 La Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias organiza esta reunión en colaboración con la Asociación AGASI y la Unidad de Atención Ciudadana
El Hospital Regional de Málaga acoge esta tarde las II Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis (con el objetivo de informar a profesionales sanitarios y a las personas afectadas de polio, y sus familiares, del denominado Síndrome Post-polio (SPP), así como de la situación de los afectados. El encuentro ha sido organizado por la Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias a petición de la asociación AGASI (Asociación andaluza de personas con secuelas de polio, sus efectos tardíos y síndrome post-polio) con la colaboración de la Unidad de Atención Ciudadana. La poliomielitis es una enfermedad infantil infecciosa causada por un virus, erradicada en España desde el año 1979, según la OMS. En España hay unas 40.000 personas afectadas de polio y la estimación de pacientes en Málaga es de unos 2.300. El SPP, reconocido por la OMS en el año 2007, es un trastorno neurológico y traumatológico progresivo que aparece a los 15 años, o más, de una poliomielitis aguda. Se manifiesta por una debilidad y fatiga muscular sobreañadida, y dolor muscular y articular, pudiendo aparecer hasta en un 40% de los pacientes que han tenido polio. Como efectos tardíos de la polio los afectados también pueden presentar, aunque con menor frecuencia, atrofia muscular, dificultad para respirar y deglutir, trastornos del sueño e intolerancia al frío, lo que, en ocasiones, conlleva grandes limitaciones para realizar las actividades de la vida diaria. Los aspectos sociales de la enfermedad, así como la situación actual de los afectados, han sido abordados por representantes de la asociación de pacientes en el ámbito nacional, regional y local, y por una trabajadora social de la asociación. De otro lado, neurólogos, neurofisiólogos y neuropsicólogos han presentado los aspectos clínicos y la situación actual de la enfermedad para la que actualmente no hay ningún fármaco eficaz. El tratamiento está orientado a la prescripción de fármacos que alivien los síntomas, utilización de medidas ortopédicas, seguir una serie de recomendaciones que les ayude a llevar a cabo sus actividades de la vida diaria, y ayuda psicológica que facilite su adaptación a las nuevas circunstancias. Así, recomendaciones tales como evitar el sobreuso muscular, realizar una actividad física moderada, evitar actividades extenuantes, programar periodos de descanso a lo largo del día, y evitar la obesidad, son básicas para mejorar la situación de fatiga que pueden presentar hasta el 80% de los pacientes. El conocimiento por parte del paciente de la evolución de la enfermedad - habitualmente benigna, aunque lenta y con grandes periodos de estabilización – es fundamental para conseguir una mejor adaptación del paciente a su nueva discapacidad. El diagnóstico de la enfermedad es clínico, no existiendo ninguna prueba diagnós-tica concluyente. Esto provoca que, en ocasiones, resulte difícil llegar al diagnóstico de la enfermedad, ya que se puede confundir con otras patologías que producen debilidad y dolores musculares. Dada la gran variabilidad de síntomas que pueden presentar los pacientes se hace imprescindible la coordinación de un equipo sanitario multidisciplinar compuesto por médicos neurólogos, rehabilitadores, traumatólogos, neumólogos, médicos de familia, neuropsicólogos, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, enfermeras hospitalarias de enlace y trabajadoras sociales. Estas Jornadas, presentadas por el director de la UGC de Neurociencias, Óscar Fernández y por responsables del centro sanitario y de AGASI, pretenden sensibilizar y ampliar el conocimiento sobre el SPP entre profesionales y ciudadanos, así como mostrar la realidad de este colectivo de pacientes. Leído en : CarlosHaya.net
1 Comentario
26/10/2014 05:53:48
Maruxa Oñate Español, Doctora en Psicología Clínica Nº de Colegiada M-1407, Base de su tesis "Estudio Clínico del Maltrato a doña Juana I de Castilla" por lo que me considero experta en conocimientos del Maltrato y lo que es un síndrome del Mismo. quiere aclarar algo. Con secuelas de polio desde los 6 meses teniendo ahora 65 años intenta llegar no sé cómo al Tribunal Supremo (ya llegó al Defensor del Pueblo pero no es su materia el contenido de la Ley sino su aplicación). Quiere llegar al Tribunal Supremo para que las personas con Poliomielítis puedan ser tratadas en igualdad de condiciones a los demás dependiendo de su enfermedad, cosa que no ocurre en Urgencias de la Seguridad Social ni en Traumatólogia de la Pública porquer al estar (dicen) erradicada la Polio no se nos atiende. Yo me enteré de la rotura del supraespinoso y el Infraespinoso 6 meses después porque la traumatóloga hizo su exploración con la mano diagnósticándome desgarro del Biceps. Yo no merecía la pena porque según dijo tenía que llegar tetrapléjica. ¿Cómo llego hoy señora? pregunté... Se nos habla de prevención solo quedándonos en silla de ruedas cuando puedo andar si no hay dolor. Por lo que veo en su blog sabe que la polio también pudo coger el sistema venoso como ocurió en mí. Si se sabe algo sobre la polio es que tenemos que andar todos los días de nuestra vida si podemos para no tener una atrofia muscular que es lo peligroso e irreversible. Pido ayuda a quien escribe el Blog porque me parece que conoce la polio en sus diferentes afectaciones y porque tiene sentido común. Nigún o casi ningún traumatólogo hoy conoce lo que es la polio y sus secuelas, que con rapidez diagnóstica si tengo tendinitis se le indica al físio y con sus manos y mi voluntad repara lo acaecido. Tanto es así, que hasta mi traumatólogo de toda la vida con 84 años que no puede antenderme, al dercirle "doctor, he despedido a 5 traumatógos porque quieren que haga prevención en silla de ruedas todo el día" Si te dicen eso, no tienes más remedio que despedirles, eso contesta don Luís Barnuevo del Gregorio Marañón hasta su jubilación, trabajando con personas con secuelas de polio. Por eso no me conformo con que me lean, por favor cómo se llega al tribunal supremo para que contemplen de nuevo la poliomielítis que aún no nos hemos muerto los de la epidemia del 49 (no fue en el 50). Que científicos, traumatólogos, de circulación, neurólogos, del deporte que los músculos no se mueren por la falta de mielina) y las personas con secuelas de polio que les ocurra esto que me escriban. Todos los que sepan cómo llegar al Tribunal Supremo. Está habiendo (otras veces quieren operarme los que no tienen ni idea de lo que es un hombro con polio que me dejan en silla de ruedas y que jamás podría estar en la posoperación sin coger muletas porque me atrofiaría. Por eso digo que desde el desconocimiento de tanto médico con respecto a la polio y al interés que mni médico tenía porque yo anduviera y ambos lo conseguimos trabando a la par. Pasé riesgo de muerte y aquí estoy con 65 años y si consigo llegar al Tribunal Supremo será más. Sólo que contamplen La Polio, sus secuelas y que su tratamiento sintomático no sea el maltrato institucional de la medicina por desconocimiento de lo que es la poliomielitis ni cómo se cuida de no terminar en silla de ruedas. Ni que sólo sea la espera a que llegue la muerte. No estoy faltando el respeto a nadie, lo que constantemente en la SS se me hace a mí, por eso no sólo pido que me ponga en los comentarios sino que me ayude usted y quien me lea para poder decir que lo que yo ayudo en la clínica por ser social, por favor por favor, lo hagan ustedes conmigo. Ayúdenme a mí sola no se puede. Un saludo afectuoso Maruxa Oñate Español Correo electrónico [email protected] Llevo muchos años en invalidez por desgarro del manguito y jamás en el tribunal tuve problemas, el neurólogo me dijo "ya está bien de trabajar para la sociedad, ahor le toca al revés" Tu comentario se publicará después de su aprobación.
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