Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
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Entrevista del Dr. Marceliano Herranz, sobre el SPP, en el programa 'Enfermedades Raras'  de Gestiona Radio

30/11/2017

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El día 30 de noviembre, ha sido entrevistado nuestro vicepresidente, el Dr. Marceliano Herranz, por Antonio Armas, presentador y director del programa de radio 'Enfermedades Raras', núm. 150, de la emisora Gestiona Radio.

Es un programa que se emite los jueves, en horario de 13h a 14h. Y se repite los sábados, de 6h a 7h. En cada uno de ellos, se abordan dos patologías de las llamadas 'raras' o poco frecuentes, por parte de un especialista. En esta ocasión se ha hablado de los siguientes temas:
  • Síndrome Hemolítico Urémico Atípico ( Dr. Morales)
  • Síndrome Postpolio ( Dr. Herranz)

En el siguiente audio pueden escuchar la entrevista realizada al Dr. Herranz, sobre el Síndrome Postpolio.
NOTA ACLARATORIA:
En el minuto 42'47'', se oye que el SPP puede aparecer en "personas que ni siquiera tuvieron la polio". Esto se refiere a que el SPP puede aparecer en personas en quienes no se aprecia ninguna secuela visible de la polio; es decir, que no presenta evidencia de parálisis. Pero, por descontado, si presenta SPP, es que tuvo contacto con el virus de la polio. 
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II Reunión del Movimiento Asociativo en Accesibilidad y Salud 2017, ASN Málaga

27/11/2017

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El 8 de noviembre, se celebró, en el Hospital Comarcal de Antequera, la II Reunión del Movimiento Asociativo en Accesibilidad y Salud 2017, del Área Sanitaria Norte de Málaga, en la que participamos diferentes asociaciones relacionadas con la salud y la discapacidad, para dar ideas y poder mejorar la sanidad en materia de Accesibilidad.

De esta reunión surgió la idea de visitar distintos Centros de Salud de la Comarca. Así que el 22 del mismo mes, visitamos los CS. de Campillos y Mollina.

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Visita al Centro de Salud de Campillos, 22-11-2017
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Un centenar de personas asisten a la Comisión de Participación Ciudadana de los hospitales públicos de Málaga

26/11/2017

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La comisión conjunta de los centros sanitarios ha presentado su balance anual con un registro de casi 400 mesas informativas, cerca de 30 celebraciones de días mundiales y la celebración de 40 talleres y jornadas
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Un centenar de personas -entre representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales de los hospitales universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria, han asistido a una nueva reunión de la Comisión de Participación Ciudadana de los Hospitales Públicos de Málaga, en la que se ha presentado el balance anual de actividades de sus miembros, y los proyectos emprendidos este año.

El encuentro ha estado presidido por los directores gerentes del Hospital Regional Universitario de Málaga y del Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Emiliano Nuevo y José Antonio Medina, respectivamente, acompañados por las respectivas subdirectoras del área de Atención Ciudadana de los dos centros, Carmen Bustamante y Lourdes Raya.

Los gerentes, junto con profesionales de los dos centros hospitalarios, han agradecido las aportaciones de las más de 80 asociaciones que actualmente forman parte de la comisión de participación cuyo objetivo es “abrir a la sociedad y a los malagueños el sistema sanitario público, y que se sientan parte activa del mismo, y no sólo como pacientes”.

En este contexto, a lo largo del año las distintas asociaciones, en coordinación con las subdirecciones de Atención Ciudadana, han organizado en los centros hospitalarios un total de 380 mesas de participación ciudadana que les ha permitido dar a conocer su trabajo, voluntariado y su oferta en cuidados, acompañamiento y apoyo emocional y psicológico.

Asimismo, se han celebrado 30 actividades coincidentes con días mundiales de enfermedades que estas asociaciones representan, y se han llevado a cabo 40 talleres y jornadas, con la participación e implicación de los profesionales sanitarios de las unidades de gestión clínica (UGC) de Reumatología, Medicina Interna, Endocrinología, Salud Mental, Nefrología, Rehabilitación, Digestivo, Neonatología, Pediatría, Oncología y Cardiología.

También se han llevado a cabo diferentes grupos focales, mesas de salud y participación de pacientes y asociaciones con el objetivo de debatir estrategias de cuidados, manejo de la enfermedad, gestión de las UGC y análisis de los tratamientos prescritos entre los profesionales médicos, de enfermería, pacientes expertos y representantes de las principales asociaciones de pacientes de las respectivas unidades.

Este año, seis nuevas asociaciones de pacientes y voluntariado han tenido una primera toma de contacto con los centros sanitarios, donde han presentado sus proyectos. Se trata de la asociación de Enfermos de Corazón del Hospital Carlos Haya (CHAEC), la Asociación de Padres y Amigos de los Sordos (ASPANSOR), Asociación para el acompañamiento y apoyo emocional a mujeres y hombres en tratamiento de fertilidad (GESFERA), Sociedad Federada de Personas Sordas de Málaga (SFPSM), Proyecto de Intervención Comunitaria Intercultural (ICI), Asociación de Pacientes con Endometriosis (ADAEC).

El acto finalizó con la presentación del Proyecto Sinfonendo, por parte de Marian Murilla, coordinadora de este proyecto - patrocinado por la Fundación Caja Rural de Granada – que ha presentado la actividad que los voluntarios de proyecto han llevado a cabo este año con los pacientes ingresados en los dos centros sanitarios malagueños.

Leído en Hospital Universitario Virgen de la Victoria.
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Asistimos a la Jornada  'Los pacientes  andaluces y la  subasta de medicamentos', de la Agrupación de Desarrollo

21/11/2017

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Ayer, día 20 de noviembre, asistimos a la Jornada, organizada por la Mesa de Salud de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, con el apoyo de la Asociación de Farmacéuticos de Andalucía (Afarán), Los pacientes andaluces y la subasta de medicamentos. Se expuso la preocupación en el trato desigual de los pacientes andaluces con respecto a los del resto de España, y se analizó la situación desde el punto de vista de los pacientes y de los farmacéuticos, que cuentan también con el apoyo médico en este importante asunto.

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Médicos, farmacéuticos y pacientes consideran que la subasta de medicamentos "no aporta las garantías necesarias"
Afaran recuerda que "los andaluces solamente tienen acceso a 400 genéricos y de subasta frente a 14.000 subvencionados por la SS"

SEVILLA, 21 (EUROPA PRESS)

Representantes de colectivos médicos, farmacéuticos y de pacientes, reunidos en unas jornadas en Málaga, organizadas por la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible y con el apoyo de Asociación de Farmacéuticos de Andalucía (Afaran), han mostrado su unidad ante un sistema, el de subasta de medicamentos de la Junta de Andalucía, que consideran que "no aporta las garantías necesarias a la salud de los pacientes".

Según un comunicado, durante la jornada, la presidenta de Afaran, Teresa Martí, ha valorado un hecho que considera "histórico" como es la presencia de los colectivos médicos y la unidad de los profesionales sanitarios ante la subasta. Ha señalado que los medicamentos de la subasta "no son buenos para el paciente", y que desde su asociación han ido de la mano de éstos a plantear las "carencias" de la subasta al Defensor del Pueblo, en España, y al Parlamento Europeo.

Martín recuerda que los andaluces "solamente tienen acceso a 400 genéricos y de subasta, frente a los 14.000 subvencionados por la seguridad social".

Como expertos en el medicamento, Juan Carlos Pérez, farmacéutico y farmacólogo, y Antonio Higüeras, profesor titular de Medicina de la Universidad de Granada y secretario de la Asociación 'Justicia por la Sanidad', han abordado desde el punto de vista científico conceptos relacionados con la eficacia y seguridad y las características específicas que deben reunir los medicamentos genéricos para poder afirmar que son bioequivalentes: que causen el mismo efecto que el medicamento de referencia y que posean la misma seguridad.

En este punto, han señalado la importancia que tiene "no sólo que cuenten con el mismo principio activo, recordando que la "ley permite a los fabricantes que se muevan en un rango de +/- 80 por ciento con respecto al original, sino de los excipientes y su calidad, sustancias que dotan al fármaco, por ejemplo, de mecanismos para que llegue a donde debe y se disperse como debe".

Por su parte, el farmacéutico Antonio Romero ha explicado el funcionamiento de la subasta, un sistema que, a su juicio, "no produce ahorros, sino que tiene una finalidad recaudatoria que hace que muchos laboratorios que no tienen capacidad para abastecer las necesidades del sistema andaluz resulten adjudicatarios".

Más aún, en palabras de Catalina García, portavoz de Sanidad del Partido Popular en el Parlamento de Andalucía, la subastas son un sistema "perverso" para los pacientes que está afectando sobre todo a aquellos crónicos y polimedicados, "que han pasado de ser pacientes controlados a no estarlo, lo que supone una pérdida de su calidad de vida y un mayor gasto para el sistema".

PACIENTES DE SEGUNDA

La presidenta de la Asociación de Anticoagulados de Málaga, María Victoria Martín, ha hecho hincapié en que los pacientes andaluces "sienten no tener los mismos derechos que el resto de pacientes españoles, ser de segunda". Ha denunciado "los continuos desabastecimientos" que están sufriendo con los fármacos de la subasta y los "graves problemas" que esta situación está causando en la adherencia, además de los problemas de seguridad derivados de las confusiones que causan los continuos cambios de medicación en personas mayores polimedicadas.

Respecto al desabastecimiento, Catalina García ha aclarado que "pese a incumplir sus compromisos", los laboratorios adjudicatarios de la subasta siguen recibiendo las adjudicaciones porque "aunque no pongan las cajas de medicamentos en el mercado siguen pagando el canon a la Junta". También ha querido dejar claro que en el PP no van a parar "hasta que hayan eliminado esta injusticia, ya que las desigualdades no sólo existen entre andaluces y el resto de España, sino dentro de la propia comunidad autónoma entre provincias".

Leído en La Vanguardia.
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Cita con Carolina España y Ruth Sarabia para tratar el asunto de la jubilación anticipada de las personas afectadas por la polio

18/11/2017

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De izquierda a derecha, de pie, Carolina España, Ruth Sarabia, Marceliano Herranz (vicepresidente de Amapyp); sentados, Mercedes González (Vocal), Nieves González (Vocal), Gracia Acedo (Presidenta) y Francisco J. Cumpián (Secretario)
Esta mañana nos hemos reunido, en nuestra sede, con Carolina España Reina, diputada por Málaga del Grupo Popular, en el Congreso de los Diputados. Hasta hace bien poco ha sido portavoz en el Pacto de Toledo; actualmente pertenece a la Comisión de Empleo y Seguridad Social, y es Celia Villalobos, otra malagueña, quien preside la Comisión del Pacto de Toledo. Llegó acompañada por Ruth Sarabia García, Directora General de Derechos Sociales y Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Málaga, y Vicesecretaria de Acción Social del Partido Popular.

Les planteamos nuestra situación, centrándonos en la jubilación anticipada que recoge el Real Decreto 1851/2009 de 4 de diciembre, y en la necesidad de modificar el artículo uno de dicho RD, permitiendo que el grado de discapacidad del 45% exigible para la concesión de la reducción, deba ser acreditado en el momento de la solicitud de la prestación y no durante todo el periodo mínimo de cotización, 15 años, como se exige en la actualidad. Este punto y otros dos más, lo incluye la Proposición No de Ley presentada por el Grupo Parlamentario Vasco (EAJ-PNV) al Senado, pronto hará un año, el día 25 de noviembre de 2016, y que fue presentada a la Comisión de Empleo y Seguridad Social, el día 26 de abril de 2017, siendo  aprobada, por unanimidad, por la cámara alta, el día 10 de mayo de 2017, pero remitida a la Comisión del Pacto de Toledo, para que se analice allí. En este punto se encuentra la P/NL en la actualidad.

Solicitamos a Carolina España, su ayuda para agilizar el trámite, así como su apoyo, y el de su Grupo Parlamentario para que se haga realidad nuestra petición, que fue una de las que la FEAPET (Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos tardíos) hizo en su día para la modificación del RD.

Hemos entregado, a la diputada, una carta y un pequeño dossier. Por su parte, ambas han colaborado con la adquisición de dos ejemplares de Sueños en la mirada.

Estaremos pendientes de esta gestión mediante el contacto directo con la diputada.

Agradecemos la implicación y el compromiso adquirido en esta cita.

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Asistimos a la Presentación del IV Plan Andaluz del Voluntariado 2017-20120

16/11/2017

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Ayer asistimos a la Presentación del IV Plan Andaluz del Voluntariado 2017-20120, en el Centro de Recursos Participativos, Plataforma del Voluntariado de Málaga. El acto fue presidido por la Delegada Territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Ana Isabel González, la Directora General de Participación Ciudadana y Voluntariado, Rosa Torres, y el Presidente de la Plataforma del Voluntariado de Málaga, Juan Luis Peña.

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El Consejo de Gobierno de la Junta de Andalucía celebrado el pasado 17 de octubre, aprobó el IV Plan Andaluz de Voluntariado, dotado de un presupuesto de 47 millones de euros a ejecutar mediante 73 actuaciones concretas y definidas en el Plan.





Metodología participativa.
La aprobación del mismo, es fruto del trabajo y del esfuerzo de todas las entidades de voluntariado que han participado en su elaboración a través de las diferentes jornadas realizadas en Andalucía y, por ende, en nuestra provincia, así como, por la aportación que un gran número de personas a nivel individual hizo llegar a la Plataforma del Voluntariado de Málaga, donde se fueron recogiendo todas las aportaciones.

Este Plan cuenta con una dotación de 47 millones de euros. En la actualidad son más de 500.000 personas voluntarias en Andalucía.

Hay que reivindicar el valor de la diversidad, tanto en el voluntarios como sujetos destinatarios.

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Taller de Crecimiento Personal, tercera sesión

12/11/2017

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El 7 de noviembre tuvimos la tercera sesión del Taller de Crecimiento Personal, que transcurrió de la siguiente forma:

El psicólogo, Miguel  Blanes, preguntó a los asistentes:
  • ¿Qué es para vosotros el Crecimiento Personal? Tras lo cual, él lo definió como un proceso de transformación para generar nuevos cambios actitudes y comportamientos que mejore nuestra calidad de vida.
  • ¿Por qué creeis que es importante tratar el Crecimiento Personal en AMAPyP? Es importante por lo que supone de aceptación y asimilación de la enfermedad.
  • ¿Cómo nos ponemos  en marcha ante los problemas?

El modelo que proponen Prochaska y Diclemente.

A  partir de la pregunta: “¿Qué es lo que hace cambiar a las personas cuando pretenden modificar alguna situación indeseable o problemática?, James Prochaska y Carlo Diclemente crearon un modelo para intentar comprender qué, cómo, cuándo y por qué cambian las personas.

Página web:
https://www.psyciencia.com/el-modelo-de-prochaska-y-diclemente-un-modelo-de-cambio/

Nos explica los Estadios del cambio, según este modelo. Es decir, cuándo cambia la gente.

Etapas en las que se encuentran las personas en relación a un problema:

1. Precontemplativa.- Es cuando tienes un problema y debes abordarlo, pero piensas que el problema no va contigo. Fase de negación.
2. Contemplativa.- Es cuando la  idea cuaja en tu cabeza. Te planteas que el problema sí va contigo, lo reconoces.
3. Preparación.- Es cuando buscas recursos para solucionar el problema.
4. Acción.- Es poner en marcha la solución del problema, asimilación y superar una barrera.
5. Mantenimiento.- Es hacer que los cambios que hemos puesto en marcha tengan una continuidad.
6. Recaída.- Forma parte del proceso, no hay que negarla, hay que buscar herramientas para superar las recaídas, esto depende de la persona y caso.

Sin aceptación y asimilación no hay desarrollo personal, ni mejora habría un estancamiento.

       Metas y Objetivos   

Para crecer emocionalmente. Establecer metas u objetivos, que queremos conseguir.

Los objetivos tienen que ser Relevantes,  Alcanzables, Concretos, En positivo e Interaccionales (RACEI)

- Objetivo Relevante.- Es la importancia que le da una persona a la meta u objetivo.
- Objetivo Alcanzable.- Algo que tú puedas llevar a cabo.
- Objetivo Concreto.- Por ejemplo, tomarme un café con... No vale decir, por ejemplo, quiero ser feliz.
- Objetivo En positivo.- Depende de la manera en la que nos hablamos a nosotros mismos. Hay que plasmarlo como objetivo. Por ejemplo, no quiero estar triste, Hay que decir, por ejemplo, voy a ser feliz, porque el jueves me voy a tomar un café con...
- Interaccional.- Si hacemos cosas con otras personas y ven que consigues el objetivo, te ayudarán a conseguirlo.

Nos debemos hacer unas preguntas sobre el RACEI, que sirvan para reafirmarnos para conseguir una meta: ¿Puedo llevarlo a cabo? ¿Quiero llevarlo a cabo? ¿Voy a llevarlo a cabo?

Debemos de ver la vida como una linea temporal.

El pasado. Depende de si nos quedamos con los errores que cometemos, o nos quedamos  con las metas que hemos conseguido.
El presente. Es lo que estamos haciendo cosas.
El futuro. Qué objetivos quiero llevar a cabo. Cuál es la señal de que estoy progresando
Cuándo sé que voy por buen camino. Qué haré cuando consiga el objetivo deseado.

- Objetivos erróneos.- Ejemplos: Quiero ser feliz. Quiero sacar un diez. Quiero que me toque la loteria. Quiero que mi madre cambie. Quiero no sentirme mal.

              Frase
Sé amable, pues cada persona con la que te cruzas está librando su ardua batalla.

Tarea para el martes: La pequeña felicidad.
Antes de ir a dormir,  escribir en un papel algo que suponga una pequeña felicidad a  corto plazo, por ejemplo: mañana voy a la peluquería; el jueves voy a ver a mi amiga, etc.
Pegarlo en el cuarto de baño y así, en cuanto te levantes, lo veas y te motive durante ese día.
 
Nos vemos el martes 14 de noviembre, a las 11:30h. Trataremos sobre la superación y esfuerzo.

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AMAPyP informa: Semanario Digital, octubre 2017

4/11/2017

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Edición 8 de octubre de 2017.


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Edición 15 de octubre de 2017.


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Edición 22 de octubre de 2017.


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Edición 29 de octubre de 2017.

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24 de octubre: Actividades  por el Día Mundial de la Polio [vídeo]

2/11/2017

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Este vídeo resume todas las actividades que se sucedieron, simultáneamente, el pasado día 24 de octubre en que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Mesas informativas en los hospitales públicos de la provincia de Málaga y Centros de Salud; lectura del Manifiesto; iluminación de la fachada del Ayuntamiento de Málaga.
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    Del 02-05-2012 al 08-10-2019
    Estas son nuestras actividades, las que organizamos y en las que participamos.
    Déjanos tu comentario. Gracias.

    * Reuniones mensuales.
    * Revista AMAPyP informa.
    * Jornadas y Encuentros.
    * Charlas.
    * Taller de Música. Danza y Teatro Inclusivo.
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    * Exposición Rostros de la Polio.
    * Proyecto IntegrARTE

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