Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
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Revista AMAPyP informa. Núm. 6 - Enero 2019

16/2/2019

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Querido lector, llegó enero con un importante impulso, por parte de la Fundación Unicaja, al Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, que está llevando a cabo el equipo del Dr. Cuesta Vargas en la Universidad de Málaga.

En este número hacemos hincapié sobre la importancia de la vacunación. También hablamos del sueño y su higiene, del dolor, de la sanidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

  • Nota: Puede descargar los números atrasados haciendo clic aquí.
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Asistimos a la XVI Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga

22/12/2018

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El pasado día 19 de diciembre, asistimos a la XVI Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga, en el salón de actos del H. Materno Infantil.

Tras la bienvenida, D. Juan Antonio Torres Navarro. Jefe de Servicio de Atención Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga, nos habló sobre Situación Actual del plan de Participación Ciudadana del Hospital Regional.

A continuación, nos dividimos en 3 grupos:

1. Recursos Socio-Sanitarios. Coordina D. Juan Antonio Torres Navarro, Jefe de Servicio de Atención Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga.
2. Banco de Ideas para las Buenas Prácticas. Coordina Dña. Mª José Gómez Márquez, Jefa de Sección de Atención Ciudadana del Hospital Materno Infantil de Málaga.
3. Impacto del Duelo Perinatal. Coordina Dña. Sandra Rojas Guzmán, Jefa de Bloque de Enfermería del Hospital Materno Infantil de Málaga.

Nosotros trabajamos en el grupo 2 "Banco de ideas para las buenas prácticas", a cargo de María José Gómez, donde participamos activamente con nuestras propuestas.

Dr. Ángel Caracuel habló de la cocina el Hospital y las dietas, con el fin de explicar cómo funcionan e informó que los productos son de primera calidad.

En la clausura, el gerente agradeció la labor a las asociaciones en el marco de #ParticipaHospitalMalaga y pidió aunar esfuerzos para conformar la estrategia de 2019.

Terminó la jornada con una degustación, en la cafetería, del menú que comerían ese día los pacientes ingresados en el Hospital: berzas, albóndigas y naranjas ecológicas.

A fecha de hoy, seguimos a la espera de la revisión del Proyecto de Colaboración para la atención de las personas afectadas por la polio.
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Asistimos a la subcomisión de participación ciudadana con el Servicio de Urgencias del H. Regional

10/11/2018

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El 8 de noviembre asistimos a la Subcomisión de Participación Ciudadana del Servicio de Urgencias del Hospital Regional de Málaga, con el responsable de UGC de Urgencias del Hospital General y del H Civil, Pedro Rodríguez-Villasonte González.

Junto a AMAPyP, asistieron representantes de las asociaciones ALCER Málaga, de pacientes renales, y APAM, de pacientes coronarios y anticoagulados, las tres asociaciones que han sido invitadas este año por el Servicio de Atención Ciudadana representado por Juan Antonio Torres, las cuales expusieron las carencias y necesidades detectadas por parte de sus usuarios, en este Servicio, tales como: saturación, con la consiguente demora y la falta de información de cara al usuario, la falta de espacios diferenciados y de aislamiento para pacientes inmunodeprimidos, transplantados... la falta de formación en determinadas patologías, como es nuestro caso, sobre todo en los médicos residentes (MIR), situación que se agrava los fines de semanas y festivos donde la mayoría de los médicos que nos atienden son estos últimos. En Urgencias traumatológicas hay que tener especial cuidado a la hora de inmovilizarnos algún miembro; o en la administración de algún anestésico o calmantes musculares en pacientes con Síndrome Postpolio, más aún en caso de padecer disfagias o apnea del sueño. También expusimos la falta de accesibilidad en determinados entornos, entrada al edificio de Urgencias, recepción, megafonía, y la dificultad a la hora de realizarnos pruebas diagnósticas, como por ejemplo, radiografías.

Por parte del Servicio de Urgencias y el de Atención Ciudadana, se habló de que cada vez hay más pacientes que acuden a urgencias que son mayores y, por tanto, pluripatológicos. Se informó sobre el inminente inicio de las obras de reforma del Servicio, que comenzarán la próxima semana, para ganar espacio y hacer las zonas diferenciadas, en las que se va a tener en cuenta criterios de accesibilidad.

La Jefa de Enfermería echaba de menos que no se hagan campañas para informar del uso adecuado de las urgencias. En esta línea, Juan Antonio Torres, sugirió que, desde las Asociaciones, se proponga hacer una campaña para el uso adecuado de las urgencias.

El Jefe de UGC de Urgencias reconoció que falla la información hacía el paciente durante el tiempo que permanece en urgencias, mientras se le hace las pruebas pertinentes, ya que hay veces que tienen que repetirle las pruebas y no se le dice que tiene que esperar por esta u otra razón. Asimismo se comprometió a realizar una sesión formativa a los residentes, para informarles cómo tratar a los pacientes anticoagulados y todo lo referente a su medicación.
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Mesas informativas por el Día Mundial de la Polio 2018

27/10/2018

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Como cada 24 de octubre, en que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, y dentro de las actividades organizadas en torno a ese día, montamos mesas informativas en diferentes puntos de Málaga. Ese mismo día, este año hemos lanzado nuestra tercera y última fase de la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio, con el cartel resumen que presentó la Delegada de Salud, Ana Isabel González, en la mesa oficial instalada, para ese fin, en la entrada de calle Larios. Allí nos entrevistaron en directo para los informativos de Canal Málaga, lo cual agradecemos a este medio televisivo por estar presente y dar cobertura a nuestras actividades.

Otros puntos para la instalación de las mesas han sido los hospitales H.U. Regional de Málaga (H. General), H. Civil, H.U. Virgen de la Victoria (H. Clìnico), C. Especialidades San José Obrero (Barbarela), C. Salud Jesús Cautivo (calle Sevilla), H. Comarcal de Antequera. Todas ellas han sido atendidas por los propios usuarios y voluntarios de Amapyp. A todos ellos, muchas gracias por vuestra dedicación y esfuerzo.
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Reunión con responsables de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga

13/9/2018

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El miércoles, 12 de septiembre, nos reunimos con Juan Antonio Torres y María José Gómez, Responsables del Servicio de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Universitario Regional de Málaga, para presentarles las nuevas líneas de trabajo para el periodo 2018-2020, recogidas en el Proyecto de continuiad 'Atención PostPolio'. Se comprometieron a dar traslado al gerente del hospital, Emiliano Nuevo. Quedamos a la espera de su respuesta.

Tratamos diferentes asuntos relacionados con las UGC. de Neurología y la UGC. de Rehabilitación (ubicada en el H. Civil). Principalmente, la gestión de citas para la consulta de la neuróloga y jefe de la Unidad de Trastorno del Movimiento, Dra. Virginia Reyes, abriendo una agenda en Atención Primaria. Y con respecto a Rehabilitación, la atención hacia el paciente, afectado por la polio, en situación de encame; la Implementación de un protocolo socio-sanitario para aquellos pacientes hospitalizados que, tras su alta médica, se encuentren en situación crítica de desamparo y soledad, para que pueda continuar su recuperación en otra institución hospitalaria, y la puesta en marcha de talleres de autocuidado e higiene postural.

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Asistimos a la Mesa de Participación Ciudadana de la UGC. Rehabilitación (Hospital Regional)

25/5/2018

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Ayer asistimos a la Mesa de Participación Ciudadana de la UGC Rehabilitación, del Hospital Regional de Málaga, que se celebró en el Hospital Civil, en la sala de la Unidad de Docencia de Medicina Familiar, junto a las asociaciones ASPAYM y ADACEMA.

La directora de la Unidad, la Dra. Marina Tirado, presentó los resultados de 2017 de la Unidad de Gestión Clínica. También nos presentó el proyecto para la unidad de Neurorehabilitación. Se nos informó sobre la creditación de la U.G.C.:
  • WEB U.G.C. Rehabilitación: Derechos de los pacientes, intimidad/confidencialidad/derechos ARCO.

Por último, nos informó sobre el Plan Funcional de Rehabilitación en el nuevo hospital.

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Asistimos a la XV Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga

27/4/2018

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Foto EuropaPress
Ayer, día 26 de abril, asistimos a la XV Comisión de Participación Ciudadana del H, Regional de Málaga, donde se trataron los siguientes asuntos.

La bienvenida y presentación del acto corrió a cargo de D. Emiliano Nuevo Lara, Dir. Gerente del Hospital, quien excusó la ausencia de Dña, Ana Isabel González de la Torre, Delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales.

Tras lo cual dio comienzo la Comisión con la presentación del nuevo Responsable del Área de Participación Ciudadana del H. Regional, D. Juan Antonio Torres Navarro, Jefe de Servicio de Atención Ciudadana del Hospital.

A continuación, se presentaron diferentes Planes y Proyectos:
  1. Presentación del Derecho ARCO (Acceso, Rectificación y Omisión), Dña. Osmayda Ulloa Díaz, Responsable Técnico del CMBD y Documentación Clínica del H. Regional.
  2. Plan Integral del Tabaquismo en Andalucía (PITA), D. Marcos García Rueda, F.E.A. de Neumología y Dña. Ana Díaz, Técnico de Función Administrativa del Área de Calidad del H. Regional.
  3. Plan de Humanización en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), Dña. Ana Ríos, Jefa de Bloque de la Unidad de Cuidados Intensivos del H. Regional.
  4. Presentación del Proyecto del Centro Comprometido con la Excelencia en Cuidados, D. Jesús Bujalance Hoyos, Enfermero Coordinador del Proyecto.
  5. Presentación del Vídeo "Una nueva experiencia" elaborado en colaboración ente la Fundación Andrés Olivares y los profesionales del Área Quirúrgica del H. Materno Infantil de Málaga. D. Andrés Olivares, Presidente y Dña. Belén Gaspar, Directora-Gerente de la Fundación Andrés Olivares.
#ParticipaHospitalMalaga
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Entrevista con el nuevo responsable de Atención Ciudadana del H. Regional de Málaga

17/3/2018

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En la mañana del viernes, 16 de marzo, nos entrevistamos con Juan Antonio Torres Navarro, nuevo responsable de Atención a la Ciudadanía del Hospital Regional de Málaga. Nos presentamos como Asociación, aunque ya nos conocíamos con anterioridad. Le explicamos nuestro Proyecto de Atención Postpolio (2014-2016), con los hospitales Regional y H. Virgen de la Victoria, renovado el 2017. Ahora con la separación de los hospitales, adaptaremos el Proyecto a esta nueva situación, con los Servicios de Neurología y Rehabilitación.

Hemos profundizado en dicho Proyecto viendo nuevas demandas sociosanitarias, ante situaciones críticas de nuestros usuarios como personas dependientes convalecientes, cuando deben afrontar cirugías quirúrgicas y un complicado postpoperatorio.

Esperamos poder conveniar durante este año con el H. Regional, así como ampliar el trabajo iniciado con el Hospital U. Virgen de la Victoria.


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Mesa de Participación Ciudadana  UGC. Rehabilitación del Hospital Regional de Málaga

4/12/2017

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El día 1 de diciembre, nos convocaron a la Mesa de Participación Ciudadana de la UGC. de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Regional de Málaga. En ella, la Dra. Marina Tirado, Directora de la Unidad, nos expuso en PowerPoint un resumen de la evaluación provisional, a 30 de octubre, de los objetivos incluidos en el Acuerdo de Gestión. Se hace especial hincapié en las reclamaciones y en las Áreas de mejora detectadas.

Se debatieron temas como los siguientes:
  • Demora en tratamientos de Fisioterapia y Terapia Ocupacional,
  • Necesidad de adecuación y obras en el H. Materno Infantil y en Rehabilitación Cardiaca.
  • Necesidad de aumentar los espacios y recursos en el Hospital General, especialmente los destinados a Neurorehabilitación y disponibilidad de celadores.

Por nuestra parte, Amapyp propuso que, a través de la Unidad de Cuidados de Enfermería, se elabore un protocolo de actuación de forma genérica para todos los pacientes ingresados con otra patología que dé lugar a movilidad reducida o dependemcia para transferencias y marcha, para ejercitar la musculatura y reforzar el tono muscular, de modo que la capacidad funcional de los pacientes no se deteriore por el ingreso hospitalario.

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Un centenar de personas asisten a la Comisión de Participación Ciudadana de los hospitales públicos de Málaga

26/11/2017

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La comisión conjunta de los centros sanitarios ha presentado su balance anual con un registro de casi 400 mesas informativas, cerca de 30 celebraciones de días mundiales y la celebración de 40 talleres y jornadas
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Un centenar de personas -entre representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales de los hospitales universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria, han asistido a una nueva reunión de la Comisión de Participación Ciudadana de los Hospitales Públicos de Málaga, en la que se ha presentado el balance anual de actividades de sus miembros, y los proyectos emprendidos este año.

El encuentro ha estado presidido por los directores gerentes del Hospital Regional Universitario de Málaga y del Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Emiliano Nuevo y José Antonio Medina, respectivamente, acompañados por las respectivas subdirectoras del área de Atención Ciudadana de los dos centros, Carmen Bustamante y Lourdes Raya.

Los gerentes, junto con profesionales de los dos centros hospitalarios, han agradecido las aportaciones de las más de 80 asociaciones que actualmente forman parte de la comisión de participación cuyo objetivo es “abrir a la sociedad y a los malagueños el sistema sanitario público, y que se sientan parte activa del mismo, y no sólo como pacientes”.

En este contexto, a lo largo del año las distintas asociaciones, en coordinación con las subdirecciones de Atención Ciudadana, han organizado en los centros hospitalarios un total de 380 mesas de participación ciudadana que les ha permitido dar a conocer su trabajo, voluntariado y su oferta en cuidados, acompañamiento y apoyo emocional y psicológico.

Asimismo, se han celebrado 30 actividades coincidentes con días mundiales de enfermedades que estas asociaciones representan, y se han llevado a cabo 40 talleres y jornadas, con la participación e implicación de los profesionales sanitarios de las unidades de gestión clínica (UGC) de Reumatología, Medicina Interna, Endocrinología, Salud Mental, Nefrología, Rehabilitación, Digestivo, Neonatología, Pediatría, Oncología y Cardiología.

También se han llevado a cabo diferentes grupos focales, mesas de salud y participación de pacientes y asociaciones con el objetivo de debatir estrategias de cuidados, manejo de la enfermedad, gestión de las UGC y análisis de los tratamientos prescritos entre los profesionales médicos, de enfermería, pacientes expertos y representantes de las principales asociaciones de pacientes de las respectivas unidades.

Este año, seis nuevas asociaciones de pacientes y voluntariado han tenido una primera toma de contacto con los centros sanitarios, donde han presentado sus proyectos. Se trata de la asociación de Enfermos de Corazón del Hospital Carlos Haya (CHAEC), la Asociación de Padres y Amigos de los Sordos (ASPANSOR), Asociación para el acompañamiento y apoyo emocional a mujeres y hombres en tratamiento de fertilidad (GESFERA), Sociedad Federada de Personas Sordas de Málaga (SFPSM), Proyecto de Intervención Comunitaria Intercultural (ICI), Asociación de Pacientes con Endometriosis (ADAEC).

El acto finalizó con la presentación del Proyecto Sinfonendo, por parte de Marian Murilla, coordinadora de este proyecto - patrocinado por la Fundación Caja Rural de Granada – que ha presentado la actividad que los voluntarios de proyecto han llevado a cabo este año con los pacientes ingresados en los dos centros sanitarios malagueños.

Leído en Hospital Universitario Virgen de la Victoria.
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24 de octubre: Actividades  por el Día Mundial de la Polio [vídeo]

2/11/2017

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Este vídeo resume todas las actividades que se sucedieron, simultáneamente, el pasado día 24 de octubre en que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Mesas informativas en los hospitales públicos de la provincia de Málaga y Centros de Salud; lectura del Manifiesto; iluminación de la fachada del Ayuntamiento de Málaga.
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24 octubre: Mesas informativas, lectura del Manifiesto e ilumunación de la fachada del Ayuntamiento de Málaga

29/10/2017

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El día 24 de octubre, en el que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, comenzó la mañana, a las 9:30 h. con la colocación de mesas informativas en los principales centros sanitarios de la provincia de Málaga: H. Regional, H. Civil, H. Virgen de la Victoria, Centro de Salud Jesús Cautivo- Trinidad, H. Comarcal de Antequera, Centro de Salud de Antequera, H. de la Axarquía.
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A las 12 h se dio lectura, en la escalinata del Ayuntamiento de Málaga, al Manifiesto elaborado por Amapyp, donde se exponían sus reivindicaciones. En la lectura colaborativa intervino toda la corporación municipal, representantes de la Delegación Provincial de Salud, la presidenta de Amapyp y miembros de su Junta Directiva.
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A las 20:00 h. se iluminó la fachada del Ayuntamiento, de color verde esperanza, color elegido, por los miembros de la Asociación, el año pasado en que se iluminó la fachada por primera vez.
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Reunión de trabajo con la Delegada de Salud y el Gerente de los hospitales públicos de Málaga

30/12/2016

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De derecha a izquierda, Emiliano Nuevo Lara, Marceliano Herranz, Francisco J. Cumpián, Ana Isabel González, Mercedes González
El pasado día 23 de diciembre, a las puertas de Nochebuena, fuimos citados por la Delegada de Salud, Dª. Ana Isabel González, a una reunión de trabajo con el Director gerente de los hospitales públicos de Málaga, D. Emiliano Nuevo Lara. En ella hablamos de las necesidades que tiene el colectivo de personas afectadas por la polio en cuanto a la atención sanitaria; y también aprovechamos para hablar de la accesibilidad de las personas con movilidad reducida y usuarias de silla de ruedas.

Les explicamos la marcha de nuestro Proyecto de colaboración con el Hospital Regional, en concreto con las UGC. de Neurociencias y de Medicina Física y Rehabilitación, "Atención Postpolio" (2014-16). Tendremos nueva firma, ahora son convenios, para su continuación y mejora en 2017.

Entre otros temas, hablamos del circuito establecido hacia la consulta de Neurología donde somos atendidos (Neurología A), para ver las deficiencias que presenta, en cuanto a la coordinación desde la Atención Primaria. El Sr. Gerente ha propuesto una figura, dentro de AP, para que cuando el médico de cabecera nos derive a Neurología, haya una persona encargada de tramitar y dar curso a esa cita para que llegue a esa consulta y no a otra. En la actualidad, es Amapyp quien se coordina con el Servicio de Atención Ciudadana del H. Regional de Málaga, para que se deriven las citas hacia esa consulta específica. De esta forma, Amapyp sólo estaría pendiente de la demora en dar la cita o problemas que surgieran en la atención a nuestros usuarios, para establecer una comunicación con el Servicio, e incluso con la misma Gerencia del hospital, tal y como el Sr. Gerente nos ha indicado.

Informamos sobre la precariedad de los contratos de los profesionales que cubren el Servicio de Rehabilitación (H. Civil), y que debido a estos problemas organizativos, a pesar de la excelente disposición de la Directora de la Unidad, nuestros objetivos no se han visto cubiertos. También le comentamos que hemos establecido contacto con la UGC, del Hospital Virgen de la Victoria (H. Clínico) para empezar a trabajar con ellos.

En cuanto al tema de la accesibilidad en los espacios sanitarios, le hablamos del trabajo desarrollado en la comarca de la Axarquía con el AGS. Este de Málaga, donde existe una delegación de Amapyp, de cuyo trabajo está al tanto la Delegada, que asistió a la Comisión de Participación Ciudadana, y que ya había tomado nota sobre la carencia de consultas de Ginecología adaptadas, petición que se le hizo desde nuestra delegación. La Delegada expuso su interés y decisión en que cada hospital comarcal de Málaga posea una consulta de Ginecología adaptada. También hablamos sobre las camillas hidráulicas para consultas adaptadas en los centros sanitarios. Y del grupo de trabajo de accesibilidad en el Hospital Regional, donde participa la Mesa de Salud de la Agrupación de Desarrollo, y que está llevando a cabo un trabajo magnífico.

También se tocó el tema de la nueva Unidad Neuromuscular que pronto será una realidad en el Hospital Regional, pero no nos dio ninguna explicación sobre ese tema, porque aún no se sabe nada nuevo.

Fue una reunión muy productiva, donde tanto el Gerente como la Delegada pusieron todo su interés en los asuntos que le llevamos. Desde aquí, queremos agradecer el talante y la frescura que ha entrado en la sanidad malagueña. Esperamos ansiosos sus frutos.


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Mesa de Participación Ciudadana de la UGC. Rehabilitación del H. Regional de Málaga

2/12/2016

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Hemos asistido a la presentación de la Mesa de Participación Ciudadana de la UGC. Rehabilitación del Hospital Regional, que tuvo lugar el 29 de noviembre en el salón de actos del Hospital Civil, convocados por su directora, la Dra. Marina Tirado Reyes, presidenta de la Mesa.

Según nos informó en la misma, esta Mesa se concibe como un modo de participación activa de los pacientes y familiares en el Servicio de Rehabilitación; como un espacio de encuentro entre profesionales y pacientes/usuarios de los servicios, cuya finalizar es poder canalizar y potenciar la opinión y participación de los usuarios en la mejora de la atención.

Funciones:
  • Informar sobre los Acuerdos de Gestión Clínica.
  • Conocer las demandas y expectativas de los pacientes y asociaciones.
  • Potencias la coordinación entre las diferentes asociaciones y entidades que se relacionan con la UGC.
  • Canalizar y valorar cuantas iniciativas o sugerencias permitan la mejora de la asistencia sanitaria.
  • Información y seguimiento de los convenios de colaboración que se hayan firmado en la UGC.
  • Análisis de las reclamaciones y participación en la elaboración de los planes de mejora para resolver situaciones no satisfactorias identificadas a través de las reclamaciones.
Se convocará dos veces en el año, de forma ordinaria, y con carácter extraordinario por convocatoria de la presidenta o por solicitud del 50% de los miembros.

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Exposición del grupo de trabajo Registro de Voluntades Vitales Anticipadas [Vídeo]

28/11/2016

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La secretaria de AMAPyP, Gracia Acedo, hizo una exposición, como portavoz del Grupo de trabajo Registro de Voluntades Vitales Anticipadas, coordinado por Maribel Horcajo, en la XII Comisión de Participación Ciudadana de los HHUU. Regional de Málaga y Virgen de la Victoria, celebrada el día 23 de noviembre.
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    Estas son nuestras actividades, las que organizamos y en las que participamos.

    * Reuniones mensuales.
    * Jornadas y charlas.
    * Taller de Música. Danza y Teatro Inclusivo.
    * Sesiones de Reiki.
    * Escuela de Salud Conocer-T
    * Mesas de trabajo.
    * Exposición Rostros de la Polio.
    * Charlas en Centros de Salud.

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