Querido lector, llegó enero con un importante impulso, por parte de la Fundación Unicaja, al Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, que está llevando a cabo el equipo del Dr. Cuesta Vargas en la Universidad de Málaga.

En este número hacemos hincapié sobre la importancia de la vacunación. También hablamos del sueño y su higiene, del dolor, de la sanidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

El 8 de noviembre asistimos a la Subcomisión de Participación Ciudadana del Servicio de Urgencias del Hospital Regional de Málaga, con el responsable de UGC de Urgencias del Hospital General y del H Civil, Pedro Rodríguez-Villasonte González.

Junto a AMAPyP, asistieron representantes de las asociaciones ALCER Málaga, de pacientes renales, y APAM, de pacientes coronarios y anticoagulados, las tres asociaciones que han sido invitadas este año por el Servicio de Atención Ciudadana representado por Juan Antonio Torres, las cuales expusieron las carencias y necesidades detectadas por parte de sus usuarios, en este Servicio, tales como: saturación, con la consiguente demora y la falta de información de cara al usuario, la falta de espacios diferenciados y de aislamiento para pacientes inmunodeprimidos, transplantados... la falta de formación en determinadas patologías, como es nuestro caso, sobre todo en los médicos residentes (MIR), situación que se agrava los fines de semanas y festivos donde la mayoría de los médicos que nos atienden son estos últimos. En Urgencias traumatológicas hay que tener especial cuidado a la hora de inmovilizarnos algún miembro; o en la administración de algún anestésico o calmantes musculares en pacientes con Síndrome Postpolio, más aún en caso de padecer disfagias o apnea del sueño. También expusimos la falta de accesibilidad en determinados entornos, entrada al edificio de Urgencias, recepción, megafonía, y la dificultad a la hora de realizarnos pruebas diagnósticas, como por ejemplo, radiografías.

Por parte del Servicio de Urgencias y el de Atención Ciudadana, se habló de que cada vez hay más pacientes que acuden a urgencias que son mayores y, por tanto, pluripatológicos. Se informó sobre el inminente inicio de las obras de reforma del Servicio, que comenzarán la próxima semana, para ganar espacio y hacer las zonas diferenciadas, en las que se va a tener en cuenta criterios de accesibilidad.

La Jefa de Enfermería echaba de menos que no se hagan campañas para informar del uso adecuado de las urgencias. En esta línea, Juan Antonio Torres, sugirió que, desde las Asociaciones, se proponga hacer una campaña para el uso adecuado de las urgencias.

El Jefe de UGC de Urgencias reconoció que falla la información hacía el paciente durante el tiempo que permanece en urgencias, mientras se le hace las pruebas pertinentes, ya que hay veces que tienen que repetirle las pruebas y no se le dice que tiene que esperar por esta u otra razón. Asimismo se comprometió a realizar una sesión formativa a los residentes, para informarles cómo tratar a los pacientes anticoagulados y todo lo referente a su medicación.

Como cada 24 de octubre, en que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, y dentro de las actividades organizadas en torno a ese día, montamos mesas informativas en diferentes puntos de Málaga. Ese mismo día, este año hemos lanzado nuestra tercera y última fase de la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio, con el cartel resumen que presentó la Delegada de Salud, Ana Isabel González, en la mesa oficial instalada, para ese fin, en la entrada de calle Larios. Allí nos entrevistaron en directo para los informativos de Canal Málaga, lo cual agradecemos a este medio televisivo por estar presente y dar cobertura a nuestras actividades.

Otros puntos para la instalación de las mesas han sido los hospitales H.U. Regional de Málaga (H. General), H. Civil, H.U. Virgen de la Victoria (H. Clìnico), C. Especialidades San José Obrero (Barbarela), C. Salud Jesús Cautivo (calle Sevilla), H. Comarcal de Antequera. Todas ellas han sido atendidas por los propios usuarios y voluntarios de Amapyp. A todos ellos, muchas gracias por vuestra dedicación y esfuerzo.

El miércoles, 12 de septiembre, nos reunimos con Juan Antonio Torres y María José Gómez, Responsables del Servicio de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Universitario Regional de Málaga, para presentarles las nuevas líneas de trabajo para el periodo 2018-2020, recogidas en el Proyecto de continuiad 'Atención PostPolio'. Se comprometieron a dar traslado al gerente del hospital, Emiliano Nuevo. Quedamos a la espera de su respuesta.

Tratamos diferentes asuntos relacionados con las UGC. de Neurología y la UGC. de Rehabilitación (ubicada en el H. Civil). Principalmente, la gestión de citas para la consulta de la neuróloga y jefe de la Unidad de Trastorno del Movimiento, Dra. Virginia Reyes, abriendo una agenda en Atención Primaria. Y con respecto a Rehabilitación, la atención hacia el paciente, afectado por la polio, en situación de encame; la Implementación de un protocolo socio-sanitario para aquellos pacientes hospitalizados que, tras su alta médica, se encuentren en situación crítica de desamparo y soledad, para que pueda continuar su recuperación en otra institución hospitalaria, y la puesta en marcha de talleres de autocuidado e higiene postural.

Este vídeo resume todas las actividades que se sucedieron, simultáneamente, el pasado día 24 de octubre en que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Mesas informativas en los hospitales públicos de la provincia de Málaga y Centros de Salud; lectura del Manifiesto; iluminación de la fachada del Ayuntamiento de Málaga.

El día 24 de octubre, en el que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, comenzó la mañana, a las 9:30 h. con la colocación de mesas informativas en los principales centros sanitarios de la provincia de Málaga: H. Regional, H. Civil, H. Virgen de la Victoria, Centro de Salud Jesús Cautivo- Trinidad, H. Comarcal de Antequera, Centro de Salud de Antequera, H. de la Axarquía.

A las 20:00 h. se iluminó la fachada del Ayuntamiento, de color verde esperanza, color elegido, por los miembros de la Asociación, el año pasado en que se iluminó la fachada por primera vez.

Ayer participamos en un proyecto de investigación sobre la Comunicación hospitalaria: "Eficacia de la comunicación de los hospitales andaluces en redes sociales", reunidos en el salón de actos del Hospital Civil.

El objetivo de esta iniciativa será analizar la eficacia de la comunicación hospitalaria a través de las redes sociales corporativas y su influencia en la mejora de la calidad de vida y el bienestar de la ciudadanía. Dicha actividad forma parte de la tesis desarrollada por Dña. Dolores Rando Cueto.

El pasado día 23 de diciembre, a las puertas de Nochebuena, fuimos citados por la Delegada de Salud, Dª. Ana Isabel González, a una reunión de trabajo con el Director gerente de los hospitales públicos de Málaga, D. Emiliano Nuevo Lara. En ella hablamos de las necesidades que tiene el colectivo de personas afectadas por la polio en cuanto a la atención sanitaria; y también aprovechamos para hablar de la accesibilidad de las personas con movilidad reducida y usuarias de silla de ruedas.

Les explicamos la marcha de nuestro Proyecto de colaboración con el Hospital Regional, en concreto con las UGC. de Neurociencias y de Medicina Física y Rehabilitación, "Atención Postpolio" (2014-16). Tendremos nueva firma, ahora son convenios, para su continuación y mejora en 2017.

Entre otros temas, hablamos del circuito establecido hacia la consulta de Neurología donde somos atendidos (Neurología A), para ver las deficiencias que presenta, en cuanto a la coordinación desde la Atención Primaria. El Sr. Gerente ha propuesto una figura, dentro de AP, para que cuando el médico de cabecera nos derive a Neurología, haya una persona encargada de tramitar y dar curso a esa cita para que llegue a esa consulta y no a otra. En la actualidad, es Amapyp quien se coordina con el Servicio de Atención Ciudadana del H. Regional de Málaga, para que se deriven las citas hacia esa consulta específica. De esta forma, Amapyp sólo estaría pendiente de la demora en dar la cita o problemas que surgieran en la atención a nuestros usuarios, para establecer una comunicación con el Servicio, e incluso con la misma Gerencia del hospital, tal y como el Sr. Gerente nos ha indicado.

Informamos sobre la precariedad de los contratos de los profesionales que cubren el Servicio de Rehabilitación (H. Civil), y que debido a estos problemas organizativos, a pesar de la excelente disposición de la Directora de la Unidad, nuestros objetivos no se han visto cubiertos. También le comentamos que hemos establecido contacto con la UGC, del Hospital Virgen de la Victoria (H. Clínico) para empezar a trabajar con ellos.

En cuanto al tema de la accesibilidad en los espacios sanitarios, le hablamos del trabajo desarrollado en la comarca de la Axarquía con el AGS. Este de Málaga, donde existe una delegación de Amapyp, de cuyo trabajo está al tanto la Delegada, que asistió a la Comisión de Participación Ciudadana, y que ya había tomado nota sobre la carencia de consultas de Ginecología adaptadas, petición que se le hizo desde nuestra delegación. La Delegada expuso su interés y decisión en que cada hospital comarcal de Málaga posea una consulta de Ginecología adaptada. También hablamos sobre las camillas hidráulicas para consultas adaptadas en los centros sanitarios. Y del grupo de trabajo de accesibilidad en el Hospital Regional, donde participa la Mesa de Salud de la Agrupación de Desarrollo, y que está llevando a cabo un trabajo magnífico.

También se tocó el tema de la nueva Unidad Neuromuscular que pronto será una realidad en el Hospital Regional, pero no nos dio ninguna explicación sobre ese tema, porque aún no se sabe nada nuevo.

Fue una reunión muy productiva, donde tanto el Gerente como la Delegada pusieron todo su interés en los asuntos que le llevamos. Desde aquí, queremos agradecer el talante y la frescura que ha entrado en la sanidad malagueña. Esperamos ansiosos sus frutos.

Hemos asistido a la presentación de la Mesa de Participación Ciudadana de la UGC. Rehabilitación del Hospital Regional, que tuvo lugar el 29 de noviembre en el salón de actos del Hospital Civil, convocados por su directora, la Dra. Marina Tirado Reyes, presidenta de la Mesa.

Según nos informó en la misma, esta Mesa se concibe como un modo de participación activa de los pacientes y familiares en el Servicio de Rehabilitación; como un espacio de encuentro entre profesionales y pacientes/usuarios de los servicios, cuya finalizar es poder canalizar y potenciar la opinión y participación de los usuarios en la mejora de la atención.

Funciones:

• Informar sobre los Acuerdos de Gestión Clínica.
• Conocer las demandas y expectativas de los pacientes y asociaciones.
• Potencias la coordinación entre las diferentes asociaciones y entidades que se relacionan con la UGC.
• Canalizar y valorar cuantas iniciativas o sugerencias permitan la mejora de la asistencia sanitaria.
• Información y seguimiento de los convenios de colaboración que se hayan firmado en la UGC.
• Análisis de las reclamaciones y participación en la elaboración de los planes de mejora para resolver situaciones no satisfactorias identificadas a través de las reclamaciones.

Se convocará dos veces en el año, de forma ordinaria, y con carácter extraordinario por convocatoria de la presidenta o por solicitud del 50% de los miembros.

Este año, tras la pasada reunión de la Comisión de Participación Ciudadana, en febrero, se han constituido diferentes Grupos de trabajo en el Área de Participación Ciudadana de los Hospitales Regional y Virgen de la Victoria de Málaga, con asociaciones de pacientes y profesionales. Uno de ellos, en el que Amapyp participa, es el Grupo de trabajo RVA (Registro de Voluntades Vitales Anticipadas). Sabemos que, por ley, los profesionales sanitarios responsables de los pacientes que se encuentren en el proceso de muerte están obligados a consultar el RVA. Este Grupo se presentó en el Hospital Virgen de la Victoria el pasado día 6 de octubre (1).

• Charlas informativas: Asociación Lupus, Asociación Amapyp. Fechas por concretar.
  

(1) Información: Hospital Universitario Virgen de la Victoria. http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/huvv/noticias/los-hospitales-y-las-asociaciones-de-usuarios-mejoraran-la-informacion-sobre-el-registro-de-voluntades-vitales

Ayer, Día Internacional de la Lucha contra la Polio, organizamos mesas informativas en los hospitales públicos malagueños, tanto en la capital de Málaga, como en sus dos Delegaciones, de Antequera y la Axarquía.
Hospital Universitario Regional de Málaga, Hospital Civil, Hospital Virgen de la Victoria, Hospital Comarcal de Antequera y Hospital Comarcal de Vélez.

Gracias a todos los voluntarios que han participado en ellas transmitiendo información sobre nuestra problemática y sobre nuestra Asociación.

Nuestro agradecimiento también va dirigido a los hospitales públicos y sus excelentes profesionales.

Uno de los actos que hemos organizado en torno al Día Mundial de la Lucha contra la Polio, ha sido, como es habitual, la colocación de mesas informativas en diferentes hospitales de Málaga y provincia: Hospital Regional Universitario, Hospital Civil, Hospital Virgen de la Victoria, Hospital Comarcal de Antequera, Centro de Salud de Antequera, Hospital Comarcal de la Axarquía, y este año hemos ampliado al Hospital Comarcal de la Costa del Sol. De igual modo hemos colocado, por primera vez, dos mesas en la calle: una en calle Armengual de la Mota (Corte Inglés), y otra en calle Larios, donde se dio lectura al Manifiesto de la FEAPET, 2015.

Damos las gracias a socios y a voluntarios, que nos ayudaron a montar y nos acompañaron en las mesas, informando sobre la polio y la Asociación; así como a las autoridades municipales y sanitarias presentes; y una mención especial al periodista Domi del Postigo que nuevamente nos prestó su inestimable colaboración desinteresada en la lectura del Manifiesto.