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El pasado día 25 de septiembre, el Colegio Oficial de Médicos de Málaga convocó a una reunión extraordinaria a las asociaciones de pacientes que integran el Observatorio 2024, para tratar dos asuntos de interé. Nuestra presidenta asistió en representación de AMAPyP.:
A continuación, relatamos los acuerdos e iniciativas que surgieron de dicha reunión. ➡️El Observatorio 20124 exige al gobierno andaluz explicaciones sobre la ubicación del tercer hospital. ➡️El Observatorio, integrado por asociaciones de pacientes, el Colegio de Médicos y Sindicato Médico de Málaga, ha mantenido un encuentro esta mañana con el fin de analizar el posible cambio de ubicación del tercer hospital de Málaga de los terrenos del Hospital Civil a la zona Este de la ciudad. ➡️Entre otras cosas, han acordado solicitar una reunión urgente -en el plazo de una semana- con el consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre, pues los pacientes se sienten “ninguneados” en todo el proceso. ➡️Los integrantes de Observatorio 2024 quieren dejar claro que “la ubicación es una decisión compleja en la que deber tener voz fundamentalmente los técnicos y expertos”. ➡️Asimismo, han puesto sobre la mesa los siguientes puntos: ✔️Desean conocer en base a qué estudios técnicos se ha realizado este golpe de timón en el proyecto del nuevo hospital. ✔️Las maniobras dilatorias que se han ido realizando en los últimos años, con una intención claramente electoralista y buscando rédito político, sin tener en cuenta el bien general y contradiciendo promesas y actuaciones realizadas cuando se estaba en la oposición. ✔️La precipitación en las actuaciones realizadas en marzo de este año: escenificación de la cesión de los terrenos del Civil, declaraciones sobre la “velocidad de crucero” que, según el Consejero de Salud y Familias, estábamos llevando: soterramiento del metro, inicio de las obras en 2020… y un largo etc. de despropósitos y cambio de parecer a la opinión pública, cuando –según Observatorio 2024- ha quedado demostrado que era un proyecto en el que no creían en ninguno de sus planteamientos. ✔️Se ha despreciado y ninguneado al informe realizado por el grupo de expertos, tanto en ubicación como en plan funcional. ✔️El último cambio de ubicación ha ignorado también informes realizados por el Observatorio de Medio Ambiente Urbano (OMAU) y el Consejo Social. Impactos en la prensa  Medio centenar de asociaciones cree que se "ningunea" a los expertos que diseñaron el nuevo hospital
Medio centenar de organizaciones médicas y de pacientes agrupadas en el Observatorio 2024 han reclamado una reunión "urgente" con el consejero de Salud, Jesús Aguirre, para que les dé explicaciones sobre la ubicación del nuevo hospital. La coordinadora se ha reunido este miércoles para analizar la situación del proyecto, ahora que el Gobierno autonómico pone pegas a su emplazamiento en los aparcamientos del Civil y baraja construirlo al norte de la ronda este. Seguir leyendo en Málaga Hoy. Colegio de Médicos y pacientes exigen explicaciones a la Junta por el nuevo hospital de MálagaEl Observatorio 2024 pide que se aclare en base a qué estudios se ha dado «un golpe de timón» para cambiar el lugar donde se iba a construir el edificio El Observatorio 2024, un colectivo formado por el Colegio de Médicos de Málaga, asociaciones de pacientes y el Sindicato Médico, exige al Gobierno andaluz, que expliqué el porqué del cambio de criterio sobre el lugar en el que se construirá el nuevo hospital del SAS en la capital malagueña. En un encuentro celebrado este miércoles en las instalaciones del Colegio de Médicos, se ha acordado solicitar una entrevista con el consejero de Salud, y Familias Jesús Aguirre, y se ha dicho que los pacientes se sienten «ninguneados» en todo este proceso. Seguir leyendo en Diario SUR.
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 El día 2o de agosto, hicimos una quedada coincidiendo con PREDIF Málaga en la entrada del Real de la Feria en Cortijo de Torres, junto al punto móvil de Eurodiscap. Y como siempre que nos juntamos la liamos, pues en feria no podía ser menos. Paseando por el recinto ferial, fuimos entrevistados por Canal Málaga y PTV; visitamos diferentes casetas como la de Asociación Cultural de Renfe, el Rincón Cubano, donde nos encontramos con las parlamentarias Eva García Sempere y Vanessa García Narguiles; o la caseta del PTV, donde coincidimos con nuestros amigos periodistas Princesa Sánchez y Luis Algoró; y terminamos comiendo chocolate con churros, como es ya tradición. El día 23, volvíamos de nuevo a la Feria. Esta vez con invitación a la Caseta Municipal de El Rengue, donde cenamos y compartimos el baile y las actuaciones de la misma, como en años anteriores. Ese día asistieron personas diferentes a las del día 20. También fue una noche muy divertida y de convivencia sobre todo entre personas que no se conocían entre sí. ¡El año que viene, más!  Querido lector, llegó julio, preámbulo de vacaciones, mes de playa y ocio, pero también ha seguido nuestro trabajo incansable de reuniones y gestiones. Mes en que se resiente la Sanidad por la falta de efectivos, lo que se traduce en la reducción de personal, consultas y plantas hospitalarias. Por otro lado, nos congratulamos con el avance en la robótica y las tecnologías puestas al servicio de la salud. Continuamos incidiendo en la importancia de la vacunación, hablamos de accesibilidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés. ¡Nos vemos en septiembre!
 El 22 de julio asistimos al Ayuntamiento en apoyo, con la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, a la MOCIÓN presentada por el Grupo Municipal Socialista, a la Comisión de Pleno de Derechos Sociales, Accesibilidad, Vivienda, Participación Ciudadana, Transparencia, Buen Gobierno, Cultura, Deporte, Turismo, Educación, Juventud y Fomento del Empleo, relativa a Playas accesibles. Fueron aprobados los siguientes acuerdos:
 Querido lector, junio ha sido un mes volcado en la celebración de la 1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio en el Centro CREER de Burgos, y posterior divulgación del material generado en la misma. Paralelamente, hemos reivindicado, junto a la Agrupación de Desarrollo, la tardanza en la puesta en marcha del Programa 'Disfruta la playa', así como asistido a diferentes reuniones con gestores municipales y sanitarios. En este número, informamos sobre el aumento de los casos de polio en el mundo y, como contrapartida, el avance en la cura de la Esclerosis Múltiple. También recogemos otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.
El pasado día 13 de Julio, Eurodiscap celebró una Fiesta Solidaria a beneficio del Proyecto de investigación de Duchenne Parent Project España. Una actividad incardinada dentro de la conmemoración del décimo aniversario de la empresa.
Para AMAPyP supuso una ocasión no sólo de contribuir a ese loable fin benéfico, sino también de seguir dándonos a conocer como asociación y ofreciendo información sobre nuestra realidad. De este modo, estuvimos atendiendo en un stand informativo donde repartimos nuestras nuevas camisetas. Fue un día repleto de animación, música en directo, deporte adaptado... Pudimos probar sillas y vehículos eléctricos de movilidad personal; y en el terreno culinario, una rica paella elaborada por Paelleros sin Frontera. Una mención especial a nuestra usuaria y miembro del Coro La Tradición, Mari Nieves Muñoz, que hizo una magnífica actuación de canción española. Agradecemos la invitación de Eurodiscap y su colaboración con AMAPyP, que recibió un cheque regalo, junto a otras entidades presentes. También damos las gracias a nuestros usuarios que no quisieron perderse esta oportunidad de ser solidarios y, de paso, echar un día muy divertido, a pesar del calor. ¡Felicidades! Ayer asistimos a la reunión del Observatorio 2024, celebrada en el Ilustre Colegio de Médicos de Málaga. donde se puso de manifiesto la falta de personal sanitario para este verano y las malas condiciones laborales, así como la merma en la calidad de la atención.  Los integrantes del Observatorio 2024 han criticado la "falta de personal sanitario este verano" en Málaga, y acusan a la Administración sanitaria andaluza que no haya planificado correctamente el plan de verano pues aseguran que, a pesar de las contrataciones prometidas, los sindicatos alertan que las plazas ofertadas no se podrán cubrir debido a que falta personal sanitario por las malas condiciones laborales que ofrece la Administración.
El pasado día 3 de julio, acudimos al programa que conduce Diego Banderas, 'Málaga TeVé' de la cadena de televisión PTV, dentro del espacio "Somos solidarios", donde nos entrevistaron. Representaron a AMAPyP tres miembros de nuestra Junta Directiva, Gracia Acedo, presidenta; Nieves González, secretaria; y el Dr. José Andrés Salazar, vocal de investigación. En los escasos 12 minutos que duró la entrevista, dimos una completa información sobre la reciente 1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio, que hemos organizado en el Centro CREER de Burgos, y la iniciativa de investigación que está desarrollando Amapyp junto con la UMA y la cofinanciación de la Fundación Unicaja. Y se dio también una visión general sobre los problemas que deben afrontar las personas afectadas por la polio y sus efectos tardíos; dejando por último patente nuestra necesidad, como asociación, de disponer de un local de uso exclusivo para poder desarrollar todas nuestras actividades. Agradecemos a PTV su invitación al programa para dar voz a Amapyp. Podéis ver la entrevista a partir del minuto 30:40 https://www.youtube.com/watch?v=XgGtdbzft5Y   Querido lector, mayo ha estado volcado en dar los últimos retoques a la organización de la 1ª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio, que se celebrará el próximo mes de junio en Burgos. Paralelo a esto hemos continuado con las gestiones y participación es espacios sanitarios y diferentes espacios de la ciudad, dando información y llevando a cabo acciones de voluntariado y de reivindicación en materia de accesibilidad en los colegios electorales, en un mes en que se conmemora el Día Nacional en España de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Además, también ha habido tiempo para organizar actividades de ocio. Todo ello, gracias al trabajo de un gran equipo que forma nuestra Junta Directiva y su Comisión de Ocio. Seguimos incidiendo en la importancia de la vacunación; nos sumamos a la denuncia por las agresiones a los profesionales de la salud; hablamos de avances en medicina, de discapacidad, accesibilidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.
Ayer colaboramos con Eurodiscap en la grabación del vídeo que conmemorará su 10º aniversario. Los escenarios fueron la calle de Larios y la Plaza de la Constitución. El vídeo se proyectará en la Fiesta Benéfica que están organizando para el día 13 de este mes, donde también participaremos.
Fue una tarde muy agradable y más divertida de lo que nos imaginábamos.
ACTUALIZACIÓN. Pueden ver el vídeo en el siguiente enlace:
https://www.facebook.com/Eurodiscap/videos/450848288802869/  CREER. Burgos, 13 al 16 de junio de 2019  Con la ilusión y esperanza de que estas jornadas dieran respuesta a las expectativas creadas, después de un año de organización, partimos en autocar el jueves día 13 de junio, camino de Burgos. Mentalizados para no sucumbir durante las 12h previstas de viaje que, por diferentes circunstancias, se convirtieron en 14h. Entre canción y canción, llegamos a Córdoba, para recoger a algunos compañeros de ACOPYPOS, y de igual modo a Madrid.  Por fin llegamos al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, cerca de las once de la noche, y fuimos recibidos por el director del Centro. Allí nos esperaba la cena para reponer fuerzas. El resto de asistentes había ido llegando de forma escalonada durante el día.  Nos encontramos con unas instalaciones muy adecuadas y adaptadas a nuestras necesidades de movilidad reducida, dependencias espaciosas y unos apartamentos fantásticos compuestos de salón con cocina americana, dos dormitorios, uno doble y otro triple con sendos cuartos de baños, y la ducha a parte en otra habitación.  La mañana del día 14 fue muy fructífera. Tras el desayuno, intercambios de saludos y presentaciones, tres Talleres fueron impartidos por profesionales del Centro, a saber: Taller de Fisioterapia 'Actívate', impartido por la fisioterapeuta Carmen Fraga; Taller "Productos de Apoyo", impartido por la terapeuta ocupacional Almudena Caño; y Taller de Relajación, impartido por la psicóloga Cristina Pérez. Talleres que, como tales, fueron eminentemente prácticos y exitosos.  Estos dieron paso al almuerzo. Tras él, nos enseñaron las instalaciones del Centro. Y a las 16:30h partió el autocar hacia la Catedral de Burgos, visita prevista para las 17h. Las personas usuarias de sillas de ruedas, se trasladaron en las mismas desde CREER hasta la Puerta de Santa María, como punto de encuentro, donde nos reunimos para entrar juntos en la Catedral, maravilla del gótico y patrimonio de la humanidad. Allí nos esperaba también Guadalupe, nuestra cicerona voluntaria burgalesa, asistente a las jornadas, junto con su marido. Tras la visita, merendamos todos y después dimos un paseo por el casco antiguo de Burgos.  A las 20h partió el autocar hacia CREER, para cenar allí, aunque algunas personas se quedaron para tapear y probar la gastronomía de la zona.  El día 15 de junio, tras el desayuno, se entregaron las carpetas con la documentación, a los asistentes que se incorporaban ese día por primera vez, junto a un obsequio de APPCAT.  A las 9:30h dio inicio la Jornada propiamente dicha. Ésta fue retransmitida en directo vía streaming, por una empresa externa contratada por AMAPyP, para poder llegar al mayor número posible de personas a través de Internet.  La Mesa inaugural estuvo compuesta por el director de CREER, D. Aitor Aparicio García, el Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación de AMAPyP, y Dña. Gracia Acedo Sánchez, presidenta de AMAPyP.  Mesa 1: 'El Síndrome Postpolio en la actualidad. Visión de los especialistas responsables de su manejo', moderada por la Dra. María de los Ángeles Baños Baños, médico de familia de CREER. La primera ponencia corrió a cargo del Dr. José Andrés Salazar Agulló, que nos habló sobre la visión desde la Atención Primaria, 'El Síndrome Postpolio: Visión desde la Atención Primaria'.
 Tras lo cual, se abrió el debate, donde los asistentes formularon sus preguntas e hicieron sus aportaciones. Hicimos una pausa para el café e intercambiar primeras impresiones.  Mesa 2: 'Perspectivas del Síndrome Postpolio. Referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. En esta Mesa intervino, vía Skype, el Dr. Antonio Cuesta Vargas que expuso los Resultados obtenidos en el Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio. Moderada por el Dr. Salazar que dirigió preguntas a los miembros de la misma y después se abrió de nuevo un turno de palabras. Para el almuerzo, llegaron dos representantes del Rotary Club Vitoria con los que intercambiamos pareceres, el secretario D. Ignacio Borrás Torra y la Dra. Cristina de la Portilla Sánchez.  A las 16h, antes del 'Taller Índice Ambulatorio de fatiga en el SPP', Mario Feijoo, presidente de EPE, presentó a los dos rotarios de Vitoria, ciudad donde se va a celebrar un Congreso Internacional sobre Síndrome Postpolio los días del 10 al 12 de junio de 2020. Nos invitaron a este Congreso y nos animaron a participar en él.  El Taller fue muy interesante y puso fin a las Jornadas. Se hizo una aplicación de cómo calcular los baremos que pueda objetivar el nivel de fatiga mediante el 'Fatigómetro Amapyp'. Todos realizaron el cuestionario y dos personas voluntarias hicieron los ejercicios.  Hubo un momento de reunión entre los directivos de las asociaciones presentes, a la par que se cerraban todos los actos entre música y canciones, de forma distendida y participativa, dinamizado por nuestro Coro La Tradición y cuantos amigos se fueron sumando.  El domingo, 16 de junio, tras el desayuno, pusimos rumbo a Madrid, Córdoba y Málaga. Nos esperaban otras 14h hasta llegar a nuestro destino final. Muy cansados pero muy contentos.  Un hermoso fin de semana que quedará en el recuerdo de todos, por cuanto allí se expuso y se dio a conocer, por el buen ambiente que reinó en todo momento en una bonita convivencia. Gracias, CREER, por hacerlo todo tan fácil y poner a nuestro servicio estupendas instalaciones y excelentes profesionales. Gracias a los ponentes y al nivel de sus intervenciones, así como a todos los asistentes que nos acompañaron y a cuantas personas se conectaron y siguieron la Jornada vía streaming. Esperamos que este sea el inicio de otras tantas Jornadas Nacionales que podamos organizar en un futuro cercano donde exponer avances que nos faciliten nuestro día a día y reviertan en una mejora de nuestra calidad de vida. Merche González
 Querido lector, en abril hemos celebrado nuestro 7º aniversario. Hemos participado y colaborado en múltiples actividades, destacando la participación en el II Congreso Nacional de la Medicina, donde ha sido premiada la comunicación sobre la fatiga en el SPP. Un mes más incidimos en la importancia de la vacunación, hablamos de accesibilidad, de la realidad virtual en la salud; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.
Los días 17, 18 y 19 de mayo hemos estado atendiendo un stand informativo, el nº 15, en la XVI Muestra de la Participación y el Voluntariado en el Parque de Málaga; dando información sobre nuestras actividades y mostrando nuestros productos solidarios: el libro “Sueños en la mirada”, llaveros, chapas, artesanía en crochet, y además este año hemos confeccionado camisetas de diseños artísticos con reproducciones de cuadros de la pintora Nieves Arceredillo, vicepresidenta de Amapyp.
Otra novedad de este año ha sido la actuación de nuestro Coro La Tradición, el sábado día 18 de mayo.
Como en años anteriores, tambien fuimos 
entrevistados por los compañeros de la emisora de radio de la Plataforma de Comunicación Comunitaria Onda Color.
Damos las gracias a todas las personas que han pasado por el stand y nos han acompañado en estos días, a los voluntarios que han estado al frente y han colaborado en las tareas de montaje y transporte, a los miembros del Coro, a Onda Color por dar voz a las Asociaciones, y al Área de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Málaga que brinda a la ciudad, cada año, este escaparate del trabajo voluntario que realizan los diferentes colectivos. Al igual que hicimos el año anterior, participamos también en esta nueva edición de el Día del Vecin@, del Distrito Bailén Miraflores, en el Parque del Norte de Málaga (junto al Skatepark Rubén Alcántara), el pasado día 9 de mayo, de 17:00 a 20:30 horas, donde estuvimos atendiendo un stand informativo dando a conocer nuestro trabajo. Pasaron por allí algunas autoridades como el Delegado Provincial de Salud y el Gerente del Distrito Sanitario Málaga -Guadalhorce. No sólo había stand informativos de todos los colectivos del Distrito, centros educativos, sanitarios, asociaciones de mujeres, jóvenes, mayores, pacientes... también música, talleres y actividades de animación. |
Del 02-05-2012 al 08-10-2019
Estas son nuestras actividades, las que organizamos y en las que participamos.
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Octubre 2019
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