 CREER. Burgos, 13 al 16 de junio de 2019  Con la ilusión y esperanza de que estas jornadas dieran respuesta a las expectativas creadas, después de un año de organización, partimos en autocar el jueves día 13 de junio, camino de Burgos. Mentalizados para no sucumbir durante las 12h previstas de viaje que, por diferentes circunstancias, se convirtieron en 14h. Entre canción y canción, llegamos a Córdoba, para recoger a algunos compañeros de ACOPYPOS, y de igual modo a Madrid.  Por fin llegamos al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, cerca de las once de la noche, y fuimos recibidos por el director del Centro. Allí nos esperaba la cena para reponer fuerzas. El resto de asistentes había ido llegando de forma escalonada durante el día.  Nos encontramos con unas instalaciones muy adecuadas y adaptadas a nuestras necesidades de movilidad reducida, dependencias espaciosas y unos apartamentos fantásticos compuestos de salón con cocina americana, dos dormitorios, uno doble y otro triple con sendos cuartos de baños, y la ducha a parte en otra habitación.  La mañana del día 14 fue muy fructífera. Tras el desayuno, intercambios de saludos y presentaciones, tres Talleres fueron impartidos por profesionales del Centro, a saber: Taller de Fisioterapia 'Actívate', impartido por la fisioterapeuta Carmen Fraga; Taller "Productos de Apoyo", impartido por la terapeuta ocupacional Almudena Caño; y Taller de Relajación, impartido por la psicóloga Cristina Pérez. Talleres que, como tales, fueron eminentemente prácticos y exitosos.  Estos dieron paso al almuerzo. Tras él, nos enseñaron las instalaciones del Centro. Y a las 16:30h partió el autocar hacia la Catedral de Burgos, visita prevista para las 17h. Las personas usuarias de sillas de ruedas, se trasladaron en las mismas desde CREER hasta la Puerta de Santa María, como punto de encuentro, donde nos reunimos para entrar juntos en la Catedral, maravilla del gótico y patrimonio de la humanidad. Allí nos esperaba también Guadalupe, nuestra cicerona voluntaria burgalesa, asistente a las jornadas, junto con su marido. Tras la visita, merendamos todos y después dimos un paseo por el casco antiguo de Burgos.  A las 20h partió el autocar hacia CREER, para cenar allí, aunque algunas personas se quedaron para tapear y probar la gastronomía de la zona.  El día 15 de junio, tras el desayuno, se entregaron las carpetas con la documentación, a los asistentes que se incorporaban ese día por primera vez, junto a un obsequio de APPCAT.  A las 9:30h dio inicio la Jornada propiamente dicha. Ésta fue retransmitida en directo vía streaming, por una empresa externa contratada por AMAPyP, para poder llegar al mayor número posible de personas a través de Internet.  La Mesa inaugural estuvo compuesta por el director de CREER, D. Aitor Aparicio García, el Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación de AMAPyP, y Dña. Gracia Acedo Sánchez, presidenta de AMAPyP.  Mesa 1: 'El Síndrome Postpolio en la actualidad. Visión de los especialistas responsables de su manejo', moderada por la Dra. María de los Ángeles Baños Baños, médico de familia de CREER. La primera ponencia corrió a cargo del Dr. José Andrés Salazar Agulló, que nos habló sobre la visión desde la Atención Primaria, 'El Síndrome Postpolio: Visión desde la Atención Primaria'.
 Tras lo cual, se abrió el debate, donde los asistentes formularon sus preguntas e hicieron sus aportaciones. Hicimos una pausa para el café e intercambiar primeras impresiones.  Mesa 2: 'Perspectivas del Síndrome Postpolio. Referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. En esta Mesa intervino, vía Skype, el Dr. Antonio Cuesta Vargas que expuso los Resultados obtenidos en el Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio. Moderada por el Dr. Salazar que dirigió preguntas a los miembros de la misma y después se abrió de nuevo un turno de palabras. Para el almuerzo, llegaron dos representantes del Rotary Club Vitoria con los que intercambiamos pareceres, el secretario D. Ignacio Borrás Torra y la Dra. Cristina de la Portilla Sánchez.  A las 16h, antes del 'Taller Índice Ambulatorio de fatiga en el SPP', Mario Feijoo, presidente de EPE, presentó a los dos rotarios de Vitoria, ciudad donde se va a celebrar un Congreso Internacional sobre Síndrome Postpolio los días del 10 al 12 de junio de 2020. Nos invitaron a este Congreso y nos animaron a participar en él.  El Taller fue muy interesante y puso fin a las Jornadas. Se hizo una aplicación de cómo calcular los baremos que pueda objetivar el nivel de fatiga mediante el 'Fatigómetro Amapyp'. Todos realizaron el cuestionario y dos personas voluntarias hicieron los ejercicios.  Hubo un momento de reunión entre los directivos de las asociaciones presentes, a la par que se cerraban todos los actos entre música y canciones, de forma distendida y participativa, dinamizado por nuestro Coro La Tradición y cuantos amigos se fueron sumando.  El domingo, 16 de junio, tras el desayuno, pusimos rumbo a Madrid, Córdoba y Málaga. Nos esperaban otras 14h hasta llegar a nuestro destino final. Muy cansados pero muy contentos.  Un hermoso fin de semana que quedará en el recuerdo de todos, por cuanto allí se expuso y se dio a conocer, por el buen ambiente que reinó en todo momento en una bonita convivencia. Gracias, CREER, por hacerlo todo tan fácil y poner a nuestro servicio estupendas instalaciones y excelentes profesionales. Gracias a los ponentes y al nivel de sus intervenciones, así como a todos los asistentes que nos acompañaron y a cuantas personas se conectaron y siguieron la Jornada vía streaming. Esperamos que este sea el inicio de otras tantas Jornadas Nacionales que podamos organizar en un futuro cercano donde exponer avances que nos faciliten nuestro día a día y reviertan en una mejora de nuestra calidad de vida. Merche González
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Mesa 2: Perspectiva del Síndrome Postpolio
Referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga.
Modera: Dr. José Andrés Salazar Agulló.
Vocal de Investigación de AMAPyP. Dr. Antonio Cuesta Vargas. Catedrático Fisioterapia y Discapacidad, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Málaga. Dra. Marina Tirado Reyes, Jefa Servicio Rehabilitación. Hospital Regional Universitario de Málaga . Dr. José María Trejo Gabriel y Galán. Jefe de Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Burgos. Dña. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta de AMAPyP.
Mesa 1: El Síndrome Postpolio en la actualidad.
Visión de los especialistas responsables de su manejo Modera: Dra. María Ángeles Baños Baños. Médica de CREER, Burgos . Dr. José Andrés Salazar Agulló. Médico de Familia. Vocal de investigación de AMAPyP. Dra. Marina Tirado Reyes, Jefa Servicio Rehabilitación. Hospital Regional Universitario de Málaga. Dr. José María Trejo Gabriel y Galán. Jefe de Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Burgos.  Querido lector, llegó enero con un importante impulso, por parte de la Fundación Unicaja, al Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, que está llevando a cabo el equipo del Dr. Cuesta Vargas en la Universidad de Málaga. En este número hacemos hincapié sobre la importancia de la vacunación. También hablamos del sueño y su higiene, del dolor, de la sanidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.
El pasado día 19 de diciembre, asistimos a la XVI Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga, en el salón de actos del H. Materno Infantil. Tras la bienvenida, D. Juan Antonio Torres Navarro. Jefe de Servicio de Atención Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga, nos habló sobre Situación Actual del plan de Participación Ciudadana del Hospital Regional. A continuación, nos dividimos en 3 grupos: 1. Recursos Socio-Sanitarios. Coordina D. Juan Antonio Torres Navarro, Jefe de Servicio de Atención Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga. 2. Banco de Ideas para las Buenas Prácticas. Coordina Dña. Mª José Gómez Márquez, Jefa de Sección de Atención Ciudadana del Hospital Materno Infantil de Málaga. 3. Impacto del Duelo Perinatal. Coordina Dña. Sandra Rojas Guzmán, Jefa de Bloque de Enfermería del Hospital Materno Infantil de Málaga. Nosotros trabajamos en el grupo 2 "Banco de ideas para las buenas prácticas", a cargo de María José Gómez, donde participamos activamente con nuestras propuestas. Dr. Ángel Caracuel habló de la cocina el Hospital y las dietas, con el fin de explicar cómo funcionan e informó que los productos son de primera calidad. En la clausura, el gerente agradeció la labor a las asociaciones en el marco de #ParticipaHospitalMalaga y pidió aunar esfuerzos para conformar la estrategia de 2019. Terminó la jornada con una degustación, en la cafetería, del menú que comerían ese día los pacientes ingresados en el Hospital: berzas, albóndigas y naranjas ecológicas. A fecha de hoy, seguimos a la espera de la revisión del Proyecto de Colaboración para la atención de las personas afectadas por la polio.
Asistimos a la subcomisión de participación ciudadana con el Servicio de Urgencias del H. Regional10/11/2018  El 8 de noviembre asistimos a la Subcomisión de Participación Ciudadana del Servicio de Urgencias del Hospital Regional de Málaga, con el responsable de UGC de Urgencias del Hospital General y del H Civil, Pedro Rodríguez-Villasonte González.
Junto a AMAPyP, asistieron representantes de las asociaciones ALCER Málaga, de pacientes renales, y APAM, de pacientes coronarios y anticoagulados, las tres asociaciones que han sido invitadas este año por el Servicio de Atención Ciudadana representado por Juan Antonio Torres, las cuales expusieron las carencias y necesidades detectadas por parte de sus usuarios, en este Servicio, tales como: saturación, con la consiguente demora y la falta de información de cara al usuario, la falta de espacios diferenciados y de aislamiento para pacientes inmunodeprimidos, transplantados... la falta de formación en determinadas patologías, como es nuestro caso, sobre todo en los médicos residentes (MIR), situación que se agrava los fines de semanas y festivos donde la mayoría de los médicos que nos atienden son estos últimos. En Urgencias traumatológicas hay que tener especial cuidado a la hora de inmovilizarnos algún miembro; o en la administración de algún anestésico o calmantes musculares en pacientes con Síndrome Postpolio, más aún en caso de padecer disfagias o apnea del sueño. También expusimos la falta de accesibilidad en determinados entornos, entrada al edificio de Urgencias, recepción, megafonía, y la dificultad a la hora de realizarnos pruebas diagnósticas, como por ejemplo, radiografías. Por parte del Servicio de Urgencias y el de Atención Ciudadana, se habló de que cada vez hay más pacientes que acuden a urgencias que son mayores y, por tanto, pluripatológicos. Se informó sobre el inminente inicio de las obras de reforma del Servicio, que comenzarán la próxima semana, para ganar espacio y hacer las zonas diferenciadas, en las que se va a tener en cuenta criterios de accesibilidad. La Jefa de Enfermería echaba de menos que no se hagan campañas para informar del uso adecuado de las urgencias. En esta línea, Juan Antonio Torres, sugirió que, desde las Asociaciones, se proponga hacer una campaña para el uso adecuado de las urgencias. El Jefe de UGC de Urgencias reconoció que falla la información hacía el paciente durante el tiempo que permanece en urgencias, mientras se le hace las pruebas pertinentes, ya que hay veces que tienen que repetirle las pruebas y no se le dice que tiene que esperar por esta u otra razón. Asimismo se comprometió a realizar una sesión formativa a los residentes, para informarles cómo tratar a los pacientes anticoagulados y todo lo referente a su medicación. 
Como cada 24 de octubre, en que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, y dentro de las actividades organizadas en torno a ese día, montamos mesas informativas en diferentes puntos de Málaga. Ese mismo día, este año hemos lanzado nuestra tercera y última fase de la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio, con el cartel resumen que presentó la Delegada de Salud, Ana Isabel González, en la mesa oficial instalada, para ese fin, en la entrada de calle Larios. Allí nos entrevistaron en directo para los informativos de Canal Málaga, lo cual agradecemos a este medio televisivo por estar presente y dar cobertura a nuestras actividades.
Otros puntos para la instalación de las mesas han sido los hospitales H.U. Regional de Málaga (H. General), H. Civil, H.U. Virgen de la Victoria (H. Clìnico), C. Especialidades San José Obrero (Barbarela), C. Salud Jesús Cautivo (calle Sevilla), H. Comarcal de Antequera. Todas ellas han sido atendidas por los propios usuarios y voluntarios de Amapyp. A todos ellos, muchas gracias por vuestra dedicación y esfuerzo. Reunión con responsables de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga13/9/2018  El miércoles, 12 de septiembre, nos reunimos con Juan Antonio Torres y María José Gómez, Responsables del Servicio de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Universitario Regional de Málaga, para presentarles las nuevas líneas de trabajo para el periodo 2018-2020, recogidas en el Proyecto de continuiad 'Atención PostPolio'. Se comprometieron a dar traslado al gerente del hospital, Emiliano Nuevo. Quedamos a la espera de su respuesta.
Tratamos diferentes asuntos relacionados con las UGC. de Neurología y la UGC. de Rehabilitación (ubicada en el H. Civil). Principalmente, la gestión de citas para la consulta de la neuróloga y jefe de la Unidad de Trastorno del Movimiento, Dra. Virginia Reyes, abriendo una agenda en Atención Primaria. Y con respecto a Rehabilitación, la atención hacia el paciente, afectado por la polio, en situación de encame; la Implementación de un protocolo socio-sanitario para aquellos pacientes hospitalizados que, tras su alta médica, se encuentren en situación crítica de desamparo y soledad, para que pueda continuar su recuperación en otra institución hospitalaria, y la puesta en marcha de talleres de autocuidado e higiene postural. Asistimos a la Mesa de Participación Ciudadana de la UGC. Rehabilitación (Hospital Regional)25/5/2018  Ayer asistimos a la Mesa de Participación Ciudadana de la UGC Rehabilitación, del Hospital Regional de Málaga, que se celebró en el Hospital Civil, en la sala de la Unidad de Docencia de Medicina Familiar, junto a las asociaciones ASPAYM y ADACEMA. La directora de la Unidad, la Dra. Marina Tirado, presentó los resultados de 2017 de la Unidad de Gestión Clínica. También nos presentó el proyecto para la unidad de Neurorehabilitación. Se nos informó sobre la creditación de la U.G.C.:
Asistimos a la XV Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga27/4/2018 
Foto EuropaPress
Ayer, día 26 de abril, asistimos a la XV Comisión de Participación Ciudadana del H, Regional de Málaga, donde se trataron los siguientes asuntos.
La bienvenida y presentación del acto corrió a cargo de D. Emiliano Nuevo Lara, Dir. Gerente del Hospital, quien excusó la ausencia de Dña, Ana Isabel González de la Torre, Delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales. Tras lo cual dio comienzo la Comisión con la presentación del nuevo Responsable del Área de Participación Ciudadana del H. Regional, D. Juan Antonio Torres Navarro, Jefe de Servicio de Atención Ciudadana del Hospital. A continuación, se presentaron diferentes Planes y Proyectos:
 En la mañana del viernes, 16 de marzo, nos entrevistamos con Juan Antonio Torres Navarro, nuevo responsable de Atención a la Ciudadanía del Hospital Regional de Málaga. Nos presentamos como Asociación, aunque ya nos conocíamos con anterioridad. Le explicamos nuestro Proyecto de Atención Postpolio (2014-2016), con los hospitales Regional y H. Virgen de la Victoria, renovado el 2017. Ahora con la separación de los hospitales, adaptaremos el Proyecto a esta nueva situación, con los Servicios de Neurología y Rehabilitación.
Hemos profundizado en dicho Proyecto viendo nuevas demandas sociosanitarias, ante situaciones críticas de nuestros usuarios como personas dependientes convalecientes, cuando deben afrontar cirugías quirúrgicas y un complicado postpoperatorio. Esperamos poder conveniar durante este año con el H. Regional, así como ampliar el trabajo iniciado con el Hospital U. Virgen de la Victoria. El día 1 de diciembre, nos convocaron a la Mesa de Participación Ciudadana de la UGC. de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Regional de Málaga. En ella, la Dra. Marina Tirado, Directora de la Unidad, nos expuso en PowerPoint un resumen de la evaluación provisional, a 30 de octubre, de los objetivos incluidos en el Acuerdo de Gestión. Se hace especial hincapié en las reclamaciones y en las Áreas de mejora detectadas.
Se debatieron temas como los siguientes:
Por nuestra parte, Amapyp propuso que, a través de la Unidad de Cuidados de Enfermería, se elabore un protocolo de actuación de forma genérica para todos los pacientes ingresados con otra patología que dé lugar a movilidad reducida o dependemcia para transferencias y marcha, para ejercitar la musculatura y reforzar el tono muscular, de modo que la capacidad funcional de los pacientes no se deteriore por el ingreso hospitalario. La comisión conjunta de los centros sanitarios ha presentado su balance anual con un registro de casi 400 mesas informativas, cerca de 30 celebraciones de días mundiales y la celebración de 40 talleres y jornadas  Un centenar de personas -entre representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales de los hospitales universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria, han asistido a una nueva reunión de la Comisión de Participación Ciudadana de los Hospitales Públicos de Málaga, en la que se ha presentado el balance anual de actividades de sus miembros, y los proyectos emprendidos este año. Este vídeo resume todas las actividades que se sucedieron, simultáneamente, el pasado día 24 de octubre en que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Mesas informativas en los hospitales públicos de la provincia de Málaga y Centros de Salud; lectura del Manifiesto; iluminación de la fachada del Ayuntamiento de Málaga. El día 24 de octubre, en el que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, comenzó la mañana, a las 9:30 h. con la colocación de mesas informativas en los principales centros sanitarios de la provincia de Málaga: H. Regional, H. Civil, H. Virgen de la Victoria, Centro de Salud Jesús Cautivo- Trinidad, H. Comarcal de Antequera, Centro de Salud de Antequera, H. de la Axarquía.  
A las 20:00 h. se iluminó la fachada del Ayuntamiento, de color verde esperanza, color elegido, por los miembros de la Asociación, el año pasado en que se iluminó la fachada por primera vez.
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Estas son nuestras actividades, las que organizamos y en las que participamos.
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Octubre 2019
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