Ponencia: "El Síndrome Postpolio. Visión desde la Atención Primaria".
Ponente: Dr. José Andrés Salazar Agulló.
Mesa 1: “EL SÍNDROME POSTPOLIO EN LA ACTUALIDAD”. 1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio.
Fecha: 15-06-2019

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Taller "Índice Ambulatorio de Fatiga en Síndrome Postpolio".
1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio.

Imparte Dr. José Andrés Salazar Agulló, Médico de Familia, vocal investigación de AMAPyP.

Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Burgos.

Fecha: 15 de junio de 2019.

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El día 12 de abril de 2012 nació la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP', 57 años después de que J. Salk hiciera público el éxito de la vacuna antipoliomielítica (12-04-1955).

Este año, con motivo de nuestro séptimo aniversario, ayer, 13 de abril, celebramos un almuerzo, en el cual presentamos nuestro recién estrenado Coro La Tradición. Fue un día grande, muy bonito y emotivo, donde las palabras de Paqui Bazalo arrancaron, lágrimas, sonrisas y aplausos. Recordamos a las personas que ya no están y a tantas como están siempre ahí arrimando el hombro para que esta gran familia de amapyenses siga creciendo y alcanzando logros.

Queda aún mucho por andar, pero estamos en el camino. Gracias a todas las personas que nos acompañaron en este hermoso día.

¡P'alante, amapyenses!

El día 11 de febrero, el Dr. José Andrés Salazar, Vocal y Coordinador de Investigación de Amapyp, disertó  en el Club Médico del Ilustre Colegio de Médicos de Málaga, ante el Grupo de Médicos Veteranos, sobre el Síndrome Post-Polio y sobre el Proyecto de Investigación, que auspiciado por AMAPyP, y con la participación como mecenas de la Obra Social Fundación Unicaja, ha llevado a cabo el eminente investigador Dr. Antonio Cuesta-Vargas, "ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES AFECTADOS POR EL SPP", y cuyos resultados son esperados por los afectados por este síndrome como un punto de inflexión en el proceso de mejora de su calidad, al poder ser aplicados desde ya en el Sistema Sanitario, sin olvidar los nuevos nichos de investigación que se abren desde ahora.

En la mañana de hoy viernes 8 de febrero 2019, a las 12:00, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, hemos presentado los resultados del proyecto de investigación ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES CON SÍNDROME POSTPOLIO ante una nutrida presencia de afectados y familiares, profesionales, y público en general.

La Mesa ha estado compuesta por el Investigador del proyecto Dr. Antonio Cuesta-Vargas, Dª. Gracia Acedo Sanchez. Presidenta AMAPYP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio), Dr. José Andrés Salazar Agulló. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP. D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. Finalizada la parte expositiva ha tenido lugar un fluido e interesante debate moderado por el Dr. Salazar con participación de los miembros de la mesa y asistentes.

El Estudio, realizado por el prestigioso investigador Dr. Antonio Cuesta Vargas, Director de la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Universidad de Málaga, de acuerdo al convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP, promotor e impulsor del proyecto, financiado con la participación del Colectivo IntegrArte de AMAPYP, el libro Sueños en la Mirada y el patrocinio de la Obra Social de la Fundación de Unicaja.

- El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en el SPP.
- Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales seleccionadas por su validez para el estudio, con un diseño de casos clínicos frente controles sanos.

- Objetivos:

1. Desarrollar y validar un sistema fiable para evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con SPP, disponer de valores de referencia para su manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad.
2. Explorar valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante electromiografía y ecografía musculo-esquelética.

***Los Resultados del estudio permiten aportaciones a la validación de una escala multidimensional de fatiga y otra escala específica de fatiga en personas con SPP a la par que establece valores de referencia y puntos de corte para estratificar personas con SPP en función de su nivel de severidad funcional y así facilitar el cribado y auto-seguimiento.

****Se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos.

***Valoraciones avanzadas que aportan:

1. El estudio biomecánico mediante prueba de acelerometría en test de esfuerzo específico estima valores óptimos para prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación.
2. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arroja datos interesantes sobre la arquitectura muscular y eco-intensidad, sugieren afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o declive propio de la vida con la discapacidad (a valorar en futuros estudios).
3. El estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, deja lagunas que habrá que valorar con nuevos trabajos.

Prospectiva:

1. Continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos.
2. Nuevas líneas de investigación: consolidar el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y eco-intensidad, comparando también con personas afectas de secuelas de poliomielitis. Avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales).

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A lo largo de las próximas semanas iremos desarrollando información y más precisiones de la jornada que hemos vivido. Intervinientes. Diapositivas. Tablas. Etc.
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Este proyecto esperamos vea su continuidad con la aplicación práctica en las consultas de Atención Primaria y de Atención Especializada y obviamente ser tenida en cuenta por las instancias de los equipos de valoración de los Centros Bases y del propio INSS. Pronto deseamos ver en las revistas científicas los resultados, permitirá su extensión y el espaldarazo que los afectados precisamos.

AMAPYP seguirá trabajando porque cada vez haya más conocimiento para mejorar la calidad de vida de los afectados no solo por el SPP, por todos los afectados por la polio.

No cejaremos hasta que el sistema sanitario nos ofrezca protocolos apropiados a nuestra realidad personal.

Y obviamente seguiremos impulsando la investigación y trabajando desde nuestro ámbito geográfico y con nuestra masa social de afectados y familias, nuestra principal razón de ser.

Más información, dudas y adhesiones en https://www.amapyp.com/

Una llamada especial a sanitarios e investigadores que sientan curiosidad o quieran apoyarnos de alguna forma. Contactar a través de nuestra página o por privado. ([email protected])

Gracias a todos los que de buena voluntad nos apoyáis. nuestro trabajo es vuestro éxito. P'ALANTE.

Dr. José Andrés Salazar Agulló

Como sabéis, al poco tiempo de crearse Amapyp, firmamos un convenio con la Fundación Cirhma, formando parte de ella, para la rehabilitación de nuestros usuarios, con un grado óptimo de satisfacción por ambas partes. Ahora pasan a llamarse 'Fundación Héroes', y el pasado día 15 de octubre hicieron la presentación oficial de su nueva imagen.

Asistimos al acto, que tuvo lugar en el Auditorio de Diputación, Edgar Neville, y fue presentado por el periodista Antonio Sánchez Casado. Hubo una mesa de debate donde participaron José María Ganfornina, bombero y voluntario de PROEM-AID; David Jiménez Álvarez, deportista Paralímpico y fundador de AMDDA; Basti, exfutbolista, de la Fundación Málaga Club de Fútbol, y Loli Rivera, madre de una niña con una enfermedad rara.

Amenizaron el acto las actuaciones de la niña clarinetista Irene Cáceres, extraordinario ejemplo de superación, Jesús Sánchez de la Banda Juvenil de Música Cruz del Humilladero y la bailarina y primera española que va a entrar en la prestigiosa Escuela de Ballet del Teatro Bolshói de Moscú, Irene Estévez Hernández.

Por último, hicieron entrega de tres reconocimientos, inaugurando los premios Héroes en tres categorías. Reconocimiento a la dedicación para Josefa Bernal Díaz, reconocimiento a la superación para Alicia Niño Rivera y reconocimiento al compromiso para una de las creadoras de la Fundación, Mercedes Carmona Bueno.

Les deseamos mucho éxito en sus nuevos proyectos.

El día 25 de septiembre presentamos la campaña informativa y de divulgación #SeguimosAquíAfectadosPolio en la mesa informativa que se montó para este fin en la Plaza de Félix Sáenz de Málaga.

Aquí os dejamos un pequeño montaje fotográfico del transcurso de la mañana.

El pasado día 1 de octubre, lanzamos la segunda fase de la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio con un nuevo cartel y un vídeo que responde al lema #ConocesElSíndromePostpolio?

Si en la primera fase de esta campaña dejábamos patente que las personas afectadas por la polio aún  seguimos aquí haciéndonos visibles e informando sobre nuestras necesidades, en esta segunda fase, interpelamos a la sociedad sobre el conocimiento / desconocimiento que del Síndrome Postpolio tiene, e invitamos a brindarle información sobre este y otros efectos tardíos de la polio.

CAMPAÑA INFORMATIVA Y DE DIVULGACIÓN #SeguimosAquíAfectadosPolio

A lo largo de sus tres fases, que se irán dando a conocer paulatinamente desde hoy hasta desembocar en el Día 24 de octubre, Día Mundial contra la Polio, la Campaña pretende:

1.- Difundir el conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio (ETP) y del Síndrome Post-Polio (SPP)

• Conocer los ETP y el SPP.
• Conocer la realidad de las personas que padecen estas patologías.

2.- Sensibilizar y concienciar sobre la necesidad de investigación sobre los ETP y SPP.

• Encontrar apoyos en la sociedad civil, instituciones y organismos para colaborar y promover la investigación.
• Captar fondos para la investigación.

3.- Dar visibilidad a la Asociación AMAPyP, para recibir los apoyos necesarios para que se cumplan los dos objetivos anteriores.

• Que la sociedad sepa que las personas afectadas por la polio siguen aquí y no queden en el olvido.
• Que la sociedad conozca la labor de AMAPyP y sus iniciativas.
• Difundir el libro solidario “Sueños en la mirada”, para recaudar fondos para la investigación.

“Seguimos estando aquí y necesitamos la ayuda social para que se estudie e investigue el porqué de nuestro padecimiento o el cómo frenar o mitigar los ETP y SPP para conseguir una mejora y conservación de nuestra calidad de vida, la de todas aquellas personas que en su niñez padecieron la polio y que, al cabo de los años, están padeciendo, aún sin saberlo, los Efectos Tardíos de la Poliomielitis, incluido el Síndrome Post-poliomielitis.

Desde que se creara AMAPyP, el 12 abril de 2012, tuvimos claro que tanto en el Plan Estratégico "Difusión y Atención Postpolio en la provincia de Málaga (2013-2014), que pusimos en marcha, con sus diferentes líneas estratégicas, como en todos los Proyectos y Programas emprendidos, la divulgación y difusión del conocimiento sobre los ETP y SPP ha sido un elemento crucial que ha ido vertebrando todas las actuaciones acometidas desde nuestra Asociación hasta el día de hoy.
En 2013, la difusión del conocimiento sobre los Efectos Tardíos de la Polio entre la población afectada y público general, fue una línea estratégica que marcó una ruta a seguir en nuestra Asociación. Nos acercamos a la ciudadanía con diferentes acciones divulgativas puntuales. Asimismo, durante estos dos años, tuvimos más de 50 impactos en los medios de comunicación y otros tantos en las redes sociales, con Proyectos tales como, "Difusión Postpolio: Divulgación de los Efectos Tardíos de la Polio" (subv. por el Ayto. Málaga); "Málaga Avanza, Conciencia Social y Médica sobre la Polio" (subv. por Diputación).
En 2014, pusimos en marcha un proyecto de exposición fotográfica itinerante con el fotógrafo Alfonso Díaz-Huertas, "Exposición Rostros de la Polio" (subv, por Diputación), cuyos protagonistas de las fotos son afiliados de AMAPyP. Con ella nos hemos ido dando a conocer como entidad y nuestra problemática, por toda la provincia de Málaga y fuera de ella (Córdoba).

La Poliomielitis es una enfermedad causada por un poliovirus que afecta al SNC (encefalitis) y al asta anterior de la médula. Con el paso de los años, las secuelas, tanto las visibles (atrofias) como las no visibles (básicamente, neurológicas) pueden producir trastornos conocidos como Efectos Tardíos de la Polio (ETP), los cuales en algunos casos pueden ser de carácter mecánico; mientras que en otros pueden ser de carácter neurológico. Al proceso neuro-degenerativo se le conoce con el nombre de Síndrome Post-Poliomielitis o Síndrome Postpolio (SPP), reconocido por la OMS en la CIE10 con el código G14.

En estos años, hemos detectado, por nuestra experiencia, un desconocimiento, por parte de muchos médicos y personal sanitario, así como de los propios afectados, que dificulta el poder reclamar debidamente la atención que merece nuestro colectivo.
Pero en la base del problema está el desconocimiento de la sociedad. Hoy España está libre de polio gracias a la vacunación; y a nivel mundial tan sólo es endémica en Afganistán, Pakistán y Nigeria. Afortunadamente, ya no hay nuevos casos de polio, pero ese fenómeno hace que poco se estudie la enfermedad y poco se haya oído hablar de ella, salvo las personas mayores que aún recuerdan las epidemias de parálisis infantil, como se la llamó popularmente.”

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En el deseo de dar un paso más en la información y difusión de noticias interesantes y de las propias actividades que organizamos, hemos recogido y seleccionado esa información en una propuesta de Revista mensual.

Así pues, os presentamos el número cero de la nueva revista mensual 'AMAPyP informa', que trata de ser un compendio del Semanario Digital del mismo nombre, que llevamos publicando, desde febrero de 2013, con artículos aparecidos en la red social de Twitter, y bajo la herramienta de Paper.li

La presente Revista contará con diferentes secciones fijas, tales como: AMAPyP, Málaga, Nacional , Internacional, Salud, Cultura y Recomendamos. En todas ellas, respetamos los titulares y noticias tal y como aparecen en los diferentes periódicos digitales, ofreciendo una breve entrada para remitirle al artículo original, a través de su enlace, donde podrá informarse del contenido completo.

Deseamos que sea de vuestro agrado e interés.

Tras su toma de posesión el pasado día 22 de junio, hoy nos ha visitado la nueva concejala de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, Carmen Casero, edil que además de este Área, ha asumido el Distrito de Teatinos.

En esta primera toma de contacto le hemos informado sobre AMAPyP y nuestro modo de trabajo, proyectos e iniciativas que estamos llevando a cabo, así como sobre nuestras necesidades y actuaciones a desarrollar.

Le deseamos un exitoso trabajo que redunde en beneficio de las personas con diversidad funcional.

Ayer asistimos a la presentación de la 3ª Jornada de Esgrima Solidaria Málaga Accesible  que se celebrará el 2 de junio de 18:00 a 23:00 h. en la calle Alcazabilla. En las ediciones anteriores, se han visibilizado diferentes realidades. En la primera edición fueron las personas lesionadas medulares (ASPAYM); en la segunda, las personas trasplantadas (ALCER Málaga); y esta edición da visibilidad a la realidad de las personas autistas y con trastorno del espectro autista (Asociación Autismo Málaga), cuya asociación cumple este año su 25 aniversario. ¡Felicidades!

Ofrece la posibilidad de dar un "tocado solidario" a favor de Autismo Málaga. Un maratón con tiradores de distintos clubes nacionales y otras actividades se desarrollarán en el encuentro, que está organizado por el Club de Leones Málaga Ilusión con la colaboración del Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, la de la Obra Social "la Caixa", y la de más de 60 entidades de la ciudad.