Con la ilusión y esperanza de que estas jornadas dieran respuesta a las expectativas creadas, después de un año de organización, partimos en autocar el jueves día 13 de junio, camino de Burgos. Mentalizados para no sucumbir durante las 12h previstas de viaje que, por diferentes circunstancias, se convirtieron en 14h. Entre canción y canción, llegamos a Córdoba, para recoger a algunos compañeros de ACOPYPOS, y de igual modo a Madrid.

Por fin llegamos al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, cerca de las once de la noche, y fuimos recibidos por el director del Centro. Allí nos esperaba la cena para reponer fuerzas. El resto de asistentes había ido llegando de forma escalonada durante el día.

Nos encontramos con unas instalaciones muy adecuadas y adaptadas a nuestras necesidades de movilidad reducida, dependencias espaciosas y unos apartamentos fantásticos compuestos de salón con cocina americana, dos dormitorios, uno doble y otro triple con sendos cuartos de baños, y la ducha a parte en otra habitación.

La mañana del día 14 fue muy fructífera. Tras el desayuno, intercambios de saludos y presentaciones, tres Talleres fueron impartidos por profesionales del Centro, a saber: Taller de Fisioterapia 'Actívate', impartido por la fisioterapeuta Carmen Fraga; Taller "Productos de Apoyo", impartido por la terapeuta ocupacional Almudena Caño; y Taller de Relajación, impartido por la psicóloga Cristina Pérez. Talleres que, como tales, fueron eminentemente prácticos y exitosos.

Estos dieron paso al almuerzo. Tras él, nos enseñaron las instalaciones del Centro. Y a las 16:30h partió el autocar hacia la Catedral de Burgos, visita prevista para las 17h. Las personas usuarias de sillas de ruedas, se trasladaron en las mismas desde CREER hasta la Puerta de Santa María, como punto de encuentro, donde nos reunimos para entrar juntos en la Catedral, maravilla del gótico y patrimonio de la humanidad. Allí nos esperaba también Guadalupe, nuestra cicerona voluntaria burgalesa, asistente a las jornadas, junto con su marido. Tras la visita, merendamos todos y después dimos un paseo por el casco antiguo de Burgos.

A las 20h partió el autocar hacia CREER, para cenar allí, aunque algunas personas se quedaron para tapear y probar la gastronomía de la zona.

El día 15 de junio, tras el desayuno, se entregaron las carpetas con la documentación, a los asistentes que se incorporaban ese día por primera vez, junto a un obsequio de APPCAT.

A las 9:30h dio inicio la Jornada propiamente dicha. Ésta fue retransmitida en directo vía streaming, por una empresa externa contratada por AMAPyP, para poder llegar al mayor número posible de personas a través de Internet.

La Mesa inaugural estuvo compuesta por el director de CREER, D. Aitor Aparicio García, el Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación de AMAPyP, y Dña. Gracia Acedo Sánchez, presidenta de AMAPyP.

Mesa 1: 'El Síndrome Postpolio en la actualidad. Visión de los especialistas responsables de su manejo', moderada por la Dra. María de los Ángeles Baños Baños, médico de familia de CREER.

La primera ponencia corrió a cargo del Dr. José Andrés Salazar Agulló, que nos habló sobre la visión desde la Atención Primaria, 'El Síndrome Postpolio: Visión desde la Atención Primaria'.

Tras lo cual, se abrió el debate, donde los asistentes formularon sus preguntas e hicieron sus aportaciones.

Hicimos una pausa para el café e intercambiar primeras impresiones.

Mesa 2: 'Perspectivas del Síndrome Postpolio. Referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. En esta Mesa intervino, vía Skype, el Dr. Antonio Cuesta Vargas que expuso los Resultados obtenidos en el Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio.

Moderada por el Dr. Salazar que dirigió preguntas a los miembros de la misma y después se abrió de nuevo un turno de palabras.

Para el almuerzo, llegaron dos representantes del Rotary Club Vitoria con los que intercambiamos pareceres, el secretario D. Ignacio Borrás Torra y la Dra. Cristina de la Portilla Sánchez.

A las 16h, antes del 'Taller Índice Ambulatorio de fatiga en el SPP', Mario Feijoo, presidente de EPE, presentó a los dos rotarios de Vitoria, ciudad donde se va a celebrar un Congreso Internacional sobre Síndrome Postpolio los días del 10 al 12 de junio de 2020. Nos invitaron a este Congreso y nos animaron a participar en él.

El Taller fue muy interesante y puso fin a las Jornadas. Se hizo una aplicación de cómo calcular los baremos que pueda objetivar el nivel de fatiga mediante el 'Fatigómetro Amapyp'. Todos realizaron el cuestionario y dos personas voluntarias hicieron los ejercicios.

Hubo un momento de reunión entre los directivos de las asociaciones presentes, a la par que se cerraban todos los actos entre música y canciones, de forma distendida y participativa, dinamizado por nuestro Coro La Tradición y cuantos amigos se fueron sumando.

El domingo, 16 de junio, tras el desayuno, pusimos rumbo a Madrid, Córdoba y Málaga. Nos esperaban otras 14h hasta llegar a nuestro destino final. Muy cansados pero muy contentos.

Un hermoso fin de semana que quedará en el recuerdo de todos, por cuanto allí se expuso y se dio a conocer, por el buen ambiente que reinó en todo momento en una bonita convivencia.

Gracias, CREER, por hacerlo todo tan fácil y poner a nuestro servicio estupendas instalaciones y excelentes profesionales.

Gracias a los ponentes y al nivel de sus intervenciones, así como a todos los asistentes que nos acompañaron y a cuantas personas se conectaron y siguieron la Jornada vía streaming.

Esperamos que este sea el inicio de otras tantas Jornadas Nacionales que podamos organizar en un futuro cercano donde exponer avances que nos faciliten nuestro día a día y reviertan en una mejora de nuestra calidad de vida.

Merche González

Mesa 2: Perspectiva del Síndrome Postpolio
Referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga.

Modera: Dr. José Andrés Salazar Agulló.
Vocal de Investigación de AMAPyP.
Dr. Antonio Cuesta Vargas.
Catedrático Fisioterapia y Discapacidad, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Málaga.
Dra. Marina Tirado Reyes,
Jefa Servicio Rehabilitación. Hospital Regional Universitario de Málaga .
Dr. José María Trejo Gabriel y Galán.
Jefe de Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Burgos.
Dña. Gracia Acedo Sánchez.
Presidenta de AMAPyP.

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Mesa 1: El Síndrome Postpolio en la actualidad.
Visión de los especialistas responsables de su manejo

Modera: Dra. María Ángeles Baños Baños.
Médica de CREER, Burgos .
Dr. José Andrés Salazar Agulló.
Médico de Familia. Vocal de investigación de AMAPyP.
Dra. Marina Tirado Reyes,
Jefa Servicio Rehabilitación. Hospital Regional Universitario de Málaga.
Dr. José María Trejo Gabriel y Galán.
Jefe de Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Burgos.

• Otros vídeos.
  

Querido lector, llegó enero con un importante impulso, por parte de la Fundación Unicaja, al Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, que está llevando a cabo el equipo del Dr. Cuesta Vargas en la Universidad de Málaga.

En este número hacemos hincapié sobre la importancia de la vacunación. También hablamos del sueño y su higiene, del dolor, de la sanidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

El 16 de enero hemos firmado un convenio de colaboración con la Fundación Unicaja para desarrollar un estudio que permita obtener un índice que evalúe la fatiga relacionada con el Síndrome Postpolio (SPP). En el acto estuvieron presentes la responsable de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja, Ana Cabrera; y la presidenta de AMAPyP, Gracia Acedo.

El convenio tiene como fin llevar a cabo un estudio, que impulsamos desde AMAPyP y que comenzamos el año pasado, bajo el título de  'Desarrollo y validación de un índice Ambulatorio para la evaluación de la fatiga relacionada con el Síndrome Postpolio (G14): Amb_e _Postpolio', dirigido por el doctor D. Antonio Cuesta-Vargas de la Universidad de Málaga (cátedra Fisioterapia y Discapacidad, en la Facultad de Ciencias de la Salud). Se trata de un estudio pionero a nivel mundial sobre uno de los síntomas más cruciales del SPP, como es la fatiga que provoca esta nueva afección. Los resultados que arroje este proyecto servirán para mejorar la calidad de vida de personas afectadas.

Queremos expresar nuestro agradecimiento a la Fundación Unicaja, por confiar en nosotros y ayudarnos en la financiación; de este modo, hemos podido culminar la primera fase del Proyecto.

Y por descontado, nuestro agradecmiento a todas las partes implicadas en este proyecto, a la Universidad de Málaga y, en especial, al Dr. Cuesta y su equipo, que están trabajando para hacer realidad esta iniciativa que surge desde una asociación de pacientes afectados por la polio y sus efectos tardíos como es la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP'.

No queremos olvidar en esta mención y agradecimiento a los medios de comunicación locales y regionales que se han hecho eco de este acto y han publicado la noticia en sus plataformas digitales e impresas.

Como sabéis, al poco tiempo de crearse Amapyp, firmamos un convenio con la Fundación Cirhma, formando parte de ella, para la rehabilitación de nuestros usuarios, con un grado óptimo de satisfacción por ambas partes. Ahora pasan a llamarse 'Fundación Héroes', y el pasado día 15 de octubre hicieron la presentación oficial de su nueva imagen.

Asistimos al acto, que tuvo lugar en el Auditorio de Diputación, Edgar Neville, y fue presentado por el periodista Antonio Sánchez Casado. Hubo una mesa de debate donde participaron José María Ganfornina, bombero y voluntario de PROEM-AID; David Jiménez Álvarez, deportista Paralímpico y fundador de AMDDA; Basti, exfutbolista, de la Fundación Málaga Club de Fútbol, y Loli Rivera, madre de una niña con una enfermedad rara.

Amenizaron el acto las actuaciones de la niña clarinetista Irene Cáceres, extraordinario ejemplo de superación, Jesús Sánchez de la Banda Juvenil de Música Cruz del Humilladero y la bailarina y primera española que va a entrar en la prestigiosa Escuela de Ballet del Teatro Bolshói de Moscú, Irene Estévez Hernández.

Por último, hicieron entrega de tres reconocimientos, inaugurando los premios Héroes en tres categorías. Reconocimiento a la dedicación para Josefa Bernal Díaz, reconocimiento a la superación para Alicia Niño Rivera y reconocimiento al compromiso para una de las creadoras de la Fundación, Mercedes Carmona Bueno.

Les deseamos mucho éxito en sus nuevos proyectos.

Estimados socios:

A través de Predif-Málaga y AMAPyP, como miembro de dicha Federación, dentro del Programa; 'Búsqueda de la autonomía a través de la recuperación funcional', ofrece una sesión semanal de fisioterapia y una sesión de terapia ocupacional. Comienza en la semana del 29 de octubre y finaliza el 31 de marzo de 2019. 

Las sesiones se realizarán en el Centro de Aspaym-Málaga, sito en C/ Aristofanes, 8, local bajo, Las sesiones de fisioterapia serán en horario de tarde, y las sesiones de terapia ocupacional, en horario de mañana. 

Los requisitos para aquellas personas que estén interesadas son los siguientes:

• Entregar la Solicitud.   
  
• Informe médico que acredite el estado de salud para que los fisioterapeutas/terapeuta ocupacional valoren los casos que más necesitan tratamientos. 
  
• Ingresos per cápita de la unidad familiar. 
  
• Gastos asociados a la situación de la discapacidad. 
  
• Empadronamiento colectivo.
  

Nota: El coste de estas sesiones será 20€ al mes por 1 sesión de Fisioterapia a la semana, y 20 € al mes por 1 sesión a la semana de Terapia Ocupacional. 

Se abonará de manera anticipada. 
Las sesiones en días festivos o que no puedan acudir no son recuperables.

El miércoles, 12 de septiembre, nos reunimos con Juan Antonio Torres y María José Gómez, Responsables del Servicio de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Universitario Regional de Málaga, para presentarles las nuevas líneas de trabajo para el periodo 2018-2020, recogidas en el Proyecto de continuiad 'Atención PostPolio'. Se comprometieron a dar traslado al gerente del hospital, Emiliano Nuevo. Quedamos a la espera de su respuesta.

Tratamos diferentes asuntos relacionados con las UGC. de Neurología y la UGC. de Rehabilitación (ubicada en el H. Civil). Principalmente, la gestión de citas para la consulta de la neuróloga y jefe de la Unidad de Trastorno del Movimiento, Dra. Virginia Reyes, abriendo una agenda en Atención Primaria. Y con respecto a Rehabilitación, la atención hacia el paciente, afectado por la polio, en situación de encame; la Implementación de un protocolo socio-sanitario para aquellos pacientes hospitalizados que, tras su alta médica, se encuentren en situación crítica de desamparo y soledad, para que pueda continuar su recuperación en otra institución hospitalaria, y la puesta en marcha de talleres de autocuidado e higiene postural.

El día 6 de septiembre acudimos a la reunión del grupo focal de Rehabiltación del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico), donde se trataron y acordaron temas relacionados con la hospitalización de pacientes, como las visitas, horarios, y otras normas.

Tras esta reunión, mantuvimos otra con la Responsable de Atención Ciudadana del hospital, Concha de la Rubia, y la Jefe de Rehabilitación, Dra. Charo Corrales. Comentamos algunos aspectos del Proyecto 'Atención PostPolio 2018-2020', presentado previamente. Entre otros asuntos, se acuerda que cuando se hospitalice una persona afectada por la polio, y permanezca encamada en cualquiera de las plantas y por el motivo que sea, podrá solicitar, al médico que la esté tratando, ser valorada por un médico rehabilitador para que le indique qué ejercicios puede hacer durante ese tiempo de encame y posteror alta, para mantener y no perder su tono muscular.

Ayer asistimos a la Mesa de Participación Ciudadana de la UGC Rehabilitación, del Hospital Regional de Málaga, que se celebró en el Hospital Civil, en la sala de la Unidad de Docencia de Medicina Familiar, junto a las asociaciones ASPAYM y ADACEMA.

La directora de la Unidad, la Dra. Marina Tirado, presentó los resultados de 2017 de la Unidad de Gestión Clínica. También nos presentó el proyecto para la unidad de Neurorehabilitación. Se nos informó sobre la creditación de la U.G.C.:

• WEB U.G.C. Rehabilitación: Derechos de los pacientes, intimidad/confidencialidad/derechos ARCO.
  
  

Por último, nos informó sobre el Plan Funcional de Rehabilitación en el nuevo hospital.

El día 1 de diciembre, nos convocaron a la Mesa de Participación Ciudadana de la UGC. de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Regional de Málaga. En ella, la Dra. Marina Tirado, Directora de la Unidad, nos expuso en PowerPoint un resumen de la evaluación provisional, a 30 de octubre, de los objetivos incluidos en el Acuerdo de Gestión. Se hace especial hincapié en las reclamaciones y en las Áreas de mejora detectadas.

Se debatieron temas como los siguientes:

• Demora en tratamientos de Fisioterapia y Terapia Ocupacional,
  
• Necesidad de adecuación y obras en el H. Materno Infantil y en Rehabilitación Cardiaca.
  
• Necesidad de aumentar los espacios y recursos en el Hospital General, especialmente los destinados a Neurorehabilitación y disponibilidad de celadores.
  

Por nuestra parte, Amapyp propuso que, a través de la Unidad de Cuidados de Enfermería, se elabore un protocolo de actuación de forma genérica para todos los pacientes ingresados con otra patología que dé lugar a movilidad reducida o dependemcia para transferencias y marcha, para ejercitar la musculatura y reforzar el tono muscular, de modo que la capacidad funcional de los pacientes no se deteriore por el ingreso hospitalario.

Dentro de los actos previstos para la conmemoración por el Día Internacional de la Lucha contra la Polio (24 de octubre), han sido variadas las iniciativas organizadas por la comarca de Antequera, dando cumplimiento a los objetivos propuestos de visibilizar, reforzar la Delegación de Amapyp y conseguir una mejor atención médico-sanitaria hacia las personas afectadas por la polio que residen en la comarca, Area Sanitaria de Gestión Norte de Málaga.

Comenzamos, el día 23 de octubre, reivindicando con la lectura del Manifiesto por el Día Mundial de la Polio, en el patio del Ayuntamiento de Antequera, donde participaron las autoridades y miembros de Amapyp, familiares, así como la representante de la Asociación Singilia Barba. Antes de dar lectura al Manifiesto, tuvimos la ocasión de mantener una interesante conversación con la concejala de Igualdad, Equidad, Accesibilidad y Cooperación Ciudadana, Dña. María José Gómez Álvarez.

Esta presentación sirvió como base a la ponencia de la Dra. Susana Gimeno Cerezo, FEA. Medicina Física y Rehabilitación, AGS. Norte de Málaga, en las II Jornadas sobre los Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpolio, organizadas conjuntamente con el Área y la Delegación de Amapyp en Antequera, que fueron celebradas el día 25 de octubre en el Hospital Comarcal de Antequera.

Agradecemos su autorización para publicar su presentación en nuestra Web.

El pasado día 20 de octubre, se celebró la Jornada científica: Mesa redonda sobre la Poliomielitis, organizada por la UGC. de Aparato Locomotor del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico), a la cual fuimos invitados como Asociación.

Con el título Jornada científica: Mesa redonda en torno a la Poliomielitis, la UGC. del Aparato Locomotor (Servicio de Medicina Física y Rehabilitación) del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, celebró estas Jornadas el pasado día 20 de octubre,  a las que fuimos invitados a participar, cumpliendo así un compromiso que la Directora de la Unidad, Dra. Rosario Corrales, adquirió en reunión previa mantenida con Amapyp el año anterior, donde también acordamos que el Servicio de Rehabilitación haría una valoración exaustiva y un seguimiento del paciente de polio que llegara a su consulta desde Atención Primaria.

Nuestro más sincero agradecimiento y felicitación a la UGC. del Aparato Locomotor por estas magníficas y emotivas Jornadas, donde se afianzó aún más el compromiso de atención integral para el paciente afectado por la polio, en las que intervinieron profesionales muy queridos y conocidos que nos llevan tratando, a gran parte de los miembros de Amapyp, desde hace mucho tiempo.