Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
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El individuo con Poliomielitis en fase tardía, Dr. José Carlos Montosa

6/11/2013

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El pasado día 22 de octubre, organizamos una Jornada en el Hospital de Antequera (Málaga), Jornada sobre Síndrome Postpoliomielitis y otros Efectos Tardíos de la Polio.

Uno de los ponentes fue el traumatólogo, Dr. José Carlos Montosa Muñoz, (Servicio de Traumatología. Hospital de Antequera), en cuya ponencia titulada El individuo con Poliomielitis en fase tardía. Visión Ortopédica, desarrolló el tema de la problemática osteo-articular:
  • Dolor osteoarticular.
  • Patología del hombro: Síndrome Subacromial.
  • Fracturas: la osteoporosis.
  • Clínica por compresión neurológica / Radiculopatías: Síndrome del túnel carpiano, Neuropatía cubital en codo y en mano, Escoliosis paralítica.

Finalizó hablando sobre las recomendaciones que debemos tener en cuenta:
  • No ganar peso. Adelgazar.
  • Utilizar ayudas técnicas.
  • Si es necesario empezar a usa bastón de puó, muletas, sillas de ruedas manual o eléctrica.
  • Hacer ejercicio: Sí, pero moderado (piscina)
  • Hacer descansos durante la jornada.

El individuo con Poliomielitis en fase tardía by Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)

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El Síndrome Postpolio: ¿Cómo podemos ayudar los neurólogos?, Dr. Rafael Bustamante Toledo

3/11/2013

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ImagenDr. Rafael Bustamante Toledo, Neurólogo del H. Carlos Haya
El pasado día 22 de octubre, organizamos una Jornada en el Hospital de Antequera (Málaga), Jornada sobre Síndrome Postpoliomielitis y otros Efectos Tardíos de la Polio.

Uno de los ponentes fue el neurólogo,
Dr. Rafael Bustamante Toledo, (Instituto de Neurociencias Clínicas. Hospital Carlos Haya), cuya ponencia titulada Síndrome Postpolio: ¿Cómo podemos ayudar los neurólogos?, presentó las siguientes conclusiones:

  • El diagnóstico del Síndrome Postpolio (SPP) es eminentemente clínico y responsabilidad del neurólogo.
  • La ausencia de fármacos de probada eficacia debe servir para espolearnos hacia optimizar el resto de medidas terapéuticas y reforzar la investigación.
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Síndrome postpolio: ¿Cómo podemos ayudar los neurólogos? by Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)

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Actos conmemorativos del 50 aniversario de la campaña piloto de vacunación oral en la provincia de León y del inicio de las campañas nacionales

31/10/2013

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En 1963 se llevó a cabo en la provincia de León (junto a la de Lugo) una campaña piloto de vacunación oral masiva contra la polio. Fruto de esta exitosa experiencia, el día 14 de noviembre del mismo año se anunciaba el inicio de la campaña nacional de vacunación, la más ambiciosa intervención en materia preventiva hasta entonces realizada y comienzo de una labor para conseguir la desaparición de la infección poliomielítica de España que duró 25 años, durante los cuales se produjo una transformación del país y de la sanidad.

La poliomielitis es una infección que tuvo carácter epidémico en España en la década de los cincuenta del pasado siglo y dejó a más de 42.000 personas con secuelas paralíticas. La erradicación global de la polio se creyó posible para el año 2000, pese a lo cual sigue persistiendo en algunos países en los que la vacunación se ha visto dificultada por fundamentalismos ideológicos y conflictos bélicos. Además, en nuestro medio, las personas que padecieron poliomielitis no sólo han conocido los efectos tardíos de la misma, sino también la amenaza de un nuevo síndrome reconocido en 2010 por la Clasificación Internacional de Enfermedades con el nombre de Síndrome Post-Polio.

Con motivo de cumplirse ahora 50 años del inicio de las campañas de vacunación contra la polio en España, el Grupo de Investigación Hispano-Luso en Historia de la Poliomielitis y el Síndrome Post-Polio (constituido por investigadores de las universidades portuguesas de Coimbra e ISMAI y las españolas de Cádiz, Salamanca y León) ha programado diferentes actividades que se desarrollarán en la provincia de León en los meses de noviembre y diciembre de 2013.

Leído en Erradicar, olvidar, negar. Reflexiones sobre la poliomielitis y el síndrome postpolio.

EXPOSICIONES


  • “Polio. Postpolio. Pasado y presente de una enfermedad silenciosa”

Del 31 de octubre al 20 de diciembre

Biblioteca del Campus de Ponferrada

Ponferrada (León)

  • "Memorias heridas, cuerpos rebelados: itinerarios contra el olvido. Poliomielitis y Síndrome Post-Polio en la Península Ibérica"

Del 4 de noviembre al 20 de diciembre

Facultad de Ciencias de la Salud

Campus de Vegazana (León)


MESA REDONDA

  • “La poliomielitis en Castilla y León: vacunación, erradicación y post-polio”

Día 14 de noviembre

Sala Gordón Ordás

Edificio “El Albéitar” (Rectorado)

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Nota de prensa: FEAPET denuncia el olvido al que están sometidos los afectados por el Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la polio

26/10/2013

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Nota de prensa FEAPET, 2013

En los medios:
  • COCEMFE Aragón (23-10-2013)
  • Atención Primaria de Salud (23-10-2013)
  • El Economista (23-10-2013)
  • El Economista (24-10-2013)
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Afectados por el Síndrome Postpolio piden coordinación entre administraciones y profesionales

23/10/2013

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- Aseguran, la víspera del Día Mundial de la Polio, sentirse olvidados

MADRID, 23 (SERVIMEDIA)

La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (Feapet) denunció este miércoles, víspera del Día Mundial de la Polio, "el desinterés de las administraciones hacia el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad, lo que deriva en una manifiesta falta de atención sociosanitaria".

Por este motivo, la federación demanda "con urgencia", a través de un manifiesto, "coordinación entre la Administración y los profesionales de la salud".

"Nuestra condición requiere de una especial y multidisciplinar atención sanitaria, en la que parece que coincidimos tanto los profesionales de la salud que conocen esta patología como los propios afectados por la polio", denuncia Eapet en su manifiesto.

Sin embargo, prosigue, "recientemente, el Congreso, una vez más, y a pesar de nuestras peticiones, ha comunicado que el síndrome postpolio no ha sido contemplado como patología para ser tratado en los centros, servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (Cesur)".

Igualmente, el colectivo reivindica que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, que se difunda información a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, que se derive a los pacientes a los centros especializados y que se elabore un Registro Nacional de Supervivientes de Polio, entre otras cuestiones.

"Pedimos que nos escuchen y no miren para otro lado", dicen estos enfermos, que aseguran que aunque la polio es una enfermedad del pasado, "sus efectos tardíos forman parte del presente".

El síndrome postpolio es una afección neurológica que produce un conjunto de síntomas en personas que, muchos años antes, habían sufrido un ataque de poliomielitis. Sus síntomas más frecuentes son la fatiga y la debilidad muscular progresiva con pérdida de funcionalidad, acompañada de dolor, sobre todo en músculos y articulaciones.

(SERVIMEDIA)
  • Leído en Eleconomista.es
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Día Mundial de la Polio 2013 (24 de octubre) Manifiesto FEAPET

22/10/2013

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Manifiesto FEAPET 2013

En este año 2013, se conmemora el 50 aniversario de las primeras campañas de vacunación contra la poliomielitis en España, y el pasado 2 de julio, la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET) fue invitada, por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, al acto de homenaje al médico impulsor de dichas campañas. Aprovechamos la ocasión para, a la vez de sumarnos a ese reconocimiento y merecido homenaje, hacer un llamado al propio Ministerio, al cuerpo médico, a los investigadores, a todos los allí presentes así como a la población en general, para que no se olvidasen de los niños que no fueron beneficiados por la vacuna antipoliomielítica. Esos que hoy, ya adultos, estamos sufriendo diversos efectos tardíos de la polio, entre los cuales destaca el denominado Síndrome Postpolio, un padecimiento reconocido por la OMS en el año 2010, y codificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14.

El día 24 de octubre se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis, y todos los actos están encaminados hacia su erradicación; sin embargo, las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos y, entre ellos, el Síndrome Postpolio, hemos sido olvidadas, y en la actualidad, estamos siendo ignoradas. Por ello, vemos que nuestros derechos, tanto humanos, sociales y laborales, son constantemente vulnerados.

De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. A esto hay que sumar el propio desinterés que presta la administración hacia nuestro colectivo de personas afectadas por la polio, lo que conlleva una falta de atención socio- sanitaria.

En la actualidad, esta situación se ve empeorada aún más con los recortes socio-sanitarios a los que estamos siendo sometidos (copago sanitario, largas listas de espera en atención sanitaria, Ley de dependencia...). Añadiendo a esto, la discriminación con respecto a otras discapacidades, en cuanto a prestaciones se refiere, así como, el agravio comparativo, dependiendo de la comunidad en la que el afectado resida.

Siendo sabedores de que no tenemos tiempo, el colectivo de afectados por la polio, sus efectos tardíos y síndrome Postpostpolio, demanda con urgencia medidas socio-sanitarias, la cuales nos están siendo negadas sistemáticamente, así como una coordinación entre la administración y los profesionales de la salud, para paliar las necesidades de este colectivo, el cual lleva muchos años reivindicando y que los gobernantes, unos por otros, no asumen sus responsabilidades dependiendo del momento en que les toque gobernar.

Nuestra condición requiere una especial y multidisciplinar atención sanitaria en la que, parece que coincidimos tanto los profesionales de la salud que conocen esta patología, con los afectados de polio, y ésta es además, una de nuestras reivindicaciones principales. Sin embargo, recientemente el Congreso ha comunicado que el Síndrome Postpolio no ha sido contemplado una vez más y a pesar de nuestras peticiones como patología para ser tratado en los CESUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud)

Por lo que desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que podamos, también en justica, ser atendidos sin más demora.

 Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:

  • Que se constituyan centros de referencias, al menos uno por comunidad, para la atención personalizada de personas afectadas de polio, y estos deberán estar compuestos por un equipo multidisciplinar que se coordine para la atención de este colectivo.
  • Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentando con los efectos tardíos de la polio, y que estos le vaya imponiendo.
  • Que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que estos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema SPP.
  • Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha, las sillas de ruedas, y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas a su coste económico.
  • Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales.
  • Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, y que los pacientes sean derivados a los centros especializados.
  • Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.
  • Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, y que se efectúe un seguimiento de la evolución del Síndrome PostPolio.
“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO,
SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.
Por tanto, el día 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros los afectados por ella, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen, y no miren para otro lado para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los que un día fuimos afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que vuelven a llegan los problemas ya que con la llegada de estos se nos ponen las cosas todavía más difíciles. Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos problemas, con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha y, sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros.
FEAPET
Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos
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Asociaciones miembros:
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Se adhiere y colabora nuevamente en nuestro Manifiesto: La asociación hermana desde México, colaboradora incansable de esta lucha que nos mantiene unidos.
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Leído en Feapet.
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Rueda de prensa. Ayuntamiento de Antequera (14-10-2013)

13/10/2013

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El lunes, 14 de octubre, tendrá lugar la rueda de prensa, en el Ayuntamiento de Antequera (Salón de los Reyes), a las 10:45 h, en la que asistirá el Sr. Alcalde D. Manuel Jesús Barón Ríos.

Allí nos presentaremos y daremos a conocer nuestras actuaciones en la comarca, entre ellas, la Jornada sobre Síndrome Postpoliomielitis y otros Efectos Tardíos de la Polio, del día 22 de octubre, en el Hospital de Antequera.

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Jornada sobre Síndrome Postpoliomielitis y otros Efectos Tardíos de la Polio (Antequera, 2013)

11/10/2013

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Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Polio (24 de octubre), hemos organizado la Jornada sobre Síndrome Postpoliomielitis y otros Efectos Tardíos de la Polio, en el Hospital de Antequera, el próximo día 22 de octubre, a las 09:30 h. Actividad enmarcada dentro del Plan Estratégico 2013-2014 "Difusión y Atención Postpolio en la provincia de Málaga", donde queremos darnos a conocer en las diferentes comarcas malagueñas y promover la difusión del conocimiento sobre el síndrome postpolio y otros efectos tardíos de la polio, así como nuestra problemática sociosanitaria.

 PROGRAMA

09:30 h. Entrega de documentación.

10:00 h. Inauguración: Dr. José Luis Gutiérrez Sequera, Dir. Gerente del AGC Norte de Málaga.                    Mercedes González, Presidenta de AMAPyP.

10:15 h. Síndrome Postpolio: ¿Cómo podemos ayudar los neurólogos?
                Dr. Rafael Bustamante Toledo, Neurólogo del Hospital Carlos Haya de Málaga.

10:30 h. El individuo con Polio en fase tardía. Visión ortopédica. Dr. José Carlos Montosa                     Muñoz, Cirujano Ortopédico y Traumatólogo. Unidad de Columna Vertebral. Hospital de                  Antequera (Málaga)

10:45 h. Tratamiento Rehabilitador en el Síndrome Postpolio.
                Dra. Susana Gimeno Cerezo, Rehabilitadora. Hospital de Antequera (Málaga)

11:00 h. Pausa. Café

11:20 h. Mesa Redonda:
            “El paciente post-poliomielítico, un enfoque multidisciplinar”
            Mercedes González, Presidenta de AMAPyP.
            Dr. Marceliano Herranz, vocal de AMAPyP.
            Isabel Pérez Amores, Trabajadora Social. Hospital de Antequera (Málaga)
                        Modera: Antonio Núñez Montenegro, Responsable de Participación Ciudadana.

12:30 h. Clausura: Dir. Gerente del AGC Norte de Málaga.

Al finalizar la Jornada, habrá una rueda de prensa convocada por el hospital.


  • Para descargar el Programa con la ficha de inscripción (gratuita)
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Definimos conceptos, según el Dr. Frans Nollet

2/9/2013

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Reproducimos aquí la imagen publicada recientemente por OMCETPAC (Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio A.C.)

En ella se exponen, de forma explícita, los conceptos definidos por el Dr. Frans Nollet (*) sobre el Síndrome Postpolio (SPP) y los Efectos Tardíos de la Polio (ETP), que no dejan lugar a dudas.

Imagen
(*) Frans Nollet, fisiatra, es jefe del Departamento de Medicina de Rehabilitación del Centro Médico Académico, Universidad de Amsterdam, Países Bajos. Miembro Honorario de la Junta de Post-Polio Health International Inc. Fue nombrado profesor de la facultad en la Universidad de Amsterdam en 2003. Comenzó su investigación en el campo del síndrome post-polio en 1994. En el año 2002, se doctoró con su tesis, la salud percibida y el rendimiento físico en el síndrome post-poliomielitis. Nollet es coautor de 17 publicaciones relacionadas con los problemas de post-polio. El Centro Médico Académico sirve como centro de referencia nacional para los efectos tardíos de la polio en Países Bajos. En el pasado, Nollet y su colegas han estudiado la relación entre el funcionamiento, capacidades y deficiencias, y los cambios en el tiempo en los sobrevivientes de polio.
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La estimulación transcraneal directa mejora el sueño y el cansancio en pacientes con síndrome post-polio

30/8/2013

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MADRID, 27 Ago. (EUROPA PRESS) -

   Investigadores italianos han descubierto que la estimulación transcraneal de corriente directa durante 15 días puede servir para mejorar el sueño y los síntomas de los afectados por el síndrome post-polio, que suele provocar un progresivo deterioro muscular y afecta al 80 por ciento de los que sobreviven a la poliomelitis.

   En dicho hallazgo, publicado en la revista 'Restorative Neurology and Neuroscience', han participado expertos del Hospital Nacional de la Poliomelitis, el Policlínico De Rossi de Verona y la Universidad de Milán, y podría propiciar que esta técnica no invasiva se convierta en una nueva alternativa terapéutica para esta enfermedad.

   El síndrome post-polio (PPS) es un trastorno neurológico que puede aparecer años después de una poliomielitis aguda. De momento no se conoce la causa pero, además del deterioro muscular y el cansancio que lo caracteriza, también puede causar dolor, depresión, intolerancia al frío y trastornos del sueño.

   Y aunque las vacunas de polio han reducido drásticamente la incidencia de nuevos casos de polio en los países desarrollados, todavía siguen dándose nuevos casos en zonas de Asia y África, lo que hace que este síndrome siga causando quebraderos de cabeza, incluso en quienes llevan más de 15 años libres de enfermedad, ya que de momento no tiene un tratamiento eficaz.

   Por eso, y con el objetivo de encontrar nuevas alternativas terapéuticas, los autores incluyeron a 32 pacientes que habían contraído la polio a una edad media de 31 meses y se mantuvieron clínicamente estables durante una media de 55 años.

   Todos ellos fueron derivados a un centro de referencia nacional, la Unidad de Medicina de Rehabilitación Física del Hospital Malcesine en Verona para ser tratados del síndrome post-polio, después de quejarse de un progresivo deterioro muscular y un mayor cansancio.

   La mitad de los pacientes fueron asignados al azar para recibir estimulación transcraneal directa, aplicada bilateralmente en la corteza premotora, 5 días a la semana durante tres semanas. El grupo control recibió una sesión simulada de 5 segundos, tras constatar que los pacientes eran incapaces de saber si recibían una u otra.

   Los pacientes fueron sometidos a una batería de pruebas al inicio del estudio y después, tres semanas más tarde, y los ensayos analizaron la calidad de vida, diferentes indicadores de cansancio, depresión y sueño.

NO OFRECE MEJORÍAS FRENTE AL DOLOR CORPORAL    Los autores encontraron que los pacientes tratados mejoraron más que los pacientes tratados con placebo en varias medidas de una encuesta de salud del paciente, incluyendo el funcionamiento físico, limitaciones por su salud física, vitalidad, funcionamiento social y limitación por su salud emocional. En cambio, no se encontraron diferencias significativas en cuestiones relacionadas con el dolor corporal, la salud general o la salud mental.

   Uno de los efectos más notables del tratamiento con estimulación transcraneal, según los autores, fue una mejora en la calidad del sueño. Las puntuaciones en el Índice de Calidad del Sueño de Pittsburgh (PSQI) disminuyó un 65 por ciento en comparación con el 25 por ciento en el grupo control.

   Se encontraron correlaciones significativas entre las puntuaciones del PSQI y su actividad física, social y emocional. Pero, curiosamente, la calidad del sueño mejoró más en los pacientes que eran menores cuando se desarrolló la poliomielitis.

   "La calidad del sueño beneficia a nuestro estado físico y psicológico, por lo que mejorar la calidad del sueño de estos pacientes podría ayudar a tener más vitalidad e, indirectamente, mejorarán los síntomas de estos pacientes", ha explicado Laura Bertolasi, investigadora principal del estudio.

Leído en EuropaPress.
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