En Vitoria, los días 10 al 12 de junio se celebrará el 3° Congreso Europeo sobre el Síndrome Post-polio. El encuentro entre pacientes y científicos más importante que nunca se haya celebrado en nuestro país.
Se revisará la actualidad científica y tendremos oportunidad de ponernos al día de todo lo más novedoso sobre esta condición que afecta, en el declinar de la vida, a numerosas personas afectadas que en su día lo fueron por el virus de la polio. AMAPyP tendrá un importante papel en el desarrollo del Congreso, del que en breve os informaremos. Ardemos en deseos de que llegue el día de la inauguración y poder estar allí transmitiendo lo que sabemos y empapándonos de cuanto nos ofrezcan los numerosos ponentes venidos de todo el mundo, para continuar nuestra labor con los afectados de la provincia, nuestra principal razón de ser y existir. En breve seguiremos aportando más información sobre el papel que la organización nos ha confiado.
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Dentro de las actividades que estamos desarrollando para dar a conocer el 'Fatigómetro AMAPyP', desde el punto de vista teórico-práctico, tanto a personas afectadas por la polio como a profesionales de la salud, el próximo día 19 de febrero, a las 12h, estaremos en el Hospital Comarcal de Antequera con el Taller teórico-práctico para el manejo del 'Fatigómetro AMAPyP', en el que colaborarán el Dr. José Carlos Montosa, FEA. Traumatología, y la Dra. Susana Gimeno Cerezo, FEA. Medicina Física y Rehabilitación.
¡Si eres una persona afectada por la polio o eres profesional de la salud, te esperamos! Son grupos reducidos. Ponte en contacto con Amapyp Delgación de Antequera, en el 617729833 (Tere Cruces). El próximo martes día 4 de febrero, a las 18:00h, en nuestra Sede en Calle Natalia, 40, (Centro Ciudadano Bailen, dentro del mismo Mercado de Bailén), tendremos una nueva charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herránz López, que tratará sobre: "Análisis del documento analizado sobre el SPP elaborado por el ISCIII. Comparación con nuestros datos en AMAPyP".
Como siempre. la entrada es libre y podéis venir acompañados. Al finalizar, tendremos la reunión mensual en la cual informaremos de las actividades y otros asuntos de interés. “Ser responsable de tu salud: entender tu cuerpo y conocer tu enfermedad” es algo primordial para cualquier persona, pero sobre todo para aquellas que sufren una enfermedad crónica. Este es uno de los puntos que se pone en valor en el Decálogo del Paciente Activo. Este Decálogo es una iniciativa de la Asociación FFPaciente, integrada por pacientes y profesionales de la salud. Diez propuestas surgidas directamente de una lluvia de ideas de pacientes activos en redes sociales que, posteriormente – desde FFPaciente – se analizaron, unificaron y estructuraron, con las aportaciones y aval de diferentes Escuelas de Pacientes de ámbito nacional, además de la revisión de la Dra. Carmen Ferrer Arnedo, Enfermera y Coordinadora Científica de la Estrategia de la Cronicidad del Sistema Nacional de Salud. La Asociación surgió en 2015 para dar voz a los pacientes, fomentar el empoderamiento y visibilizar a las personas que conviven con una enfermedad crónica. A través de Twitter, con el hashtag #FFPaciente, cada viernes se reconoce a alguna persona, entidad, iniciativa o recursos relacionados con ese binomio salud-enfermedad que tanto pacientes como profesionales encaran día a día. Como afirma su presidente Pedro Soriano, 'en #FFPaciente trabajamos para favorecer la autonomía de los pacientes en su proceso de salud-enfermedad promoviendo la interacción, comunicación activa y recursos entre profesionales, pacientes y ciudadanía en general, a través de las redes sociales'.
En Twitter: @ffpaciente
Ya queda menos, estamos más cerca de lograr la erradicación total de la Polio. Sólo queda por erradicar el virus de la polio tipo 1, de los tres que existen. El pasado día 24 de octubre, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional de la Lucha contra la Polio, la OMS anunció una muy buena noticia: la erradicación del virus de la polio tipo 3. Para ampliar la información, podéis leer la siguiente noticia del Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (AEP). Erradicación mundial de dos de los tres virus de la polio El 24 de octubre es el día señalado para celebrar el Día Mundial de la Poliomielitis; la fecha elegida commemora el nacimiento de Jonas Salk (1914-1995). Seguir leyendo en Comité Asesor de Vacunas.
El pasado día 18 de octubre, asistimos a una nueva edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga, donde se dieron a conocer algunos de los proyectos que se están desarrollando en el Hospital en cuanto a atención sanitaria y a las obras de reformas, en las que está presente la accesibilidad de los espacios. Pacientes y usuarios conocen los proyectos de mejora sanitaria en la Comisión de Participación del Regional La XVII edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga ha reunido a un centenar de personas entre representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales del hospital con el objetivo de conocer algunos de los proyectos que el centro sanitario tiene en marcha en la actualidad. MÁLAGA, 18 (EUROPA PRESS) La XVII edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga ha reunido a un centenar de personas entre representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales del hospital con el objetivo de conocer algunos de los proyectos que el centro sanitario tiene en marcha en la actualidad. Los días 15 y 16 de octubre, hemos realizado un Taller de Envejecimiento Activo, de PREDIF-MÁLAGA, impartido por Lidia Fernández, Trabajadora Social, en nuestra sede. La valoración que hicieron de él, las personas participantes, fue muy positiva. Se creó una buena atmósfera donde expresar las inseguridades y emociones, potenciando la autoestima y trabajando la memoria. También las exolicacones teóricas fueron muy bien recibidas. Felicidades a todas las personas participantes y, en especial, a la técnico que impartió el Taller. Libro Blanco de Envejecimiento Activo. Imserso. Presentado el 03 de noviembre de 2011.
Taller de Fisioterapia 'Actívate' (Síndrome Postpolio. AMAPyP)
Imparte Dña. Carmen Fraga Domingo, Fisioterapeuta del Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Burgos. Fecha: 14 de junio de 2019.
Nota de prensa
El Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos acogerá la Iª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio que organiza la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP', el día 15 de junio de 2019, donde la neurología, la rehabilitación y la fisioterapia tienen mucho que aportar. Se darán a conocer los resultados del 'Estudio sobre la Fatiga en el Síndrome Postpolio (SPP)', liderado por el Dr. A. Cuesta (UMA), e impulsado por Amapyp y la Fundación Unicaja, y tendremos la ocasión de ponerlo en práctica mediante un taller que dirigirá el Dr. J.A. Salazar, titulado “Índice ambulatorio de fatiga para pacientes con SPP”. Entre los ponentes, contaremos con la participación del Dr. José Mª Trejo Gabriel y Galán, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos (HUBU); la Dra. Marina Tirado Reyes, directora de la UGC. Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Regional Universitario de Málaga; el Dr. Antonio Cuesta Vargas, director de la cátedra Fisioterapia y Discapacidad, de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA); el Dr. José Andrés Salazar Agulló, médico de familia jubilado, vocal de investigación de Amapyp y coordinador médico de la Jornada. En torno a la Jornada, hemos programado otras actividades. El día anterior a ella, viernes 14, visitaremos las instalaciones de CREER participando de sus talleres y, por la tarde, pasearemos por la hermosa ciudad de Burgos, donde la visita a su catedral es ineludible. Con esta Jornada pretendemos actualizar y divulgar el conocimiento sobre el SPP a través de diferentes enfoques médicos. En una primera Mesa, que versará sobre “El Síndrome Postpolio en la actualidad”, veremos la visión de los especialistas responsables de su manejo; para pasar a una segunda Mesa que trate sobre las “Perspectivas del Síndrome Postpolio”, con referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. Además, esta Jornada Nacional va a servir como punto de encuentro y convivencia con personas afectadas y familiares de toda la geografía española, gracias a CREER que nos facilita el alojamiento y pone a nuestra disposición su espacio y sus recursos. El Síndrome Postpolio (SPP) El síndrome post-polio (SPP) es una afección que se presenta en sobrevivientes de polio años después de la recuperación de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. El SPP principalmente se caracteriza por un debilitamiento nuevo en músculos que habían sido afectados por la infección de polio y en músculos que al parecer no habían sido afectados. Los síntomas incluyen una debilidad muscular de evolución lenta, fatiga creciente e invalidante poco habitual (tanto generalizada como muscular), y, por momentos, atrofia muscular. El dolor de la degeneración articular y las deformidades esqueléticas en aumento como escoliosis, son comunes. Algunos pacientes tienen solamente síntomas leves. Sin embargo, la debilidad muscular respiratoria no tratada puede dar como resultado la hipoventilación, y la debilidad en los músculos de la deglución, pudiendo llegar a causar problemas serios por aspiración, tipo neumonía. Contacto: AMAPyP: amapyp@gmail.com Telf. 617.555.033 Gracia Acedo Sánchez, presidenta. Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación. El próximo martes, 30 de abril, a las 18h, tendrá lugar una nueva charla, a cargo del Dr. Marceliano Herranz, dentro de nuestro Programa Escuela de Salud CONOCER-T. Los puntos que se tratarán en esta ocasión son los relativos a la definición del Síndrome Postpolio (SPP) y criterios diagnóstico.
Al término de la misma, a las 19h, comenzará nuestra Reunión mensual donde se dará información de interés. Estos son actos abiertos a la ciudadanía. Rogamos puntualidad. |
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