Ponencia: "El Síndrome Postpolio. Visión desde la Atención Primaria".
Ponente: Dr. José Andrés Salazar Agulló.
Mesa 1: “EL SÍNDROME POSTPOLIO EN LA ACTUALIDAD”. 1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio.
Fecha: 15-06-2019

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El día 23, víspera de San Juan, actuó nuestro Coro La Tradición en la fiesta organizada por la Asociación Mercader en su sede, sita en el Centro Ciudadano San Julián, donde atienden a las personas afectadas por el ictus y sus familiares.

Fue un bonito día de agradable convivencia donde compartimos canciones, amistad y una riquísima paella. Gracias por todo, amigos de Asociación Mercader.

Taller "Índice Ambulatorio de Fatiga en Síndrome Postpolio".
1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio.

Imparte Dr. José Andrés Salazar Agulló, Médico de Familia, vocal investigación de AMAPyP.

Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Burgos.

Fecha: 15 de junio de 2019.

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Con la ilusión y esperanza de que estas jornadas dieran respuesta a las expectativas creadas, después de un año de organización, partimos en autocar el jueves día 13 de junio, camino de Burgos. Mentalizados para no sucumbir durante las 12h previstas de viaje que, por diferentes circunstancias, se convirtieron en 14h. Entre canción y canción, llegamos a Córdoba, para recoger a algunos compañeros de ACOPYPOS, y de igual modo a Madrid.

Por fin llegamos al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, cerca de las once de la noche, y fuimos recibidos por el director del Centro. Allí nos esperaba la cena para reponer fuerzas. El resto de asistentes había ido llegando de forma escalonada durante el día.

Nos encontramos con unas instalaciones muy adecuadas y adaptadas a nuestras necesidades de movilidad reducida, dependencias espaciosas y unos apartamentos fantásticos compuestos de salón con cocina americana, dos dormitorios, uno doble y otro triple con sendos cuartos de baños, y la ducha a parte en otra habitación.

La mañana del día 14 fue muy fructífera. Tras el desayuno, intercambios de saludos y presentaciones, tres Talleres fueron impartidos por profesionales del Centro, a saber: Taller de Fisioterapia 'Actívate', impartido por la fisioterapeuta Carmen Fraga; Taller "Productos de Apoyo", impartido por la terapeuta ocupacional Almudena Caño; y Taller de Relajación, impartido por la psicóloga Cristina Pérez. Talleres que, como tales, fueron eminentemente prácticos y exitosos.

Estos dieron paso al almuerzo. Tras él, nos enseñaron las instalaciones del Centro. Y a las 16:30h partió el autocar hacia la Catedral de Burgos, visita prevista para las 17h. Las personas usuarias de sillas de ruedas, se trasladaron en las mismas desde CREER hasta la Puerta de Santa María, como punto de encuentro, donde nos reunimos para entrar juntos en la Catedral, maravilla del gótico y patrimonio de la humanidad. Allí nos esperaba también Guadalupe, nuestra cicerona voluntaria burgalesa, asistente a las jornadas, junto con su marido. Tras la visita, merendamos todos y después dimos un paseo por el casco antiguo de Burgos.

A las 20h partió el autocar hacia CREER, para cenar allí, aunque algunas personas se quedaron para tapear y probar la gastronomía de la zona.

El día 15 de junio, tras el desayuno, se entregaron las carpetas con la documentación, a los asistentes que se incorporaban ese día por primera vez, junto a un obsequio de APPCAT.

A las 9:30h dio inicio la Jornada propiamente dicha. Ésta fue retransmitida en directo vía streaming, por una empresa externa contratada por AMAPyP, para poder llegar al mayor número posible de personas a través de Internet.

La Mesa inaugural estuvo compuesta por el director de CREER, D. Aitor Aparicio García, el Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación de AMAPyP, y Dña. Gracia Acedo Sánchez, presidenta de AMAPyP.

Mesa 1: 'El Síndrome Postpolio en la actualidad. Visión de los especialistas responsables de su manejo', moderada por la Dra. María de los Ángeles Baños Baños, médico de familia de CREER.

La primera ponencia corrió a cargo del Dr. José Andrés Salazar Agulló, que nos habló sobre la visión desde la Atención Primaria, 'El Síndrome Postpolio: Visión desde la Atención Primaria'.

Tras lo cual, se abrió el debate, donde los asistentes formularon sus preguntas e hicieron sus aportaciones.

Hicimos una pausa para el café e intercambiar primeras impresiones.

Mesa 2: 'Perspectivas del Síndrome Postpolio. Referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. En esta Mesa intervino, vía Skype, el Dr. Antonio Cuesta Vargas que expuso los Resultados obtenidos en el Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio.

Moderada por el Dr. Salazar que dirigió preguntas a los miembros de la misma y después se abrió de nuevo un turno de palabras.

Para el almuerzo, llegaron dos representantes del Rotary Club Vitoria con los que intercambiamos pareceres, el secretario D. Ignacio Borrás Torra y la Dra. Cristina de la Portilla Sánchez.

A las 16h, antes del 'Taller Índice Ambulatorio de fatiga en el SPP', Mario Feijoo, presidente de EPE, presentó a los dos rotarios de Vitoria, ciudad donde se va a celebrar un Congreso Internacional sobre Síndrome Postpolio los días del 10 al 12 de junio de 2020. Nos invitaron a este Congreso y nos animaron a participar en él.

El Taller fue muy interesante y puso fin a las Jornadas. Se hizo una aplicación de cómo calcular los baremos que pueda objetivar el nivel de fatiga mediante el 'Fatigómetro Amapyp'. Todos realizaron el cuestionario y dos personas voluntarias hicieron los ejercicios.

Hubo un momento de reunión entre los directivos de las asociaciones presentes, a la par que se cerraban todos los actos entre música y canciones, de forma distendida y participativa, dinamizado por nuestro Coro La Tradición y cuantos amigos se fueron sumando.

El domingo, 16 de junio, tras el desayuno, pusimos rumbo a Madrid, Córdoba y Málaga. Nos esperaban otras 14h hasta llegar a nuestro destino final. Muy cansados pero muy contentos.

Un hermoso fin de semana que quedará en el recuerdo de todos, por cuanto allí se expuso y se dio a conocer, por el buen ambiente que reinó en todo momento en una bonita convivencia.

Gracias, CREER, por hacerlo todo tan fácil y poner a nuestro servicio estupendas instalaciones y excelentes profesionales.

Gracias a los ponentes y al nivel de sus intervenciones, así como a todos los asistentes que nos acompañaron y a cuantas personas se conectaron y siguieron la Jornada vía streaming.

Esperamos que este sea el inicio de otras tantas Jornadas Nacionales que podamos organizar en un futuro cercano donde exponer avances que nos faciliten nuestro día a día y reviertan en una mejora de nuestra calidad de vida.

Merche González

Mesa 2: Perspectiva del Síndrome Postpolio
Referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga.

Modera: Dr. José Andrés Salazar Agulló.
Vocal de Investigación de AMAPyP.
Dr. Antonio Cuesta Vargas.
Catedrático Fisioterapia y Discapacidad, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Málaga.
Dra. Marina Tirado Reyes,
Jefa Servicio Rehabilitación. Hospital Regional Universitario de Málaga .
Dr. José María Trejo Gabriel y Galán.
Jefe de Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Burgos.
Dña. Gracia Acedo Sánchez.
Presidenta de AMAPyP.

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Mesa 1: El Síndrome Postpolio en la actualidad.
Visión de los especialistas responsables de su manejo

Modera: Dra. María Ángeles Baños Baños.
Médica de CREER, Burgos .
Dr. José Andrés Salazar Agulló.
Médico de Familia. Vocal de investigación de AMAPyP.
Dra. Marina Tirado Reyes,
Jefa Servicio Rehabilitación. Hospital Regional Universitario de Málaga.
Dr. José María Trejo Gabriel y Galán.
Jefe de Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Burgos.

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Con el objetivo de hacer que esta 1ª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio, que se celebrará el próximo sábado 15 de junio, sea abierta y participativa, en la medida de nuestras posibilidades, nos gustaría que dejaras aquí, en Comentarios, cualquier pregunta, duda, o sugerencia que quieras que se traslade a la mesa de debate o sea respondida por algunos de los ponentes en particular.
Gracias.

El sábado 15 junio de 2019 el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, organiza junto con la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) la I Jornada Nacional sobre el Síndrome Postpolio.

El desarrollo de la jornada se retransmite en directo vía streaming con medios ajenos al Imserso, declinando el Instituto, en su caso, cualquier responsabilidad derivada de las anomalías que puedan surgir durante la transmisión o de la accesibilidad de esta página.

Para poder visionar el acto es necesario tener activado el soporte para iframes y tener instalado Adobe Flash Player. Si no lo visualiza correctamente tiene que activar el soporte para iframes en las Opciones de Internet de su navegador y/o instalar Adobe Flash Player.

Leído en CREER.

Querido lector, en abril hemos celebrado nuestro 7º aniversario. Hemos participado y colaborado en múltiples actividades, destacando la participación en el II Congreso Nacional de la Medicina, donde ha sido premiada la comunicación sobre la fatiga en el SPP.

Un mes más incidimos en la importancia de la vacunación, hablamos de accesibilidad, de la realidad virtual en la salud; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

• Nota: Puede descargar los números atrasados haciendo clic aquí.

25 de mayo de 2019.

Son las 9 de la mañana, casi todos han llegado ya, incluso están perfectamente anclados en las zonas reservadas para los viajeros en silla de ruedas y/o scooter, los que no precisan “ruedas” también ocupan sus asientos, y alguno echa un cigarrito en espera de algún rezagado...

En seguida el autocar se pone en ruta, un desplazamiento corto, tan solo 73 km nos separan del motivo de nuestro viaje, la Laguna de Fuente de Piedra, hoy día Reserva Natural. Es la más extensa de Andalucía con sus 1,400 hectáreas.

Los romanos dieron al agua que brotaba en ese paraje el nombre de “Fons Divinus”, por sus propiedades medicinales. Siglos más tarde, las prolongadas sequías favorecieron epidemias y el lugar fue soterrado. Ya en 1983 se inició su recuperación viniendo a dar lo que hoy es, una hermosa laguna, con curiosas islas donde se anidan los polluelos de flamenco y otras aves.

Los excursionistas escuchamos atentos a las monitoras del Centro de Visitantes de la Junta de Andalucía 'José Antonio Valverde', padre del anillamiento científico de las aves en España, un centro adaptado a personas con movilidad reducida, máquinas de refrescos, una pequeña tienda con bonitos recuerdos de la visita, salas con fotografías aéreas, mapas, ventana con vistas magnificas, reproducciones de aves a tamaño natural y una sala virtual donde, en vídeo, nos mostraron una visión global y detallada de esta Reserva Natural.

Acompañados por las guías del Centro, un recorrido a pie nos llevó a unos miradores que causó entusiasmo al ver de cerca, con prismáticos, estas bonitas aves con su peculiar colorido.

Al fondo, un paisaje suave con la Sierra de las Nieves recortada en el azul, tan en calma que parecería un óleo colgado en un museo.

El grupo muy animado tras estas rutas y el buen ambiente caímos en la cuenta que nos había dado la hora de comer, todos nos dirigimos al restaurante reservado, donde degustamos los ricos y contundentes productos típicos de la zona.

Qué animales tan cariñosos y necesitados de cariño y cuidados, un reflejo de lo difícil que puede llegar a ser vivir sin defensa y sin voz.

Pero estos burritos ya están a salvo y con esa alegría iniciamos el retorno, una vez más el conductor, un verdadero profesional, puso en marcha la plataforma elevadora y tomanos nuestro sitio. Cantando y bromeando, intercambiando las casi 300 fotos y felices de estar juntos y disfrutar una bella convivencia entre nosotros, acompañantes y amigos de Amapyp.

Nieves González