Un año más, el Área de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Málaga nos ofrece un stand en la XVI Muestra de la Participación y el Voluntariado.

La Muestra estará en el Paseo del Parque de Málaga desde el viernes 17 hasta el domingo 19 de mayo, en horario de 11 h a 14 h y de 18 h a 21 h, viernes y sábado; y el domingo 19, de 11 h a 14 h. Estaba prevista la actuación de nuestro Coro La Tradición el domingo, pero se ha trasladado al sábado 18, a las 19 h.

Os esperamos en nuestro stand para contaros nuestra labor, informaros sobre los efectos tardíos de la polio y animaros a participar o colaborar en las actividades que desarrollamos durante todo el año,

Celebraremos el Día del Vecin@, del Distrito Bailén Miraflores, que tendrá lugar en el Parque del Norte de Málaga (junto al Skatepark Rubén Alcántara), el próximo día 9 de mayo, de 17:00 a 20:30 horas, donde estaremos atendiendo un stand  informando y dando a conocer nuestro trabajo.

Una nueva edición de este evento en la cual participaremos, al igual que hicimos el año anterior, donde se darán cita stands informativos, música, talleres y actividades de animación.

¡Os esperamos!

El próximo martes, 30 de abril, a las 18h, tendrá lugar una nueva charla, a cargo del Dr. Marceliano Herranz, dentro de nuestro Programa Escuela de Salud CONOCER-T. Los puntos que se tratarán en esta ocasión son los relativos a la definición del Síndrome Postpolio (SPP) y criterios diagnóstico.

Al término de la misma, a las 19h, comenzará nuestra Reunión mensual donde se dará información de interés. Estos son actos abiertos a la ciudadanía.

Rogamos puntualidad.

 Dr. José Andrés Salazar Agulló. Médico Jubilado. Colaborador vocal investigación AMAPyP.
Dr. Antonio I Cuesta-Vargas. Cátedra Fisioterapia y Discapacidad. Facultad Ciencias de la Salud. UMA.
Dra. Francisca Muñoz Cobos. Médica de familia. CS El Palo.

Comunicación presentada, en el 2º Congreso Nacional de la Medicina, organizado por el Ilustre Colegio de Médicos de Málaga (COM), el día 4 de abril de 2019, por el Dr. Salazar Agulló, Médico de Familia. Basada en el estudio co-financiado bajo el contrato de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPyP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio), y apoyado por Fundación Unicaja.


Esta comunicación ha recibido el premio a la mejor comunicación leída en dicho congreso. Recibido por el defensor de la misma, el Dr. Salazar en el Acto de Clausura del Congreso.

(Diapositiva 1) Buenas tardes. Quiero agradecer al Comité Científico la aceptación de nuestro trabajo y la oportunidad que nos brindan para presentarla como comunicación en el 2º Congreso Nacional de la Medicina que celebramos en el marco del COM.

(D2) Mi exposición tratará de participarles la Investigación, que fruto de la iniciativa de la Asociación Malagueña de Afectados por la Polio y el Síndrome Postpolio (AMAPyP) fue realizada en la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la UMA, dirigido por el equipo del Dr. Cuesta, coautor de esta Comunicación, pero artífice principal de la misma.

La polio será, en breve, si las condiciones lo permiten, la segunda enfermedad humana en ser erradicada. Un esfuerzo coordinado de la comunidad internacional auspiciada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), con el concurso de Estados, entidades sociales benefactoras, y la disponibilidad de vacunas efectivas.

(D3) En España, las asociaciones de afectados refieren una prevalencia de entre 100.000 y 200.000 sobrevivientes con polio paralítica [unos 60.000 según la Agencia Española de Evaluaciones Tecnológicas (AEET) 2002]. Se calcula que entre un 20% al 80% desarrollarán el SPP, (de 60.000 a 120.000; 36.000 si aceptamos el 60% que sugiere la casuística de la Clínica Guttman).

Los sobrevivientes afectados de la polio y sus cuidadores se enfrentan a un conjunto de condiciones médicas que bajo el epígrafe de EFECTOS TARDÍOS DE LA POLIO (ETP) refieren diferentes situaciones clínicas:

-Unas atribuidas al virus polio, VP, y su efecto más inmediato, la polio paralítica: parálisis residual, alteraciones musculo-esqueléticas como deformidades, acortamientos, la insuficiencia respiratoria. Genéricamente las conocemos como SECUELAS DE LA POLIO.

-Otras, consideradas trastornos secundarios de problemas causados por el VP y su evolución: neuropatías por compresión, atrapamiento, artritis, artralgias, tendinitis, bursitis, roturas tendinosas. Serían los TRASTORNOS EVOLUTIVOS SECUNDARIOS AL HECHO DE HABER PADECIDO LA POLIO.

-Y por fin, aquellas debidas al agotamiento de los mecanismos compensadores acaecidos tras la polio paralítica: FATIGA, fatigabilidad, nueva debilidad muscular, intolerancia al frío, posibles síntomas bulbares como la disfagia y los trastornos respiratorios, trastornos cognitivos, etc. Es lo que se ha venido en denominar como SÍNDROME POST POLIO (SPP).

(D4) Definimos el SPP como “padecimiento caracterizado por cansancio y fatiga progresiva desde al menos un año antes de forma constante, acompañado de debilidad y pérdida de tono y fuerza en miembros que fueron afectados, o no, en personas que se vieron afectadas por el VP, y que se presenta de forma progresiva tras un período de estabilización mantenida de entre 15 a 30 años, cuya causa no puede ser atribuida a ninguna enfermedad o cuadro, antiguo o sobrevenido, o bien evolución conocida y previsible de problemas o secuelas que el paciente aqueja” (Reformulación personal de Criterios Diagnósticos de SPP de Halstead y Dimes March).

(D5) La patogenia más comúnmente aceptada lo refiere como agotamiento por sobreuso de las motoneuronas agrandadas en el mecanismo compensador en el que se reconectaron las escasas terminaciones neuronas sobrevivientes al ataque inicial de la polio.

(D6) LA FATIGA es el síntoma más característico por su alta frecuencia (85-90% afectados con SPP lo refieren), por su poder invalidante y condicionante de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), y Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD) para los pacientes, y por ser el que más quebraderos de cabeza ocasiona a médicos e inspectores, al no contar con un sistema objetivable para su diagnóstico, menos aún para su monitorización.

“Sensación percibida como cansancio, de carácter físico o mental (periférico vs central), o percepción de menor energía para hacer las cosas que habitualmente hace o quiere hacer la persona que la padece”. Le ocasiona alteración de su relación con el ambiente, le hace variar sus rutinas, reorientar sus actividades personales, sociales, de ocio, tiene gran impacto en la vida laboral provocando grandes desajustes en su capacidad laboral.

A la sensación subjetiva se añade la percepción personal, y de quienes le rodean, de un cambio en la capacidad y posibilidades de afrontamiento de las tareas por nimias que sean: Obliga a períodos de reposo para afrontar el cansancio sobrevenido, precisando con el tiempo de técnicas de reacondicionamiento de la actividad con criterios de optimización energética.

(D7) El manejo de la fatiga resulta bastante ineficiente. Desde Rehabilitación y Neurología se prescribe fisioterapia y ejercicio, recomendaciones de control de esfuerzos, reorientación de actividades de todo tipo (laborales, ocio, tiempo, libre, domésticas,…) con un mismo principio: ECONOMÍA ENERGÉTICA. “No se canse, no se fatigue, ahorre esfuerzos y energía”, mensajes poco específicos, prácticos, o precisos.

El SPP es un gran desconocido para los propios afectados y para la mayoría de profesionales que se ocupan de su cuidado, conclusión obtenida en un proyecto de investigación en el CS de El Palo.

(D8) OBJETIVO PRINCIPAL: Investigar diferentes biomarcadores a través de pruebas funcionales, variables cinemáticas en pruebas motoras, pruebas de fuerza, cuestionarios auto-administrados, arquitectura muscular y EMG en pacientes con SPP y sujetos sanos, para determinar las variables más significativas para evaluar la fatiga en pacientes con SPP, para crear un índice ambulatorio de fatiga.

OBJETIVO SECUNDARIO: ofrecer a los pacientes con SPP una herramienta de autoevaluación para conocer su estado en cada momento con el objetivo de gestionar su actividad física y su progreso.

(D9) DISEÑO: “Estudio transversal analítico en población de Málaga con casos y controles”. Casos: persona diagnosticada de SPP con capacidad para levantarse de la silla 5 veces, excluyendo los sometidos a cirugía el último año, enfermedad neurológica o traumatológica aguda o cualquier otra condición o enfermedad que imposibilitase las pruebas. Los controles, pares similares, sin la patología del estudio. Todos fueron reclutados por AMAPYP.

TRABAJO DE CAMPO: recogida de datos y realización de pruebas en la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Facultad de Ciencias de la Salud (FCCSS) de la Universidad de Málaga (UMA), en un solo día por participante, casos y controles: recogidas de datos antropométricos, ecografía muscular, electromiografía, capacidad funcional y desempeño físico, fuerza y datos psicométricos con cuestionarios autoinformados.

(D10) VARIABLES

Variables antropométricas: peso, talla, IMC, composición corporal, IMC.
Ecografía: masa músculos recto femoral y bíceps braquial bilateral en reposo y máxima contracción voluntaria (MCV). Ecointensidad muscular.
EMG de superficie: m. vasto medial, recto anterior y bíceps braquial (contracción voluntaria y prueba dinámica).
Cuestionarios autoadministrados: Piper e Inventario Multidimensional de Fatiga (IMF).
Capacidad funcional y desempeño físico: Timed Up and Go (TUG). Test de velocidad de la marcha. Short Physical Performance Battery (SPPB). Sit to stand 30 segundos (STS30). Variables cinemáticas (aceleración y velocidad angular), EKG (FCM, variabilidad de FC.) Fuerza de prensión de la mano, Fuerza máxima de extensores de rodilla.

ANÁLISIS ESTADÍSTICO: Se creó base de datos ad hoc. La prueba Kolmogorov-Smirnov. Estadística descriptiva. T de Student. Curvas ROC. Se utilizó Paquete SPSS 21 (SPSS Inc., Chicago, IL).

ASPECTOS ÉTICOS: Declaración de Helsinki. Consentimiento informado. Proyecto aprobado por el Comité de Ética de la UMA.

RESULTADOS
Hemos estudiado 56 participantes, 29 casos y 27 controles. 34 varones y 22 mujeres. Sin diferencias en las variables antropométricas.
De los resultados, mencionaremos aquellos que por su relevancia han permitido dar cuenta de los objetivos planteados, para implementar un INDICE AMBULATORIO PARA MEDICIÓN DE LA FATIGA EN SPP.

(D11) -En el MFI obtenemos diferencias significativas en el índice general y a todos los componentes salvo en el de fatiga mental.

(D12) Mostramos uno de los cuestionarios habitualmente disponibles en red de recogida de datos para el MFI.

(D13) -En la batería SPPB encontramos diferencias significativas en las cuatro pruebas que la componen.

(D14) En esta diapositiva se resume sucintamente los componentes que recoge la prueba.

(D15) En esta diapositiva se recoge la secuencia de recogida con el SPPB.

(D16) CONCLUSIONES. Los resultados nos han permitido identificar las variables cuyas diferencias significativas entre casos y controles nos permiten alcanzar el objetivo propuesto. Hemos seleccionado el cuestionario MFI y el SPPB para el diseño de una HERRAMIENTA de AUTOMANEJO PARA EVALUAR REEVALUAR DE FORMA AMBULATORIA LA FATIGA EN SPP, por los propios PACIENTES a lo largo del tiempo. Una herramienta diagnóstica y para monitorización de la fatiga de pacientes con SPP extensiva para empleo por el personal de Atención Primaria, Médicos de Familia.

Dado lo prolijo de variables estudiadas, la significación estadística, la factibilidad de uso y la presumible potencia a la hora de su aplicación, consideramos que las variables sobre la Arquitectura muscular y los EMG pueden ser empleados como valores de referencia por los Médicos Especialistas en el manejo de los pacientes con SPP con criterio de monitorización evolutiva de su situación.

Además, algunos hallazgos nos permiten señalar como sugerencias de posibles nichos de investigación las siguientes:

-Las limitaciones de la EMG de superficie podrían paliarse con EMG de alta densidad.

-La ecointensidad muscular se aviene como posible nueva forma de valorar el músculo en SPP.

-El estudio de variabilidad de frecuencia cardíaca sugiere profundizar en esta línea para ser valorado como marcador de fatiga en SPP en el monitoreo de indicaciones más efectivas de carga de trabajo, actividad, etc.

(D17 y D18) Mediante el cálculo de medidas de frecuencia de puntuaciones MIF en afectos por SPP hemos establecido terciles de distribución que, transformados en semáforo, nos crean herramienta de automanejo SPP para los propios pacientes y monitorización por parte de los facultativos encargados de su cuidado.

Desde AMAPYP tenemos esperanzas de que el Sistema Sanitario Público, con apoyo privado, como en esta ocasión, o sin él, pueda seguir profundizando en estas u otras líneas para seguir formando cuerpo de conocimiento práctico en el SPP.

Gracias por su atención. Me pongo a su disposición por si precisan alguna aclaración sobre la comunicación.

Dr. José Andrés Salazar Agulló

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Buenos días a todos. Muchas gracias a la UMA por la implicación social que permite que seamos hoy los pacientes afectados por la polio los que estamos a este lado de la tarima.

La polio puede ser la segunda enfermedad humana en ser erradicada completamente del planeta gracias al esfuerzo coordinado de la comunidad internacional. Un ímprobo trabajo coordinado por la OMS, con participación de colectivos sociales liderados en las últimas décadas por los Rotarios, el soporte económico de la Fundación Bill y Melinda Gates y, sobre todo una realidad que ha sido posible gracias a la disponibilidad generosa, originada por la donación de sus descubridores, los Dres. Salk y Sabin, de las patentes de sus vacunas, cuya alta efectividad ha sido clave para el control real y efectivo de la difusión, y por ende para la erradicación de la Poliomielitis.

Puede resultar paradójico que los futuros médicos reciban una charla sobre una enfermedad que pronto puede pasar a ser historia, si no fuera por la trascendencia que para el colectivo de afectados tiene la necesidad de que los Efectos Tardíos de la Polio, entre los que el Síndrome Post-Polio cobra entidad particular, sea bien conocido por los responsables de su cuidado, y que la sociedad delega en la figura de los Médicos como protagonistas principales de los mismos.

Para que entendáis bien de qué hablo, haré una descripción evolutiva centrada en los últimos sesenta años. Y os pondré un ejemplo con algunos datos personales para mejor comprensión.

Nací en septiembre de 1958. Cuando llegó la estación cálida me vi afectado por el virus de la polio (PV). Un enterovirus que ingresa vía bucal, de transmisión fecal y oral. El 95 % de infectados por el PV, no llegaban a presentar la enfermedad. El 4% padecía un proceso tipo catarral (fiebre, dolor de cabeza, mialgias, diarrea…), mientras que en el 1% de infectados, el PV lograba burlar el cordón defensivo del organismo y atacaba al Sistema Reticular Ascendente, al Bulbo, al Cerebro, y sobre todo al asta anterior de la médula. El PV destruía el cuerpo de gran número de neuronas, que ya no envían impulsos a los músculos, pierden masa, fuerza, capacidad de reacción y deviene paréticos o paralíticos. LO QUE SE CONOCE COMO POLIO PARALÍTICA. Los casos más graves son aquellos en los que el PV afecta a músculos que participan en la respiración y deglución.

Nuestra historia como afectados empieza con un cuadro anodino tipo catarral (fiebre alta, diarrea, cefalea, mialgias…). A la semana o antes, te caes, sin fuerzas…. Y YA NO TE VUELVES A LEVANTAR o lo haces de forma muy diferente a los demás.

A partir de ese momento, veamos cómo evoluciona la situación.

¿Qué ocurre cara al exterior? Lo que conocemos como clínica y su evolución.
Imaginemos un miembro afectado: el MMII derecho, por ejemplo. Hemos dicho que, básicamente, el músculo se atrofia y pierde fuerza.

¿Qué ocurre a partir de esto?
  -El afectado cojea al andar, no puede correr, andar, jugar (¡es un niño!).
  -No se tiene bien en pie: necesita ayuda para vestirse, para andar, sentarse, desplazarse,   no puede hacer lo que la mayoría de personas…
  -Se cae constantemente. Independencia condicionada. Se golpea, aparecen traumas, facturas, dolores…
  -Y qué decir de la situación de aquellos que tuvieron que estar largas temporadas dentro del pulmón de acero porque no eran capaces de respirar por ellos mismos.

El tiempo avanza. Recordad: ¡Es un niño! No tiene los estímulos necesarios para su desarrollo, contar con músculos, tendones y nervios alterados, empieza a acumular deformidades; crece, pero esa pierna no le acompaña; aparecen retracciones, deformidades… La movilidad se ve comprometida, los dolores están presentes. Las oportunidades de ocio, de relaciones, de socialización, son bajas.

En aquella época surge una tendencia médico quirúrgica intervencionista que trata de aportar mejoras paliativas o reparadoras a los afectados y que se sumaba a la evolución funcional y mecanismos de compensación propios del organismo, y a los procedimientos y cuidados que la familia y los sanitarios de cabecera procuraban (largas sesiones de friegas para estimular los músculos atónicos, estiramientos para las retracciones,…). Intervenciones quirúrgicas dirigidas a corregir deformidades, retracciones, acortamientos, etc. No podemos olvidar el empleo de medios auxiliares de los afectados: bastones, muletas, tutores y bitutores, botas ortopédicas, vendajes, etc., e incluso sillas de ruedas.

¿Y cara al interior? En el propio organismo, ¿Qué sucede?
El organismo debe sobreponerse a la destrucción del cuerpo de las neuronas del asta anterior, SRA, bulbo y la consiguiente desaparición de inervación de gran parte de fibras del músculo al que iba la neurona, el origen de la clínica, proporcional a la destrucción de neuronas. El organismo reacciona reparando a partir de los axones que permanecen intactos, de ellos brotan nuevos axones que inervan con nuevas fibras a los músculos que han quedado huérfanos de ellas. Nuevas conexiones reconectan una parte de músculos que no recibían el impulso eléctrico con lo que se obtiene una recuperación parcial gracias a la hipertrofia de las placas motoras.

De esta forma los SOBREVIVIENTES DE LA POLIO se sumen en un proceso de adaptación constante a un medio para el que su cuerpo, con mermas funcionales, tiene que ir adaptándose constantemente. Vivimos en una sociedad productiva en la que a un obrero, a un funcionario, se le contrata para hacer un trabajo a cambio de un salario, se le asignan medios y se espera que responda como cualquier otro. El cómo lo haga, las consecuencias de ello no están en esa relación… Y ese es el sino del sobreviviente, tiene que hacer lo mismo que los demás, llegar al mismo lugar, pero con un condicionante importante, su esfuerzo es mayor porque el cuerpo que le alberga no tiene los mismos elementos que el de cualquier otra persona sin sus limitaciones.

Llegado a este punto os quiero contar hechos evolutivos de la historia de la polio. Curiosidades a veces, pero en suma, hechos relevantes.

La polio se conoce desde la antigüedad. Una estela funeraria del Alto Egipto del siglo XI a.C así lo atestigua. En la Edad Media, el Bosco pinta la procesión de los lisiados en la que aparecen algunos afectados. LA POLIO HA EXISTIDO SIEMPRE. Con una particularidad, la propia Naturaleza y el cuerpo humano la mantenían a raya. Había PV y producían casos de polio paralítica. Pero no se describen epidemias como sí ocurrió en el siglo XX.

El PV circulaba en la naturaleza. Había escasa higiene, ¡mucho PV circulando! Entraba en el cuerpo vía fecal oral, ingresaba a organismos protegidos por generaciones de contactos que le habían conferido inmunidad. Se producían algunos casos aislados debido a posibles deficiencias inmunitarias, embarazadas, convalecientes con las defensas bajas, etc.

Con la introducción de mejoras en las condiciones sanitarias, potabilización del agua y tratamiento de aguas residuales, la circulación del PV empieza a mermar, y la protección que esta situación confería al grupo, e individualmente, se va perdiendo hasta casi desaparecer. De repente, una vez que cuantitativamente las nuevas generaciones NO TIENEN DEFENSAS, la aparición de alguno de esos casos, que periódicamente se presentan, sirve de detonante y provoca un brote epidémico que empieza a extenderse provocando alarma social por su alta mortalidad y el elevado número de afectados por poliomielitis paralítica que dejan tras de sí.

De entre todos los ETP, mencionar por lo novedoso y poco conocido en el mundo sanitario y por los propios pacientes, una condición que puede aparecer hasta en un 60% de afectados, lo que se ha venido en llamar recientemente SÍNDROME POST-POLIO (SPP).
Un cuadro que afecta a sobrevivientes de polio que, tras la fase de polio paralítica, disfrutan de un período de estabilidad de la enfermedad per se de entre 15 a 35 años, tras el cual los afectados refieren nuevo episodio de pérdida de fuerza en miembros entonces afectos, o no, fatiga y fatigabilidad con poca capacidad de recuperación de la fuerza, intolerancia al frío, disfagia, casos de alteraciones cognitivas, funciones ejecutivas y mnésicas; signos y síntoma que no pueden ser atribuidas a ningún otro problema, o enfermedad.

Los pacientes entran en un calvario de desencuentros: con el sistema sanitario al no contar con un cuerpo de conocimiento específico del tema; con los médicos, incluidos los especialistas al no disponer de medios diagnósticos efectivos; con los sistemas de inspección al no percibir de ellos el reconocimiento social del hecho y de la situación que vivimos los afectados; e incluso por el desconocimiento personal de la propia situación por parte de los propios afectados.

¿Qué está ocurriendo en estos casos?
Recordad que decíamos que el virus destruía las neuronas del asta anterior, pero que el organismo mediante un fenómeno compensador hipertrofiaba las placas motoras. Estas durante años han venido trabajando de manera forzada, muy por encima de sus posibilidades, hasta llegar a un excesivo sobreuso, entonces mueren y devuelven al paciente poco a poco a una situación en que la compensación no permite que los músculos hagan lo que venían haciendo, se van agotando y la debilidad va creciendo, la capacidad de recuperación se torna cada vez más difícil…. Con lo que la única opción del paciente es DESCANSAR y APRENDER A GESTIONAR LAS ENERGÍAS escasas de que dispone ante el desconcierto de Médicos que no saben lo que le ocurre al paciente, no disponen de medios para medir, monitorizar ni actuar.

La CIE recoge por primera vez en 2010 el grupo G14 como SPP. Está considerado como una Enfermedad Rara y el RD 1851/2009 la incluye entre las 21 patologías que tienen consideración de esperanza de vida reducida.

Papel de las ASOCIACIONES DE PACIENTES.
Desde finales de los 90, los afectados empiezan a organizarse en algunas provincias y surgen asociaciones de pacientes, en concreto AMAPyP se funda en 2012, naciendo como espacio de encuentro entre afectados y familiares; plataforma de discusión y dinamización de la situación de los afectados; brindar medios de apoyo legal, asesoramiento médico y estudio de cada caso; escuela de pacientes; participación en comisiones ciudadanas y sanitarias, participación con el Sistema sanitario en validación de estrategias de abordaje sanitario; incluso propiciamos varios proyectos de investigación sobre la realidad sociosanitaria de los afectados sobrevivientes de la polio en la provincia de Málaga: Estudio Málaga sobre caracterización y prevalencia de afectados de la provincia, Estudio realizado en el CS de el Palo de conocimientos que tienen los pacientes y profesionales sobre el SPP, Estudio realizado en la UMA para identificar un índice para la medición ambulatoria de la fatiga en afectados por el SPP.

Todavía estamos lejos de contar con unidades para la valoración y manejo integral de los Efectos Tardíos de la Polio y el SPP. Por suerte disponemos de algunos protocolos en alguno de los servicios de especialidad como rehabilitación y neurología que no cubren las necesidades que presentamos y demandamos y relaciones formativas con los Centros de Salud.

Somos una cohorte en vías de extinción. Cuando fallezca el último afectado conocido, dejaremos de ser un problema médico y social, pero hasta entonces seguimos porfiando y reclamando el amparo que socialmente precisamos y las atenciones que nuestra situación requiere. De ahí nuestro lema, siempre, P´ADELANTE.

Gracias por vuestra atención y por la oportunidad de poder hablaros sobre nuestra realidad, nuestra historia y nuestras esperanzas que depositamos en gran parte en vuestras manos como cuidadores privilegiados de nuestra salud.

Málaga, 29 de marzo de 2019

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el 26 de marzo de 2019, la Jornada Cohousing "Propuesta Innovadora como Modelo de vivienda alternativa con Atención Integrada. Potenciando la Autonomía"

El Modelo Cohousing como alternativa de vivienda con servicios integrados, surge inicialmente en el ámbito de las personas mayores. En el ámbito de la discapacidad y en concreto, en Enfermedades Raras, dado que son patologías que cursan en una amplia mayoría de casos con discapacidad asociada, el modelo Cohousing, puede ser una opción que ofrece apoyos integrados a la vez que potencia la autonomía de las personas adultas con enfermedad rara y diversidad funcional, que necesita de apoyos para las actividades de la vida diaria.

El desarrollo de esta jornada será retransmitido en directo vía streaming desde la página web del Centro.

El 12 de marzo se presentó el Espacio solidario del Festival de Cine de Málaga, que este año está dedicado a la diversidad funcional.

AMAPyP participará en este bonito e importante evento para la ciudad, los días del 16 al 19 de marzo con un stand informativo, junto a Fundación Héroes, en horario de 12h a 14h, y por la tarde de 17:30 a 19:30h.

El sábado, día 16, a las 12h, organizamos una mesa redonda con Fundación Héroes, bajo el lema: "Fisioterapia: Salud y Rehabilitación".

El domingo, día 17, a las 12h, actúa nuestro Coro Tradición por vez primera, gracias al Taller que hemos puesto en marcha en la asociación.

Nuestro agradecimiento al Festival de Málaga, al Área de Derechos Sociales del Ayuntamiento de Málaga y, en especial, a Domi del Postigo por su implicación y apoyo.

¡Os esperamos!

Asistimos a la presentación del Espacio solidario del Festival de Cine de Málaga, que tuvo lugar el pasado día 12 de marzo. Este espacio ubicado en la Plaza de la Merced, del 15 al 24 del mes en curso, albergará a más de treinta asociaciones de diversidad funcional que desarrollarán diferentes actividades lúdicas, deportivas, desfiles de moda, charlas...

AMAPyP participará en un stand informativo los días del 16 al 19.
El sábado, 16, organizamos con la Fundación Héroes, una mesa redonda bajo el título "Fisioterapia: Salud y Rehabilitación". Y el domingo, 17, nuestro Coro Tradición actuará por primera vez. Ambas actividades tendrán lugar a las 12h.

• Prensa: El Festival de Málaga ya tiene su espacio solidario. La Opinión de Málaga.