El pasado día 13 de Julio, Eurodiscap celebró una Fiesta Solidaria a beneficio del Proyecto de investigación de Duchenne Parent Project España. Una actividad incardinada dentro de la conmemoración del décimo aniversario de la empresa.

Para AMAPyP supuso una ocasión no sólo de contribuir a ese loable fin benéfico, sino también de seguir dándonos a conocer como asociación y ofreciendo información sobre nuestra realidad. De este modo, estuvimos atendiendo en un stand informativo donde repartimos nuestras nuevas camisetas.

Fue un día repleto de animación, música en directo, deporte adaptado... Pudimos probar sillas y vehículos eléctricos de movilidad personal; y en el terreno culinario, una rica paella elaborada por Paelleros sin Frontera. Una mención especial a nuestra usuaria y miembro del Coro La Tradición, Mari Nieves Muñoz, que hizo una magnífica actuación de canción española.

Agradecemos la invitación de Eurodiscap y su colaboración con AMAPyP, que recibió un cheque regalo, junto a otras entidades presentes. También damos las gracias a nuestros usuarios que no quisieron perderse esta oportunidad de ser solidarios y, de paso, echar un día muy divertido, a pesar del calor. ¡Felicidades!

Ayer colaboramos con Eurodiscap en la grabación del vídeo que conmemorará su 10º aniversario. Los escenarios fueron la calle de Larios y la Plaza de la Constitución. El vídeo se proyectará en la Fiesta Benéfica que están organizando para el día 13 de este mes, donde también participaremos.

Fue una tarde muy agradable y más divertida de lo que nos imaginábamos.

ACTUALIZACIÓN. Pueden ver el vídeo en el siguiente enlace:
https://www.facebook.com/Eurodiscap/videos/450848288802869/

El día 12 de abril de 2012 nació la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP', 57 años después de que J. Salk hiciera público el éxito de la vacuna antipoliomielítica (12-04-1955).

Este año, con motivo de nuestro séptimo aniversario, ayer, 13 de abril, celebramos un almuerzo, en el cual presentamos nuestro recién estrenado Coro La Tradición. Fue un día grande, muy bonito y emotivo, donde las palabras de Paqui Bazalo arrancaron, lágrimas, sonrisas y aplausos. Recordamos a las personas que ya no están y a tantas como están siempre ahí arrimando el hombro para que esta gran familia de amapyenses siga creciendo y alcanzando logros.

Queda aún mucho por andar, pero estamos en el camino. Gracias a todas las personas que nos acompañaron en este hermoso día.

¡P'alante, amapyenses!

Ayer asistimos a una Mesa de Debate sobre la Atención Primaria en el Colegio Oficial de Médicos de Málaga, organizada por la plataforma Basta Ya, con motivo de la celebración del Día de la Atención Primaria, que este año el Foro de Médicos de Atención Primaria ha establecido el 11 de abril como fecha de tal celebración.

En la Mesa se debatió sobre las Agendas, sobre la conocida como Demora Cero y sobre la cobertura de ausencias de los médicos de los centros de salud.
 
Ha estado integrada por un miembro de cada una de las siguientes organizaciones: Vocal de Primaria del Colegio Médico de Málaga, Basta Ya Málaga (Carmen G. Uceda), Delegado Salud de Málaga (Carlos Bautista Ojeda). Director Gerente del SAS (Miguel Moreno Verdugo). Asociaciones pacientes (Agrupación de Desarrollo, nuestro compañero Alfredo de Pablos). la pediatra Leonor Quesada, Síndicato Médico (José Becerra).

Pueden seguir las intervenciones, reflexiones y propuestas en Twitter, vía: Bastayamalaga2
#SolucionesParaAP

El pasado día 14, un año más, participamos en el pasacalle que recorrió la calle de Larios, organizado por la Asociación ALCER Málaga, para conmemorar el Día Mundial del Riñón. Salió desde la plaza de la Marina hasta la plaza de la Constitución. Al finalizar, tuvo lugar la lectura de un manifiesto y actuaciones musicales, Evento que estuvo presentado por Domi del Postigo.

El pasado día 17 de diciembre, algunos amigos y usuarios de Amapyp, componentes del antiguo coro de Frater, formaron una pastoral para colaborar en el belén viviente de la Fundación Héroes, junto a la pastoral de la Asociación de Mayores Trinidad-Perchel, en el día que fue visitado por la concejala Teresa Porras.

Les felicitamos por el tercer premio obtenido, del concurso de belenes organizado por el Distrito Cruz del Humilladero. Esperamos que esta nueva iniciativa de la Fundación se perpetúe y se supere cada año.

El día 1 de diciembre, celebramos el Día Internacional del Voluntariado, que se conmemora cada 5 de diciembre, y al igual que el año anterior, estuvimos atendiendo una mesa informativa junto a otros colectivos miembros de la Plataforma del Voluntariado de Málaga.

En la calle Alcazabilla, junto a las diferentes mesas, había un pequeño escenario en el que se realizaron actividades de animación, lectura del Manifiesto del Voluntariado 2018, y algunas palabras de las autoridades asistentes: Representantes del Área de Igualdad y Políticas Sociales  de la Junta de Andalucía y representantes del Área de Participación, Inmigración y cooperación al Desarrollo del Ayuntamiento de Málaga, así como de la Fundación Caja Rural como entidad colaboradora de este evento.

Hoy, día 3 de diciembre asistimos a los actos celebrados por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad organizados por el Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, en la Plaza de la Constitución.

El lema de este año se centra en el empoderamiento de las personas con discapacidades para asegurar un desarrollo sostenible, inclusivo e igualitario y de esta manera, cumplir con la Agenda de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas, 2030.

Predif Málaga estuvo presente en el II Foro Social de Mujeres y Niñas con Discapacidad "Juntas construyendo el presente y proyectando el futuro" que se celebró el 22 y 23 de noviembre en Murcia, organizado por la Fundación CERMI Mujeres y el CERMI Región de Murcia, con el apoyo del CERMI Estatal, de distintas Administraciones de la Región y de otras entidades y empresas. Acudieron la presidenta y secretaria de la entidad, Belisa García y Gracia Acedo, respectivamente, en representación de Predif Málaga, para apoyar y defender los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad en un espacio de diálogo e intercambio de experiencias relacionadas con la situación de las mujeres y niñas con discapacidad.

Durante las dos jornadas se impartieron distintas ponencias, se desarrollaron espacios de encuentro y grupos de trabajo sobre experiencias de vida; violencia; derechos sexuales y reproductivos; ruralidad y activación para el empleo, y un espacio de encuentro de niñas con discapacidad.

Se celebró también una concentración cívica para visibilizar las reivindicaciones de las mujeres y niñas con discapacidad. Al finalizar, niñas con diferentes discapacidades leyeron el manifiesto 'Juntas construyendo el presente, proyectando el futuro', elaborado con motivo del Día Internacional para la Eliminación de la Violencia contra la Mujer.

El día 11 de noviembre, visitamos Campillos (Málaga), donde celebraban su XI Feria del Jamón.

Querido lector, en este mes de octubre, en que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio (24 octubre), la mayor parte de las actividades de la Asociación ha girado en torno a esa conmemoración, apoyándonos en la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio para visibilizar, fomentar el conocimiento de los efectos tardíos de la polio y, en particular, del Síndrome Postpolio, y dar a conocer la necesidad y apoyo a la investigación de los mismos. Por ello, lanzamos este monográfico en octubre.

• Nota: Puede descargar los números atrasados haciendo clic aquí.

Como cada 24 de octubre, en que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, y dentro de las actividades organizadas en torno a ese día, montamos mesas informativas en diferentes puntos de Málaga. Ese mismo día, este año hemos lanzado nuestra tercera y última fase de la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio, con el cartel resumen que presentó la Delegada de Salud, Ana Isabel González, en la mesa oficial instalada, para ese fin, en la entrada de calle Larios. Allí nos entrevistaron en directo para los informativos de Canal Málaga, lo cual agradecemos a este medio televisivo por estar presente y dar cobertura a nuestras actividades.

Otros puntos para la instalación de las mesas han sido los hospitales H.U. Regional de Málaga (H. General), H. Civil, H.U. Virgen de la Victoria (H. Clìnico), C. Especialidades San José Obrero (Barbarela), C. Salud Jesús Cautivo (calle Sevilla), H. Comarcal de Antequera. Todas ellas han sido atendidas por los propios usuarios y voluntarios de Amapyp. A todos ellos, muchas gracias por vuestra dedicación y esfuerzo.

El día 23 de octubre dimos lectura al Manifiesto por el Día Mundial de la Polio (24 de octubre) en las escalinatas del Ayuntamiento de Málaga. Fue una lectura compartida en la que participaron, además del Sr. Alcalde, toda la corporación municipal, representantes de la Junta de Andalucía, y del Hospital Regional de Málaga, Fundación Héroes y Alcer Málaga, así como las personas afectadas por la polio que se congregaron allí.

Agradecemos la presencia de todos los asistentes y participantes en su esfuerzo por hacer visible una enfermedad olvidada y unas justas reivindicaciones que, año tras año, reclamamos sin llegar a ver las soluciones.

El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad.

Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. También queremos que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchos problemas y nuevas necesidades que necesitan atención.

Queremos decir al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años, estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida.

Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando asistencia sanitaria que necesitamos y no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y, para nuestra desgracia, son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar.

Nuestra condición requiere atención multidisciplinar y coordinación social y sanitaria eficiente, y no alcanzamos a comprender cómo coincidiendo el criterio científico con nuestras necesidades y demandas, ni la administración ni la comunidad médica disponen los medios para solucionar los problemas que nos afectan, trayendo a la práctica, de inmediato, las recomendaciones y medidas sobre las que existe evidencia de que su aplicación nos puede beneficiar.

La realidad pesa como una losa sobre nuestra existencia: El tiempo se nos acaba sin que lleguen las soluciones que necesitamos Estamos desilusionados porque las medidas políticas y estrategias que esporádicamente se anuncian y que podrían mejorar nuestra calidad de vida, no pasan el filtro del papel en el que se firman y se quedan en un compendio de buenas intenciones que llegan a ver la luz en forma de textos legislativos.

Contemplamos descorazonados cómo parte de la comunidad médica no tiene en cuenta nuestra realidad, ignorando a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su esfuerzo por reconocer el Síndrome Postpolio desde 2009, y nos atiende sin haber elaborado en estos años el protocolo que precisamos para nuestra compleja situación, quedando a criterio personal la toma de decisiones de quienes nos atienden.

No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, que recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado. Pedimos a los gobernantes que asuman sus responsabilidades ante un colectivo que nos sentimos suficientemente olvidado.

Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET): de forma prioritaria.

1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad.

2. Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando.

3. Que los afectados, reciban tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida según las necesidades individuales.

4. Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.

5. Que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.

6. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio.

7. Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio.

8. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.

9.- Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de los sobrevivientes afectados, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente para, con su conocimiento, aportar cuantas mejores nos beneficien.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.

El pasado día 18 de octubre, con motivo de las actividades que estamos desarrollando en torno al Día Internacional de la Lucha por la Polio, y nuestra Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio, entrevistaron a nuestra presidenta Gracia Acedo, y a Nieves P. Arceredillo, vocal y comisaria de la Exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE.

Entrevista realizada por la periodista Ángeles Maza, dentro del programa Salud y Bienestar de PTV (18-10-2018). Muchas gracias por la oportunidad que nos brinda PTV para dar a conocer nuestra lanor.