El 24 de octubre, Día Mundial de la Polio, como cada año, las personas supervivientes, afectadas por la poliomielitis, aprovechamos el altavoz que nos ofrece la sociedad para recordar que AÚN SEGUIMOS AQUÍ, dando testimonio de la situación pandémica que costó numerosas vidas y produjo mucho dolor y sufrimiento desde el momento que la contrajimos y desarrollamos, así como de la evolución tortuosa que tuvimos que sufrir desde entonces a nuestros días.
Desde el año pasado, la población del planeta, sin excepciones, sufre el azote de la pandemia por el coronavirus SARS-2. Estamos inmersos en un momento crucial de la humanidad en el que participamos en las importantes reflexiones al hilo de la gravedad, extensión, incertidumbre, consecuencias económicas, sociales y personales, que han de conducir a una reorientación en la forma en que se ha de tener en cuenta la Salud y el manejo que de ella hemos de hacer las personas y la sociedad en general. Las personas afectadas por la Polio somos conscientes de cómo influye la salud y la pérdida de ella cuando un virus, en nuestro caso el de la Polio, se instala en nuestro ámbito cercano, destrozando ilusiones y posibilidades personales y familiares, obligándonos a luchar sin descanso para afrontar un día tras otro desde nuestra tierna infancia hasta el momento presente, merced a haber aprendido a manejar nuestra resiliencia de forma extraordinaria. 2020 supuso un avance en el trabajo por la erradicación de la Polio en el mundo. La OMS declaró el continente africano libre de Polio y ya son pocos los reductos que, al Poliovirus en su estado salvaje, le quedan para seguir extendiéndose. No obstante, la pandemia por el coronavirus está dificultando el mantenimiento de la estrategia de vacunación que ha posibilitado este hecho sin comparación y que desde nuestro manifiesto reivindicamos que no se deje de lado en ningún país del mundo, lo mismo que pedimos mayor asertividad en los mensajes sobre la importancia y la conveniencia de extender y mantener la vacunación de la Polio a todos los niños del mundo, ya que la pujanza de los movimientos antivacunas puede echar por tierra un trabajo ingrato de décadas que tan buen resultado ha alcanzado. La pandemia ha convulsionado los cimientos de la sociedad en todos los países. No hay duda. La atención sociosanitaria no podía escapar a este hecho. Con el agravante de que las relaciones médico paciente tan deterioradas, al no poder contar con atención directa desde hace más de año y medio, ocasionan importante deterioro en nuestra calidad de vida, la mayoría somos personas vulnerables, con carga patológica superior a la media de la población, con mayor riesgo incluso de poder acudir a los centros sociales y sanitarios, obteniendo la resultante de que apenas contamos con una relación médico paciente, sanitario paciente acorde a nuestras necesidades, por lo que es imprescindible articular mecanismos apropiados para minimizar el impacto de esta relación ineficiente que necesariamente y en mayor medida estamos obligados a mantener con el sistema socio-sanitario, por causa de nuestra carga patológica, la mayoría derivada de las consecuencias de la Polio en nuestros organismos, directa o indirectamente. El 2020 iba a ser un año importante para los afectados por la polio, los ETP (Efectos Tardíos de la Polio) y el SPP (Síndrome Postpolio) en nuestro país con la realización del 3er Congreso Europeo del SPP en Vitoria, pero tampoco ha podido ser. La pandemia se lo llevó por delante. Aún nos quedan esperanzas en que los proyectos legislativos en marcha recojan algunas de las necesidades, que las personas afectadas por la Polio, venimos solicitando y que TODOS los partidos políticos reconocen como justas, necesarias y ponderadas por lo que esperamos puedan verse recogidas en un texto normativo en forma de medidas que incidan en la mejora de nuestra calidad de vida, a nivel socio-sanitario y a nivel laboral, tanto para los trabajadores acogidos al Régimen General de la Seguridad Social como al Régimen de Clases Pasivas. Las personas afectadas por la Polio, en este día, SOLICITAMOS. 1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la Polio, que hoy sufren los efectos tardíos de la enfermedad. 2. Que se actualice la valoración de los grados de discapacidad en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando. Así como se agilicen los trámites en los Centros Bases de Valoración de la Discapacidad. 3. Que recibamos, las personas afectadas, tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según necesidades individuales y condiciones personales. 4. Que sean concordantes las ayudas técnicas a las necesidades sin sufrir merma por el coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades. 5. Que sean equitativos los grados dimanados de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otros), en valoración y agilidad de la misma, favoreciendo la autonomía personal y el respeto a la dignidad de las personas afectadas. 6. Que se consideren los Efectos Tardíos de la Polio como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de las personas afectadas, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda. 7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los Efectos Tardíos asociados con la Polio. 8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a las personas afectadas por la Polio. 9. Que se elabore un registro nacional de personas Supervivientes de Polio, para que se pueda efectuar un seguimiento. 10. Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de las personas sobrevivientes afectadas, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para, de su conocimiento, aportar cuantas mejoras nos beneficien. “LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotras, las personas afectadas por ésta, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR VIVIR CON DIGNIDAD, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.
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El anteproyecto de ley, que prohíbe cualquier tipo de discriminación para las personas con discapacidad, inicia ahora su trámite parlamentario El Consejo de Ministros ha aprobado el anteproyecto de reforma del artículo 49 de la Constitución Española para eliminar el término “disminuido” y sustituirlo por el de “personas con discapacidad”. Ahora el texto pasará al Congreso, donde se iniciará la tramitación parlamentaria de la primera reforma social que se acomete en el texto constitucional y que reclaman de forma unánime las entidades sociales, que han calificado el día de “histórico”. En diciembre de 2018 se inició el mismo trámite, pero no salió adelante debido al adelanto electoral de 2019. Leído en El País. Los afectados de la Polio, en "Los Reporteros" El programa que conduce Mabel Mata aborda también la guerra comercial de las vacunas y el auge del turismo negro. Comunicación RTVA | 15 mayo 2021 Leído en Canal Sur. ACTUALIZACIÓN: 17-05-2021
Para ver el reportaje: http://progressive.shooowit.net/remotes/rtva/mp4-web/Chopper/los_reporteros/0000110965.mp4 Las siguientes Asociaciones: Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya (APPCAT), Euskadiko Polio Elkartea (EPE), Asociación Cordobesa de Polio y Postpolio (ACOPYPOS), Associació de Polio i Post-Polio CV (APiP.CV) y Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP), nos reunimos el día 18 de marzo de 2021.
Decidimos, por unanimidad, solicitar e incidir en la urgencia de la modificación de la Ley del Pacto de Toledo 2021, en cuanto a la jubilación anticipada. EXPONEMOS: Que en relación al RD. 1851/2009 de jubilacioón anticipada de trabajadores con discapacidad igual o superior al 45%, y sobre el articulo 1: ”(...) que estén afectados por alguna de las discapacidades enumeradas en el art. 2”, en nuestro caso la señalada en el apartado: F) Secuelas de la Polio o Síndrome Postpolio“. Que a la mayoría de afectados de polio, se les valoró su discapacidad en la infancia, con un sistema de baremación muy distinto al actual y en el que solo se especificaba, de forma general, “minusvalía igual o superior al 33%”, sin concretar el grado exacto de discapacidad, como se hace actualmente. Y, por otro lado, solo se valoraron las secuelas visibles (físicas) y no las invisibles (neurológicas). INSTAMOS: Que se suprima la exigencia de acreditar el 45% de discapacidad durante el periodo mínimo de cotización de 15 años, sustituyéndola por “acreditar un grado mínimo del 45% a fecha de la solicitud de jubilación anticipada”. El próximo 23 de febrero, a las 17h, se presenta el libro solidario e ilustrado Poemas desenfocados, de Mercedes González Montiel, a beneficio de nuestra Asociación. La presentación tendrá lugar de forma online, dadas las circunstancias de pandemia, por seguridad de todas las personas que pudieran converger en ella. Para acceder a la plataforma, habrá que ingresar en la página de la editorial Exlibric, en el siguiente enlace: https://www.exlibric.com/presentaciones-online/mercedes-gonzalez.php ¡Le deseamos mucho éxito! Leído en Cuatro Al día. Ellos no tuvieron vacuna: los enfermos de la polioGabriel Cruz
Ahora que la vacuna contra el Covid se acerca, resurge la desconfianza de algunos colectivos (antivacunas, etc). Por eso, habría que recordar por lo que pasaron unos 200 000 niños en España nacidos en la década de los 50 y principios de los 60. Esta es una cifra aproximada aportada por las asociaciones de enfermos. El número oficial no existe al carecer España de un registro de afectados. Un síntoma de la desidia de la Administración hacía los últimos a los que atacó el virus de la poliomielitis pero a los que la invención de la vacuna les llegó tarde, a mediados de los 60. La infección de la polio era muy contagiosa entre niños, si no les mataba, les dejaba terribles secuelas sobre todo la parálisis en las extremidades. Los enfermos, que sufrían múltiples operaciones, eran fácilmente reconocibles en la calle por los hierros que sujetaban sus piernas para que pudieran andar.
En este año aciago, traemos una bonita noticia para nuestra Asociación, una bocanada de aire fresco. También el confinamiento ha aportado cosas hermosas como es el impulso que ha dado a una de nuestras asociadas, Mercedes González Montiel, socia fundadora y antigua presidenta, hacia una loable iniciativa para AMAPyP. Se trata de la publicación de un poemario titulado Poemas desenfocados, cuyos beneficios íntegros (15€) serán destinados a sufragar nuestras actividades. No olvidemos que estamos inmersos en la segunda fase del Proyecto de investigación, que llevamos a cabo con la Universidad de Málaga, y que continúa nuestra captación de fondos para sufragarlo.
Poemas desenfocados es una recopilación de poemas en su mayoría intimistas, de latidos que borbotean palabras, puntos y comas; una serie de fotogramas captados por la retina de una autora que siente la necesidad de capturar y fijar ese momento mágico de creación del poema en su mente. Pero al interpretar la imagen, la poesía, engañosa, la lleva, a veces, hacia otros destinos, hacia otros rincones que estaban por descubrir. Colabora, de forma desinteresada, la tienda Bee Happy como punto de venta y recogida de encargos, sita en C/ Martínez Maldonado, 4 (frente a la ermita de Zamarrilla). También se puede conseguir a través de la propia editorial Exlibric. Desde AMAPyP, agradecemos esta iniciativa, de todo corazón, y le deseamos mucho éxito.
Booktrailer
ACTUALIZACIÓN: 08-12-2020
Entrevista 1ª Feria Mundial Virtual del Libro "Ciudad de Cabra"
ACTUALIZACIÓN 05-01-2021
Entrevista programa Letras Mixtas (Canal Málaga)
by CiudadConAlma 4 noviembre, 2020 in Salud La lucha contra la polio, más presente que nunca El 24 de octubre es el Día Mundial de la lucha contra una de las enfermedades más desconocidas: la poliomielitis. La fiebre, el dolor de cabeza, los vómitos, la rigidez en el cuello y el dolor en las articulaciones son algunos de los síntomas de una afección que invade el sistema nervioso y que puede llegar a causar la parálisis en cuestión de horas. En España, un brote de poliovirus golpeó a varias generaciones de niños entre 1956 y 1963, provocando alrededor de 2.000 muertes y graves discapacidades físicas a muchos de los supervivientes. ¿Qué es exactamente la polio? Se trata de una enfermedad, provocada por el poliovirus, que causa la muerte del 5 al 10% de quienes la sufren y produce una parálisis irreversible en una de cada 200 infecciones, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Otro de los muchos nombres que recibe es el de “parálisis infantil”, debido a que afecta sobre todo a menores de 5 años. La OMS no reconoció el Síndrome Postpolio como enfermedad hasta el 2010, por eso se trata de uno de los síndromes actuales más desconocidos para la mayoría de los médicos y aún carece de tratamiento. La Asociación Malagueña de Afectados por la Polio y la Postpolio reclama una atención integral sobre este síndrome, así como como ayudas ajustadas a las necesidades de cada uno de los pacientes. Una buena noticia es que los casos de poliovirus salvaje en el mundo se han disminuido más de 99% desde 1988, cuando se calculaba que había unas 350.000 personas afectadas en más de 125 países. Esta cifra se redujo a 33 casos notificados en 2018. De las tres cepas de poliovirus salvaje existentes (tipo 1, tipo 2 y tipo 3), el poliovirus tipo 2 se erradicó en 1999, y no se han dado casos de poliovirus de tipo 3 desde el último notificado en Nigeria en noviembre de 2012. En Málaga esta importantísima labor la llevan a cabo las mujeres y hombres de la Asociación Malagueña de Afectados por la Polio y la Postpolio, que recientemente ha publicado el Manifiesto por el Día Mundial contra la Polio 2020 Leído en Ciudad con alma.
3 de noviembre de 2020. Las jubilaciones anticipadas serán más accesibles para los trabajadores con una discapacidad alta, a partir del 45%. El ministro de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones ha asegurado este martes en el Senado que dará "prioridad" a esta cuestión en la reforma de las pensiones en la que trabaja su Ministerio. José Luis Escrivá ha tachado de "inaceptables" –por muy reducidas– las actuales cifras de personas que se acogen a esta opción de retiro anticipado. Escrivá asegura que es una "prioridad" El ministro ha asegurado que "abordar ese problema" será "prioridad" de su departamento y ha celebrado que el acuerdo logrado en el Pacto de Toledo "ampare" al Ministerio para poner solución a esta situación "con determinación". Leído en El Diario.
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