 CREER. Burgos, 13 al 16 de junio de 2019  Con la ilusión y esperanza de que estas jornadas dieran respuesta a las expectativas creadas, después de un año de organización, partimos en autocar el jueves día 13 de junio, camino de Burgos. Mentalizados para no sucumbir durante las 12h previstas de viaje que, por diferentes circunstancias, se convirtieron en 14h. Entre canción y canción, llegamos a Córdoba, para recoger a algunos compañeros de ACOPYPOS, y de igual modo a Madrid.  Por fin llegamos al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, cerca de las once de la noche, y fuimos recibidos por el director del Centro. Allí nos esperaba la cena para reponer fuerzas. El resto de asistentes había ido llegando de forma escalonada durante el día.  Nos encontramos con unas instalaciones muy adecuadas y adaptadas a nuestras necesidades de movilidad reducida, dependencias espaciosas y unos apartamentos fantásticos compuestos de salón con cocina americana, dos dormitorios, uno doble y otro triple con sendos cuartos de baños, y la ducha a parte en otra habitación.  La mañana del día 14 fue muy fructífera. Tras el desayuno, intercambios de saludos y presentaciones, tres Talleres fueron impartidos por profesionales del Centro, a saber: Taller de Fisioterapia 'Actívate', impartido por la fisioterapeuta Carmen Fraga; Taller Productos de Apoyo, impartido por la terapeuta ocupacional Almudena Caño; y Taller de Relajación, impartido por la psicóloga Cristina Pérez. Talleres que, como tales, fueron eminentemente prácticos y exitosos.  Estos dieron paso al almuerzo. Tras él, nos enseñaron las instalaciones del Centro. Y a las 16:30h partió el autocar hacia la Catedral de Burgos, visita prevista para las 17h. Las personas usuarias de sillas de ruedas, se trasladaron en las mismas desde CREER hasta la Puerta de Santa María, como punto de encuentro, donde nos reunimos para entrar juntos en la Catedral, maravilla del gótico y patrimonio de la humanidad. Allí nos esperaba también Guadalupe, nuestra cicerona voluntaria burgalesa, asistente a las jornadas, junto con su marido. Tras la visita, merendamos todos y después dimos un paseo por el casco antiguo de Burgos.  A las 20h partió el autocar hacia CREER, para cenar allí, aunque algunas personas se quedaron para tapear y probar la gastronomía de la zona.  El día 15 de junio, tras el desayuno, se entregaron las carpetas con la documentación, a los asistentes que se incorporaban ese día por primera vez, junto a un obsequio de APPCAT.  A las 9:30h dio inicio la Jornada propiamente dicha. Ésta fue retransmitida en directo vía streaming, por una empresa externa contratada por AMAPyP, para poder llegar al mayor número posible de personas a través de Internet.  La Mesa inaugural estuvo compuesta por el director de CREER, D. Aitor Aparicio García, el Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación de AMAPyP, y Dña. Gracia Acedo Sánchez, presidenta de AMAPyP.  Mesa 1: 'El Síndrome Postpolio en la actualidad. Visión de los especialistas responsables de su manejo', moderada por la Dra. María de los Ángeles Baños Baños, médico de familia de CREER. La primera ponencia corrió a cargo del Dr. José Andrés Salazar Agulló, que nos habló sobre la visión desde la Atención Primaria, 'El Síndrome Postpolio: Visión desde la Atención Primaria'.
 Tras lo cual, se abrió el debate, donde los asistentes formularon sus preguntas e hicieron sus aportaciones. Hicimos una pausa para el café e intercambiar primeras impresiones.  Mesa 2: 'Perspectivas del Síndrome Postpolio. Referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. En esta Mesa intervino, vía Skype, el Dr. Antonio Cuesta Vargas que expuso los Resultados obtenidos en el Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio. Moderada por el Dr. Salazar que dirigió preguntas a los miembros de la misma y después se abrió de nuevo un turno de palabras. Para el almuerzo, llegaron dos representantes del Rotary Club Vitoria con los que intercambiamos pareceres, el secretario D. Ignacio Borrás Torra y la Dra. Cristina de la Portilla Sánchez.  A las 16h, antes del 'Taller Índice Ambulatorio de fatiga en el SPP', Mario Feijoo, presidente de EPE, presentó a los dos rotarios de Vitoria, ciudad donde se va a celebrar un Congreso Internacional sobre Síndrome Postpolio los días del 10 al 12 de junio de 2020. Nos invitaron a este Congreso y nos animaron a participar en él.  El Taller fue muy interesante y puso fin a las Jornadas. Se hizo una aplicación de cómo calcular los baremos que pueda objetivar el nivel de fatiga mediante el 'Fatigómetro Amapyp'. Todos realizaron el cuestionario y dos personas voluntarias hicieron los ejercicios.  Hubo un momento de reunión entre los directivos de las asociaciones presentes, a la par que se cerraban todos los actos entre música y canciones, de forma distendida y participativa, dinamizado por nuestro Coro La Tradición y cuantos amigos se fueron sumando.  El domingo, 16 de junio, tras el desayuno, pusimos rumbo a Madrid, Córdoba y Málaga. Nos esperaban otras 14h hasta llegar a nuestro destino final. Muy cansados pero muy contentos.  Un hermoso fin de semana que quedará en el recuerdo de todos, por cuanto allí se expuso y se dio a conocer, por el buen ambiente que reinó en todo momento en una bonita convivencia. Gracias, CREER, por hacerlo todo tan fácil y poner a nuestro servicio estupendas instalaciones y excelentes profesionales. Gracias a los ponentes y al nivel de sus intervenciones, así como a todos los asistentes que nos acompañaron y a cuantas personas se conectaron y siguieron la Jornada vía streaming. Esperamos que este sea el inicio de otras tantas Jornadas Nacionales que podamos organizar en un futuro cercano donde exponer avances que nos faciliten nuestro día a día y reviertan en una mejora de nuestra calidad de vida. Merche González
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 El pasado día 7 de mayo se celebró la Comisión de Participación Ciudadana del Área de Gestión Sanitaria Norte de Málaga, en el Hospital de Antequera. A ella asistieron nuestra delegada de Amapyp en Antequera, Tere Cruces, y tres comapñeros más. Se aprovechó la Comisión para la presentación de la nueva Directora Gerente, así como de la Subdirectora de Atención Ciudadana del Área Sanitaria. Este fue el Orden del Día: (10:00h) Bienvenida y presentación de asistentes por parte de la Directora Gerente del Área Sanitaria Norte de Málaga. Belén Jiménez Martínez. Puntos de la Comisión: 1. (10:15 h) Situación Actual del Plan de Participación Ciudadana del Área. Daniel Moreno Sanjuán y María del Mar Callejón Gil. Subdirectores de Enfermería y Atención Ciudadana respectivamente. 2. (10:30 h) Consultas de prevención y promoción. Estado actual del cribado de cáncer de mama y colon, y colaboraciones con tejido asociativo comarca de Antequera. María del Mar Callejón Gil. Subdirectora de Atención Ciudadana. 3. (10:45 h) Proyectos de Participación ciudadana 2019.
4. Ruegos, sugerencias y preguntas. Hashtag: #ASNMaccesible
Durante los días del 24 al 26 de abril, se ha celebrado, en el Palacio de Ferias, la segunda edición del Foro Global de la Nueva Economía e Innovación Social (NESI Global Forum 2019, para dar respuesta a los retos globales recogidos en los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de Naciones Unidas y cumplir con la Agenda 2030 y el Acuerdo de París. Exploramos cómo lograr nuestros objetivos globales comunes, ODS y los compromisos sobre del cambio climático, desde una perspectiva local y a través de la innovación social. El viernes 26 de abril, también participamos en un stand informativo, dando a conocer nuestro trabajo asociativo e informando sobre nuestras patologías y necesidades, buscando colaboración y creando sinergias. La emisora de radio comunitaria Onda Color nos realizó una entrevista, que corrió a cargo del periodista Alejandro Blanco Vallejo. La programación de NESI Global Forum se abrió, el último día, a la participación de toda la ciudadanía malagueña con la celebración del Festival Internacional de Innovación Social (FiiS): nueve horas de música en directo combinada con charlas inspiradoras y actividades de innovación social.  Ayer asistimos a una Mesa de Debate sobre la Atención Primaria en el Colegio Oficial de Médicos de Málaga, organizada por la plataforma Basta Ya, con motivo de la celebración del Día de la Atención Primaria, que este año el Foro de Médicos de Atención Primaria ha establecido el 11 de abril como fecha de tal celebración. En la Mesa se debatió sobre las Agendas, sobre la conocida como Demora Cero y sobre la cobertura de ausencias de los médicos de los centros de salud. Ha estado integrada por un miembro de cada una de las siguientes organizaciones: Vocal de Primaria del Colegio Médico de Málaga, Basta Ya Málaga (Carmen G. Uceda), Delegado Salud de Málaga (Carlos Bautista Ojeda). Director Gerente del SAS (Miguel Moreno Verdugo). Asociaciones pacientes (Agrupación de Desarrollo, nuestro compañero Alfredo de Pablos). la pediatra Leonor Quesada, Síndicato Médico (José Becerra). Pueden seguir las intervenciones, reflexiones y propuestas en Twitter, vía: Bastayamalaga2 #SolucionesParaAP  Estas Jornadas han sido organizadas por el Área de Participación del Ayuntamiento de Málaga con CIFAL Málaga para acercar los Objetivos de Desarrollo Sostenible #ODS a la sociedad civil. Se han celebrado el día 10 de abril, en Tabacalera. Ha sido una estupenda iniciativa que nos ha dado a las asociaciones la oportunidad de avanzar en los #ODS, y desarrollar habilidades de gestión y comunicación de nuestros valores, proyectos y actividades. El pasado día 8 de abril, se celebró la primera reunión del año de la Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga. Guadalhorce, con su nuevo gerente, el Dr. Enrique Vargas, donde se presentó la propuesta del Plan de Participación de 2019, cuyo documento pueden descargar aquí. Entre las prioridades de mejoras, se establecen:
Durante los días 4 y 5 de abril, se ha celebrado el II Congreso Nacional de la Medicina, organizado por el Colegio Oficial de Médicos de Málaga, donde nuestra Asociación ha estado presente, al igual que en la primera edición. Más de 100 ponentes y 21 representantes de asociaciones de pacientes se han dado cita en este encuentro científico. Premiada la comunicación 'Índice ambulatorio de fatiga en las personas afectadas por Síndrome Postpolio' en el II Congreso Nacional de la Medicina   Al igual que en el I Congreso participó el vicepresidente de AMAPyP, Dr. Marceliano Herranz, con una comunicación titulada Efectos Tardíos de la Polio. Síndrome Post Polio, sobre los datos recabados hasta ese momento del 'Estudio de la población de personas afectadas por la polio en la provincia de Málaga', en esta segunda edición, el Dr. José Andrés Salazar, vocal de investigación de la Asociación, ha presentado dos comunicaciones, a saber:
Ampliar información en:
Hoy día 3 de abril, hemos asistido a las nuevas Jornadas 'La Subasta de Medicamentos en Andalucía, ¿hasta cuándo?', organizadas por el Club de Opinión Farmecéutico Malagueño. Abrió la Mesa redonda el presidente del mismo, Francisco Criado. Uno de los participantes fue nuestro compañero Alfredo de Pablos. representante de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, como la voz de los pacientes. También participaba en la Mesa nuestro amigo Antonio Quero, representando a los mayores. Hubo un intenso debate en el que los farmacéuticos argumentaban cómo la subasta de medicamentos ha puesto en riesgo el futuro de muchas farmacias y provocado desabastecimiento de fármacos. Es un sistema que origina un cambio continuo de medicamento, lo que para algunos pacientes, especialmente las personas mayores, genera mucha confusión e inseguridad. Hemos participado en las Prácticas de la asignatura Comunicación en Medicina, curso 2018-2019, mediante convenio suscrito con la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga, gracias a la iniciativa llevada a cabo por el profesor Francisco Ruiz-Ruiz de León y la alumna Victoria Navas, a los cuales felicitamos y agradecemos esta magnífica oportunidad de adentrarnos en el corazón de la Facultad y de sus futuros médicos. Junto a otras tres asociaciones, la Asociación Andaluza Síndrome de Sjögren, la Asociación de mujeres operadas de cáncer de mama (ASAMMA), la Asociación La Liga de la Leche Andalucía (LLL-A), hemos impartido charlas al alumnado de primer curso, los días 11, 13, 19, 21 y 29 de marzo Cada asociación prepararó su charla con el formato del guión que nos propusieron:
Estas cinco sesiones, han supuesto una experiencia muy enriquecedora de difusión del conocimiento sobre polio, sus efectos tardíos y síndrome postpolio, ante los 200 alumnos de primer curso de Medicina. Como ponentes han participado, por parte de AMAPyP, los siguientes miembros de su Junta Directiva: Mercedes González, Nieves González y los doctores Marceliano Herranz y José Andrés Salazar.
De nuevo felicitamos a los impulsores de esta iniciativa, a la propia Facultad de Medicina y a los ponentes voluntarios que han participado en ella.  De nuevo recaló en Málaga el Museo de los sentidos con la interesante Exposición Miradas a lo cotidiano, en el espacio expositivo de Diputación de Málaga (calle Pacífico, 54). y, al igual que el año anterior, organizamos una visita guiada el día 27 de marzo. La visita culminó con un emocional y divertido taller de artes plásticas. Felicitamos al Grupo Ígneo por acercar el arte mediante la inclusión a todo tipo de público. Participamos y organizamos actividades en el Espacio Solidario del Festival de Cine de Málaga27/3/2019  Del 15 al 24 de este mes ha tenido lugar el Festival de Cine de Málaga, con actividades paralelas a las proyecciones de las películas y diferentes espacios en la ciudad. Uno de estos, ha sido el Espacio Solidario Campeones, cuya presentación tuvo lugar el pasado día 12 de marzo. Este espacio ubicado en la Plaza de la Merced, ha albergado a más de treinta asociaciones de diversidad funcional que han desarrollado diferentes actividades lúdicas, deportivas, desfiles de moda, charlas, mesas redondas... AMAPyP ha participado en un stand informativo, compartido con la Fundación Héroes. En un principio serían sólo los días del 16 al 19; sin embargo, y a petición de la organización, estuvimos hasta la fecha de finalización del Festival, 24 de marzo, dando información sobre nuestra Asociación y sobre los efectos tardíos de la polio. También organizamos dos actividades:
El pasado día 14, un año más, participamos en el pasacalle que recorrió la calle de Larios, organizado por la Asociación ALCER Málaga, para conmemorar el Día Mundial del Riñón. Salió desde la plaza de la Marina hasta la plaza de la Constitución. Al finalizar, tuvo lugar la lectura de un manifiesto y actuaciones musicales, Evento que estuvo presentado por Domi del Postigo. El pasado día 26 de marzo, asistimos a una charla impartida por Fran Hijano (Fisioterapeuta) y José López (Técnico Ortoprotésico), ambos profesionales de la empresa Eurodiscap, -que ha colaborado con Amapyp en múltitud de actividades-, bajo un título atrayente, Últimas novedades de movilidad y aparatos de marcha, cuya exposición no respondió a las espectativas de los asistentes; sin embargo, tras ella, se abrió un interesante coloquio donde pudieron recoger nuestras demandas e inquietudes en materia ortoprotésica. Concluyó como una primera toma de contacto para organizar una posterior charla-demostración de las últimas novedades del mercado, a la que seremos emplazados en unos meses. Agradecemos su tiempo, así como el compromiso adquirido. Convocados por la Directora General de Derechos Sociales, Participación Ciudadana, Inmigración y Cooperación al Desarrollo del Ayuntamiento de Málaga, Ruth Sarabia, asistimos ayer a la reunión, junto con otras entidades de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, para organizar el Espacio Solidario del Festival de Cine de Málaga, dónde este año las personas con diversidad funcional serán las protagonistas. El pasado día 25 de enero tuvo lugar la Asamblea General de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, con sus convocatorias Ordinaria y Extraordinaria, donde se informó de las gestiones llevadas a cabo y se eligió una nueva Entidad Representante creada recientemente, la Asociación de pacientes con pluripatologías crónicas, al frente de la cual estará nuestro compañero Alfredo de Pablos Calelle. Agradecemos la gestión desarrollada durante este año y deseamos mucho éxito para el próximo. |
Estas son nuestras actividades, las que organizamos y en las que participamos. * Reuniones mensuales. * Revista AMAPyP informa. * Jornadas y charlas. * Taller de Música. Danza y Teatro Inclusivo. * Sesiones de Reiki. * Escuela de Salud Conocer-T * Mesas de trabajo. * Exposición Rostros de la Polio. * Charlas en Centros de Salud. Archivos
Junio 2019
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