Os presentamos el cartel de la Iª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio, que celebraremos el próximo día 15 de junio en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos.

El pasado día 30 de abril organizamos una nueva e interesante charla coloquio en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz, donde se hizo un repaso de las diversas teorías que se han aplicado para definir el Síndrome Postpolio (SPP). Igualmente se revisaron los criterios diagnósticos de diversos autores. Se analizaron los métodos diagnósticos de neurólogos que han atendido a pacientes de nuestra Asociación.

La conclusión final, a la que llega el Dr. Herranz, es que la debilidad muscular, que aparece tras varios años de adaptación a la polio, define al SPP. En el análisis patogénico del proceso seguimos las ideas del Dr. Lauro Halstead. Pero no es fácil detectar el inicio de esa debilidad. Al final se revisaron los casos diagnosticados de SPP en nuestra Asociación concluyendo, el Dr. Herranz, que no son SPP todos los que tal afirman ni así figura en todos los que son.

Hoy hemos mantenido una reunión de trabajo con el gerente del Distrito Sanitario Málaga Guadalhorce, Dr. Enrique Javier Vargas López. Entre otros asuntos, hemos organizado las próximas sesiones formativas en los Centros de Salud, para los meses de mayo y junio. Le hemos propuesto un protocolo para la mejor atención de las personas afectadas por la polio, en cuanto a la valoración de la fatiga y reorientación de su manejo. Asimismo, un marco de colaboración para la formación de profesionales, sobre los Efectos Tardíos de la Polio (ETP) y Síndrome Postpolio (SPP). Por último, hemos hablado sobre las derivaciones protocolarizadas a segundo nivel según la nueva realidad de los ETP y SPP.

Querido lector, marzo se viste de violeta y reivindica la igualdad de género. En este mes, hemos trabajado con la Facultad de Medicina (UMA) para la difusión del conocimiento del SPP entre el alumnado; hemos visibilizado e informado a la población, durante el Festival de Málaga, organizando actividades como mesa redonda y presentación del Coro La Tradición.

En este número hablamos de la accesibilidad en la ciudad, de las listas de espera en sanidad, de avances en el campo de la salud y, de nuevo, ponemos el punto de mira en la importancia de la vacunación. Junto a éstas, otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

• Nota: Puede descargar los números atrasados haciendo clic aquí.

Ayer asistimos a una Mesa de Debate sobre la Atención Primaria en el Colegio Oficial de Médicos de Málaga, organizada por la plataforma Basta Ya, con motivo de la celebración del Día de la Atención Primaria, que este año el Foro de Médicos de Atención Primaria ha establecido el 11 de abril como fecha de tal celebración.

En la Mesa se debatió sobre las Agendas, sobre la conocida como Demora Cero y sobre la cobertura de ausencias de los médicos de los centros de salud.
 
Ha estado integrada por un miembro de cada una de las siguientes organizaciones: Vocal de Primaria del Colegio Médico de Málaga, Basta Ya Málaga (Carmen G. Uceda), Delegado Salud de Málaga (Carlos Bautista Ojeda). Director Gerente del SAS (Miguel Moreno Verdugo). Asociaciones pacientes (Agrupación de Desarrollo, nuestro compañero Alfredo de Pablos). la pediatra Leonor Quesada, Síndicato Médico (José Becerra).

Pueden seguir las intervenciones, reflexiones y propuestas en Twitter, vía: Bastayamalaga2
#SolucionesParaAP

El pasado día 8 de abril, se celebró la primera reunión del año de la Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga. Guadalhorce, con su nuevo gerente, el Dr. Enrique Vargas, donde se presentó la propuesta del Plan de Participación de 2019, cuyo documento pueden descargar aquí.

Entre las prioridades de mejoras, se establecen:

• Mejorar el acceso de los/as ciudadanos/as a la información sobre el D.S. Málaga-Guadalhorce.
• Fomentar la participación del ciudadano/a.
• Mejorar la satisfacción del usuario/a respecto a los servicios.
• Potenciar el área de prevención y promoción de salud.
• Apoyar a los centros sanitarios en el área de Participación Ciudadana.
• Facilitar la accesibilidad a las personas usuarias.

Durante los días 4 y 5 de abril, se ha celebrado el II Congreso Nacional de la Medicina, organizado por el Colegio Oficial de Médicos de Málaga, donde nuestra Asociación ha estado presente, al igual que en la primera edición. Más de 100 ponentes y 21 representantes de asociaciones de pacientes se han dado cita en este encuentro científico.

Al igual que en el I Congreso participó el vicepresidente de AMAPyP, Dr. Marceliano Herranz, con una comunicación titulada Efectos Tardíos de la Polio. Síndrome Post Polio, sobre los datos recabados hasta ese momento del 'Estudio de la población de personas afectadas por la polio en la provincia de Málaga', en esta segunda edición, el Dr. José Andrés Salazar, vocal de investigación de la Asociación, ha presentado dos comunicaciones, a saber:

• Índice de fatiga ambulatoria en pacientes afectados por el Síndrome Postpolio.
• Cuando el sistema no llega, es la hora de los pacientes. El caso de AMAPyP y los afectados por el Síndrome Postpolio.
  
  

La primera de ellas ha sido premiada como la mejor comunicación oral del Congreso. Nos sentimos muy orgullosos por ello, y damos la enhorabuena al Dr. Salazar, y el reconocimiento al Dr. Cuesta, artífice de la investigación en la que se basa esta comunicación, y a la Dra. Muñoz, gracias a la cual se va a implementar el índice de fatiga en el Centro de Salud de El Palo donde ella desempeña actualmente su labor.

Hoy día 3 de abril, hemos asistido a las nuevas Jornadas 'La Subasta de Medicamentos en Andalucía, ¿hasta cuándo?', organizadas por el Club de Opinión Farmecéutico Malagueño. Abrió la Mesa redonda el presidente del mismo, Francisco Criado. Uno de los participantes fue nuestro compañero Alfredo de Pablos. representante de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, como la voz de los pacientes. También participaba en la Mesa nuestro amigo Antonio Quero, representando a los mayores.

Hubo un intenso debate en el que los farmacéuticos argumentaban cómo la subasta de medicamentos ha puesto en riesgo el futuro de muchas farmacias y provocado desabastecimiento de fármacos. Es un sistema que origina un cambio continuo de medicamento, lo que para algunos pacientes, especialmente las personas mayores, genera mucha confusión e inseguridad.

Hemos participado en las Prácticas de la asignatura Comunicación en Medicina, curso 2018-2019, mediante convenio suscrito con la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga, gracias a la iniciativa llevada a cabo por el profesor Francisco Ruiz-Ruiz de León y la alumna Victoria Navas, a los cuales felicitamos y agradecemos esta magnífica oportunidad de adentrarnos en el corazón de la Facultad y de sus futuros médicos.

Junto a otras tres asociaciones, la Asociación Andaluza Síndrome de Sjögren, la Asociación de mujeres operadas de cáncer de mama (ASAMMA), la Asociación La Liga de la Leche Andalucía (LLL-A), hemos impartido charlas al alumnado de primer curso, los días 11, 13, 19, 21 y 29 de marzo

Cada asociación prepararó su charla con el formato del guión que nos propusieron:

• Presentación y descripción de la asociación
• Descripción de la patología o problemática de salud objeto de la asociación.
• Qué sintieron, pensaron, cómo recibieron la noticia de su enfermedad.
• Dificultades, aspectos físicos y psicológicos que una persona afectada afronta diariamente.

Al final de las intervenciones se abrieron turnos de preguntas, donde el alumnado mostraron su curiosidad e interés por los temas expuestos.

Estas cinco sesiones, han supuesto una experiencia muy enriquecedora de difusión del conocimiento sobre polio, sus efectos tardíos y síndrome postpolio, ante los 200 alumnos de primer curso de Medicina. Como ponentes han participado, por parte de AMAPyP, los siguientes miembros de su Junta Directiva: Mercedes González, Nieves González y los doctores Marceliano Herranz y José Andrés Salazar.

De nuevo felicitamos a los impulsores de esta iniciativa, a la propia Facultad de Medicina y a los ponentes voluntarios que han participado en ella.

Del 15 al 24 de este mes ha tenido lugar el Festival de Cine de Málaga, con actividades paralelas a las proyecciones de las películas y diferentes espacios en la ciudad. Uno de estos, ha sido el Espacio Solidario Campeones, cuya presentación tuvo lugar el pasado día 12 de marzo. Este espacio ubicado en la Plaza de la Merced, ha albergado a más de treinta asociaciones de diversidad funcional que han desarrollado diferentes actividades lúdicas, deportivas, desfiles de moda, charlas, mesas redondas...

AMAPyP ha participado  en un stand informativo, compartido con la Fundación Héroes. En un principio serían sólo los días del 16 al 19; sin embargo, y a petición de la organización, estuvimos hasta la fecha de finalización del Festival, 24 de marzo, dando información sobre nuestra Asociación y sobre los efectos tardíos de la polio.

También organizamos dos actividades:

• El sábado, 16, organizamos con la Fundación Héroes, una mesa redonda bajo el título "Fisioterapia: Salud y Rehabilitación".
• El domingo, 17, nuestro Coro La Tradición actuó por primera vez.

Querido lector, llegó enero con un importante impulso, por parte de la Fundación Unicaja, al Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, que está llevando a cabo el equipo del Dr. Cuesta Vargas en la Universidad de Málaga.

En este número hacemos hincapié sobre la importancia de la vacunación. También hablamos del sueño y su higiene, del dolor, de la sanidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

El día 11 de febrero, el Dr. José Andrés Salazar, Vocal y Coordinador de Investigación de Amapyp, disertó  en el Club Médico del Ilustre Colegio de Médicos de Málaga, ante el Grupo de Médicos Veteranos, sobre el Síndrome Post-Polio y sobre el Proyecto de Investigación, que auspiciado por AMAPyP, y con la participación como mecenas de la Obra Social Fundación Unicaja, ha llevado a cabo el eminente investigador Dr. Antonio Cuesta-Vargas, "ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES AFECTADOS POR EL SPP", y cuyos resultados son esperados por los afectados por este síndrome como un punto de inflexión en el proceso de mejora de su calidad, al poder ser aplicados desde ya en el Sistema Sanitario, sin olvidar los nuevos nichos de investigación que se abren desde ahora.

En la mañana de hoy viernes 8 de febrero 2019, a las 12:00, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, hemos presentado los resultados del proyecto de investigación ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES CON SÍNDROME POSTPOLIO ante una nutrida presencia de afectados y familiares, profesionales, y público en general.

La Mesa ha estado compuesta por el Investigador del proyecto Dr. Antonio Cuesta-Vargas, Dª. Gracia Acedo Sanchez. Presidenta AMAPYP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio), Dr. José Andrés Salazar Agulló. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP. D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. Finalizada la parte expositiva ha tenido lugar un fluido e interesante debate moderado por el Dr. Salazar con participación de los miembros de la mesa y asistentes.

El Estudio, realizado por el prestigioso investigador Dr. Antonio Cuesta Vargas, Director de la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Universidad de Málaga, de acuerdo al convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP, promotor e impulsor del proyecto, financiado con la participación del Colectivo IntegrArte de AMAPYP, el libro Sueños en la Mirada y el patrocinio de la Obra Social de la Fundación de Unicaja.

- El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en el SPP.
- Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales seleccionadas por su validez para el estudio, con un diseño de casos clínicos frente controles sanos.

- Objetivos:

1. Desarrollar y validar un sistema fiable para evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con SPP, disponer de valores de referencia para su manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad.
2. Explorar valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante electromiografía y ecografía musculo-esquelética.

***Los Resultados del estudio permiten aportaciones a la validación de una escala multidimensional de fatiga y otra escala específica de fatiga en personas con SPP a la par que establece valores de referencia y puntos de corte para estratificar personas con SPP en función de su nivel de severidad funcional y así facilitar el cribado y auto-seguimiento.

****Se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos.

***Valoraciones avanzadas que aportan:

1. El estudio biomecánico mediante prueba de acelerometría en test de esfuerzo específico estima valores óptimos para prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación.
2. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arroja datos interesantes sobre la arquitectura muscular y eco-intensidad, sugieren afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o declive propio de la vida con la discapacidad (a valorar en futuros estudios).
3. El estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, deja lagunas que habrá que valorar con nuevos trabajos.

Prospectiva:

1. Continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos.
2. Nuevas líneas de investigación: consolidar el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y eco-intensidad, comparando también con personas afectas de secuelas de poliomielitis. Avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales).

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A lo largo de las próximas semanas iremos desarrollando información y más precisiones de la jornada que hemos vivido. Intervinientes. Diapositivas. Tablas. Etc.
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Este proyecto esperamos vea su continuidad con la aplicación práctica en las consultas de Atención Primaria y de Atención Especializada y obviamente ser tenida en cuenta por las instancias de los equipos de valoración de los Centros Bases y del propio INSS. Pronto deseamos ver en las revistas científicas los resultados, permitirá su extensión y el espaldarazo que los afectados precisamos.

AMAPYP seguirá trabajando porque cada vez haya más conocimiento para mejorar la calidad de vida de los afectados no solo por el SPP, por todos los afectados por la polio.

No cejaremos hasta que el sistema sanitario nos ofrezca protocolos apropiados a nuestra realidad personal.

Y obviamente seguiremos impulsando la investigación y trabajando desde nuestro ámbito geográfico y con nuestra masa social de afectados y familias, nuestra principal razón de ser.

Más información, dudas y adhesiones en https://www.amapyp.com/

Una llamada especial a sanitarios e investigadores que sientan curiosidad o quieran apoyarnos de alguna forma. Contactar a través de nuestra página o por privado. (amapyp@gmail.com)

Gracias a todos los que de buena voluntad nos apoyáis. nuestro trabajo es vuestro éxito. P'ALANTE.

Dr. José Andrés Salazar Agulló