Querido lector, durante el mes de septiembre hemos retomado las gestiones para mejorar la atención médico-sanitaria de las personas afectadas por la polio de la provincia de Málaga. En esta línea, seguimos buscando vías de financiación para el Estudio que estamos promoviendo con la UMA. Para aglutinar todos estos objetivos, hemos puesto en marcha la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio. También recogemos otras noticias que deseamos sean de su interés.
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Comenzamos el mes con el lanzamiento de la segunda fase de la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio4/10/2018
El pasado día 1 de octubre, lanzamos la segunda fase de la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio con un nuevo cartel y un vídeo que responde al lema #ConocesElSíndromePostpolio?
Si en la primera fase de esta campaña dejábamos patente que las personas afectadas por la polio aún seguimos aquí haciéndonos visibles e informando sobre nuestras necesidades, en esta segunda fase, interpelamos a la sociedad sobre el conocimiento / desconocimiento que del Síndrome Postpolio tiene, e invitamos a brindarle información sobre este y otros efectos tardíos de la polio.
La obra será el martes 18 de septiembre a las 19:30 horas El próximo martes 18 de septiembre a las 19.30 horas tendrá lugar en el Auditorio Edgar Neville de la Diputación (C/ Pacífico, 54), ‘Un espíritu burlón’, una obra de teatro benéfico organizada por la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio AMAPyP, que destinará los beneficios a conseguir fondos para el Estudio e Investigación del Síndrome Postpolio y los Efectos Tardíos de la Polio. Seguir leyendo en malaga.es
Reunión con responsables de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga13/9/2018 El miércoles, 12 de septiembre, nos reunimos con Juan Antonio Torres y María José Gómez, Responsables del Servicio de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Universitario Regional de Málaga, para presentarles las nuevas líneas de trabajo para el periodo 2018-2020, recogidas en el Proyecto de continuiad 'Atención PostPolio'. Se comprometieron a dar traslado al gerente del hospital, Emiliano Nuevo. Quedamos a la espera de su respuesta. Tratamos diferentes asuntos relacionados con las UGC. de Neurología y la UGC. de Rehabilitación (ubicada en el H. Civil). Principalmente, la gestión de citas para la consulta de la neuróloga y jefe de la Unidad de Trastorno del Movimiento, Dra. Virginia Reyes, abriendo una agenda en Atención Primaria. Y con respecto a Rehabilitación, la atención hacia el paciente, afectado por la polio, en situación de encame; la Implementación de un protocolo socio-sanitario para aquellos pacientes hospitalizados que, tras su alta médica, se encuentren en situación crítica de desamparo y soledad, para que pueda continuar su recuperación en otra institución hospitalaria, y la puesta en marcha de talleres de autocuidado e higiene postural. El día 6 de septiembre acudimos a la reunión del grupo focal de Rehabiltación del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico), donde se trataron y acordaron temas relacionados con la hospitalización de pacientes, como las visitas, horarios, y otras normas.
Tras esta reunión, mantuvimos otra con la Responsable de Atención Ciudadana del hospital, Concha de la Rubia, y la Jefe de Rehabilitación, Dra. Charo Corrales. Comentamos algunos aspectos del Proyecto 'Atención PostPolio 2018-2020', presentado previamente. Entre otros asuntos, se acuerda que cuando se hospitalice una persona afectada por la polio, y permanezca encamada en cualquiera de las plantas y por el motivo que sea, podrá solicitar, al médico que la esté tratando, ser valorada por un médico rehabilitador para que le indique qué ejercicios puede hacer durante ese tiempo de encame y posteror alta, para mantener y no perder su tono muscular.
Aunque la dificultad para tragar (disfagia) no está reconocida como un síntoma primario de los efectos tardíos de la polio, muchos casos han sido reportados en la literatura. La incidencia de la disfagia en los sobrevivientes de polio se ha estimado en aproximadamente 18%, y tiene mayor prevalencia en aquellos individuos que tuvieron polio bulbar. Muchos de estos individuos pudieron no haber tenido problemas para tragar durante el ataque inicial de polio. (1)
De este modo, las personas afectadas por el Síndrome Postpolio (SPP), en algunos casos, pueden llegar a presentar esos problemas en la deglución (disfagia). Este es un síntoma que acompaña a numerosos trastornos neurológicos, además del SPP. Qué es la disfagia
La disfagia es la dificultad para tragar. Esto significa que el proceso de mover los alimentos o los líquidos de la boca al estómago requiere más tiempo y esfuerzo. La disfagia también puede estar asociada a dolor. Puede haber una dificultad ocasional para tragar, que se produce cuando se come demasiado rápido o no se mastica la comida lo suficientemente bien, no suele ser motivo de preocupación. Sin embargo, la disfagia persistente puede indicar una enfermedad grave que requiere tratamiento. Síntomas de la disfagia
Los signos y síntomas asociados con la disfagia pueden ser los siguientes:
Diez consejos
Ejercicios y maniobras
En algunos casos la disfagia se puede corregir parcial o totalmente con alteración de la dieta o métodos no invasivos.
En la Web de DISFAPP, podemos encontrar una batería de ejercicios y maniobras, con vídeos explicativos. Este que os presentamos aquí, es del canal de YouTube de Fisioterapia-online. Fuentes:
Por motivos de salud, se despedió la edil Francisca Bazalo, concejala de Accesibilidad desde 2015, en el pleno municipal celebrado el pasado día 5 de junio. Amapyp quiso estar presente en tan relevante acontecimiento, y no sólo por el cargo público que ha desempeñado hasta ahora, sino también como afiliada nuestra y compañera de batallas.
Padecer Síndrome Postpolio (SPP) y otras enfermedades raras, es lo que le ha originado esta situación administrativa de incapacidad permanente. Situación a la que llegan, tras una lucha titánica contra la administración, no pocas personas afectadas por la polio que hoy día están padeciendo sus efectos tardíos, entre ellos el SPP, y ven que no pueden seguir desempeñando su labor. Desde aquí le deseamos una venturosa etapa plena de salud y felicidad.
Hoy hemos dado un paso más en nuestro camino hacia la investigación en favor de las personas afectadas por la polio, mediante la firma del contrato de colaboración con el equipo de investigación que dirige Antonio Cuesta Vargas, de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga (UMA).
A partir de la próxima semana dará comienzo el estudio; y os recordamos que está abierto el plazo para reclutar voluntarios que quieran participar en el mismo, tal y como os anunciamos con anterioridad. De igual modo, continuamos promocionando en libro colaborativo y solidario Sueños en la mirada, para la recaudación de fondos. Para quien desee adquirirlo, podéis informaros aquí. El día 23 de febrero, la Junta Directiva de AMAPyP mantuvo una reunión con el investigador Antonio Cuesta, donde se intercambiaron pareceres y se definieron las líneas generales del proyecto de investigación que iniciaremos este año con la Universidad de Málaga, gracias a los fondos recaudados a través de nuestro Proyecto IntegARTE, y el libro colaborativo y solidario “Sueños en la mirada”. Antonio Cuesta Vargas es doctor y profesor titular del Área de Fisioterapia, vicedecano de Movilidad y Relaciones Internacionales de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga y Director de la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad. También dirige el grupo de investigación "Clinimetría en Fisioterapia" miembro del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (INIMA) acreditado por el ISCIII. La investigación se basará sobre la valoración de la fatiga asociada al síndrome postpolio. Así pues, necesitamos reclutar a personas, con diagnóstico de Síndrome Postpolio, que quieran participar, de forma desinteresada, en este estudio. Para mayor información, rogamos contacten con AMAPyP a través del correo electrónico: amapyp@gmail.com, o el télefono 617555033.
Este jueves, día 25 de enero, nos invitaron al programa Salud y Bienestar de PTV Málaga. conducido por Ángeles Maza, para conocer nuestra realidad, como personas afectadas por la polio, y los proyectos en los que estamos inmersos.
Fueron entrevistados, en plató, Francisco Javier Cumpiám, como secretario; y, por teléfono, el Dr. Marceliano Herranz, vicepresidente, ambos cargos de Amapyp. Nuestro sincero agradecimiento a PTV Málaga y, en especial, a Ángeles Maza. Podéis ver la entrevista íntegra, en este vídeo. Dura hasta el minuto 57:14
Entrevista realizada por la TV de Antequera, Las 4 Esquinas, el pasado día 12 de enero, a la presidenta y vicepresidente de la Asociación Amapyp, Gracia Acedo, y el Dr. Marceliano Herranz, respectivamente; la delegada comarcal de Antequera, Tere Cruces.
"Conocemos más a fondo la Polio y Postpolio gracias a la asociación", las 4 Esquinas de Antequera19/1/2018 Lucia Rodríguez Lara -18 enero, 2018
El viernes, día 2 de diciembre, estuvimos atendiendo un stand informativo, en calle Alcazabilla, con motivo del Día Internacional del Voluntariado (5 diciembre), donde se dieron cita un grupo de asociaciones para dar a conocer sus actividades. Agradecemos la presencia de los miembros de Amapyp que estuvieron atendiendo el stand. El día 30 de noviembre, ha sido entrevistado nuestro vicepresidente, el Dr. Marceliano Herranz, por Antonio Armas, presentador y director del programa de radio 'Enfermedades Raras', núm. 150, de la emisora Gestiona Radio. Es un programa que se emite los jueves, en horario de 13h a 14h. Y se repite los sábados, de 6h a 7h. En cada uno de ellos, se abordan dos patologías de las llamadas 'raras' o poco frecuentes, por parte de un especialista. En esta ocasión se ha hablado de los siguientes temas:
En el siguiente audio pueden escuchar la entrevista realizada al Dr. Herranz, sobre el Síndrome Postpolio. NOTA ACLARATORIA:
En el minuto 42'47'', se oye que el SPP puede aparecer en "personas que ni siquiera tuvieron la polio". Esto se refiere a que el SPP puede aparecer en personas en quienes no se aprecia ninguna secuela visible de la polio; es decir, que no presenta evidencia de parálisis. Pero, por descontado, si presenta SPP, es que tuvo contacto con el virus de la polio. |
Del 02-05-2012 al 08-10-2019
Estas son nuestras actividades, las que organizamos y en las que participamos.
Déjanos tu comentario. Gracias. * Reuniones mensuales. * Revista AMAPyP informa. * Jornadas y Encuentros. * Charlas. * Taller de Música. Danza y Teatro Inclusivo. * Escuela de Salud Conocer-T * Mesas de trabajo. * Exposición Rostros de la Polio. * Proyecto IntegrARTE Archivos
Octubre 2019
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