 15 de octubre hicieron la presentación oficial de su nueva imagen.

Asistimos al acto, que tuvo lugar en el Auditorio de Diputación, Edgar Neville, y fue presentado por el periodista Antonio Sánchez Casado. Hubo una mesa de debate donde participaron José María Ganfornina, bombero y voluntario de PROEM-AID; David Jiménez Álvarez, deportista Paralímpico y fundador de AMDDA; Basti, exfutbolista, de la Fundación Málaga Club de Fútbol, y Loli Rivera, madre de una niña con una enfermedad rara.

Amenizaron el acto las actuaciones de la niña clarinetista Irene Cáceres, extraordinario ejemplo de superación, Jesús Sánchez de la Banda Juvenil de Música Cruz del Humilladero y la bailarina y primera española que va a entrar en la prestigiosa Escuela de Ballet del Teatro Bolshói de Moscú, Irene Estévez Hernández.

Por último, hicieron entrega de tres reconocimientos, inaugurando los premios Héroes en tres categorías. Reconocimiento a la dedicación para Josefa Bernal Díaz, reconocimiento a la superación para Alicia Niño Rivera y reconocimiento al compromiso para una de las creadoras de la Fundación, Mercedes Carmona Bueno.

Les deseamos mucho éxito en sus nuevos proyectos.

El día 16 de octubre, actuamos, por segundo año consecutivo, en el II Día del Estudiante,  organizado por la Universidad de Málaga.

Como sabéis, el Colectivo La Tralla es un grupo de personas que trabaja desde la diversidad con la danza, la música y el teatro. En esta ocasión, nuestra experiencia fue experimentar todos los matices que se dan entre el blanco y el negro: ”Estar en uno o en otro es una posición, si no pasajera, irreal. Hefestos fue desterrado del Olimpo, tanto por su madre Hera, como por su padre Zeus, quizás porque no era ni el cisne blanco ni el cisne negro que deseaban”.

Puedes formar parte del Colectivo en nuestro Taller de Danza Inclusiva todos los viernes de 17:30h a 19:30h. en la Junta de Distrito Bailén -Miraflores, Martínez Maldonado, 54. Infórmate llamando al 617555033 o escríbenos a [email protected]

Estimados socios:

A través de Predif-Málaga y AMAPyP, como miembro de dicha Federación, dentro del Programa; 'Búsqueda de la autonomía a través de la recuperación funcional', ofrece una sesión semanal de fisioterapia y una sesión de terapia ocupacional. Comienza en la semana del 29 de octubre y finaliza el 31 de marzo de 2019. 

Las sesiones se realizarán en el Centro de Aspaym-Málaga, sito en C/ Aristofanes, 8, local bajo, Las sesiones de fisioterapia serán en horario de tarde, y las sesiones de terapia ocupacional, en horario de mañana. 

Los requisitos para aquellas personas que estén interesadas son los siguientes:

• Entregar la Solicitud.   
  
• Informe médico que acredite el estado de salud para que los fisioterapeutas/terapeuta ocupacional valoren los casos que más necesitan tratamientos. 
  
• Ingresos per cápita de la unidad familiar. 
  
• Gastos asociados a la situación de la discapacidad. 
  
• Empadronamiento colectivo.
  

Nota: El coste de estas sesiones será 20€ al mes por 1 sesión de Fisioterapia a la semana, y 20 € al mes por 1 sesión a la semana de Terapia Ocupacional. 

Se abonará de manera anticipada. 
Las sesiones en días festivos o que no puedan acudir no son recuperables.

El día 11 de octubre asistimos a la Gala contra el Ictus, donde tuvo lugar la entrega de los premios anuales solidarios de la Asociación Mercader. Desde aquí, felicitamos a esta Asociación, y a su presidente Alberto Brugos, por la excelente labor asistencial que desempeña en favor de las personas afectadas por un ictus cerebral y sus familiares Igualmente felicitamos a la Madrina de Honor 2018, Tata Gallego. Durante la Gala, nuestra presidenta, Gracia Acedo, compartió el escenario con todos los homenajeados.

Podéis encontrarlos en el Centro Ciudadano de San Julián, Camino de la Loma, s/n, Churriana. Télf.: 627 712 364

El día 9 de octubre dio comienzo el Taller sobre Emociones, que tendrá lugar todos los martes en horario de 12h a 13:30h. Y durará desde octubre hasta final de diciembre. Lo imparte Miguel Blanes, psicólogo clínico, al que ya conocemos en Amapyp porque colaboró el año pasado en el Taller de Crecimiento Personal, donde se trataron interesantes temas como la memoria, la autoestima y la realización personal.

Este taller es el segundo bloque que, junto al Taller de Mindfulness, forma parte de nuestro Proyecto Talleres de Mindfulness y Emociones para la reducción del Dolor y el Estrés en las personas afectadas por la Polio, subvencionado por el Distrito Bailén- Miraflores y abierto a la ciudadanía.

Los temas a tratar en el Taller serán los siguientes:
- Introducción a las emociones; ¿Qué es la emoción ?
- Trastornos de las emociones.
- Procesos de cambio de las emociones.
- Intervención focalizada en las emociones.
- Miedo, ansiedad, emociones placenteras...

Infórmate llamando al teléfono 617555033.

El pasado día 8 de octubre comenzamos el Taller de Dibujo y Pintura, a cargo de nuestro colaborador y amigo de Amapyp, Manuel Triano. Tendrá lugar todos los lunes en horario de 17:30h a 19:30h. Este Taller incluirá masterclass, una vez al mes, impartidas por los diferentes artistas amapyeneses que nos irán explicando sus técnicas y aspectos a trabajar.

Esta es una actividad abierta a cualquier persona, como todos nuestros talleres y activades que organizamos, aunque no sea asociada de Amapyp.

El día 25 de septiembre presentamos la campaña informativa y de divulgación #SeguimosAquíAfectadosPolio en la mesa informativa que se montó para este fin en la Plaza de Félix Sáenz de Málaga.

Aquí os dejamos un pequeño montaje fotográfico del transcurso de la mañana.

Querido lector, durante el mes de septiembre hemos retomado las gestiones para mejorar la atención médico-sanitaria de las personas afectadas por la polio de la provincia de Málaga. En esta línea, seguimos buscando vías de financiación para el Estudio que estamos promoviendo con la UMA.

Para aglutinar todos estos objetivos, hemos puesto en marcha la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio.

También recogemos otras noticias que deseamos sean de su interés.

• Nota: Puede descargar los números atrasados haciendo clic aquí.