0 Comentarios
El martes 25 de septiembre de 2018, a las 12:00 horas, en la Mesa Informativa que a tal fin estará montada en la Plaza de Félix Sáenz de Málaga, tendrá lugar la presentación de la CAMPAÑA INFORMATIVA Y DE DIVULGACIÓN #SeguimosAquíAfectadosPolio  La Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP', un año más, prepara una batería de actuaciones públicas, entre las que se encuentra esta Campaña, con el fin de hacer visible la problemática añadida de las Personas Afectadas en su día por la Polio y que, al cabo de los años, están padeciendo sus Efectos Tardíos, entre ellos el Síndrome Postpolio. Durante el año 2018, Amapyp está promoviendo un Estudio, desde la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad, de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, Desarrollo y Validación de un Índice Ambulatorio para evaluación de la fatiga relacionada con el Síndrome Postpolio, al frente del cual se encuentra el Dr. Antonio Cuesta-Vargas. A las puertas de obtener resultados significativos del mismo, lanzan una Campaña, subvencionada por el Área de Accesibilidad del Excelentísimo Ayuntamiento de Málaga, para dar a conocer esta problemática tan desconocida, incluso en algunos sectores del Estamento Médico.  CAMPAÑA INFORMATIVA Y DE DIVULGACIÓN #SeguimosAquíAfectadosPolio A lo largo de sus tres fases, que se irán dando a conocer paulatinamente desde hoy hasta desembocar en el Día 24 de octubre, Día Mundial contra la Polio, la Campaña pretende: 1.- Difundir el conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio (ETP) y del Síndrome Post-Polio (SPP)
2.- Sensibilizar y concienciar sobre la necesidad de investigación sobre los ETP y SPP.
3.- Dar visibilidad a la Asociación AMAPyP, para recibir los apoyos necesarios para que se cumplan los dos objetivos anteriores.
“Seguimos estando aquí y necesitamos la ayuda social para que se estudie e investigue el porqué de nuestro padecimiento o el cómo frenar o mitigar los ETP y SPP para conseguir una mejora y conservación de nuestra calidad de vida, la de todas aquellas personas que en su niñez padecieron la polio y que, al cabo de los años, están padeciendo, aún sin saberlo, los Efectos Tardíos de la Poliomielitis, incluido el Síndrome Post-poliomielitis. Desde que se creara AMAPyP, el 12 abril de 2012, tuvimos claro que tanto en el Plan Estratégico "Difusión y Atención Postpolio en la provincia de Málaga (2013-2014), que pusimos en marcha, con sus diferentes líneas estratégicas, como en todos los Proyectos y Programas emprendidos, la divulgación y difusión del conocimiento sobre los ETP y SPP ha sido un elemento crucial que ha ido vertebrando todas las actuaciones acometidas desde nuestra Asociación hasta el día de hoy. En 2013, la difusión del conocimiento sobre los Efectos Tardíos de la Polio entre la población afectada y público general, fue una línea estratégica que marcó una ruta a seguir en nuestra Asociación. Nos acercamos a la ciudadanía con diferentes acciones divulgativas puntuales. Asimismo, durante estos dos años, tuvimos más de 50 impactos en los medios de comunicación y otros tantos en las redes sociales, con Proyectos tales como, "Difusión Postpolio: Divulgación de los Efectos Tardíos de la Polio" (subv. por el Ayto. Málaga); "Málaga Avanza, Conciencia Social y Médica sobre la Polio" (subv. por Diputación). En 2014, pusimos en marcha un proyecto de exposición fotográfica itinerante con el fotógrafo Alfonso Díaz-Huertas, "Exposición Rostros de la Polio" (subv, por Diputación), cuyos protagonistas de las fotos son afiliados de AMAPyP. Con ella nos hemos ido dando a conocer como entidad y nuestra problemática, por toda la provincia de Málaga y fuera de ella (Córdoba). La Poliomielitis es una enfermedad causada por un poliovirus que afecta al SNC (encefalitis) y al asta anterior de la médula. Con el paso de los años, las secuelas, tanto las visibles (atrofias) como las no visibles (básicamente, neurológicas) pueden producir trastornos conocidos como Efectos Tardíos de la Polio (ETP), los cuales en algunos casos pueden ser de carácter mecánico; mientras que en otros pueden ser de carácter neurológico. Al proceso neuro-degenerativo se le conoce con el nombre de Síndrome Post-Poliomielitis o Síndrome Postpolio (SPP), reconocido por la OMS en la CIE10 con el código G14. En estos años, hemos detectado, por nuestra experiencia, un desconocimiento, por parte de muchos médicos y personal sanitario, así como de los propios afectados, que dificulta el poder reclamar debidamente la atención que merece nuestro colectivo. Pero en la base del problema está el desconocimiento de la sociedad. Hoy España está libre de polio gracias a la vacunación; y a nivel mundial tan sólo es endémica en Afganistán, Pakistán y Nigeria. Afortunadamente, ya no hay nuevos casos de polio, pero ese fenómeno hace que poco se estudie la enfermedad y poco se haya oído hablar de ella, salvo las personas mayores que aún recuerdan las epidemias de parálisis infantil, como se la llamó popularmente.” Superó nuestras espectativas de público la representación de la comedia 'Un espíritu burlón', en la II Gala Benéfica de Teatro, para recaudar fondos para la investigación y el estudio del Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio. A muy poquito quedó completar el aforo del Auditorio Edgar Neville de Diputación de Málaga. La Compañía de Teatro Torremolinos demostró sus tablas profesionales e hizo una excelente interpretación de la obra de Nöel Coward. Desde aquí damos las gracias a Diputación por su colaboración, a las autoridades que nos acompañaron; a la Compañía, por su labor desinteresada; a representantes y compañeros de otras Asociaciones y entidades, a todo el público asistente, a los voluntarios y a aquellas personas que no pudieron asistir pero que colaboraron con la fila cero. Con vuestra ayuda hacéis posible desarrollar nuestros proyectos. El día 18 de septiembre lo recordaremos como un pasito más en nuestro Proyecto de investigación que estamos llevando a cabo con la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga. La obra será el martes 18 de septiembre a las 19:30 horas  El próximo martes 18 de septiembre a las 19.30 horas tendrá lugar en el Auditorio Edgar Neville de la Diputación (C/ Pacífico, 54), ‘Un espíritu burlón’, una obra de teatro benéfico organizada por la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio AMAPyP, que destinará los beneficios a conseguir fondos para el Estudio e Investigación del Síndrome Postpolio y los Efectos Tardíos de la Polio. Seguir leyendo en malaga.es
Reunión con responsables de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga13/9/2018  El miércoles, 12 de septiembre, nos reunimos con Juan Antonio Torres y María José Gómez, Responsables del Servicio de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Universitario Regional de Málaga, para presentarles las nuevas líneas de trabajo para el periodo 2018-2020, recogidas en el Proyecto de continuiad 'Atención PostPolio'. Se comprometieron a dar traslado al gerente del hospital, Emiliano Nuevo. Quedamos a la espera de su respuesta.
Tratamos diferentes asuntos relacionados con las UGC. de Neurología y la UGC. de Rehabilitación (ubicada en el H. Civil). Principalmente, la gestión de citas para la consulta de la neuróloga y jefe de la Unidad de Trastorno del Movimiento, Dra. Virginia Reyes, abriendo una agenda en Atención Primaria. Y con respecto a Rehabilitación, la atención hacia el paciente, afectado por la polio, en situación de encame; la Implementación de un protocolo socio-sanitario para aquellos pacientes hospitalizados que, tras su alta médica, se encuentren en situación crítica de desamparo y soledad, para que pueda continuar su recuperación en otra institución hospitalaria, y la puesta en marcha de talleres de autocuidado e higiene postural. El día 7 de septiembre nos despedimos de la temporada de playa, celebrando el cumpleaños de dos compañeros. Este verano, nuestra Comisión de Ocio creó un grupo de WhatsApp de Playa, donde se fueron incluyendo las personas que estaban interesadas en el tema. En total, se han organizado seis quedadas en el punto de baño asistido de la Playa de la Misericordia, dentro del Programa 'Disfruta la Playa', del Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga. Gracias al equipo de monitores que allí trabaja, con su simpatía y empatía, y al ambiente de camaradería del grupo, han hecho posible unos días muy gratos y divertidos. ¡El verano que viene, más! El día 6 de septiembre acudimos a la reunión del grupo focal de Rehabiltación del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico), donde se trataron y acordaron temas relacionados con la hospitalización de pacientes, como las visitas, horarios, y otras normas.
Tras esta reunión, mantuvimos otra con la Responsable de Atención Ciudadana del hospital, Concha de la Rubia, y la Jefe de Rehabilitación, Dra. Charo Corrales. Comentamos algunos aspectos del Proyecto 'Atención PostPolio 2018-2020', presentado previamente. Entre otros asuntos, se acuerda que cuando se hospitalice una persona afectada por la polio, y permanezca encamada en cualquiera de las plantas y por el motivo que sea, podrá solicitar, al médico que la esté tratando, ser valorada por un médico rehabilitador para que le indique qué ejercicios puede hacer durante ese tiempo de encame y posteror alta, para mantener y no perder su tono muscular.  Querido lector, durante el mes de agosto han vuelto a destacar las actividades organizadas por la Comisión de ocio de Amapyp tales como, quedadas, salidas culturales, jornadas de playa, feria y nuestras vacaciones en Almuñécar (Granada). Pero además en este mes anunciamos un evento para recaudar fondos para el estudio y la investigación del Síndrome Postpolio y otros efectos tardíos de la polio, como es la Gala Benéfica de Teatro que tendrá lugar el día 18 de septiembre en el Auditorio de Diputación Edgar Neville, donde esperamos contar con el apoyo de la ciudadanía malagueña. También recogemos otras noticias que deseamos sean de su interés. Nota: Puede descargar los números atrasados haciendo clic aquí. 
|
Del 02-05-2012 al 08-10-2019
Estas son nuestras actividades, las que organizamos y en las que participamos.
Déjanos tu comentario. Gracias. * Reuniones mensuales. * Revista AMAPyP informa. * Jornadas y Encuentros. * Charlas. * Taller de Música. Danza y Teatro Inclusivo. * Escuela de Salud Conocer-T * Mesas de trabajo. * Exposición Rostros de la Polio. * Proyecto IntegrARTE Archivos
Octubre 2019
Categorías
Todo
|
||||||||
Canal RSS
|
Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio "AMAPyP"
Centro Ciudadano Bailén (Mercado de Bailén) C/ Natalia, 40- 29009 MÁLAGA. amapyp@gmail.com Tlf.: 617.555.033 |
Contenido creado por AMAPyP
|
|