El pasado 17 de marzo, debutó. con apenas seis ensayos, nuestro recién creado Coro La Tradición, que dirige Manuel Martínez, en el Espacio Solidario Campeones del 22º Festival de Cine de Málaga, ubicado en la Plaza de la Merced. La creación de este coro surge del Taller de canto y coro que hemos iniciado este año.
El siguiente vídeo es un resumen de esta primera actuación, presentada por el periodista Domi del Postigo, a quien agradecemos siempre su cariño y profesionalidad.
Hemos creado una Página en Facebook donde iremos informando e las diferentes actividades y actuaciones que realice el Coro, desde ella podréis seguirnos con facilidad: https://www.facebook.com/CoroLaTradicion/
Nos estuvieron acompañando las cámaras de PTV Málaga y retransmitieron parte de nuestra actuación. Gracias por la difusión,
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Hoy día 3 de abril, hemos asistido a las nuevas Jornadas 'La Subasta de Medicamentos en Andalucía, ¿hasta cuándo?', organizadas por el Club de Opinión Farmecéutico Malagueño. Abrió la Mesa redonda el presidente del mismo, Francisco Criado. Uno de los participantes fue nuestro compañero Alfredo de Pablos. representante de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, como la voz de los pacientes. También participaba en la Mesa nuestro amigo Antonio Quero, representando a los mayores.
Hubo un intenso debate en el que los farmacéuticos argumentaban cómo la subasta de medicamentos ha puesto en riesgo el futuro de muchas farmacias y provocado desabastecimiento de fármacos. Es un sistema que origina un cambio continuo de medicamento, lo que para algunos pacientes, especialmente las personas mayores, genera mucha confusión e inseguridad. Esta mañana, convocados por la Directora General de Derechos Sociales, Participación Ciudadana, Inmigración y Cooperación al Desarrollo del Ayuntamiento de Málaga, Ruth Sarabia, hemos asistido a la reunión preparatoria para la participación en el Foro Internacional de la Nueva Economía e Innovación Social (NESI Global Forum 2019) que se celebrará en Málaga del 24 al 26 de abril. Este Foro, en su segunda edición, trata de dar respuesta, desde lo local, a los retos globales recogidos en los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de Naciones Unidas y cumplir con la Agenda 2030 y el Acuerdo de París. Hemos participado en las Prácticas de la asignatura Comunicación en Medicina, curso 2018-2019, mediante convenio suscrito con la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga, gracias a la iniciativa llevada a cabo por el profesor Francisco Ruiz-Ruiz de León y la alumna Victoria Navas, a los cuales felicitamos y agradecemos esta magnífica oportunidad de adentrarnos en el corazón de la Facultad y de sus futuros médicos. Junto a otras tres asociaciones, la Asociación Andaluza Síndrome de Sjögren, la Asociación de mujeres operadas de cáncer de mama (ASAMMA), la Asociación La Liga de la Leche Andalucía (LLL-A), hemos impartido charlas al alumnado de primer curso, los días 11, 13, 19, 21 y 29 de marzo Cada asociación prepararó su charla con el formato del guión que nos propusieron:
Estas cinco sesiones, han supuesto una experiencia muy enriquecedora de difusión del conocimiento sobre polio, sus efectos tardíos y síndrome postpolio, ante los 200 alumnos de primer curso de Medicina. Como ponentes han participado, por parte de AMAPyP, los siguientes miembros de su Junta Directiva: Mercedes González, Nieves González y los doctores Marceliano Herranz y José Andrés Salazar.
De nuevo felicitamos a los impulsores de esta iniciativa, a la propia Facultad de Medicina y a los ponentes voluntarios que han participado en ella. De nuevo recaló en Málaga el Museo de los sentidos con la interesante Exposición Miradas a lo cotidiano, en el espacio expositivo de Diputación de Málaga (calle Pacífico, 54). y, al igual que el año anterior, organizamos una visita guiada el día 27 de marzo. La visita culminó con un emocional y divertido taller de artes plásticas. Felicitamos al Grupo Ígneo por acercar el arte mediante la inclusión a todo tipo de público. Participamos y organizamos actividades en el Espacio Solidario del Festival de Cine de Málaga27/3/2019 Del 15 al 24 de este mes ha tenido lugar el Festival de Cine de Málaga, con actividades paralelas a las proyecciones de las películas y diferentes espacios en la ciudad. Uno de estos, ha sido el Espacio Solidario Campeones, cuya presentación tuvo lugar el pasado día 12 de marzo. Este espacio ubicado en la Plaza de la Merced, ha albergado a más de treinta asociaciones de diversidad funcional que han desarrollado diferentes actividades lúdicas, deportivas, desfiles de moda, charlas, mesas redondas... AMAPyP ha participado en un stand informativo, compartido con la Fundación Héroes. En un principio serían sólo los días del 16 al 19; sin embargo, y a petición de la organización, estuvimos hasta la fecha de finalización del Festival, 24 de marzo, dando información sobre nuestra Asociación y sobre los efectos tardíos de la polio. También organizamos dos actividades:
Querido lector, llegó febrero con los ansiados Resultados del Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, llevado a cabo el equipo del Dr. Cuesta Vargas en la Universidad de Málaga. Un mes en que el cambio político ha ocasionado el cambio de los gestores de la administración pública, gerentes de hospitales, concejales municipales, etc. En este número incidimos en la importancia de la vacunación, hablamos de la accesibilidad, de la diabetes, de la sanidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.
El pasado día 14, un año más, participamos en el pasacalle que recorrió la calle de Larios, organizado por la Asociación ALCER Málaga, para conmemorar el Día Mundial del Riñón. Salió desde la plaza de la Marina hasta la plaza de la Constitución. Al finalizar, tuvo lugar la lectura de un manifiesto y actuaciones musicales, Evento que estuvo presentado por Domi del Postigo.
El pasado día 26 de marzo, asistimos a una charla impartida por Fran Hijano (Fisioterapeuta) y José López (Técnico Ortoprotésico), ambos profesionales de la empresa Eurodiscap, -que ha colaborado con Amapyp en múltitud de actividades-, bajo un título atrayente, Últimas novedades de movilidad y aparatos de marcha, cuya exposición no respondió a las espectativas de los asistentes; sin embargo, tras ella, se abrió un interesante coloquio donde pudieron recoger nuestras demandas e inquietudes en materia ortoprotésica. Concluyó como una primera toma de contacto para organizar una posterior charla-demostración de las últimas novedades del mercado, a la que seremos emplazados en unos meses. Agradecemos su tiempo, así como el compromiso adquirido. Convocados por la Directora General de Derechos Sociales, Participación Ciudadana, Inmigración y Cooperación al Desarrollo del Ayuntamiento de Málaga, Ruth Sarabia, asistimos ayer a la reunión, junto con otras entidades de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, para organizar el Espacio Solidario del Festival de Cine de Málaga, dónde este año las personas con diversidad funcional serán las protagonistas.
Querido lector, llegó enero con un importante impulso, por parte de la Fundación Unicaja, al Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, que está llevando a cabo el equipo del Dr. Cuesta Vargas en la Universidad de Málaga. En este número hacemos hincapié sobre la importancia de la vacunación. También hablamos del sueño y su higiene, del dolor, de la sanidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.
Presentación del Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, en el Club Médico del COM Málaga13/2/2019 El día 11 de febrero, el Dr. José Andrés Salazar, Vocal y Coordinador de Investigación de Amapyp, disertó en el Club Médico del Ilustre Colegio de Médicos de Málaga, ante el Grupo de Médicos Veteranos, sobre el Síndrome Post-Polio y sobre el Proyecto de Investigación, que auspiciado por AMAPyP, y con la participación como mecenas de la Obra Social Fundación Unicaja, ha llevado a cabo el eminente investigador Dr. Antonio Cuesta-Vargas, "ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES AFECTADOS POR EL SPP", y cuyos resultados son esperados por los afectados por este síndrome como un punto de inflexión en el proceso de mejora de su calidad, al poder ser aplicados desde ya en el Sistema Sanitario, sin olvidar los nuevos nichos de investigación que se abren desde ahora.
En la mañana de hoy viernes 8 de febrero 2019, a las 12:00, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, hemos presentado los resultados del proyecto de investigación ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES CON SÍNDROME POSTPOLIO ante una nutrida presencia de afectados y familiares, profesionales, y público en general. La Mesa ha estado compuesta por el Investigador del proyecto Dr. Antonio Cuesta-Vargas, Dª. Gracia Acedo Sanchez. Presidenta AMAPYP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio), Dr. José Andrés Salazar Agulló. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP. D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. Finalizada la parte expositiva ha tenido lugar un fluido e interesante debate moderado por el Dr. Salazar con participación de los miembros de la mesa y asistentes. El Estudio, realizado por el prestigioso investigador Dr. Antonio Cuesta Vargas, Director de la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Universidad de Málaga, de acuerdo al convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP, promotor e impulsor del proyecto, financiado con la participación del Colectivo IntegrArte de AMAPYP, el libro Sueños en la Mirada y el patrocinio de la Obra Social de la Fundación de Unicaja. - El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en el SPP. - Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales seleccionadas por su validez para el estudio, con un diseño de casos clínicos frente controles sanos. - Objetivos:
***Los Resultados del estudio permiten aportaciones a la validación de una escala multidimensional de fatiga y otra escala específica de fatiga en personas con SPP a la par que establece valores de referencia y puntos de corte para estratificar personas con SPP en función de su nivel de severidad funcional y así facilitar el cribado y auto-seguimiento. ****Se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos. ***Valoraciones avanzadas que aportan:
Prospectiva:
A lo largo de las próximas semanas iremos desarrollando información y más precisiones de la jornada que hemos vivido. Intervinientes. Diapositivas. Tablas. Etc. ………………………………… Este proyecto esperamos vea su continuidad con la aplicación práctica en las consultas de Atención Primaria y de Atención Especializada y obviamente ser tenida en cuenta por las instancias de los equipos de valoración de los Centros Bases y del propio INSS. Pronto deseamos ver en las revistas científicas los resultados, permitirá su extensión y el espaldarazo que los afectados precisamos. AMAPYP seguirá trabajando porque cada vez haya más conocimiento para mejorar la calidad de vida de los afectados no solo por el SPP, por todos los afectados por la polio. No cejaremos hasta que el sistema sanitario nos ofrezca protocolos apropiados a nuestra realidad personal. Y obviamente seguiremos impulsando la investigación y trabajando desde nuestro ámbito geográfico y con nuestra masa social de afectados y familias, nuestra principal razón de ser. Más información, dudas y adhesiones en https://www.amapyp.com/ Una llamada especial a sanitarios e investigadores que sientan curiosidad o quieran apoyarnos de alguna forma. Contactar a través de nuestra página o por privado. (amapyp@gmail.com) Gracias a todos los que de buena voluntad nos apoyáis. nuestro trabajo es vuestro éxito. P'ALANTE. Dr. José Andrés Salazar Agulló
El pasado día 29 de enero, organizamos una nueva charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, impartida por el Dr. Marceliano Herranz. Se trataron temas como la obesidad. Según los datos que aporta el Estudio de la población afectada de polio en la provincia de Málaga, que viene desarrollando Amapyp, el 34% de ella presenta obesidad, definida como la ganancia de 10 kgs o más en los últimos años. Este dato se correlaciona con la menor calidad de vida, que realizan menos actividades en el interior de su casa, que les afectó más tarde la polio y que predominan los que son de fuera de Málaga. El problema de la obesidad lleva directamente a valorar el tema de la columna vertebral. La alteración en la columna se valora en función de los informes médicos recibidos con base radiológicas. De este modo, el 76% de la población estudiada presenta alteración de la columna con predominio en mujeres. A mayor alteración en la columna, menor fue la edad de agravamiento de la polio, más temprano aparece el Síndrome Postpolio (SPP), más pronto se jubilan, también se correlaciona con mayor dolor muscular, más alteración del sueño, mayor intolerancia al frío... mayor afectación en general. Por lo que concluye el Dr. Herranz: Estos datos nos llevan a ver la columna vertebral como una parte muy importante en la patogenia de los problemas que sufrimos los afectados de polio, y lo fácil que es confundir signos y síntomas del SPP con aquellos originados por las diversas alteraciones morfológicas de la columna como consecuencia del mal caminar durante la mayor parte de nuestra vida. El pasado día 25 de enero tuvo lugar la Asamblea General de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, con sus convocatorias Ordinaria y Extraordinaria, donde se informó de las gestiones llevadas a cabo y se eligió una nueva Entidad Representante creada recientemente, la Asociación de pacientes con pluripatologías crónicas, al frente de la cual estará nuestro compañero Alfredo de Pablos Calelle.
Agradecemos la gestión desarrollada durante este año y deseamos mucho éxito para el próximo. |
Del 02-05-2012 al 08-10-2019
Estas son nuestras actividades, las que organizamos y en las que participamos.
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Octubre 2019
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