El sábado 15 junio de 2019 el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, organiza junto con la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) la I Jornada Nacional sobre el Síndrome Postpolio.

El desarrollo de la jornada se retransmite en directo vía streaming con medios ajenos al Imserso, declinando el Instituto, en su caso, cualquier responsabilidad derivada de las anomalías que puedan surgir durante la transmisión o de la accesibilidad de esta página.

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Leído en CREER.

Querido lector, en abril hemos celebrado nuestro 7º aniversario. Hemos participado y colaborado en múltiples actividades, destacando la participación en el II Congreso Nacional de la Medicina, donde ha sido premiada la comunicación sobre la fatiga en el SPP.

Un mes más incidimos en la importancia de la vacunación, hablamos de accesibilidad, de la realidad virtual en la salud; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

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Os presentamos el cartel de la Iª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio, que celebraremos el próximo día 15 de junio en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos.

Querido lector, marzo se viste de violeta y reivindica la igualdad de género. En este mes, hemos trabajado con la Facultad de Medicina (UMA) para la difusión del conocimiento del SPP entre el alumnado; hemos visibilizado e informado a la población, durante el Festival de Málaga, organizando actividades como mesa redonda y presentación del Coro La Tradición.

En este número hablamos de la accesibilidad en la ciudad, de las listas de espera en sanidad, de avances en el campo de la salud y, de nuevo, ponemos el punto de mira en la importancia de la vacunación. Junto a éstas, otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

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Vídeo presentación de las Visitas Turísticas Accesibles dentro del programa del Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga.

Hemos participado en las Prácticas de la asignatura Comunicación en Medicina, curso 2018-2019, mediante convenio suscrito con la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga, gracias a la iniciativa llevada a cabo por el profesor Francisco Ruiz-Ruiz de León y la alumna Victoria Navas, a los cuales felicitamos y agradecemos esta magnífica oportunidad de adentrarnos en el corazón de la Facultad y de sus futuros médicos.

Junto a otras tres asociaciones, la Asociación Andaluza Síndrome de Sjögren, la Asociación de mujeres operadas de cáncer de mama (ASAMMA), la Asociación La Liga de la Leche Andalucía (LLL-A), hemos impartido charlas al alumnado de primer curso, los días 11, 13, 19, 21 y 29 de marzo

Cada asociación prepararó su charla con el formato del guión que nos propusieron:

• Presentación y descripción de la asociación
• Descripción de la patología o problemática de salud objeto de la asociación.
• Qué sintieron, pensaron, cómo recibieron la noticia de su enfermedad.
• Dificultades, aspectos físicos y psicológicos que una persona afectada afronta diariamente.

Al final de las intervenciones se abrieron turnos de preguntas, donde el alumnado mostraron su curiosidad e interés por los temas expuestos.

Estas cinco sesiones, han supuesto una experiencia muy enriquecedora de difusión del conocimiento sobre polio, sus efectos tardíos y síndrome postpolio, ante los 200 alumnos de primer curso de Medicina. Como ponentes han participado, por parte de AMAPyP, los siguientes miembros de su Junta Directiva: Mercedes González, Nieves González y los doctores Marceliano Herranz y José Andrés Salazar.

De nuevo felicitamos a los impulsores de esta iniciativa, a la propia Facultad de Medicina y a los ponentes voluntarios que han participado en ella.

Querido lector, llegó febrero con los ansiados Resultados del Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, llevado a cabo el equipo del Dr. Cuesta Vargas en la Universidad de Málaga.

Un mes en que el cambio político ha ocasionado el cambio de los gestores de la administración pública, gerentes de hospitales, concejales municipales, etc.

En este número incidimos en la importancia de la vacunación, hablamos de la accesibilidad, de la diabetes, de la sanidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

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Querido lector, llegó enero con un importante impulso, por parte de la Fundación Unicaja, al Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, que está llevando a cabo el equipo del Dr. Cuesta Vargas en la Universidad de Málaga.

En este número hacemos hincapié sobre la importancia de la vacunación. También hablamos del sueño y su higiene, del dolor, de la sanidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

El día 11 de febrero, el Dr. José Andrés Salazar, Vocal y Coordinador de Investigación de Amapyp, disertó  en el Club Médico del Ilustre Colegio de Médicos de Málaga, ante el Grupo de Médicos Veteranos, sobre el Síndrome Post-Polio y sobre el Proyecto de Investigación, que auspiciado por AMAPyP, y con la participación como mecenas de la Obra Social Fundación Unicaja, ha llevado a cabo el eminente investigador Dr. Antonio Cuesta-Vargas, "ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES AFECTADOS POR EL SPP", y cuyos resultados son esperados por los afectados por este síndrome como un punto de inflexión en el proceso de mejora de su calidad, al poder ser aplicados desde ya en el Sistema Sanitario, sin olvidar los nuevos nichos de investigación que se abren desde ahora.

En la mañana de hoy viernes 8 de febrero 2019, a las 12:00, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, hemos presentado los resultados del proyecto de investigación ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES CON SÍNDROME POSTPOLIO ante una nutrida presencia de afectados y familiares, profesionales, y público en general.

La Mesa ha estado compuesta por el Investigador del proyecto Dr. Antonio Cuesta-Vargas, Dª. Gracia Acedo Sanchez. Presidenta AMAPYP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio), Dr. José Andrés Salazar Agulló. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP. D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. Finalizada la parte expositiva ha tenido lugar un fluido e interesante debate moderado por el Dr. Salazar con participación de los miembros de la mesa y asistentes.

El Estudio, realizado por el prestigioso investigador Dr. Antonio Cuesta Vargas, Director de la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Universidad de Málaga, de acuerdo al convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP, promotor e impulsor del proyecto, financiado con la participación del Colectivo IntegrArte de AMAPYP, el libro Sueños en la Mirada y el patrocinio de la Obra Social de la Fundación de Unicaja.

- El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en el SPP.
- Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales seleccionadas por su validez para el estudio, con un diseño de casos clínicos frente controles sanos.

- Objetivos:

1. Desarrollar y validar un sistema fiable para evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con SPP, disponer de valores de referencia para su manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad.
2. Explorar valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante electromiografía y ecografía musculo-esquelética.

***Los Resultados del estudio permiten aportaciones a la validación de una escala multidimensional de fatiga y otra escala específica de fatiga en personas con SPP a la par que establece valores de referencia y puntos de corte para estratificar personas con SPP en función de su nivel de severidad funcional y así facilitar el cribado y auto-seguimiento.

****Se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos.

***Valoraciones avanzadas que aportan:

1. El estudio biomecánico mediante prueba de acelerometría en test de esfuerzo específico estima valores óptimos para prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación.
2. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arroja datos interesantes sobre la arquitectura muscular y eco-intensidad, sugieren afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o declive propio de la vida con la discapacidad (a valorar en futuros estudios).
3. El estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, deja lagunas que habrá que valorar con nuevos trabajos.

Prospectiva:

1. Continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos.
2. Nuevas líneas de investigación: consolidar el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y eco-intensidad, comparando también con personas afectas de secuelas de poliomielitis. Avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales).

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A lo largo de las próximas semanas iremos desarrollando información y más precisiones de la jornada que hemos vivido. Intervinientes. Diapositivas. Tablas. Etc.
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Este proyecto esperamos vea su continuidad con la aplicación práctica en las consultas de Atención Primaria y de Atención Especializada y obviamente ser tenida en cuenta por las instancias de los equipos de valoración de los Centros Bases y del propio INSS. Pronto deseamos ver en las revistas científicas los resultados, permitirá su extensión y el espaldarazo que los afectados precisamos.

AMAPYP seguirá trabajando porque cada vez haya más conocimiento para mejorar la calidad de vida de los afectados no solo por el SPP, por todos los afectados por la polio.

No cejaremos hasta que el sistema sanitario nos ofrezca protocolos apropiados a nuestra realidad personal.

Y obviamente seguiremos impulsando la investigación y trabajando desde nuestro ámbito geográfico y con nuestra masa social de afectados y familias, nuestra principal razón de ser.

Más información, dudas y adhesiones en https://www.amapyp.com/

Una llamada especial a sanitarios e investigadores que sientan curiosidad o quieran apoyarnos de alguna forma. Contactar a través de nuestra página o por privado. (amapyp@gmail.com)

Gracias a todos los que de buena voluntad nos apoyáis. nuestro trabajo es vuestro éxito. P'ALANTE.

Dr. José Andrés Salazar Agulló

Esta es una relación de las principales actividades que ha organizado, o en las que ha participado, la Asociación Amapyp durante el año 2018, y de las cuales hemos dado publicidad a través de nuestra Web. Gracias a todas las personas que han participado en ellas, así como a las asociaciones, entidades, instituciones u organismos que las han hecho posible, pero sobre todo, gracias a todos los voluntarios y voluntarias.

ENERO
09/01/2018.- Consejos Saludables:  Cómo levantarnos de la cama
16/01/2018.- Consejos Saludables: Cómo  detectar un ictus
19/01/2018.- "Conocemos más a fondo la Polio y Postpolio gracias a la asociación", las 4 Esquinas de Antequera
19/01/2018.- Las 4 Esquinas de Antequera entrevista  a  representantes de la Asociación Amapyp [Vídeo]
20/01/2018.- Actividades de Amapyp en 2017
27/01/2018.- Hablamos de la polio. Entrevista en PTV Málaga, 25 enero 2018
29/01/2018.- Charla sobre  Voluntades Vitales Anticipadas

FEBRERO
05/02/2018.- Día Mundial de la Paz
05/02/2018.- Semanario Digital 'AMAPyP informa', enero 2018
22/02/2018.- Información sobre las nuevas leyes de Políticas Sociales
26/02/2018.- Asistimos  al Taller de género organizado por Aspaym

MARZO
01/03/2018.- Semanario Digital 'AMAPyP informa',  febrero 2018
02/03/2018.- Visita a la Exposición Laberinto de emociones
07/03/2018.- Sesión de trabajo sobre el proyecto de la asistencia hospitalaria en Málaga
10/03/2018.- Asistimos a la Gala homenaje al movimiento asociativo femenino
11/03/2018.- Acompañamos a ALCER  Málaga en el Día Mundial del Riñón
15/03/2018.- Reunión de asociaciones de pacientes con el Gerente del H. Virgen de la Victoria
17/03/2018.- Entrevista con el nuevo responsable de Atención Ciudadana del H. Regional de Málaga
22/03/2018.- Asistimos a la presentación del libro "Tengo disfagia pero como en familia"
23/03/2018.- Definimos el proyecto de investigación  con Antonio Cuesta
24/03/2018.- AMAPyP y el Club Rotario de San Pedro de Alcántara
25/03/2018.- Asistimos a la XV Comisión de Participación Ciudadana del Hospital U. Virgen de la Victoria
26/03/2018.- Asistimos a la Comisión de Participación Ciudadana del DS. Málaga - Guadalhorce

ABRIL
04/04/2018.- Firmamos  un contrato de investigación con la UMA sobre Síndrome Postpolio
18/04/2018.- Comienza el Taller de Iniciación al Mindfulness aplicado al Estrés y al Dolor
19/04/2018.- Observamos la accesibilidad del barrio de La Luz
20/04/2018.- Asistimos a la Comisión de Participación Ciudadana del AGS. Norte de Málaga
20/04/2018.- Participamos en la Escuela de Cante y Copla "Miguel de los Reyes" de la Federación de Peñas La Alcazaba
22/04/2018.- Participamos en la Jornada de Puertas Abiertas del Colegio Oficial de Médicos de Málaga
26/04/2018.- Asistimos a la charla  sobre accesibilidad organizada por CASIAC, en la XXIV Semana por la Diversidad
27/04/2018.- Asistimos a la XV Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga
30/04/2018.- Visita al Mariposario  y la Estupa Budista de Benalmádena, 2018

MAYO
09/05/2018.-Participamos en la XV Muestra de la Participación y el Voluntariado
10/05/2018.- Reunión con  el Dir. Gerente del D.S. Málaga- Guadalhorce
13/05/2018.- Amapyp en el Día del Vecino  del Distrito Bailén Miraflores
20/05/2018.- Visitamos Córdoba con nuestros amigos de ACOPYPOS
24/05/2018.- Asistimos a la presentación de la 3ª edición del evento Esgrima Solidaria Málaga Accesible
24/05/2018.- Visita a Córdoba [vídeo]
25/05/2018.- Asistimos a la Mesa de Participación Ciudadana de la UGC. Rehabilitación (Hospital Regional)
25/05/2018.- Llegamos al ecuador de nuestro Taller de Mindfulness

JUNIO
08/06/2018.- Acompañamos a la edil Francisca Bazalo en su despedida pública
08/06/2018.- Consejos saludables: Decálogo de la Disfagia
10/06/2018.- Reportaje y entrevista en 'Qué pechá de noche', de Canal Málaga, para hablar de accesibilidad
17/06/2018.- Finalizó el Taller de Mindfulness con una excelente acogida
18/06/2018.- Amapyp participó en las III Jornadas de Puertas Abiertas del Centro de Salud de Nueva Málaga
18/06/2018.- Día de convivencia con los compañeros de Antequera
19/06/2018.- Visita a Antequera 2018 [vídeo]
22/06/2018.- Ruta accesible histórica - cultural Teodoro Reding
29/06/2018.- Reclamamos en la calle una sanidad malagueña de calidad

JULIO
03/07/2018.- Día de convivencia en la playa con la Asociación ACOPYPOS
21/07/2018.- Asistimos a la ruta 'Málaga frente a Napoleón (1808-1812)'
24/07/2018.- Nos visita la nueva concejala de Accesibilidad, Carmen Casero
31/07/2018.-  Organizamos dos quedadas en la playa  durante el mes de julio

AGOSTO
10/08/2018.- Presentación Revista 'AMAPyP informa'
26/08/2018.- Nos fuimos de feria
28/08/2018.- Vacaciones en Almuñécar 2018
31/08/2018.- Quedadas en la playa en el  mes de agosto

SEPTIEMBRE
04/09/2018.- Revista AMAPyP informa. Núm. 1
07/09/2018.- Asistimos a la reunión del grupo focal de Rehabilitación del Hospital Clínico
10/09/2018.- En septiembre, nos despedimos de la playa
13/09/2018.- Reunión con responsables de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga
15/09/2018.- La Asociación AMAPyP presenta el teatro benéfico ‘Un espíritu burlón’ en el Auditorio Edgar Neville de la Diputación de Málaga
23/09/2018.- Fue un éxito  la  II Gala Benéfica  de Teatro  'Un espíritu burlón',  a beneficio de la investigación del Síndrome Postpolio
24/09/2018.- Nota de prensa: Presentación Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio
29/09/2018.- Presentamos la campaña informativa #SeguimosAquíAfectadosPolio

OCTUBRE
04/10/2018.- Comenzamos el mes con el lanzamiento de la segunda fase de la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio
06/10/2018.- Revista AMAPyP informa. Núm. 2
07/10/2018.- Presentación de la campaña  #SeguimosAquíAfectadosPolio 2018 [Vídeo]
10/10/2018.- Comenzó el Taller de Dibujo y Pintura
10/10/2018.- Iniciamos el Taller de Emociones para la reducción del dolor y el estrés
13/10/2018.- Asistimos a la Gala contra el Ictus de la Asociación Mercader
15/10/2018.- Programa Búsqueda de la Autonomía a través de la Recuperación Funcional
17/10/2018.- Actividades por el Día Mundial de Lucha contra la Polio, 2018
18/10/2018.- Actuamos de nuevo en el Día del Estudiante de la UMA
18/10/2018.- Asistimos a la presentación de la nueva imagen de Fundación Cirhma, ahora llamada Fundación Héroes
21/10/2018.- Participamos en las I Jornadas sobre Cronicidad y Cuidados: “Haciendo visible lo invisible”organizadas por el Colegio de Enfermería
21/10/2018.- Entrevista en PTV,  programa Salud y Bienestar
22/10/2018.- Manifiesto por el Día Mundial de la Polio, 2018
27/10/2018.- La Exposición Fragmentos Artísticos del Proyecto IntegrARTE recauda fondos para la investigación del Síndrome Postpolio
27/10/2018.- Lectura del Manifiesto por el Día Mundial de la Polio
27/10/2018.- Mesas informativas por el Día Mundial de la Polio 2018

NOVIEMBRE
10/11/2018.- Asistimos a la subcomisión de participación ciudadana con el Servicio de Urgencias del H. Regional
11/11/2018.- Revista AMAPyP informa. Núm. 3 - Octubre 2018
12/11/2018.- Visitamos Campillos en su Feria del Jamón
13/11/2018.- Sesión formativa en el Centro de Salud de Nueva Málaga
17/11/2018.- Visitamos el Museo de la Ciencia Principia
19/11/2018.- Participamos en 'Senderismo para tod@s'
20/11/2018.- Asistimos a la charla 'Cómo tener una mente más feliz'
22/11/2018.- Charla sobre las conclusiones provisionales del análisis estadístico de Amapyp
22/11/2018.- Asistimos a la XVI Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Virgen de la Victoria
23/11/2018.- Feria del Jamón Campillos, 2018 [Vídeo]
25/11/2018.- Predif Málaga, en el II Foro Social de Mujeres y Niñas con Discapacidad

DICIEMBRE
01/12/2018.- Asistimos a las  reuniones de la Comisión de Participación Ciudadana del D.S. Málaga- Guadalhorce y del A.G.S.  Norte de Málaga
03/12/2018.- Asistimos a los actos celebrados por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad0
7/12/2018.- Celebramos el Día Internacional del Voluntariado
14/12/2018.- Revista AMAPyP informa. Núm. 4 - Noviembre 2018
18/12/2018.- Celebramos nuestra comida de Navidad
21/12/2018.- Cantamos en el belén viviente de la Fundación Héroes
22/12/2018.- Asistimos a la XVI Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga

Querido lector, diciembre, comenzó con dos hitos internacionales commemorativos, a saber, el Día de las Personas con Discapacidad, y el del Voluntariado. Después dio paso a actividades navideñas, sin dejar de lado el compromiso sociosanitario, relacionado con nuestro Proyecto de Colaboración con el Hospital Regional, y con la Comisión de Participación Ciudadana.

Querido lector, el frenético mes de octubre, lleno de actividades organizadas en torno a la
conmemoración del Día Mundial de la Polio, ha dado paso a un mes de noviembre no exento de ellas. Han sido actividades sociosanitarias, relacionadas con las comisiones y subcomisión de participación de Áreas sanitarias y hospitales. Y otras actividades organizadas por Amapyp, contempladas en los proyectos que desarrolla; así como actividades organizadas por nuestra Comisión de Ocio y Cultura.

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Querido lector, en este mes de octubre, en que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio (24 octubre), la mayor parte de las actividades de la Asociación ha girado en torno a esa conmemoración, apoyándonos en la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio para visibilizar, fomentar el conocimiento de los efectos tardíos de la polio y, en particular, del Síndrome Postpolio, y dar a conocer la necesidad y apoyo a la investigación de los mismos. Por ello, lanzamos este monográfico en octubre.

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