Un año más, llegamos a este 24 de octubre en que se celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, y nosotros, un año más, queremos aprovechar este día para volver a mandar un mensaje alto y claro, el cual queremos que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad en general.

Sin lugar a dudas, deseamos que pueda erradicarse esta enfermedad en todo el mundo y apostamos en que eso sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Pero también queremos que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchas necesidades y nuevos problemas que necesitan atención. Queremos decirle al mundo que seguimos estando aquí, y que al cabo de los años estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, entre ellos, el Síndrome Postpolio, que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida.

Somos un colectivo que lleva más de una década reivindicando una asistencia sanitaria especifica, que necesitamos y que no tenemos, y es que se han olvidado de nosotros. Aquí nadie sabe ya nada de esta enfermedad, ni cómo tratarnos a los que la padecimos, porque hace años que poco o nada se estudia sobre la polio en las universidades. Y hay una verdad que no admite discusión: si algo no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar.

Por este motivo, desde el 2009, las asociaciones existentes en España nos unimos y creamos lo que hoy es la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), para trabajar juntas por un mismo objetivo: el de conseguir hacernos más visibles, ya que por separado no lo conseguíamos. Es por eso que cada año, y este mismo día, el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, desde esta Federación emitimos nuestro Manifiesto, con el que sí, nos adherimos a la lucha de la erradicación de la enfermedad, pero sobre todo con el que aprovechamos también para gritar al mundo nuestras necesidades como sobrevivientes de la polio, para decir que SEGUIMOS AQUÍ, y que estamos sufriendo, además de esos problemas de salud que nos vuelven con los años, también la indiferencia de las administraciones y la ignorancia de una parte de la comunidad médica, porque no saben unos, y no quieren otros, poner los medios para tratarnos y facilitarnos las cosas.

Estamos hartos de medidas políticas y estrategias anunciadas que nunca se llevan a cabo ni se ponen en práctica, hartos de que una parte de la comunidad médica niegue nuestra realidad, ignorando incluso a la Organización Mundial de la Salud (OMS), que reconoce el Síndrome Postpolio desde 2010. Pero que por faltas de protocolos quede a criterios personales de quienes nos atienden.

Nosotros no demandamos caridad, por el contrario reivindicamos cada año nuestros derechos y, por ello, exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones que le fueron recomendadas por el Instituto Carlos III en el año 2002, en las cuales se recomendaban unas actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han tenido en cuenta.

Por lo que un año más, nosotros, como afectados por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, y permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas en nuestros MANIFIESTOS anteriores.

Nuestra condición requiere atención multidisciplinar; donde se coordinen nuestros médicos, sin que nos hagan ir de consulta en consulta. Sin embargo, no entendemos cómo coincidiendo en opinión con nosotros en esta petición, tanto la administración como la comunidad médica, no se da solución a los problemas que nos afectan y no se ponen de acuerdo para poner en práctica, y de inmediato, las medidas oportunas. Porque mientras unos echan el problema a los otros, a nosotros se nos pasa el tiempo sin que nos lleguen soluciones.

Creemos que ya es hora de que los gobernantes asuman sus responsabilidades ante un colectivo que ya ha sido suficientemente agraviado.

Por todo lo expuesto ya, desde este colectivo demandamos que sean tenidas en cuenta nuestras reivindicaciones como de máxima prioridad.


Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:


1. Que se establezcan Clínicas de atención, abriendo vías de atención preferente en los hospitales ya constituidos, para la atención las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad.
2. Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal que hasta el momento se venía desempeñando.
3. Que los afectados, reciban tratamientos de rehabilitación según sus necesidades individuales.
4. Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no, delimitadas a su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.
5. Que los efectos tardíos de la polio sean tomados en consideración, como condición patológica dolorosa e invalidante, al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.
6. Que se difunda información a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio.
7. Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio.
8. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.


“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.


Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.


FEAPET
Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos.


Se adhieren y colaboran en nuestro Manifiesto las Asociaciones hermanas:

• OMCETPAC, Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A.C.
• ACPAP, Asociación Costarricense de Personas Afectadas por la Polio
  
  

24 de octubre, Día Mundial de la lucha contra la poliomielitis.

El Día Mundial de la Poliomielitis fue establecido por el Rotary International hace más de una década para conmemorar el nacimiento de Jonas Salk, que dirigió el primer equipo para desarrollar una vacuna contra la poliomielitis. El uso de esta vacuna de poliovirus inactivado y el uso generalizado subsiguiente de la antipoliomielítica oral, desarrollada por Albert Sabin, llevó a la creación de la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis (GPEI) en 1988. Desde entonces, la GPEI ha reducido la polio en todo el mundo en un 99%.
Sin embargo, en 2012, la transmisión del poliovirus salvaje autóctono continuó en tres países: Nigeria, Afganistán y Pakistán. En abril de 2012, la Asamblea Mundial de la Salud declaró la finalización de erradicación de la polio una emergencia programática para la salud pública mundial. Organización Mundial de la Salud

Sólo los que acumulan un buen número de años guardan en su memoria las imágenes de jóvenes tullidos que arrastraban con dificultad por calles y plazas de nuestra geografía sus cuerpos al cabo de de los cuales unas piernas extremadamente debilitadas y deformes permitían siquiera andar y desplazarse en condiciones lamentables. Numerosos afectados estuvieron mucho tiempo conectados dentro de aparatosos pulmones de acero que les permitieron en el mejor de los casos seguir viviendo. Y los que se quedaron en camino, no tuvieron la oportunidad siquiera de sufrir la enfermedad. Murieron sin remisión y sin poder ser tratados.

Pacientes piden más recursos para que la sanidad "no se venga abajo"

LEONOR GARCÍA MÁLAGA. El verano pasado, unos 40 médicos con cargos intermedios advirtieron del deterioro de la sanidad pública debido a los recortes. Ayer, fueron los enfermos los que hicieron piña para exigir más recursos y denunciar la falta de personal, el aumento de las listas de espera y el empeoramiento de la asistencia en los últimos años. Quince asociaciones de pacientes y el Colegio de Médicos de Málaga firmaron un decálogo con el que reclaman tanto al Gobierno central como a la Junta de Andalucía "medidas efectivas que den respuesta real a las necesidades".

"Percibimos con preocupación la situación actual de la sanidad debido a los recortes", apuntó el presidente de la entidad colegial, Juan José Sánchez Luque, quien explicó que el decálogo pretende ser un toque de atención "para que la sanidad de Málaga no se venga abajo". Las organizaciones reclamaron una reunión con el consejero de Salud, Aquilino Alonso, para que facultativos y pacientes le informen de la situación que atraviesa la sanidad malagueña.

La lectura del documento se hizo en un acto en el Colegio de Médicos al que asistieron las organizaciones firmantes. El Decálogo de médicos y pacientes por una sanidad mejor sostiene que el sistema "no debe estar a merced de recortes presupuestarios, sino dirigirse con unos criterios adecuados de gestión que garanticen la sostenibilidad del sistema, así como una asistencia de calidad a los ciudadanos".

Marcelino Herranz, de la Asociación Malagueña de Polio y Postpolio (Amapyp), resumió la situación: "No se sustituyen a los médicos, en Urgencias se ha disminuido el personal con respecto a hace unos años y las listas de espera se han alargado considerablemente. Intentan decirnos que se cumplen los plazos [topes de espera para pruebas, consultas y operaciones], pero no es así".

El arte a favor de la investigación sobre el Síndrome Postpolio

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Arte para recaudar fondos a favor de la investigación del Síndrome Postpolio

El Ayuntamiento recoge una exposición para recaudar fondos del Síndrome Postpolio

El arte a favor de la investigación del Síndrome Postpolio

Arte para recaudar fondos para investigar la polio

El arte a favor de la investigación del Síndrome Postpolio

El arte a favor de la investigación sobre el Síndrome Postpolio

El arte a favor de la investigación sobre el Síndrome Postpolio

Se crea un grupo de trabajo integrado por profesionales y representantes ciudadanos para difundir el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas

Pese a que lleva años puesto en marcha, gran parte de la población desconoce qué es el Registro de Voluntades Anticipadas (denominado de forma popular como testamento vital). Ese documento consiste en un escrito en el que una persona expresa de forma libre y consciente una serie de opciones e instrucciones que deben respetarse sobre la atención sanitaria que debe dársele en el caso de que sucedan circunstancias clínicas que le impidan manifestar su opinión cuando llegue el momento de recibir el tratamiento.

Con la finalidad de mejorar la difusión e información sobre el testamento vital, los hospitales públicos de Málaga –a través del área de Participación Ciudadana– han constituido un grupo de trabajo integrado por profesionales del Hospital Regional Carlos Haya y del Clínico Universitario. El proyecto fue presentado por la responsable del área de Atención a la Ciudadanía del Clínico, Maribel González Florido. En la constitución del grupo de trabajo estuvieron presentes el director médico y la subdirectora de enfermería del Clínico, José Antonio Medina y Erika Montoro, respectivamente. La coordinación correrá a cargo de Maribel Horcajo, del área de participación ciudadana de ambos hospitales.

A la reunión asistieron y participaron representantes de la asociación de expacientes de UMI (Expaumi), de mujeres operadas de cáncer de Mama (ASAMMA), de la asociación española contra el cáncer (AECC), de afectados de polio y postpolio (AMAPyP) y de la asociación para la lucha contra las afectaciones del riñón (ALCER).
La actividad de este grupo de trabajo se centrará en la realización de talleres para la difusión de documentos, información sobre los puntos de atención y cartelería, entre otros, con el propósito de mejorar tanto el conocimiento como la accesibilidad de los usuarios al Registro de Voluntades Vitales Anticipadas, con el que cuenta el sistema sanitario público de Andalucía.

Según datos ofrecidos por el servicio Salud Responde, hasta el pasado 31 de agosto, en la provincia de Málaga se habían llevado a cabo 33.079 gestiones de cita e información sobre el testamento vital y se habían realizado 844 consultas al Registro de Voluntades Vitales Anticipadas.