Durante los días del 24 al 26 de abril, se ha celebrado, en el Palacio de Ferias, la segunda edición del Foro Global de la Nueva Economía e Innovación Social (NESI Global Forum 2019, para dar respuesta a los retos globales recogidos en los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de Naciones Unidas y cumplir con la Agenda 2030 y el Acuerdo de París. Exploramos cómo lograr nuestros objetivos globales comunes, ODS y los compromisos sobre del cambio climático, desde una perspectiva local y a través de la innovación social. El viernes 26 de abril, también participamos en un stand informativo, dando a conocer nuestro trabajo asociativo e informando sobre nuestras patologías y necesidades, buscando colaboración y creando sinergias. La emisora de radio comunitaria Onda Color nos realizó una entrevista, que corrió a cargo del periodista Alejandro Blanco Vallejo. La programación de NESI Global Forum se abrió, el último día, a la participación de toda la ciudadanía malagueña con la celebración del Festival Internacional de Innovación Social (FiiS): nueve horas de música en directo combinada con charlas inspiradoras y actividades de innovación social.
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El día 30 de noviembre, ha sido entrevistado nuestro vicepresidente, el Dr. Marceliano Herranz, por Antonio Armas, presentador y director del programa de radio 'Enfermedades Raras', núm. 150, de la emisora Gestiona Radio. Es un programa que se emite los jueves, en horario de 13h a 14h. Y se repite los sábados, de 6h a 7h. En cada uno de ellos, se abordan dos patologías de las llamadas 'raras' o poco frecuentes, por parte de un especialista. En esta ocasión se ha hablado de los siguientes temas:
En el siguiente audio pueden escuchar la entrevista realizada al Dr. Herranz, sobre el Síndrome Postpolio. NOTA ACLARATORIA:
En el minuto 42'47'', se oye que el SPP puede aparecer en "personas que ni siquiera tuvieron la polio". Esto se refiere a que el SPP puede aparecer en personas en quienes no se aprecia ninguna secuela visible de la polio; es decir, que no presenta evidencia de parálisis. Pero, por descontado, si presenta SPP, es que tuvo contacto con el virus de la polio. Este médico se vio afectado de poliomelitis de niño, y junto con otros afectados y afectadas, ha participado en la creación de un libro con relatos y pinturas que trata de concienciar y hacer visibles los efectos tardíos de la Polio. Así reza la introducción a la entrevista realizada el 30 de agosto, por Radio Elche Cadena SER, a nuestro compañero el Dr. José Andrés Salazar Agulló, coordinador del libro ilustrado colaborativo y solidario Sueños en la mirada, cuyos beneficios serán íntegramente destinados al estudio y la investigación de los Efectos Tardíos de la Polio (ETP) y el Síndrome Postpolio (SPP). ¡Enhorabuena, José Andrés! Niestro agradecimiento a Radio Elche Cadena SER por la difusión. Enlace a PlaySER.
Entrevista al Dr. José Andrés Salazar sobre “Sueños en la mirada”, en Gestiona Radio Elche31/8/2017 Como un anticipo a la presentación del libro Sueños en la mirada, que tendrá lugar 1 de septiembre en Elche, el día 24 de agosto, nuestro compañero y coordinador del libro, el Dr. José Andrés Salazar, fue entrevistado en la emisora Gestiona Radio Elche, en el espacio que tiene la Clínica NeuroNova. En ella, además de hablar del libro en cuestión, también habló sobre la polio y sus secuelas, sobre los Efectos Tardíos de la Polio (ETP), entre ellos, el Síndrome PostPolio (SPP). Desde aquí, felicitamos a nuestro compañero, por la gestión realizada y por la entrevista, así como agradecemos a Gestiona Radio Elche por la oportunidad que nos ha brindado. Enlace en IVOOX.
El pasado día 27 de junio, fuimos entrevistados por Celia Bermejo y Antonio Ismael, en el programa Málaga al día, de Onda Azul Radio, donde hablamos de la presentación del libro Sueños en la mirada. Hasta los estudios se dirigieron la presidenta de AMAPyP, acompañada por el Dr. José Andrés Salazar Agulló, como coordinador del libro, y Nieves Pérez Arcederillo, como coordinadora del Proyecto IntegrARTE, cuya finalidad es recaudar fondos para el estudio y la investigación del Síndrome Postppolio (SPP) y otros Efectos Tardíos de la Polio (ETP), de donde surge la idea de este libro, y a su vez, coordina la parte artística de Sueños en la mirada, porque no olvidemos que es un libro ilustrado, donde han participado 12 ilustradores, además de los 16 autores, de diferentes puntos de la geografía española, México y Nicaragua.
En el siguiente audio, pueden escuchar la entrevista íntegra.
Este año, tras la pasada reunión de la Comisión de Participación Ciudadana, en febrero, se han constituido diferentes Grupos de trabajo en el Área de Participación Ciudadana de los Hospitales Regional y Virgen de la Victoria de Málaga, con asociaciones de pacientes y profesionales. Uno de ellos, en el que Amapyp participa, es el Grupo de trabajo RVA (Registro de Voluntades Vitales Anticipadas). Sabemos que, por ley, los profesionales sanitarios responsables de los pacientes que se encuentren en el proceso de muerte están obligados a consultar el RVA. Este Grupo se presentó en el Hospital Virgen de la Victoria el pasado día 6 de octubre (1). Actividades del Grupo:
(1) Información: Hospital Universitario Virgen de la Victoria. http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/huvv/noticias/los-hospitales-y-las-asociaciones-de-usuarios-mejoraran-la-informacion-sobre-el-registro-de-voluntades-vitales Un año más, Radio Cantillana nos brinda sus micrófonos para hacernos una entrevista en directo, el día 24 de octubre, con motivo del Día Internacional de la Lucha contra la Poliomielitis. Agradecemos esta oportunidad.
Gestiona Radio Elche entrevista al Dr. José Andrés Salazar Agulló, miembro de Amapyp, y a un compañero de estudios, el Dr. Modesto Huertas, con motivo del Día Internacional de la Lucha contra la Polio. El síndrome Post-Polio, ese gran “olvidado” Ayer lunes se celebró el Día Mundial de la Polio. Hoy, para conmemorar esta fecha, hablamos con dos médicos ilicitanos que contrajeron la enfermedad infecciosa de pequeños y que actualmente sufren las consecuencias del síndrome Post-Polio. ¿Por qué no se habla ni existe interés en paliar las consecuencias de un mal que afecta actualmente a unas 300.000 personas en España? Modesto Huertas y José Andrés Salazar, dos médicos de familia de los centros de salud de Elche y Málaga, dan cuenta de ello. Leído en Gestiona Radio Elche.
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