 CREER. Burgos, 13 al 16 de junio de 2019  Con la ilusión y esperanza de que estas jornadas dieran respuesta a las expectativas creadas, después de un año de organización, partimos en autocar el jueves día 13 de junio, camino de Burgos. Mentalizados para no sucumbir durante las 12h previstas de viaje que, por diferentes circunstancias, se convirtieron en 14h. Entre canción y canción, llegamos a Córdoba, para recoger a algunos compañeros de ACOPYPOS, y de igual modo a Madrid.  Por fin llegamos al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, cerca de las once de la noche, y fuimos recibidos por el director del Centro. Allí nos esperaba la cena para reponer fuerzas. El resto de asistentes había ido llegando de forma escalonada durante el día.  Nos encontramos con unas instalaciones muy adecuadas y adaptadas a nuestras necesidades de movilidad reducida, dependencias espaciosas y unos apartamentos fantásticos compuestos de salón con cocina americana, dos dormitorios, uno doble y otro triple con sendos cuartos de baños, y la ducha a parte en otra habitación.  La mañana del día 14 fue muy fructífera. Tras el desayuno, intercambios de saludos y presentaciones, tres Talleres fueron impartidos por profesionales del Centro, a saber: Taller de Fisioterapia 'Actívate', impartido por la fisioterapeuta Carmen Fraga; Taller "Productos de Apoyo", impartido por la terapeuta ocupacional Almudena Caño; y Taller de Relajación, impartido por la psicóloga Cristina Pérez. Talleres que, como tales, fueron eminentemente prácticos y exitosos.  Estos dieron paso al almuerzo. Tras él, nos enseñaron las instalaciones del Centro. Y a las 16:30h partió el autocar hacia la Catedral de Burgos, visita prevista para las 17h. Las personas usuarias de sillas de ruedas, se trasladaron en las mismas desde CREER hasta la Puerta de Santa María, como punto de encuentro, donde nos reunimos para entrar juntos en la Catedral, maravilla del gótico y patrimonio de la humanidad. Allí nos esperaba también Guadalupe, nuestra cicerona voluntaria burgalesa, asistente a las jornadas, junto con su marido. Tras la visita, merendamos todos y después dimos un paseo por el casco antiguo de Burgos.  A las 20h partió el autocar hacia CREER, para cenar allí, aunque algunas personas se quedaron para tapear y probar la gastronomía de la zona.  El día 15 de junio, tras el desayuno, se entregaron las carpetas con la documentación, a los asistentes que se incorporaban ese día por primera vez, junto a un obsequio de APPCAT.  A las 9:30h dio inicio la Jornada propiamente dicha. Ésta fue retransmitida en directo vía streaming, por una empresa externa contratada por AMAPyP, para poder llegar al mayor número posible de personas a través de Internet.  La Mesa inaugural estuvo compuesta por el director de CREER, D. Aitor Aparicio García, el Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación de AMAPyP, y Dña. Gracia Acedo Sánchez, presidenta de AMAPyP.  Mesa 1: 'El Síndrome Postpolio en la actualidad. Visión de los especialistas responsables de su manejo', moderada por la Dra. María de los Ángeles Baños Baños, médico de familia de CREER. La primera ponencia corrió a cargo del Dr. José Andrés Salazar Agulló, que nos habló sobre la visión desde la Atención Primaria, 'El Síndrome Postpolio: Visión desde la Atención Primaria'.
 Tras lo cual, se abrió el debate, donde los asistentes formularon sus preguntas e hicieron sus aportaciones. Hicimos una pausa para el café e intercambiar primeras impresiones.  Mesa 2: 'Perspectivas del Síndrome Postpolio. Referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. En esta Mesa intervino, vía Skype, el Dr. Antonio Cuesta Vargas que expuso los Resultados obtenidos en el Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio. Moderada por el Dr. Salazar que dirigió preguntas a los miembros de la misma y después se abrió de nuevo un turno de palabras. Para el almuerzo, llegaron dos representantes del Rotary Club Vitoria con los que intercambiamos pareceres, el secretario D. Ignacio Borrás Torra y la Dra. Cristina de la Portilla Sánchez.  A las 16h, antes del 'Taller Índice Ambulatorio de fatiga en el SPP', Mario Feijoo, presidente de EPE, presentó a los dos rotarios de Vitoria, ciudad donde se va a celebrar un Congreso Internacional sobre Síndrome Postpolio los días del 10 al 12 de junio de 2020. Nos invitaron a este Congreso y nos animaron a participar en él.  El Taller fue muy interesante y puso fin a las Jornadas. Se hizo una aplicación de cómo calcular los baremos que pueda objetivar el nivel de fatiga mediante el 'Fatigómetro Amapyp'. Todos realizaron el cuestionario y dos personas voluntarias hicieron los ejercicios.  Hubo un momento de reunión entre los directivos de las asociaciones presentes, a la par que se cerraban todos los actos entre música y canciones, de forma distendida y participativa, dinamizado por nuestro Coro La Tradición y cuantos amigos se fueron sumando.  El domingo, 16 de junio, tras el desayuno, pusimos rumbo a Madrid, Córdoba y Málaga. Nos esperaban otras 14h hasta llegar a nuestro destino final. Muy cansados pero muy contentos.  Un hermoso fin de semana que quedará en el recuerdo de todos, por cuanto allí se expuso y se dio a conocer, por el buen ambiente que reinó en todo momento en una bonita convivencia. Gracias, CREER, por hacerlo todo tan fácil y poner a nuestro servicio estupendas instalaciones y excelentes profesionales. Gracias a los ponentes y al nivel de sus intervenciones, así como a todos los asistentes que nos acompañaron y a cuantas personas se conectaron y siguieron la Jornada vía streaming. Esperamos que este sea el inicio de otras tantas Jornadas Nacionales que podamos organizar en un futuro cercano donde exponer avances que nos faciliten nuestro día a día y reviertan en una mejora de nuestra calidad de vida. Merche González
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El pasado 17 de marzo, debutó. con apenas seis ensayos, nuestro recién creado Coro La Tradición, que dirige Manuel Martínez, en el Espacio Solidario Campeones del 22º Festival de Cine de Málaga, ubicado en la Plaza de la Merced. La creación de este coro surge del Taller de canto y coro que hemos iniciado este año.
El siguiente vídeo es un resumen de esta primera actuación, presentada por el periodista Domi del Postigo, a quien agradecemos siempre su cariño y profesionalidad.
Hemos creado una Página en Facebook donde iremos informando e las diferentes actividades y actuaciones que realice el Coro, desde ella podréis seguirnos con facilidad: https://www.facebook.com/CoroLaTradicion/
Nos estuvieron acompañando las cámaras de PTV Málaga y retransmitieron parte de nuestra actuación. Gracias por la difusión,
El día 19 de octubre se inauguró la Exposición Fragmentos Artísticos del Proyecto IntegrARTE, que ha estado expuesta, desde el 16 al 26 de octubre, en el Colegio Oficial de Médicos de Málaga, teniendo como objetivo la recaudación de fondos para el estudio e investigación del Síndrome Postpolio y demás efectos tardíos de la polio. Han participado 17 artistas solidarios que han donado su obra al Proyecto. De un total de 29 obras cedidas, se han vendido 8.
En la inauguración actuó como maestro de ceremonias el periodista Domi del Postigo, quien dio paso a la concejala de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, Carmen Casero, y a la Comisaria de la Exposición, vocal de Amapyp y artista, que también exponía, Nieves Arceredillo. Asistimos a la presentación de la nueva imagen de Fundación Cirhma, ahora llamada Fundación Héroes18/10/2018  Como sabéis, al poco tiempo de crearse Amapyp, firmamos un convenio con la Fundación Cirhma, formando parte de ella, para la rehabilitación de nuestros usuarios, con un grado óptimo de satisfacción por ambas partes. Ahora pasan a llamarse 'Fundación Héroes', y el pasado día 15 de octubre hicieron la presentación oficial de su nueva imagen. Asistimos al acto, que tuvo lugar en el Auditorio de Diputación, Edgar Neville, y fue presentado por el periodista Antonio Sánchez Casado. Hubo una mesa de debate donde participaron José María Ganfornina, bombero y voluntario de PROEM-AID; David Jiménez Álvarez, deportista Paralímpico y fundador de AMDDA; Basti, exfutbolista, de la Fundación Málaga Club de Fútbol, y Loli Rivera, madre de una niña con una enfermedad rara. Amenizaron el acto las actuaciones de la niña clarinetista Irene Cáceres, extraordinario ejemplo de superación, Jesús Sánchez de la Banda Juvenil de Música Cruz del Humilladero y la bailarina y primera española que va a entrar en la prestigiosa Escuela de Ballet del Teatro Bolshói de Moscú, Irene Estévez Hernández. Por último, hicieron entrega de tres reconocimientos, inaugurando los premios Héroes en tres categorías. Reconocimiento a la dedicación para Josefa Bernal Díaz, reconocimiento a la superación para Alicia Niño Rivera y reconocimiento al compromiso para una de las creadoras de la Fundación, Mercedes Carmona Bueno. Les deseamos mucho éxito en sus nuevos proyectos.
El día 25 de septiembre presentamos la campaña informativa y de divulgación #SeguimosAquíAfectadosPolio en la mesa informativa que se montó para este fin en la Plaza de Félix Sáenz de Málaga.
Aquí os dejamos un pequeño montaje fotográfico del transcurso de la mañana. Comenzamos el mes con el lanzamiento de la segunda fase de la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio4/10/2018 
El pasado día 1 de octubre, lanzamos la segunda fase de la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio con un nuevo cartel y un vídeo que responde al lema #ConocesElSíndromePostpolio?
Si en la primera fase de esta campaña dejábamos patente que las personas afectadas por la polio aún seguimos aquí haciéndonos visibles e informando sobre nuestras necesidades, en esta segunda fase, interpelamos a la sociedad sobre el conocimiento / desconocimiento que del Síndrome Postpolio tiene, e invitamos a brindarle información sobre este y otros efectos tardíos de la polio.
Este fue el PowerPoint que expusimos, el pasado día 22 de junio, en la presentación del libro ilustrado solidario y colaborativo, de relatos y poesías, Sueños en la mirada, en el Ilustre Colegio de Médicos de Málaga, a beneficio del estudio y la investigación de los Efectos Tardíos de la Polio (ETP) y Síndrome Postpolio (SPP).
En el blog El escritorio de Jandrés podéis encontrar las intervenciones de los miembros de la Mesa de autores.
Llegó el tan esperado día 22 de junio, y el Ilustre Colegio de Médicos de Málaga fue testigo de un lleno absoluto de la sala donde se presentó “Sueños en la mirada”. Allí se dieron cita más de 150 personas, gente del mundo de la cultura, de la medicina, de la política, representantes de asociaciones e instituciones, autoridades, amigos, familiares y, como no, personas afectadas por la Polio, tema éste que es el hilo conductor de la obra.  Un libro colaborativo, en el que han participado, en su mayoría, personas afectadas por la polio de distintos puntos de la geogrfía española y de allende los mares, en total 16 escritores; ilustrado, también han participado 12 ilustradores; y solidario, la finalidad de la recaudación de fondos es para el estudio y la investigación de los efectos tardíos de la polio y síndrome postpolio. El libro está dividido en tres partes, a saber: una primera parte compuesta de relatos cortos de corte intimista; una segunda parte, de poemas; y una tercera, de relatos de ficción.
De la mano del insigne periodista y amigo Domi del Postigo, que actuó como maestro de ceremonias, la velada comenzó con un número musical de Jóvenes promesas, -Pablo, Lola, Ferdy y Luis-, que nos deleitaron con temas como Piano man, de Billy Joel o Hallelujah, de Leonard Cohen, mientras se proyectaba un pase de textos, ilustraciones y autores, que introdujeron el acto y dieron paso a la mesa inaugural formada por el Dr. D. Marceliano Herranz López, como responsable de Investigación en AMAPyP y Vicepresidente de la misma; D. Francisco Vargas, Jefe de Zona de FRANKE, empresa patrocinadora del Libro; Dña. Francisca Bazalo Gallego, Concejala de Accesibilidad, en nombre del Sr. Alcalde del Ayuntamiento de Málaga; el Dr. D. Pedro Navarro Merino, Vicepresidente 3º del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Málaga; Dña. Mercedes González Montiel, Presidenta de AMAPyP y Vicepresidenta de FEAPET (Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos); y Dña. Ana Isabel González de la Torre, Delegada Territorial de Salud de la Junta Andalucía.  Tras la cual, hubo un segundo momento musical a cargo de la Coral Manuel de Terry, dirigida por Dña. Carmen López Gálvez del Postigo, que interpretaron variadas piezas como Chi ci separera, de Marco Frisina o I say a litle prayer for you, de Aretha Franklin. Este aplaudido momento dio paso a la mesa de autores con el catedrático de Lengua Castellana y Literatura, D. José Luis Pérez Fuillerat, miembro del Grupo CAPITEL, que nos conmovió con sus sentidas y magistrales palabras; Dña. Nieves Pérez Arcederillo, coordinadora del Proyecto IntegrARTE, del que forma parte el libro, que nos habló sobre las ilustraciones que éste contiene; y el Dr. D. José Andrés Salazar Agulló, coordinador del Libro, miembro de AMAPyP y del colectivo CAPITEL de Málaga, quien nos habló sobre el contenido del libro y del proceso de elaboración.  Finalizó el acto con la firma de libros, por parte de los autores e ilustradores presentes en la sala, y un ágape en la cafetería del Colegio. Un acto impregnado de emoción y cariño, donde no faltaron lágrimas al recordar al desaparecido compañero y autor Josep Haro, o evocar momentos vividos; y un sentimiento de unión hacia todos los autores que no pudieron desplazase y estar con nosotros, aunque sí estuvieron presentes en nuestros corazones.
Deseamos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas aquellas personas que hicieron posible que la presentación de “Sueños en la mirada” fuese un éxito y que el libro haya sido una realidad.
 La Coordinadora de Asociaciones por la Integración en Antequera y Comarca (CASIAC) organiza su XXIII Semana por la Diversidad, desde el 21 al 29 de abril. El viernes 21 de abril, en el Salón de Servicios Sociales "Doctor Pedro de Rojas", se llevó a cabo una charla-debate para tratar aspectos de accesibilidad en la comarca antequerana, con la participación de Antonio Tejada, de la organización "La Ciudad Accesible". Miembros de la Delegación de Amapyp en Antequera asistimos a esta interesante actividad de inauguración. Más información en El Sol de Antequera.
Aquí recogemos los espacios y medios que se han hecho eco de la noticia de la Inauguración de la exposición colectiva 'Fragmentos artísticos. Proyecto IntegrARTE', que tuvo lugar ayer, día 13 de octubre, en el Patio de Banderas del Ayuntamiento de Málaga. El arte a favor de la investigación sobre el Síndrome Postpolio  
Arte para recaudar fondos a favor de la investigación del Síndrome Postpolio  http://malaga-ciudad.ciudadanos-cs.org/2016/10/11/arte-para-recaudar-fondos-a-favor-de-la-investigacion-del-sindrome-postpolio/ Málaga Ciudad Ciudadanos El Ayuntamiento recoge una exposición para recaudar fondos del Síndrome Postpolio  El arte a favor de la investigación del Síndrome Postpolio Arte para recaudar fondos para investigar la polio  http://andaluciainformacion.es/malaga/626949/arte-para-recaudar-fondos-para-investigar-la-polio/ Andalucíainformacion El arte a favor de la investigación del Síndrome Postpolio http://www.infomalaga.com/el-arte-a-favor-de-la-investigacion-sobre-el-sindrome-postpolio/ Infomalaga El arte a favor de la investigación sobre el Síndrome Postpolio El arte a favor de la investigación sobre el Síndrome Postpolio
 El pasado día 27 de junio asistimos a la inauguración del programa Disfruta la playa, que tuvo lugar en una de las dos playas adaptadas, la Misericordia. Allí estuvieron las concejalas de Playa, Teresa Porras, y de Accesibilidad, Francisca Bazalo. Este año hay novedades y mejoras. Es otra la empresa que tiene la concesión del servicio. Se ha incrementado el personal, de cinco a siete monitores, y de un voluntario a cinco, en cada una; y, además, un aumento del espacio de sombra de las plataformas, que pasan de 100 metros cuadrados a 200. Tanto la playa de El Dedo como en La Misericordia, disponen de cuatro sillas anfibias para adultos y dos infantiles, que permiten el desplazamiento y el baño; material de flotación y muletas anfibias, sillas de paseo y de ducha, cuatro grúas para pasar de la silla de ruedas a la anfibia, así como un dispositivo, audio-playas, para guiar a las personas ciegas hasta la orilla. En ambas playas este servicio se ofrece entre las 12:00 y las 19:00 h. y permanecerá activo hasta el 15 de septiembre.
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Estas son nuestras actividades, las que organizamos y en las que participamos.
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Octubre 2019
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