Christina Brogårdh, Jan Lexell, Catharina Sjödahl Hammarlund ABSTRACT Publicado por la revista de Rehabilitación, Journal of Rehabilitation Medicine, vol. 49, Issue 8. En el siguiente enlace se puede ver el artículo completo, y descargar en formato pdf:
https://www.medicaljournals.se/jrm/content/html/10.2340/16501977-2262
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 Algunas preguntas sobre Sueños en la Mirada, que nos pueden interesar saber. 1. ¿Cuál es el argumento? El hilo conductor de los relatos y poemas es la Polio. En torno a ella, se articulan los relatos cortos, ya intimistas y autobiográficos, ya de ficción, y las poesías. 2. ¿De dónde surge la idea de hacer un libro sobre esta temática? La idea surge cuando en el seno de AMAPyP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio) preparábamos las iniciativas culturales, dentro del subgrupo que incluye a afectados con especiales habilidades artísticas aglutinados bajo el acrónimo de AMAPYENSES, que desembocó en el Proyecto IntegrARTE, un espacio para dar visibilidad a la creatividad artística de los miembros AMAPYENSES, afirmar nuestro trabajo reivindicativo, e incluso procurar ingresos con una finalidad precisa: apoyar la Investigación sobre los Efectos Tardíos de la Polio (ETP) y el Síndrome Post Polio (SPP) Poco a poco fuimos sumando compañeros a la idea, con el respaldo de FEAPET, y logramos que en el libro hayan participado un total de 16 escritores y 12 ilustradores de muy diversos lugares, en concreto: Managua en Nicaragua, Ciudad de México en México, Guipúzcoa, Bilbao, Asturias, Gerona, Barcelona, Tarragona, Valencia, Córdoba, Granada, Málaga, Madrid, Palma de Mallorca. 3. ¿Cuál es el carácter del libro? ¿Novela, relatos cortos, poesía? El libro ilustrado de temática variada, está estructurado en tres partes:
Escritores: Aparicio Furones María Carmen Blanco Bellón, Inma Díaz, Marysol García Torrijos, José Vicente García Rilla, Zoila Gisasola Zaldúa, Ana González Álvarez, Ana González Ardura, Nieves González Montiel, Mercedes Haro i Fandós, Josep (†) Moreno Muñoz, Carmen Pérez Fuillerat, José Luis Placer Rodríguez, Almudena Ruiz Sánchez, Consuelo Salazar Agulló, José Andrés Vogl Montealegre, María Elsa Ilustradores: Calvo González, Carlos López González, Mercedes Marcos Pérez, Pablo Marín Rubio, Elías Mesa Canca, José Manuel Ortega Sancho, Blanca Pérez Arceredillo, Mari Nieves Rienth, Thorsten Selva López, Francisco Valle Carreras, Rubén Vistraín Díaz, Sergio Augusto Zhou Lin, Enwai 5. ¿Con qué objetivo se ha realizado este proyecto literario? El objetivo principal de este libro es procurar ingresos con una finalidad precisa: apoyar la Investigación sobre los Efectos Tardíos de la Polio (ETP) y el Síndrome Post Polio (SPP) que, tarde o temprano, lo padecimos o padeceremos todas las personas que sufrimos el virus de la poliomielitis en nuestra tierna infancia, y que hasta el presente, y dado que la polio como enfermedad ya no reporta ningún caso en España desde hace años, no es apenas objeto prioritario para la comunidad científica. Pretendemos que se abran líneas de investigación que, en definitiva, ayuden a mejorar la calidad de vida de los afectados. 6. ¿A qué público va dirigido este libro? Va dirigido a todos los públicos. 7. ¿Cómo os sentís desde la asociación con este proyecto? Nos sentimos muy ilusionados. Además de ser un proyecto que nos da visibilidad, no sólo como artistas o autores, sino como personas afectadas por la polio, que seguimos estando aquí, aunque la enfermedad esté hoy controlada gracias a la vacuna y no haya nuevos casos de polio en casi todo el mundo, queremos conseguir, con este proyecto, que se haga realidad una de nuestras necesidades y lucha más importante como es paliar la falta de investigación, que hay en este país, sobre el Síndrome Postpolio y otros efectos tardíos de la polio. 8. Más informaciones de interés que quiera aportar. Mención aparte el trabajo desinteresado de los 4 revisores de la Agrupación Cultural y Artística CAPITEL radicada en El Palo, que han sido parte importante en el trabajo de selección y revisión de las obras que al final conforman este volumen. La publicación ha sido posible por el patrocinio, de esta edición completa, de la empresa FRANKE. La Editorial Mundo Palabras y su responsable D. José Manuel Aparicio, también han hecho posible con un precio ajustado, dado el carácter benéfico de la obra, y labores de apoyo y difusión. En Twitter: #SueñosenlaMirada Este es un listado de todas las entradas del blog durante 2016. Deseamos seguir informando durante 2017, y que este nuevo año nos traiga sólo cosas buenas.
ENERO 10/01/2016.- El 11 de enero, 3ª charla en nuestra Escuela de Salud 14/01/2016.- En 2015 hablamos de... 19/01/2016.- Asociaciones miembros de la FEAPET 20/01/2016.- Accesibilidad en el Teatro Cervantes de Málaga 28/01/2016.- Escuela de Salud. Neurofisioterapia: Experiencia con pacientes afectados por la polio FEBRERO 01/02/2016.- CIE -10 Proceso de implantación en España 11/02/2016.- Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica es un motivo para declarar incapacidad permanente 25/02/2016.- El Área Sanitaria Este de Málaga-Axarquía celebra una reunión con asociaciones de personas con discapacidad 28/02/2016.- Escuela de Salud. La Polio: el envejecimiento y el climaterio MARZO 08/03/2016.- ¿Deseas visitar el Museo del Automóvil? 20/03/2016.- Jornadas PiCuida, en Antequera 22/03/2016.- Presentación Estrategia de Cuidados de Andalucía PiCuida, en Málaga 31/03/2016.- Escuela de Salud: "SPP e infección", Dr. Marceliano Herranz 31/03/2016.- Jornada "¿Qué es una enfermedad rara? Venga a conocerlo" 31/03/2016.- Jornadas PiCuida en Vélez Málaga ABRIL 12/04/2016.- Carta de la Presidenta 14/04/2016.- Éxito de participación ciudadana en la Jornada de PiCuida en el Área de Gestión Sanitaria Este de Málaga- Axarquía 14/04/2016.- Demostración de novedades en movilidad 16/04/2016.- Grandes Noticias para la Humanidad 16/04/2016.- Subvenciones ayudas individuales para personas con discapacidad (Junta de Andalucía) MAYO 02/05/2016.- Escuela de Salud: Polio: Estudio de casos. Caso Omer 04/05/2016.- XIII Semana de la Participación y el Voluntariado 12/05/2016.- ¿Te vienes con nosotros a la Noche en Blanco? 14/05/2016.- 54 Congreso de la Sociedad Española de Medicina Física y Rehabilitación, en Málaga 24/05/2016.- Receta para dejar de fumar, AGS Norte de Málaga JUNIO 02/06/2016.- Aumenta el número de hospitales, pero no así el número de camas 06/06/2016.- IV Encuentro Provincial de Amapyp 11/06/2016.- Mañana nuestro Taller actúa en el CAC 21/06/2016.- Cruz Roja pone un servicio de transporte adaptado para las votaciones del 26 de junio JULIO 04/07/2016.- Programa Disfruta la playa, 2016 10/07/2016.- Quedada en la playa 25/07/2016.- Invitación a la presentación del cartel de feria de Antequera AGOSTO 09/08/2016.- Información sobre accesibilidad en la Feria de Málaga (noticia Europa Press) SEPTIEMBRE 08/09/2016.- Nuevo Jefe de Neurología del HRU de Málaga 09/09/2016.- Beneficios y ayudas para personas con discapacidad (OADIS, abril 2016) 13/09/2016.- Esgrima solidaria a favor de ASPAYM Málaga 28/09/2016.- Moción a favor de las personas afectadas por la polio 29/09/2016.- Francisca Bazalo, en rueda de prensa, explica la moción de apoyo a las personas que fueron afectadas por la poliomielitis OCTUBRE 02/10/2016.- Escuela de Salud. Charla de octubre 04/10/2016.- El 13 de octubre se inaugura la exposición Proyecto IntegrARTE 08/10/2016.- 20 artistas donan sus obras a favor de la investigación del Síndrome Postpolio 09/10/2016.- Actividades del mes de Octubre en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Polio 17/10/2016.- Amapyp en las Primeras Jornadas Médicas de FEAPET- Encuentro Internacional de Asociaciones de Postpolio 23/10/2016.- Día Mundial de la Polio, 24 de octubre NOVIEMBRE 05/11/2016.- El PSOE pide rebajar el grado de discapacidad exigido para anticipar la jubilación 15/11/2016.- XII Comisión de Participación Ciudadana de los Hospitales Regional y Virgen de la Victoria de Málaga 17/11/2016.- Escuela de Salud: "Registro de Voluntades Vitales Anticipadas (RVA)", Maribel Horcajo 18/11/2016.- Diario de Cádiz. Efemérides, 16 de noviembre de 1952. Casos de polio 25/11/2016.- La Junta de Andalucía anucia que el nuevo Hospital de la Serranía de Ronda, comenzará su actividad asistencial en diciembre 25/11/2016.- Comienza a funcionar el Servico de Urgencias del tan demandado Hospital del Guadalhorce 29/11/2016.- El Colectivo La Tralla presenta "Des..." 30/11/2016.- Formamos parte de Pacientes SEMERGEN DICIEMBRE 02/12/2016.- III Jornadas provinciales de Medicina Física y Rehabilitación 06/12/2016.- El PNV quiere mejorar los subsidios para personas con Enfermedades Raras 09/12/2016.- 'Activando la accesibilidad universal', CERMI 17/12/2016.- Hospitales públicos de Málaga descienden en su reputación sanitaria 19/12/2016.- Felices Fiestas y feliz año 2017 23/12/2015.- El SAS asume el error de la fusión y Carlos Haya y el Clínico vuelven a tener cada uno un gerente ‘Activando la accesibilidad universal’ es una guía de amplio espectro, así la define el asesor jurídico del CERMI, Óscar Moral, quien entiende que este documento publicado por el CERMI “es una guía sencilla que trata de llegar a todo el mundo, a todas las personas, se trata de activar (como la propia guía dice) a todos. Las propias personas con discapacidad, sus familias, etc.” Este trabajo quiere transmitir ante todo la realidad de la accesibilidad desde una vertiente de derechos, no como una norma técnica. Leer más en Periódico del CERMI. 
La Oficina de Atención a la Discapacidad (OADIS) es un órgano consultivo de carácter permanente y especializado del Consejo Nacional de la Discapacidad, que presta servicios de asesoramiento, estudios y análisis de consultas, quejas o denuncias presentadas por las personas con discapacidad. Entre sus publicaciones, encontramos la que sigue, que compartimos en nuestro Blog.  El día 7 de noviembre, la Asociación cultural Utopía de las Artes, que preside el poeta y pintor Antonio Quero, ha presentado el libro Alas para todo el trayecto, un homenaje cultural a las personas con discapacidad. Cuenta con la portada de Rafael Bejarano, pintor malagueño, con las ilustraciones de los socios y amigos y con opiniones, poemas, historias y experiencias de quienes han querido participar en este proyecto, que ha contado con la colaboración de Área de Cultura del Ayuntamiento De Málaga. La actuación musical ha estado a cargo de Pájaros perdidos y la guitarra de José Antonio Lavado. Nuestra Asociación ha participado en la confección del libro. Así, podéis ver, en la página 125, una pequeña información sobre AMAPyP. Y en la página 128, un pequeño relato titulado "La polio no pudo con ella", de nuestra presidenta, Mercedes González. Gracias, amigos de Utopía de las Artes, por dedicar este año vuestro libro a la temática de la discapacidad.   "Sueños de escayola" es la ópera prima de José Vicente García, un valenciano de 55 años de edad que, al igual que los protagonistas de esta novela, en su tierna infancia padeció la poliomielitis, y fue ingresado en el Sanatorio de la Malvarrosa (Valencia), uno de los muchos hospitales de España donde eran atendidos los niños y niñas víctimas de las epidemias de polio. La novela narra, en palabras del propio autor, 'la historia de Pablo, un niño ingenuo de diez años que padece polio, motivo por el que será ingresado en el sanatorio de la Malvarrosa de Valencia durante casi un año; pero también es la de Ceferino, El Cordobés, Daniel, sor Manuela, don Álvaro y la de tantas personas que tuvieron que convivir con una enfermedad terrible como fue la Poliomielitis. Con “Sueños de escayola” he querido traer a la luz un tema difícil, que hoy parece casi olvidado, la epidemia de polio que asoló el mundo y en especial España durante aquellas décadas aciagas de los 50 y 60. El tema que trata es crudo, lo sé, muchas familias pasaron un auténtico calvario, y las secuelas fueron terribles, pero la historia está protagonizada básicamente por niños y llena de momentos de sencillez, humor, aventura, melancolía... Sor Manuela diría: ̶ Los niños lloran, aman, juegan, exploran y rompen cosas porque están aprendiendo a conocer el mundo, no lo hacen para molestar, ni tampoco para probar nuestra paciencia, simplemente es la esencia de la infancia. Por eso, y quizás en mayor medida, estos niños, nuestros niños, también hacen travesuras porque, a pesar de los muros, a pesar de la lejanía con sus seres queridos, a pesar de su enfermedad y de tanto como sufren, a pesar de todo eso, ellos también son solo niños, y como tal se comportan. Y yo añadiría: sea cual sea su condición, solo buscan la felicidad intentando vivir'. Para contactar con el autor, podéis visitar la siguiente página de Facebook: https://www.facebook.com/sdescayola?fref=photo, donde nos anuncia que en breves semanas estará disponible la obra en formato electrónico.
También podéis visitar sus blogs: Desde aquí le deseamos el mayor de los éxitos para esta novela en la que, con total seguridad, nos veremos reflejados los niños que pasamos por experiencias similares cuando las epidemias de polio de los años 50 y 60. ACTUALIZACIÓN: Para descargar la novela, acceder a este enlace de Amazón: http://www.amazon.es/Sue%C3%B1os-escayola-Jos%C3%A9-Garc%C3%ADa-Torrijos-ebook/dp/B00O4KXYJQ/ref=pd_ecc_rvi_1  El drama de la polio. Un problema social y familiar en la España franquista. María Isabel Porras Gallo, Mariano Ayarzagüena Sanz, Jaime de las Heras Salord, María José Báguena Cervellera (coords.), Rosa Ballester Añón, Inés Guerra Santos, Juan Antonio Rodríguez Sánchez y José Vicente Toledo Marhuenda. 272 páginas. La poliomielitis emergió en Europa como enfermedad epidémica a finales del siglo XIX en los países nórdicos. Avanzó de norte a sur y, tras la Segunda Guerra Mundial, se había convertido en un grave problema de salud pública. En España se produjo una fase epidémica intensa y creciente después de la guerra civil. Sin embargo, a pesar de las advertencias de los médicos y expertos, conscientes de la urgencia de que en nuestro país se adoptaran medidas para frenar su expansión y de la necesidad de que los pacientes recibieran los tratamientos que ya se estaban aplicando en el resto de Europa y en los Estados Unidos, el régimen de Franco optó en un primer momento por negar una realidad que afectaba a un porcentaje cada vez mayor de la población. La falta de políticas sanitarias que hicieran frente a la enfermedad truncó el futuro de muchos niños españoles; también el de sus familias. En esta obra, fruto del trabajo de un grupo de investigadores de cinco universidades españolas, no solo se describen las consecuencias sociales, políticas, psicológicas y científicas de las epidemias de polio registradas en la España franquista, sino que se visibiliza un drama que muchas personas están reviviendo actualmente al ser víctimas de una expresión retardada de la enfermedad: el síndrome post-polio.  La poliomielitis en España.
José Vicente Toledo Marhuenda. Prólogo de Rosa Ballester. 582 páginas. La poliomielitis en España (1880-1970) y su impacto sobre el desarrollo de las técnicas en fisioterapia: un acercamiento a la historia de las discapacidades físicas y a su tratamiento. |
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