El pasado día 25 de enero tuvo lugar la Asamblea General de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, con sus convocatorias Ordinaria y Extraordinaria, donde se informó de las gestiones llevadas a cabo y se eligió una nueva Entidad Representante creada recientemente, la Asociación de pacientes con pluripatologías crónicas, al frente de la  cual estará nuestro compañero Alfredo de Pablos Calelle.

Agradecemos la gestión desarrollada durante este año y deseamos mucho éxito para el próximo.

El 16 de enero hemos firmado un convenio de colaboración con la Fundación Unicaja para desarrollar un estudio que permita obtener un índice que evalúe la fatiga relacionada con el Síndrome Postpolio (SPP). En el acto estuvieron presentes la responsable de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja, Ana Cabrera; y la presidenta de AMAPyP, Gracia Acedo.

El convenio tiene como fin llevar a cabo un estudio, que impulsamos desde AMAPyP y que comenzamos el año pasado, bajo el título de  'Desarrollo y validación de un índice Ambulatorio para la evaluación de la fatiga relacionada con el Síndrome Postpolio (G14): Amb_e _Postpolio', dirigido por el doctor D. Antonio Cuesta-Vargas de la Universidad de Málaga (cátedra Fisioterapia y Discapacidad, en la Facultad de Ciencias de la Salud). Se trata de un estudio pionero a nivel mundial sobre uno de los síntomas más cruciales del SPP, como es la fatiga que provoca esta nueva afección. Los resultados que arroje este proyecto servirán para mejorar la calidad de vida de personas afectadas.

Queremos expresar nuestro agradecimiento a la Fundación Unicaja, por confiar en nosotros y ayudarnos en la financiación; de este modo, hemos podido culminar la primera fase del Proyecto.

Y por descontado, nuestro agradecmiento a todas las partes implicadas en este proyecto, a la Universidad de Málaga y, en especial, al Dr. Cuesta y su equipo, que están trabajando para hacer realidad esta iniciativa que surge desde una asociación de pacientes afectados por la polio y sus efectos tardíos como es la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP'.

No queremos olvidar en esta mención y agradecimiento a los medios de comunicación locales y regionales que se han hecho eco de este acto y han publicado la noticia en sus plataformas digitales e impresas.

Querido lector, el frenético mes de octubre, lleno de actividades organizadas en torno a la
conmemoración del Día Mundial de la Polio, ha dado paso a un mes de noviembre no exento de ellas. Han sido actividades sociosanitarias, relacionadas con las comisiones y subcomisión de participación de Áreas sanitarias y hospitales. Y otras actividades organizadas por Amapyp, contempladas en los proyectos que desarrolla; así como actividades organizadas por nuestra Comisión de Ocio y Cultura.

• Nota: Puede descargar los números atrasados haciendo clic aquí.

El día 1 de diciembre, celebramos el Día Internacional del Voluntariado, que se conmemora cada 5 de diciembre, y al igual que el año anterior, estuvimos atendiendo una mesa informativa junto a otros colectivos miembros de la Plataforma del Voluntariado de Málaga.

En la calle Alcazabilla, junto a las diferentes mesas, había un pequeño escenario en el que se realizaron actividades de animación, lectura del Manifiesto del Voluntariado 2018, y algunas palabras de las autoridades asistentes: Representantes del Área de Igualdad y Políticas Sociales  de la Junta de Andalucía y representantes del Área de Participación, Inmigración y cooperación al Desarrollo del Ayuntamiento de Málaga, así como de la Fundación Caja Rural como entidad colaboradora de este evento.

El pasado día 29 de noviembre, asistimos a una nueva reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga-Guadalhorce. De igual modo, hicimos lo propio en la reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del Área de Gestión Sanitaria Norte de Málaga, convocada ese mismo día, y a la cual asistieron los compañeros representantes de la Delegación de Amapyp en Antequera.

El orden del día de la reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga-Guadalhorce fue el siguiente:

10.00-10.15. Presentación.

10.15-10.45. Plan de Renovación de Atención Primaria (PRAP) en el D.S. Málaga-Guadalhorce. (*) José Luis Gutiérrez Sequera. Director-Gerente D.S. Málaga Guadalhorce.

10.45-11.30. Primeros resultados de evaluación del Plan de Participación Ciudadana 2018. Nieves Prieto García y María del Mar Rodríguez Membrive. Unidad de Prevención y Promoción de Salud.

11.30-12.30. Evaluación desde la perspectiva de las entidades.

• Información a la ciudadanía. Grupo de trabajo sobre información de programas preventivos.
  • ASAMMA.
• Colaboración con la ciudadanía. Jornadas de puertas abiertas.
  • Compromiso Digital.
• Promoción de Salud. Encuentro de Mesas de Salud.
  • ACCEM.
• Mejora en la satisfacción del usuario. Grupo de Discapacidad y Accesibilidad.
  • Agrupación Málaga Acccesible.

12.30-13.00. Ruegos y preguntas.

(*) Estrategia para la renovación de la Atención Primaria.

Noticia (SAS): El Distrito Sanitario Málaga-Valle del Guadalhorce informa a la Comisión de Participación Ciudadana de la Estrategia de Renovación de Atención Primaria

Por su parte, el orden del día de la reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del Área de Gestión Sanitaria Norte de Málaga fue el siguiente:

10:30h. Bienvenida y presentación asistentes.

11_00h. Mesa de profesionales. Modera Dr. Andrés Fontalba Navas. Subdirector médico. AGS. Norte de Málaga.

• Gripe y vacunación. Dr. Francisco Navarro. Médico AGS, Norte de Málaga
• Plan de Accesibilidad. Sr. Ignacio García. Subdirector SSGG. AGS. Norte de Málaga.
  
• Humanización y escuela. Dña. Rocío Moyano. Profesora. AGS. Norte de Málaga.
  

11:45h. Mesa de Asociaciones. Modera Dr. Daniel Moreno Sanjuán. Subdirector de Enfermería y Atención Ciudadana. AGS. Norte de Málaga.

• Pictorización de la atención sanitaria. Asociación Autismo Antequera. Mª Dolores Martín.
• Escuela de pacientes. Experiencias contadas por los pacientes de la propia escuela.
  
• Promoción de la Salud. Asociación Corazones Solidarios. Dña. María Jesús Morales.
  

12:30h. Ruegos, sugerencias, preguntas y vídeo campaña de navidad.

Predif Málaga estuvo presente en el II Foro Social de Mujeres y Niñas con Discapacidad "Juntas construyendo el presente y proyectando el futuro" que se celebró el 22 y 23 de noviembre en Murcia, organizado por la Fundación CERMI Mujeres y el CERMI Región de Murcia, con el apoyo del CERMI Estatal, de distintas Administraciones de la Región y de otras entidades y empresas. Acudieron la presidenta y secretaria de la entidad, Belisa García y Gracia Acedo, respectivamente, en representación de Predif Málaga, para apoyar y defender los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad en un espacio de diálogo e intercambio de experiencias relacionadas con la situación de las mujeres y niñas con discapacidad.

Durante las dos jornadas se impartieron distintas ponencias, se desarrollaron espacios de encuentro y grupos de trabajo sobre experiencias de vida; violencia; derechos sexuales y reproductivos; ruralidad y activación para el empleo, y un espacio de encuentro de niñas con discapacidad.

Se celebró también una concentración cívica para visibilizar las reivindicaciones de las mujeres y niñas con discapacidad. Al finalizar, niñas con diferentes discapacidades leyeron el manifiesto 'Juntas construyendo el presente, proyectando el futuro', elaborado con motivo del Día Internacional para la Eliminación de la Violencia contra la Mujer.

Ayer, día 21 de noviembre, asistimos a la XVI Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, cita ineludible donde conocer el trabajo de otras asociaciones y entidades, así como las iniciativas y planes desarrollados este año por el propio hospital.

ORDEN DEL DÍA:
10:00h. Bienvenida y presentación del acto por D. Jose Antonio Medina Carmona, Director Gerente del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (HUVV).

10:15h. Avances en Participación Ciudadana por Dª. Lourdes Raya Ortega, Subdirectora Atención Ciudadana del HUVV y Dª. Concepción de la Rubia Montero responsable de Participación Ciudadana del HUVV.

10:30h. Presentación por la Directora del Instituto Andaluz de la Mujer de Málaga Dª. María Carmen Moreno Sánchez de los Recursos y acceso a servicios que prestan dentro del Programa de atención contra la Violencia de Género.
Actividad programada dentro del Mes de Sensibilización contra la Violencia de Género del Área Hospitalaria Virgen de la Victoria.

11:00h. Evaluación del Plan de Participación Ciudadana 2018

• Evaluación del Plan de accesibilidad e infraestructuras por D. Francisco Buzo Sanchez.
• Plan VIH, movimiento asociativo y hospitales por Dña Gema Garrido de APOYO +(Proyecto PAR)
• Evaluación de los Convenios ADANER, APAM, IPET, CUDECA, ACCIÓN PLURAL y proyectos presentados por las Asociaciones para este año: AMAPYP, ATOLMI, ADACEMA por Dª. Concha de la Rubia Montero.
• Han sido entregados ADACEMA y ASPAYM.
  
  

Novedades por Dña. Concha de la Rubia.

• Presentación del Catálogo/Guía de Asociaciones que colaboran con el HUVV por Dña. Concha de la Rubia.
• Evolución de la Biblioteca del ciudadano por Acción Plural.
• Exposición de la CALVA ES BELLA de AECC.
• Exposición de fotografías Salud Mental.

• Agradecimientos a todas las Asociaciones y especialmente las propia de este HUVV: Actividades y Proyectos de FAMAEC, AIVE, EXPAUMI y ACCIÓN PLURAL.
• Propuestas 2019: Mesas Participativas (Patio Azul y Hall del Hospital). Cartel 2019 con los días de cada Asociación.
  
  

Ruegos y preguntas.

El 20 de noviembre, tuvo lugar una nueva charla de nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz. La charla versó sobre las conclusiones provisionales del análisis estadístico de Amapyp, así como sobre la valoración de la fatiga y la calidad de vida de los usuarios de la Asociación.

El Dr. Herranz insitió en que las conclusiones expuestas son relativas al estudio estadístico llevado a cabo durante estos años y actualizado a fecha del año 2017. De este modo, fue desgranando las conclusiones capítulo por capítulo. Entre algunas de las más interesantes fueron las siguientes: que la polio afecta por igual a ambos sexos; los más mayores proceden de fuera de Málaga y presentan mayor incidencia de síndrome postpolio; no aparece influencia o relación de la edad de afectación con los efectos tardíos de la polio, a diferencia de otros estudios que informan sobre influencias de la edad de afectación en la evolución porterior. Otra conclusión interesante fue que, con cálculos estadísticos por Regresión Logística Multivariante es posible obtener unos niveles de predicción del Síndrome Postpolio del 84% con solo tres variables.

Ayer, 19 de noviembre, asistimos en nuestra sede a la interesante charla 'Cómo tener una mente más feliz', por el Rev. Pannasekara Thero, organizada por la Asociación Dar Es Salaam.

El Rev. Pannasekara es presidente y director del Hogar Escuela Kind Heart África en el pueblo de Chanika, Dar Es Salaam [Tanzania] Nos habló sobre la felicidad y sobre las cualidades y preceptos de la filosofía budista.

La Asociación Dar Es Salaam es una ONGD española prodesarrollo, sin ánimo de lucro que nació en Madrid hace 13 años con la intención de crear un Hogar-Escuela para niñas y niños huérfanos de las calles de Tanzania y cubrir todas sus necesidades. Toma su nombre de la capital de Tanzania Dar Es Salaam, por su precioso significado “Puerta (o entrada) de la Paz”.

El día 23 de octubre dimos lectura al Manifiesto por el Día Mundial de la Polio (24 de octubre) en las escalinatas del Ayuntamiento de Málaga. Fue una lectura compartida en la que participaron, además del Sr. Alcalde, toda la corporación municipal, representantes de la Junta de Andalucía, y del Hospital Regional de Málaga, Fundación Héroes y Alcer Málaga, así como las personas afectadas por la polio que se congregaron allí.

Agradecemos la presencia de todos los asistentes y participantes en su esfuerzo por hacer visible una enfermedad olvidada y unas justas reivindicaciones que, año tras año, reclamamos sin llegar a ver las soluciones.

Durante los días 18 y 19 de octubre hemos participado en las I Jornadas sobre Cronicidad y Cuidados: “Haciendo visible lo invisible”, organizadas por el Colegio de Enfermería de Málaga, y celebradas en el Centro Asistencial San Juan de Dios. En concreto, en la tarde del primer día,  nuestra presidenta participó en la mesa redonda, como paciente afectada por los efectos tardios de la polio, junto a otros pacientes de otras patologías crónicas, Grupo focal: “Necesidades sentidas por los pacientes con enfermedades crónicas”.

Asistieron más del medio centenar de personas participando en diferentes foros de discusión. La conferencia de clausura corrió a cargo de Patricia Wilson (Universidad de Kent, Reino Unido), que habló sobre el modelo inglés del empoderamiento del paciente. En el siguiente enlace, tenéis el vídeo completo de esta conferencia:
https://www.colegioenfermeriamalaga.com/comunicacion/noticias/1457/VIDEO-DE-LA-PONENCIA-DE-PATRICIA-WILSON-EN-LAS-I-JORNADAS-SOBRE-CRONICIDAD-Y-CUIDADOS-DEL-COLEGIO-DE-ENFERMERIA-DE-MALAGA

Como sabéis, al poco tiempo de crearse Amapyp, firmamos un convenio con la Fundación Cirhma, formando parte de ella, para la rehabilitación de nuestros usuarios, con un grado óptimo de satisfacción por ambas partes. Ahora pasan a llamarse 'Fundación Héroes', y el pasado día 15 de octubre hicieron la presentación oficial de su nueva imagen.

Asistimos al acto, que tuvo lugar en el Auditorio de Diputación, Edgar Neville, y fue presentado por el periodista Antonio Sánchez Casado. Hubo una mesa de debate donde participaron José María Ganfornina, bombero y voluntario de PROEM-AID; David Jiménez Álvarez, deportista Paralímpico y fundador de AMDDA; Basti, exfutbolista, de la Fundación Málaga Club de Fútbol, y Loli Rivera, madre de una niña con una enfermedad rara.

Amenizaron el acto las actuaciones de la niña clarinetista Irene Cáceres, extraordinario ejemplo de superación, Jesús Sánchez de la Banda Juvenil de Música Cruz del Humilladero y la bailarina y primera española que va a entrar en la prestigiosa Escuela de Ballet del Teatro Bolshói de Moscú, Irene Estévez Hernández.

Por último, hicieron entrega de tres reconocimientos, inaugurando los premios Héroes en tres categorías. Reconocimiento a la dedicación para Josefa Bernal Díaz, reconocimiento a la superación para Alicia Niño Rivera y reconocimiento al compromiso para una de las creadoras de la Fundación, Mercedes Carmona Bueno.

Les deseamos mucho éxito en sus nuevos proyectos.

El día 11 de octubre asistimos a la Gala contra el Ictus, donde tuvo lugar la entrega de los premios anuales solidarios de la Asociación Mercader. Desde aquí, felicitamos a esta Asociación, y a su presidente Alberto Brugos, por la excelente labor asistencial que desempeña en favor de las personas afectadas por un ictus cerebral y sus familiares Igualmente felicitamos a la Madrina de Honor 2018, Tata Gallego. Durante la Gala, nuestra presidenta, Gracia Acedo, compartió el escenario con todos los homenajeados.

Podéis encontrarlos en el Centro Ciudadano de San Julián, Camino de la Loma, s/n, Churriana. Télf.: 627 712 364

Superó nuestras espectativas de público la representación de la comedia 'Un espíritu burlón', en la II Gala Benéfica de Teatro, para recaudar fondos para la investigación y el estudio del Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio. A muy poquito quedó completar el aforo del Auditorio Edgar Neville de Diputación de Málaga.

La Compañía de Teatro Torremolinos demostró sus tablas profesionales e hizo una excelente interpretación de la obra de Nöel Coward.

Desde aquí damos las gracias a Diputación por su colaboración, a las autoridades que nos acompañaron; a la Compañía, por su labor desinteresada; a representantes y compañeros de otras Asociaciones y entidades, a todo el público asistente, a los voluntarios y a aquellas personas que no pudieron asistir pero que colaboraron con la fila cero. Con vuestra ayuda hacéis posible desarrollar nuestros proyectos.

El día 18 de septiembre lo recordaremos como un pasito más en nuestro Proyecto de investigación que estamos llevando a cabo con la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga.

Tras la participación del pasado día 16 de junio, en la ruta histórico-cultural de la Asociación Teodoro Reding, dentro del programa de visitas accesibles del Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, y de la actividades programadas por nuestra comisión de ocio, se ha establecido un vínculo con este tipo de actividad cultural, por el interés que despertó entre los miembros de Amapyp que asistieron a la misma. De este modo, el día 15 de julio, asistimos a una nueva edición de la ruta "Málaga frente a Napoleón (1808-1812)"

Se recordó el papel de Málaga durante la Guerra de la Independencia en esos dos años y, en un nuevo aniversario, los hechos de la acción en nuestra ciudad del general Ballesteros en julio de 1812 previa a la evacuación napoleónica.

El presidente de la Asociación, Jon Valera, fue el encargado de la explicación en toda la ruta. Ésta comenzó en la Plaza de Bailén, y transcurrió por la Ermita de Zamarrilla, el barrio de La Trinidad y el Puente de Santo Domingo, para terminar en la Plaza de la Constitución.

Quedamos emplazados para la próxima, el 4 de agosto, que será una representación histórica en la Plaza de la Constitución. Iremos informando.