El día 11 de febrero, el Dr. José Andrés Salazar, Vocal y Coordinador de Investigación de Amapyp, disertó  en el Club Médico del Ilustre Colegio de Médicos de Málaga, ante el Grupo de Médicos Veteranos, sobre el Síndrome Post-Polio y sobre el Proyecto de Investigación, que auspiciado por AMAPyP, y con la participación como mecenas de la Obra Social Fundación Unicaja, ha llevado a cabo el eminente investigador Dr. Antonio Cuesta-Vargas, "ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES AFECTADOS POR EL SPP", y cuyos resultados son esperados por los afectados por este síndrome como un punto de inflexión en el proceso de mejora de su calidad, al poder ser aplicados desde ya en el Sistema Sanitario, sin olvidar los nuevos nichos de investigación que se abren desde ahora.

En la mañana de hoy viernes 8 de febrero 2019, a las 12:00, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, hemos presentado los resultados del proyecto de investigación ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES CON SÍNDROME POSTPOLIO ante una nutrida presencia de afectados y familiares, profesionales, y público en general.

La Mesa ha estado compuesta por el Investigador del proyecto Dr. Antonio Cuesta-Vargas, Dª. Gracia Acedo Sanchez. Presidenta AMAPYP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio), Dr. José Andrés Salazar Agulló. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP. D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. Finalizada la parte expositiva ha tenido lugar un fluido e interesante debate moderado por el Dr. Salazar con participación de los miembros de la mesa y asistentes.

El Estudio, realizado por el prestigioso investigador Dr. Antonio Cuesta Vargas, Director de la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Universidad de Málaga, de acuerdo al convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP, promotor e impulsor del proyecto, financiado con la participación del Colectivo IntegrArte de AMAPYP, el libro Sueños en la Mirada y el patrocinio de la Obra Social de la Fundación de Unicaja.

- El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en el SPP.
- Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales seleccionadas por su validez para el estudio, con un diseño de casos clínicos frente controles sanos.

- Objetivos:

1. Desarrollar y validar un sistema fiable para evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con SPP, disponer de valores de referencia para su manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad.
2. Explorar valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante electromiografía y ecografía musculo-esquelética.

***Los Resultados del estudio permiten aportaciones a la validación de una escala multidimensional de fatiga y otra escala específica de fatiga en personas con SPP a la par que establece valores de referencia y puntos de corte para estratificar personas con SPP en función de su nivel de severidad funcional y así facilitar el cribado y auto-seguimiento.

****Se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos.

***Valoraciones avanzadas que aportan:

1. El estudio biomecánico mediante prueba de acelerometría en test de esfuerzo específico estima valores óptimos para prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación.
2. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arroja datos interesantes sobre la arquitectura muscular y eco-intensidad, sugieren afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o declive propio de la vida con la discapacidad (a valorar en futuros estudios).
3. El estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, deja lagunas que habrá que valorar con nuevos trabajos.

Prospectiva:

1. Continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos.
2. Nuevas líneas de investigación: consolidar el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y eco-intensidad, comparando también con personas afectas de secuelas de poliomielitis. Avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales).

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A lo largo de las próximas semanas iremos desarrollando información y más precisiones de la jornada que hemos vivido. Intervinientes. Diapositivas. Tablas. Etc.
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Este proyecto esperamos vea su continuidad con la aplicación práctica en las consultas de Atención Primaria y de Atención Especializada y obviamente ser tenida en cuenta por las instancias de los equipos de valoración de los Centros Bases y del propio INSS. Pronto deseamos ver en las revistas científicas los resultados, permitirá su extensión y el espaldarazo que los afectados precisamos.

AMAPYP seguirá trabajando porque cada vez haya más conocimiento para mejorar la calidad de vida de los afectados no solo por el SPP, por todos los afectados por la polio.

No cejaremos hasta que el sistema sanitario nos ofrezca protocolos apropiados a nuestra realidad personal.

Y obviamente seguiremos impulsando la investigación y trabajando desde nuestro ámbito geográfico y con nuestra masa social de afectados y familias, nuestra principal razón de ser.

Más información, dudas y adhesiones en https://www.amapyp.com/

Una llamada especial a sanitarios e investigadores que sientan curiosidad o quieran apoyarnos de alguna forma. Contactar a través de nuestra página o por privado. ([email protected])

Gracias a todos los que de buena voluntad nos apoyáis. nuestro trabajo es vuestro éxito. P'ALANTE.

Dr. José Andrés Salazar Agulló

El 16 de enero hemos firmado un convenio de colaboración con la Fundación Unicaja para desarrollar un estudio que permita obtener un índice que evalúe la fatiga relacionada con el Síndrome Postpolio (SPP). En el acto estuvieron presentes la responsable de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja, Ana Cabrera; y la presidenta de AMAPyP, Gracia Acedo.

El convenio tiene como fin llevar a cabo un estudio, que impulsamos desde AMAPyP y que comenzamos el año pasado, bajo el título de  'Desarrollo y validación de un índice Ambulatorio para la evaluación de la fatiga relacionada con el Síndrome Postpolio (G14): Amb_e _Postpolio', dirigido por el doctor D. Antonio Cuesta-Vargas de la Universidad de Málaga (cátedra Fisioterapia y Discapacidad, en la Facultad de Ciencias de la Salud). Se trata de un estudio pionero a nivel mundial sobre uno de los síntomas más cruciales del SPP, como es la fatiga que provoca esta nueva afección. Los resultados que arroje este proyecto servirán para mejorar la calidad de vida de personas afectadas.

Queremos expresar nuestro agradecimiento a la Fundación Unicaja, por confiar en nosotros y ayudarnos en la financiación; de este modo, hemos podido culminar la primera fase del Proyecto.

Y por descontado, nuestro agradecmiento a todas las partes implicadas en este proyecto, a la Universidad de Málaga y, en especial, al Dr. Cuesta y su equipo, que están trabajando para hacer realidad esta iniciativa que surge desde una asociación de pacientes afectados por la polio y sus efectos tardíos como es la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP'.

No queremos olvidar en esta mención y agradecimiento a los medios de comunicación locales y regionales que se han hecho eco de este acto y han publicado la noticia en sus plataformas digitales e impresas.

Querido lector, diciembre, comenzó con dos hitos internacionales commemorativos, a saber, el Día de las Personas con Discapacidad, y el del Voluntariado. Después dio paso a actividades navideñas, sin dejar de lado el compromiso sociosanitario, relacionado con nuestro Proyecto de Colaboración con el Hospital Regional, y con la Comisión de Participación Ciudadana.

El 20 de noviembre, tuvo lugar una nueva charla de nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz. La charla versó sobre las conclusiones provisionales del análisis estadístico de Amapyp, así como sobre la valoración de la fatiga y la calidad de vida de los usuarios de la Asociación.

El Dr. Herranz insitió en que las conclusiones expuestas son relativas al estudio estadístico llevado a cabo durante estos años y actualizado a fecha del año 2017. De este modo, fue desgranando las conclusiones capítulo por capítulo. Entre algunas de las más interesantes fueron las siguientes: que la polio afecta por igual a ambos sexos; los más mayores proceden de fuera de Málaga y presentan mayor incidencia de síndrome postpolio; no aparece influencia o relación de la edad de afectación con los efectos tardíos de la polio, a diferencia de otros estudios que informan sobre influencias de la edad de afectación en la evolución porterior. Otra conclusión interesante fue que, con cálculos estadísticos por Regresión Logística Multivariante es posible obtener unos niveles de predicción del Síndrome Postpolio del 84% con solo tres variables.

Agradecemos el interés mostrado y la participación de médicos y demás profesionales sanitarios.

Como cada 24 de octubre, en que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, y dentro de las actividades organizadas en torno a ese día, montamos mesas informativas en diferentes puntos de Málaga. Ese mismo día, este año hemos lanzado nuestra tercera y última fase de la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio, con el cartel resumen que presentó la Delegada de Salud, Ana Isabel González, en la mesa oficial instalada, para ese fin, en la entrada de calle Larios. Allí nos entrevistaron en directo para los informativos de Canal Málaga, lo cual agradecemos a este medio televisivo por estar presente y dar cobertura a nuestras actividades.

Otros puntos para la instalación de las mesas han sido los hospitales H.U. Regional de Málaga (H. General), H. Civil, H.U. Virgen de la Victoria (H. Clìnico), C. Especialidades San José Obrero (Barbarela), C. Salud Jesús Cautivo (calle Sevilla), H. Comarcal de Antequera. Todas ellas han sido atendidas por los propios usuarios y voluntarios de Amapyp. A todos ellos, muchas gracias por vuestra dedicación y esfuerzo.

El día 23 de octubre dimos lectura al Manifiesto por el Día Mundial de la Polio (24 de octubre) en las escalinatas del Ayuntamiento de Málaga. Fue una lectura compartida en la que participaron, además del Sr. Alcalde, toda la corporación municipal, representantes de la Junta de Andalucía, y del Hospital Regional de Málaga, Fundación Héroes y Alcer Málaga, así como las personas afectadas por la polio que se congregaron allí.

Agradecemos la presencia de todos los asistentes y participantes en su esfuerzo por hacer visible una enfermedad olvidada y unas justas reivindicaciones que, año tras año, reclamamos sin llegar a ver las soluciones.

El día 19 de octubre se inauguró la Exposición Fragmentos Artísticos del Proyecto IntegrARTE, que ha estado expuesta, desde el 16 al 26 de octubre, en el Colegio Oficial de Médicos de Málaga, teniendo como objetivo la recaudación de fondos para el estudio e investigación del Síndrome Postpolio y demás efectos tardíos de la polio. Han participado 17 artistas solidarios que han donado su obra al Proyecto. De un total de 29 obras cedidas, se han vendido 8.

En la inauguración actuó como maestro de ceremonias el periodista Domi del Postigo, quien dio paso a la concejala de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, Carmen Casero, y a la Comisaria de la Exposición, vocal de Amapyp y artista, que también exponía, Nieves Arceredillo.

El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad.

Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. También queremos que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchos problemas y nuevas necesidades que necesitan atención.

Queremos decir al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años, estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida.

Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando asistencia sanitaria que necesitamos y no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y, para nuestra desgracia, son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar.

Nuestra condición requiere atención multidisciplinar y coordinación social y sanitaria eficiente, y no alcanzamos a comprender cómo coincidiendo el criterio científico con nuestras necesidades y demandas, ni la administración ni la comunidad médica disponen los medios para solucionar los problemas que nos afectan, trayendo a la práctica, de inmediato, las recomendaciones y medidas sobre las que existe evidencia de que su aplicación nos puede beneficiar.

La realidad pesa como una losa sobre nuestra existencia: El tiempo se nos acaba sin que lleguen las soluciones que necesitamos Estamos desilusionados porque las medidas políticas y estrategias que esporádicamente se anuncian y que podrían mejorar nuestra calidad de vida, no pasan el filtro del papel en el que se firman y se quedan en un compendio de buenas intenciones que llegan a ver la luz en forma de textos legislativos.

Contemplamos descorazonados cómo parte de la comunidad médica no tiene en cuenta nuestra realidad, ignorando a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su esfuerzo por reconocer el Síndrome Postpolio desde 2009, y nos atiende sin haber elaborado en estos años el protocolo que precisamos para nuestra compleja situación, quedando a criterio personal la toma de decisiones de quienes nos atienden.

No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, que recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado. Pedimos a los gobernantes que asuman sus responsabilidades ante un colectivo que nos sentimos suficientemente olvidado.

Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET): de forma prioritaria.

1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad.

2. Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando.

3. Que los afectados, reciban tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida según las necesidades individuales.

4. Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.

5. Que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.

6. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio.

7. Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio.

8. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.

9.- Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de los sobrevivientes afectados, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente para, con su conocimiento, aportar cuantas mejores nos beneficien.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.

Durante los días 18 y 19 de octubre hemos participado en las I Jornadas sobre Cronicidad y Cuidados: “Haciendo visible lo invisible”, organizadas por el Colegio de Enfermería de Málaga, y celebradas en el Centro Asistencial San Juan de Dios. En concreto, en la tarde del primer día,  nuestra presidenta participó en la mesa redonda, como paciente afectada por los efectos tardios de la polio, junto a otros pacientes de otras patologías crónicas, Grupo focal: “Necesidades sentidas por los pacientes con enfermedades crónicas”.

Asistieron más del medio centenar de personas participando en diferentes foros de discusión. La conferencia de clausura corrió a cargo de Patricia Wilson (Universidad de Kent, Reino Unido), que habló sobre el modelo inglés del empoderamiento del paciente. En el siguiente enlace, tenéis el vídeo completo de esta conferencia:
https://www.colegioenfermeriamalaga.com/comunicacion/noticias/1457/VIDEO-DE-LA-PONENCIA-DE-PATRICIA-WILSON-EN-LAS-I-JORNADAS-SOBRE-CRONICIDAD-Y-CUIDADOS-DEL-COLEGIO-DE-ENFERMERIA-DE-MALAGA

El día 25 de septiembre presentamos la campaña informativa y de divulgación #SeguimosAquíAfectadosPolio en la mesa informativa que se montó para este fin en la Plaza de Félix Sáenz de Málaga.

Aquí os dejamos un pequeño montaje fotográfico del transcurso de la mañana.

Querido lector, durante el mes de septiembre hemos retomado las gestiones para mejorar la atención médico-sanitaria de las personas afectadas por la polio de la provincia de Málaga. En esta línea, seguimos buscando vías de financiación para el Estudio que estamos promoviendo con la UMA.

Para aglutinar todos estos objetivos, hemos puesto en marcha la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio.

También recogemos otras noticias que deseamos sean de su interés.

• Nota: Puede descargar los números atrasados haciendo clic aquí.

El pasado día 1 de octubre, lanzamos la segunda fase de la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio con un nuevo cartel y un vídeo que responde al lema #ConocesElSíndromePostpolio?

Si en la primera fase de esta campaña dejábamos patente que las personas afectadas por la polio aún  seguimos aquí haciéndonos visibles e informando sobre nuestras necesidades, en esta segunda fase, interpelamos a la sociedad sobre el conocimiento / desconocimiento que del Síndrome Postpolio tiene, e invitamos a brindarle información sobre este y otros efectos tardíos de la polio.