El pasado día 30 de abril organizamos una nueva e interesante charla coloquio en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz, donde se hizo un repaso de las diversas teorías que se han aplicado para definir el Síndrome Postpolio (SPP). Igualmente se revisaron los criterios diagnósticos de diversos autores. Se analizaron los métodos diagnósticos de neurólogos que han atendido a pacientes de nuestra Asociación.

La conclusión final, a la que llega el Dr. Herranz, es que la debilidad muscular, que aparece tras varios años de adaptación a la polio, define al SPP. En el análisis patogénico del proceso seguimos las ideas del Dr. Lauro Halstead. Pero no es fácil detectar el inicio de esa debilidad. Al final se revisaron los casos diagnosticados de SPP en nuestra Asociación concluyendo, el Dr. Herranz, que no son SPP todos los que tal afirman ni así figura en todos los que son.

Hoy hemos mantenido una reunión de trabajo con el gerente del Distrito Sanitario Málaga Guadalhorce, Dr. Enrique Javier Vargas López. Entre otros asuntos, hemos organizado las próximas sesiones formativas en los Centros de Salud, para los meses de mayo y junio. Le hemos propuesto un protocolo para la mejor atención de las personas afectadas por la polio, en cuanto a la valoración de la fatiga y reorientación de su manejo. Asimismo, un marco de colaboración para la formación de profesionales, sobre los Efectos Tardíos de la Polio (ETP) y Síndrome Postpolio (SPP). Por último, hemos hablado sobre las derivaciones protocolarizadas a segundo nivel según la nueva realidad de los ETP y SPP.

Durante los días 4 y 5 de abril, se ha celebrado el II Congreso Nacional de la Medicina, organizado por el Colegio Oficial de Médicos de Málaga, donde nuestra Asociación ha estado presente, al igual que en la primera edición. Más de 100 ponentes y 21 representantes de asociaciones de pacientes se han dado cita en este encuentro científico.

Al igual que en el I Congreso participó el vicepresidente de AMAPyP, Dr. Marceliano Herranz, con una comunicación titulada Efectos Tardíos de la Polio. Síndrome Post Polio, sobre los datos recabados hasta ese momento del 'Estudio de la población de personas afectadas por la polio en la provincia de Málaga', en esta segunda edición, el Dr. José Andrés Salazar, vocal de investigación de la Asociación, ha presentado dos comunicaciones, a saber:

• Índice de fatiga ambulatoria en pacientes afectados por el Síndrome Postpolio.
• Cuando el sistema no llega, es la hora de los pacientes. El caso de AMAPyP y los afectados por el Síndrome Postpolio.
  
  

La primera de ellas ha sido premiada como la mejor comunicación oral del Congreso. Nos sentimos muy orgullosos por ello, y damos la enhorabuena al Dr. Salazar, y el reconocimiento al Dr. Cuesta, artífice de la investigación en la que se basa esta comunicación, y a la Dra. Muñoz, gracias a la cual se va a implementar el índice de fatiga en el Centro de Salud de El Palo donde ella desempeña actualmente su labor.

Hemos participado en las Prácticas de la asignatura Comunicación en Medicina, curso 2018-2019, mediante convenio suscrito con la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga, gracias a la iniciativa llevada a cabo por el profesor Francisco Ruiz-Ruiz de León y la alumna Victoria Navas, a los cuales felicitamos y agradecemos esta magnífica oportunidad de adentrarnos en el corazón de la Facultad y de sus futuros médicos.

Junto a otras tres asociaciones, la Asociación Andaluza Síndrome de Sjögren, la Asociación de mujeres operadas de cáncer de mama (ASAMMA), la Asociación La Liga de la Leche Andalucía (LLL-A), hemos impartido charlas al alumnado de primer curso, los días 11, 13, 19, 21 y 29 de marzo

Cada asociación prepararó su charla con el formato del guión que nos propusieron:

• Presentación y descripción de la asociación
• Descripción de la patología o problemática de salud objeto de la asociación.
• Qué sintieron, pensaron, cómo recibieron la noticia de su enfermedad.
• Dificultades, aspectos físicos y psicológicos que una persona afectada afronta diariamente.

Al final de las intervenciones se abrieron turnos de preguntas, donde el alumnado mostraron su curiosidad e interés por los temas expuestos.

Estas cinco sesiones, han supuesto una experiencia muy enriquecedora de difusión del conocimiento sobre polio, sus efectos tardíos y síndrome postpolio, ante los 200 alumnos de primer curso de Medicina. Como ponentes han participado, por parte de AMAPyP, los siguientes miembros de su Junta Directiva: Mercedes González, Nieves González y los doctores Marceliano Herranz y José Andrés Salazar.

De nuevo felicitamos a los impulsores de esta iniciativa, a la propia Facultad de Medicina y a los ponentes voluntarios que han participado en ella.

Querido lector, llegó enero con un importante impulso, por parte de la Fundación Unicaja, al Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, que está llevando a cabo el equipo del Dr. Cuesta Vargas en la Universidad de Málaga.

En este número hacemos hincapié sobre la importancia de la vacunación. También hablamos del sueño y su higiene, del dolor, de la sanidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

El día 11 de febrero, el Dr. José Andrés Salazar, Vocal y Coordinador de Investigación de Amapyp, disertó  en el Club Médico del Ilustre Colegio de Médicos de Málaga, ante el Grupo de Médicos Veteranos, sobre el Síndrome Post-Polio y sobre el Proyecto de Investigación, que auspiciado por AMAPyP, y con la participación como mecenas de la Obra Social Fundación Unicaja, ha llevado a cabo el eminente investigador Dr. Antonio Cuesta-Vargas, "ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES AFECTADOS POR EL SPP", y cuyos resultados son esperados por los afectados por este síndrome como un punto de inflexión en el proceso de mejora de su calidad, al poder ser aplicados desde ya en el Sistema Sanitario, sin olvidar los nuevos nichos de investigación que se abren desde ahora.

En la mañana de hoy viernes 8 de febrero 2019, a las 12:00, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, hemos presentado los resultados del proyecto de investigación ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES CON SÍNDROME POSTPOLIO ante una nutrida presencia de afectados y familiares, profesionales, y público en general.

La Mesa ha estado compuesta por el Investigador del proyecto Dr. Antonio Cuesta-Vargas, Dª. Gracia Acedo Sanchez. Presidenta AMAPYP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio), Dr. José Andrés Salazar Agulló. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP. D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. Finalizada la parte expositiva ha tenido lugar un fluido e interesante debate moderado por el Dr. Salazar con participación de los miembros de la mesa y asistentes.

El Estudio, realizado por el prestigioso investigador Dr. Antonio Cuesta Vargas, Director de la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Universidad de Málaga, de acuerdo al convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP, promotor e impulsor del proyecto, financiado con la participación del Colectivo IntegrArte de AMAPYP, el libro Sueños en la Mirada y el patrocinio de la Obra Social de la Fundación de Unicaja.

- El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en el SPP.
- Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales seleccionadas por su validez para el estudio, con un diseño de casos clínicos frente controles sanos.

- Objetivos:

1. Desarrollar y validar un sistema fiable para evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con SPP, disponer de valores de referencia para su manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad.
2. Explorar valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante electromiografía y ecografía musculo-esquelética.

***Los Resultados del estudio permiten aportaciones a la validación de una escala multidimensional de fatiga y otra escala específica de fatiga en personas con SPP a la par que establece valores de referencia y puntos de corte para estratificar personas con SPP en función de su nivel de severidad funcional y así facilitar el cribado y auto-seguimiento.

****Se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos.

***Valoraciones avanzadas que aportan:

1. El estudio biomecánico mediante prueba de acelerometría en test de esfuerzo específico estima valores óptimos para prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación.
2. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arroja datos interesantes sobre la arquitectura muscular y eco-intensidad, sugieren afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o declive propio de la vida con la discapacidad (a valorar en futuros estudios).
3. El estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, deja lagunas que habrá que valorar con nuevos trabajos.

Prospectiva:

1. Continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos.
2. Nuevas líneas de investigación: consolidar el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y eco-intensidad, comparando también con personas afectas de secuelas de poliomielitis. Avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales).

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A lo largo de las próximas semanas iremos desarrollando información y más precisiones de la jornada que hemos vivido. Intervinientes. Diapositivas. Tablas. Etc.
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Este proyecto esperamos vea su continuidad con la aplicación práctica en las consultas de Atención Primaria y de Atención Especializada y obviamente ser tenida en cuenta por las instancias de los equipos de valoración de los Centros Bases y del propio INSS. Pronto deseamos ver en las revistas científicas los resultados, permitirá su extensión y el espaldarazo que los afectados precisamos.

AMAPYP seguirá trabajando porque cada vez haya más conocimiento para mejorar la calidad de vida de los afectados no solo por el SPP, por todos los afectados por la polio.

No cejaremos hasta que el sistema sanitario nos ofrezca protocolos apropiados a nuestra realidad personal.

Y obviamente seguiremos impulsando la investigación y trabajando desde nuestro ámbito geográfico y con nuestra masa social de afectados y familias, nuestra principal razón de ser.

Más información, dudas y adhesiones en https://www.amapyp.com/

Una llamada especial a sanitarios e investigadores que sientan curiosidad o quieran apoyarnos de alguna forma. Contactar a través de nuestra página o por privado. ([email protected])

Gracias a todos los que de buena voluntad nos apoyáis. nuestro trabajo es vuestro éxito. P'ALANTE.

Dr. José Andrés Salazar Agulló

El pasado día 29 de enero, organizamos una nueva charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, impartida por el Dr. Marceliano Herranz.

Se trataron temas como la obesidad. Según los datos que aporta el Estudio de la población afectada de polio en la provincia de Málaga, que viene desarrollando Amapyp, el 34% de ella presenta obesidad, definida como la ganancia de 10 kgs o más en los últimos años. Este dato se correlaciona con la menor calidad de vida, que realizan menos actividades en el interior de su casa, que les afectó más tarde la polio y que predominan los que son de fuera de Málaga.

El problema de la obesidad lleva directamente a valorar el tema de la columna vertebral. La alteración en la columna se valora en función de los informes médicos recibidos con base radiológicas. De este modo, el 76% de la población estudiada presenta alteración de la columna con predominio en mujeres. A mayor alteración en la columna, menor fue la edad de agravamiento de la polio, más temprano aparece el Síndrome Postpolio (SPP), más pronto se jubilan, también se correlaciona con mayor dolor muscular, más alteración del sueño, mayor intolerancia al frío... mayor afectación en general. Por lo que concluye el Dr. Herranz:

El 16 de enero hemos firmado un convenio de colaboración con la Fundación Unicaja para desarrollar un estudio que permita obtener un índice que evalúe la fatiga relacionada con el Síndrome Postpolio (SPP). En el acto estuvieron presentes la responsable de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja, Ana Cabrera; y la presidenta de AMAPyP, Gracia Acedo.

El convenio tiene como fin llevar a cabo un estudio, que impulsamos desde AMAPyP y que comenzamos el año pasado, bajo el título de  'Desarrollo y validación de un índice Ambulatorio para la evaluación de la fatiga relacionada con el Síndrome Postpolio (G14): Amb_e _Postpolio', dirigido por el doctor D. Antonio Cuesta-Vargas de la Universidad de Málaga (cátedra Fisioterapia y Discapacidad, en la Facultad de Ciencias de la Salud). Se trata de un estudio pionero a nivel mundial sobre uno de los síntomas más cruciales del SPP, como es la fatiga que provoca esta nueva afección. Los resultados que arroje este proyecto servirán para mejorar la calidad de vida de personas afectadas.

Queremos expresar nuestro agradecimiento a la Fundación Unicaja, por confiar en nosotros y ayudarnos en la financiación; de este modo, hemos podido culminar la primera fase del Proyecto.

Y por descontado, nuestro agradecmiento a todas las partes implicadas en este proyecto, a la Universidad de Málaga y, en especial, al Dr. Cuesta y su equipo, que están trabajando para hacer realidad esta iniciativa que surge desde una asociación de pacientes afectados por la polio y sus efectos tardíos como es la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP'.

No queremos olvidar en esta mención y agradecimiento a los medios de comunicación locales y regionales que se han hecho eco de este acto y han publicado la noticia en sus plataformas digitales e impresas.

El 20 de noviembre, tuvo lugar una nueva charla de nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz. La charla versó sobre las conclusiones provisionales del análisis estadístico de Amapyp, así como sobre la valoración de la fatiga y la calidad de vida de los usuarios de la Asociación.

El Dr. Herranz insitió en que las conclusiones expuestas son relativas al estudio estadístico llevado a cabo durante estos años y actualizado a fecha del año 2017. De este modo, fue desgranando las conclusiones capítulo por capítulo. Entre algunas de las más interesantes fueron las siguientes: que la polio afecta por igual a ambos sexos; los más mayores proceden de fuera de Málaga y presentan mayor incidencia de síndrome postpolio; no aparece influencia o relación de la edad de afectación con los efectos tardíos de la polio, a diferencia de otros estudios que informan sobre influencias de la edad de afectación en la evolución porterior. Otra conclusión interesante fue que, con cálculos estadísticos por Regresión Logística Multivariante es posible obtener unos niveles de predicción del Síndrome Postpolio del 84% con solo tres variables.

Agradecemos el interés mostrado y la participación de médicos y demás profesionales sanitarios.

El día 19 de octubre se inauguró la Exposición Fragmentos Artísticos del Proyecto IntegrARTE, que ha estado expuesta, desde el 16 al 26 de octubre, en el Colegio Oficial de Médicos de Málaga, teniendo como objetivo la recaudación de fondos para el estudio e investigación del Síndrome Postpolio y demás efectos tardíos de la polio. Han participado 17 artistas solidarios que han donado su obra al Proyecto. De un total de 29 obras cedidas, se han vendido 8.

En la inauguración actuó como maestro de ceremonias el periodista Domi del Postigo, quien dio paso a la concejala de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, Carmen Casero, y a la Comisaria de la Exposición, vocal de Amapyp y artista, que también exponía, Nieves Arceredillo.

Durante los días 18 y 19 de octubre hemos participado en las I Jornadas sobre Cronicidad y Cuidados: “Haciendo visible lo invisible”, organizadas por el Colegio de Enfermería de Málaga, y celebradas en el Centro Asistencial San Juan de Dios. En concreto, en la tarde del primer día,  nuestra presidenta participó en la mesa redonda, como paciente afectada por los efectos tardios de la polio, junto a otros pacientes de otras patologías crónicas, Grupo focal: “Necesidades sentidas por los pacientes con enfermedades crónicas”.

Asistieron más del medio centenar de personas participando en diferentes foros de discusión. La conferencia de clausura corrió a cargo de Patricia Wilson (Universidad de Kent, Reino Unido), que habló sobre el modelo inglés del empoderamiento del paciente. En el siguiente enlace, tenéis el vídeo completo de esta conferencia:
https://www.colegioenfermeriamalaga.com/comunicacion/noticias/1457/VIDEO-DE-LA-PONENCIA-DE-PATRICIA-WILSON-EN-LAS-I-JORNADAS-SOBRE-CRONICIDAD-Y-CUIDADOS-DEL-COLEGIO-DE-ENFERMERIA-DE-MALAGA

El día 25 de septiembre presentamos la campaña informativa y de divulgación #SeguimosAquíAfectadosPolio en la mesa informativa que se montó para este fin en la Plaza de Félix Sáenz de Málaga.

Aquí os dejamos un pequeño montaje fotográfico del transcurso de la mañana.