Como cada 24 de octubre, en que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, y dentro de las actividades organizadas en torno a ese día, montamos mesas informativas en diferentes puntos de Málaga. Ese mismo día, este año hemos lanzado nuestra tercera y última fase de la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio, con el cartel resumen que presentó la Delegada de Salud, Ana Isabel González, en la mesa oficial instalada, para ese fin, en la entrada de calle Larios. Allí nos entrevistaron en directo para los informativos de Canal Málaga, lo cual agradecemos a este medio televisivo por estar presente y dar cobertura a nuestras actividades.

Otros puntos para la instalación de las mesas han sido los hospitales H.U. Regional de Málaga (H. General), H. Civil, H.U. Virgen de la Victoria (H. Clìnico), C. Especialidades San José Obrero (Barbarela), C. Salud Jesús Cautivo (calle Sevilla), H. Comarcal de Antequera. Todas ellas han sido atendidas por los propios usuarios y voluntarios de Amapyp. A todos ellos, muchas gracias por vuestra dedicación y esfuerzo.

Durante los días 18 y 19 de octubre hemos participado en las I Jornadas sobre Cronicidad y Cuidados: “Haciendo visible lo invisible”, organizadas por el Colegio de Enfermería de Málaga, y celebradas en el Centro Asistencial San Juan de Dios. En concreto, en la tarde del primer día,  nuestra presidenta participó en la mesa redonda, como paciente afectada por los efectos tardios de la polio, junto a otros pacientes de otras patologías crónicas, Grupo focal: “Necesidades sentidas por los pacientes con enfermedades crónicas”.

Asistieron más del medio centenar de personas participando en diferentes foros de discusión. La conferencia de clausura corrió a cargo de Patricia Wilson (Universidad de Kent, Reino Unido), que habló sobre el modelo inglés del empoderamiento del paciente. En el siguiente enlace, tenéis el vídeo completo de esta conferencia:
https://www.colegioenfermeriamalaga.com/comunicacion/noticias/1457/VIDEO-DE-LA-PONENCIA-DE-PATRICIA-WILSON-EN-LAS-I-JORNADAS-SOBRE-CRONICIDAD-Y-CUIDADOS-DEL-COLEGIO-DE-ENFERMERIA-DE-MALAGA

Estimados socios:

A través de Predif-Málaga y AMAPyP, como miembro de dicha Federación, dentro del Programa; 'Búsqueda de la autonomía a través de la recuperación funcional', ofrece una sesión semanal de fisioterapia y una sesión de terapia ocupacional. Comienza en la semana del 29 de octubre y finaliza el 31 de marzo de 2019. 

Las sesiones se realizarán en el Centro de Aspaym-Málaga, sito en C/ Aristofanes, 8, local bajo, Las sesiones de fisioterapia serán en horario de tarde, y las sesiones de terapia ocupacional, en horario de mañana. 

Los requisitos para aquellas personas que estén interesadas son los siguientes:

• Entregar la Solicitud.   
  
• Informe médico que acredite el estado de salud para que los fisioterapeutas/terapeuta ocupacional valoren los casos que más necesitan tratamientos. 
  
• Ingresos per cápita de la unidad familiar. 
  
• Gastos asociados a la situación de la discapacidad. 
  
• Empadronamiento colectivo.
  

Nota: El coste de estas sesiones será 20€ al mes por 1 sesión de Fisioterapia a la semana, y 20 € al mes por 1 sesión a la semana de Terapia Ocupacional. 

Se abonará de manera anticipada. 
Las sesiones en días festivos o que no puedan acudir no son recuperables.

El día 9 de octubre dio comienzo el Taller sobre Emociones, que tendrá lugar todos los martes en horario de 12h a 13:30h. Y durará desde octubre hasta final de diciembre. Lo imparte Miguel Blanes, psicólogo clínico, al que ya conocemos en Amapyp porque colaboró el año pasado en el Taller de Crecimiento Personal, donde se trataron interesantes temas como la memoria, la autoestima y la realización personal.

Este taller es el segundo bloque que, junto al Taller de Mindfulness, forma parte de nuestro Proyecto Talleres de Mindfulness y Emociones para la reducción del Dolor y el Estrés en las personas afectadas por la Polio, subvencionado por el Distrito Bailén- Miraflores y abierto a la ciudadanía.

Los temas a tratar en el Taller serán los siguientes:
- Introducción a las emociones; ¿Qué es la emoción ?
- Trastornos de las emociones.
- Procesos de cambio de las emociones.
- Intervención focalizada en las emociones.
- Miedo, ansiedad, emociones placenteras...

Infórmate llamando al teléfono 617555033.

El miércoles, 12 de septiembre, nos reunimos con Juan Antonio Torres y María José Gómez, Responsables del Servicio de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Universitario Regional de Málaga, para presentarles las nuevas líneas de trabajo para el periodo 2018-2020, recogidas en el Proyecto de continuiad 'Atención PostPolio'. Se comprometieron a dar traslado al gerente del hospital, Emiliano Nuevo. Quedamos a la espera de su respuesta.

Tratamos diferentes asuntos relacionados con las UGC. de Neurología y la UGC. de Rehabilitación (ubicada en el H. Civil). Principalmente, la gestión de citas para la consulta de la neuróloga y jefe de la Unidad de Trastorno del Movimiento, Dra. Virginia Reyes, abriendo una agenda en Atención Primaria. Y con respecto a Rehabilitación, la atención hacia el paciente, afectado por la polio, en situación de encame; la Implementación de un protocolo socio-sanitario para aquellos pacientes hospitalizados que, tras su alta médica, se encuentren en situación crítica de desamparo y soledad, para que pueda continuar su recuperación en otra institución hospitalaria, y la puesta en marcha de talleres de autocuidado e higiene postural.

El día 6 de septiembre acudimos a la reunión del grupo focal de Rehabiltación del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico), donde se trataron y acordaron temas relacionados con la hospitalización de pacientes, como las visitas, horarios, y otras normas.

Tras esta reunión, mantuvimos otra con la Responsable de Atención Ciudadana del hospital, Concha de la Rubia, y la Jefe de Rehabilitación, Dra. Charo Corrales. Comentamos algunos aspectos del Proyecto 'Atención PostPolio 2018-2020', presentado previamente. Entre otros asuntos, se acuerda que cuando se hospitalice una persona afectada por la polio, y permanezca encamada en cualquiera de las plantas y por el motivo que sea, podrá solicitar, al médico que la esté tratando, ser valorada por un médico rehabilitador para que le indique qué ejercicios puede hacer durante ese tiempo de encame y posteror alta, para mantener y no perder su tono muscular.

Como miembro de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, dentro de la Plataforma por la Dignidad de la Sanidad Pública Malagueña, Amapyp reclamó en la calle una sanidad malagueña de calidad, en la manifestación del pasado día 21 de junio, bajo el lema 'Hartos de mentiras e incumplimientos'.

'La sanidad no se vende, se defiende' fue uno de los eslóganes coreados durante todo el recorrido de la manifestación por el centro de la ciudad.

Leer más en Diario SUR.

El pasado día 13 de junio, participamos con una mesa informativa en las III Jornadas de Puertas Abiertas del Centro de Salud de Nueva Málaga, junto a otras asociaciones.


El programa fue el siguiente:

El Director del C.S. Nueva Málaga, Pedro J. García; la Coordinadora de Cuidados, Emilia Pena; y la Trabajadora Social, Maribel Horcajo, presentaron la cartera de servicios del C.S.

• Rocío Gómez habló sobre el uso racional del medicamento, donde trató el tema de los antibióticos.
• Araceli Ortega, psicóloga emergencista de la Asociación Alhelí, expuso el Taller sobre el duelo. Trabajan el tema de la pérdida en general, ya sea por fallecimiento, por separación, etc. Tienen un punto de asesoramiento en Parcemasa, por las mañanas; hacen grupos de ayuda mutua en Tabacalera, y asisten a los institutos.
• Se presentó la Asociación Edina (educando miradas), entidad para el desarrollo inclusivo de niños y adultos con diversidad, para explicar el trabajo que desarrollan.
• Sergio, de la Asociación Reiki Málaga, informó sobre los talleres que se van a impartir en el Centro de Salud.

• Gema, Antonio y Augusto, voluntarios digitales, nos presentaron el Proyecto Andalucía Compromiso Digital, servicio de acompañamientos digitales. Es una iniciativa de la Consejería de Empleo, Empresa y Comercio puesta en marcha en 2007 que contribuye a mejorar el aprovechamiento de las nuevas tecnologías y el desarrollo de las habilidades digitales de la ciudadanía andaluza.
• Acedima, Asociación de Centros de Día de Málaga, la psicóloga de la entidad informó sobre los talleres que se imparten.
• Actividades de Promoción y Educación en Salud: hábitos de vida saludable, relajación, y cuidados en pacientes con insuficiencia cardiaca.

El pasado día 12 de junio, finalizó nuestro Taller de Iniciación al Mindfulness aplicado al Estrés y al Dolor, impartido por la psicóloga clínica, Isabel Martín, con una excelente acogida y aprovechamiento. Un taller abierto a la ciuadanía que ha estrechado lazos de amistad entre los participantes.

Desde la quinta a la octava y última sesión, hemos trabajado el Sesgo de la Negatividad, valorando experiencias y momentos placenteros, aprendiendo a no juzgar ni juzgarnos y practicando una actitud de "no lucha" ante uno mismo y ante las cosas que son inalcanzables o no tienen solución. También hemos practicado la Atención Abierta sin aferrarnos a lo agradable ni resistirnos a lo desagradable; y trabajado la autovaloración, así como la actitud de desprendernos y desapegarnos de cosas que nos estorban: juicios, quejas, deseos...

Hemos realizamos una Pirámide de Maslow(1) para resumir el proceso de Mindfulness. Y finalmente, construimos nuestra Caja de Herramientas donde guardar aquellas herramientas que nos ha aportado el Taller y queremos tener siempre a mano.




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1) La pirámide de Maslow es una teoría propuesta por el psicólogo estadounidense Abraham Maslow (1 de abril de 1908- Brooklyn, Nueva York). En dicha teoría Maslow enuncia la jerarquía de las necesidades humanas y como poder satisfacerlas, desde las más básicas a las más complejas. https://psicologiaymente.net/psicologia/piramide-de-maslow

A continuación, destacamos algunos comentarios sobre la valoración del Taller:

• Muchas gracias, Isabel, por compartir con la Asociación AMAPyP, unas herramientas que ya tenemos para siempre en nuestras vidas.
  

• El Taller que nos ha dado Isabel, ha estado muy interesante porque hemos aprendido muchas cosas de nosotros mismos que no sabíamos, ¡yo, por lo menos!
• Ha sido un taller muy enriquecedor donde se ha facilitado el autoconocimiento y la participación. Muy clarificador en cuanto a expresar y definir nuestras emociones..
  

• Muchas gracias, Isabel, por tu generosidad e implicación con nuestra Asociación.

Artículos relacionados en esta Web:
- Taller de Introducción al Mindfulness aplicado al Estrés y el Dolor, inicio 17 de abril.
- Comenzamos el Taller de Inciación al Mindfulness aplicado al Estrés y al Dolor.
- Llegamos al ecuador de nuestro Taller de Mindfulness.

Aunque la dificultad para tragar (disfagia) no está reconocida como un síntoma primario de los efectos tardíos de la polio, muchos casos han sido reportados en la literatura. La incidencia de la disfagia en los sobrevivientes de polio se ha estimado en aproximadamente 18%,  y tiene mayor prevalencia en aquellos individuos que tuvieron polio bulbar. Muchos de estos individuos pudieron no haber tenido problemas para tragar durante el ataque inicial de polio. (1)

De este modo, las personas afectadas por el Síndrome Postpolio (SPP), en algunos casos, pueden llegar a presentar esos problemas en la deglución (disfagia). Este es un síntoma que acompaña a numerosos trastornos neurológicos, además del SPP.

La disfagia es la dificultad para tragar. Esto significa que el proceso de mover los alimentos o los líquidos de la boca al estómago requiere más tiempo y esfuerzo. La disfagia también puede estar asociada a dolor.

Puede haber una dificultad ocasional para tragar, que se produce cuando se come demasiado rápido o no se mastica la comida lo suficientemente bien, no suele ser motivo de preocupación. Sin embargo, la disfagia persistente puede indicar una enfermedad grave que requiere tratamiento.

Los signos y síntomas asociados con la disfagia pueden ser los siguientes:

• Dolor al tragar (odinofagia).
• Imposibilidad de tragar.
• Sensación de que los alimentos se atascan en la garganta o en el pecho, o detrás del esternón.
• Babeo.
• Voz ronca.
• Regreso de los alimentos a la boca (regurgitación).
• Ardor de estómago frecuente.
• Regreso de los alimentos o del ácido estomacal a la garganta.
• Adelgazamiento repentino.
• Tos o arcadas al tragar.
• Tener que cortar los alimentos en trozos más pequeños o evitar determinados alimentos debido a los problemas para tragar.
  

1. Coma en un ambiente tranquilo.
   
2. Dedique el tiempo necesario.
3. Evite las distracciones.
4. Mantenga una postura erguida durante la comida y 15 minutos después.
5. Ingiera cantidades pequeñas.
6. No hable mientras esté comiendo.
7. Si tiene ganas de toser, hágalo, no se reprima.
8. Retire las pajitas y no beba en vasos altos.
9. Mantenga una adecuada higiene oral.
10. Vigile las complicaciones (perdida de peso, deshidratación, infecciones respiratorias).
    

En algunos casos la disfagia se puede corregir parcial o totalmente con alteración de la dieta o métodos no invasivos.

En la Web de DISFAPP, podemos encontrar una batería de ejercicios y maniobras, con vídeos explicativos. Este que os presentamos aquí, es del canal de YouTube de Fisioterapia-online.

Fuentes:

• OMCETPAC: La deglución en el Síndrome Postpolio, Frederick M Maynard & Joan L. Headley. (1)
  
• Clínica Mayo: Disfagia.
• Disfapp: Ejercicios, maniobras y decálogo.
• Fisioterapia-online.com Vídeo: Masaje, estiramiento y movilización de la lengua y musculatura de la garganta.
• NINDS. Trastornos de la deglución.

Ayer llegamos al ecuador del Taller Iniciación al Mindfulness aplicado al Estrés y al Dolor, asistimos a la cuarta sesión. En estas cuatro sesiones hemos trabajado diferentes actitudes como la gratitud, la confianza en nosotros mismos, la paciencia y la aceptación.

Entre otras cosas, en la primera sesión, nos pusimos en contacto con nuestro cuerpo y con nuestras sensaciones corporales. En la segunda sesión, trabajamos los dos tipos de dolor, primario (físico) y secundario (emocional). En la tercera, aprendimos a responder en lugar de reaccionar; y saber que cualquier cambio, aprendizaje o actividad, genera un mecanismo inconsciente, llamado "Resistencia", "Resistencia al cambio." Y en la cuarta sesión, trabajamos diversas Modalidades Mentales: El Piloto Automático, El Modo Hacer y El Modo Ser. También trabajamos una actitud fundamental en Mindfulness: la Aceptación, que junto a la Amabilidad y a la No Emisión de Juicios, nos conducen a aumentar nuestra calma mental.

Algunas fotos de los miembros del Taller, en la cuarta sesión.

Ayer asistimos a la Mesa de Participación Ciudadana de la UGC Rehabilitación, del Hospital Regional de Málaga, que se celebró en el Hospital Civil, en la sala de la Unidad de Docencia de Medicina Familiar, junto a las asociaciones ASPAYM y ADACEMA.

La directora de la Unidad, la Dra. Marina Tirado, presentó los resultados de 2017 de la Unidad de Gestión Clínica. También nos presentó el proyecto para la unidad de Neurorehabilitación. Se nos informó sobre la creditación de la U.G.C.:

• WEB U.G.C. Rehabilitación: Derechos de los pacientes, intimidad/confidencialidad/derechos ARCO.
  
  

Por último, nos informó sobre el Plan Funcional de Rehabilitación en el nuevo hospital.

Ayer, 9 de mayo, mantuvimos una reunión con Maximiliano Vilaseca Fortes, Director Gerente del Distrito Sanitario Málaga- Guadalhorce, donde le propusimos, entre otros asuntos, nuestro deseo de organizar un encuentro con los profesionales de Atención Primaria y exponerles el proyecto de investigación, con pacientes afectos de polio, llevado a cabo por el Centro de Salud de El Palo.