Nota de prensa
El Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos acogerá la Iª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio que organiza la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP', el día 15 de junio de 2019, donde la neurología, la rehabilitación y la fisioterapia tienen mucho que aportar. Se darán a conocer los resultados del 'Estudio sobre la Fatiga en el Síndrome Postpolio (SPP)', liderado por el Dr. A. Cuesta (UMA), e impulsado por Amapyp y la Fundación Unicaja, y tendremos la ocasión de ponerlo en práctica mediante un taller que dirigirá el Dr. J.A. Salazar, titulado “Índice ambulatorio de fatiga para pacientes con SPP”. Entre los ponentes, contaremos con la participación del Dr. José Mª Trejo Gabriel y Galán, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos (HUBU); la Dra. Marina Tirado Reyes, directora de la UGC. Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Regional Universitario de Málaga; el Dr. Antonio Cuesta Vargas, director de la cátedra Fisioterapia y Discapacidad, de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA); el Dr. José Andrés Salazar Agulló, médico de familia jubilado, vocal de investigación de Amapyp y coordinador médico de la Jornada. En torno a la Jornada, hemos programado otras actividades. El día anterior a ella, viernes 14, visitaremos las instalaciones de CREER participando de sus talleres y, por la tarde, pasearemos por la hermosa ciudad de Burgos, donde la visita a su catedral es ineludible. Con esta Jornada pretendemos actualizar y divulgar el conocimiento sobre el SPP a través de diferentes enfoques médicos. En una primera Mesa, que versará sobre “El Síndrome Postpolio en la actualidad”, veremos la visión de los especialistas responsables de su manejo; para pasar a una segunda Mesa que trate sobre las “Perspectivas del Síndrome Postpolio”, con referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. Además, esta Jornada Nacional va a servir como punto de encuentro y convivencia con personas afectadas y familiares de toda la geografía española, gracias a CREER que nos facilita el alojamiento y pone a nuestra disposición su espacio y sus recursos. El Síndrome Postpolio (SPP) El síndrome post-polio (SPP) es una afección que se presenta en sobrevivientes de polio años después de la recuperación de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. El SPP principalmente se caracteriza por un debilitamiento nuevo en músculos que habían sido afectados por la infección de polio y en músculos que al parecer no habían sido afectados. Los síntomas incluyen una debilidad muscular de evolución lenta, fatiga creciente e invalidante poco habitual (tanto generalizada como muscular), y, por momentos, atrofia muscular. El dolor de la degeneración articular y las deformidades esqueléticas en aumento como escoliosis, son comunes. Algunos pacientes tienen solamente síntomas leves. Sin embargo, la debilidad muscular respiratoria no tratada puede dar como resultado la hipoventilación, y la debilidad en los músculos de la deglución, pudiendo llegar a causar problemas serios por aspiración, tipo neumonía. Contacto: AMAPyP: amapyp@gmail.com Telf. 617.555.033 Gracia Acedo Sánchez, presidenta. Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación.
2 Comentarios
El próximo día 15 de junio, tenemos prevista una jornada de convivencia con nuestros compañeros de la Delegación de Amapyp en Antequera. Aprovecharemos para visitar la ciudad junto a los compañeros de la comarca.
El programa es el siguiente: 10:00 h. Salida de Málaga. 12:00 h. Visita al Museo de la Ciudad de Antequera. 13:00 h. Paseo guiado por la ciudad. 14:00 h. Almuerzo. Bar La Socorrilla. 18:00 h. Visita a los Dólmenes. 19:00 h. Regreso a Málaga. Precio: 16 € (socio), 17 € (no socios) El precio incluye el viaje, las visitas y el almuerzo. Un año más, celebraremos nuestro Encuentro Provincial, el V, para más señas. En esta ocasión hemos elegido como lema: Proponiendo mejoras para tu bienestar. Y para ello, vamos a rodearnos de profesionales de diferentes ámbitos para que nos hablen, desde su perspectiva, sobre qué cosas nos puede aportar bienestar a los pacientes de polio.
El día 5 de octubre, en que se celebrará el Encuentro, abre los actos que se irán desarrollando en este mes, y que culminarán el Día 24 de octubre (Día Internacional de Lucha contra Polio), para nosotros, Día Mundial de la Polio. El Encuentro se iniciará a las 16:30h. con la entrega de materiales y bienvenida, acompañado de un café que nos anime y prepare para una tarde fructífera. A las 17:00h. comenzará una Charla coloquio sobre rehabilitación, a cargo del Dr. Francisco M. Rodríguez, médico rehabilitador del H. Civil (H. Regional de Málaga). A las 18:00h. habrá una Mesa Redonda para hablar de rehabilitación, fisioterapia, ortopedia y nutrición, con los siguientes profesionales: Dr. Francisco Rodríguez; D. Eloy Molina, supervisor Fisioterapia (H. Clínico); Dr. Cristóbal del Corral, médico jubilado; D. Jesús Ruiz, ortopedista (Ortopedia Eurodiscap) Día: 5 de octubre Hora: 16:30h Lugar: Colegio Oficial de Médicos de Málaga. Calle Curtidores, 1. Contamos con vuestra presencia y difusión. Gracias. La Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), de la cual somos miembros, va a llevar a cabo, el próximo día 21 de Octubre, en el Salón de Actos del IMSERSO, Avda. de la Ilustración, s/n, de Madrid, las I Jornadas Médicas FEAPET - Encuentro Internacional de Asociaciones de Postpolio, en colaboración con el Hospital Universitario La Princesa de Madrid. Estas Jornadas tratan de actualizar los conocimientos sobre los efectos tardíos de la polio entre los propios afectados y profesionales sanitarios; así como sensibilizar y dar a conocer estrategias sanitarias para la mejora en la atención a las personas afectadas. En este sentido, participa en ellas, D. Daniel Moreno Sanjuán, Jefe de Servicio de Atención Ciudadana de los HHUU. Regional y Virgen de la Victoria (H. Clínico), con la ponencia titulada Estrategias sanitarias y participación ciudadana entre las asociaciones de pacientes y los Hospitales Universitarios Regional y Virgen de la Victoria de Málaga. En el Encuentro de Asociaciones también vamos a participar, en la Mesa redonda, como Asociación Amapyp. El próximo miércoles, 13 de julio, quedamos en el punto de baño adaptado de la Playa La Misericordia, a las 13:00 h, para echar un día de playa, compartir la comida y degustar la porra antequerana, campillera y el salmorejo cordobés. A ver cuál te gusta más y quién gana "la apuesta".
¡Nos vemos en la playa! Este año deseamos compartir experiencias en el IV Encuentro Provincial que celebraremos el sábado día 11 de junio, en el Colegio Oficial de Médicos, sito calle Curtidores, 1, 29006 Málaga. Comenzaremos a las 10:30 h con la entrega de documentación y la bienvenida. PROGRAMA 10:30 h. Entrega de documentación y bienvenida. 11:00 h. Charla- coloquio: Inteligencia emocional y resiliencia, Dª Silvia Mª Sánchez Espinar, Psicóloga. 12:00 h. Café. 12:30 h. Mesa redonda: Definiendo nuestros síntomas. Dr. Marceliano Herranz; Dr. José Andrés Salazar; Dr. Francisco Aguiar; Dr. Juan Cristóbal Corral. Modera: D. Alfredo de Pablos. 13:30 h. Con una sonrisa. 14: 00 h. Almuerzo Confirmar asistencia.
El encuentro ha contado con la presencia de profesionales sanitarios y de representantes de seis colectivos de la comarca El Área Sanitaria Este de Málaga-Axarquía, en el marco de su estrategia de participación ciudadana, ha celebrado la primera reunión con distintas asociaciones de personas con discapacidad de la comarca de la Axarquía con el objetivo de llevar a cabo un análisis de situación e implementación de medidas para lograr la accesibilidad universal de las personas con discapacidad en atención primaria y hospitalaria. El próximo viernes, 29 de mayo, a las 18:30 h. nuestro Taller de Música y Danza Integrada - Colectivo Musidanza, como fruto del trabajo realizado en este curso, ofrecerá una actuación en el Museo Jorge Rando, donde nos acercarnos al expresionismo a través de los sentidos.
El sábado, día 18 de abril, tendremos nuestro III Encuentro Provincial, a celebrar en el Colegio Oficial de Médicos, sito C/ Curtidores, 1 (frente al Cementerio de San Rafael). Dará comienzo a las 10:00 h. con la entrega de documentación y bienvenida, y culminará con un almuerzo previsto para las 14:00 h. Rogamos confirméis vuestra asistencia. Aforo limitado. A continuación, podéis descargar el programa en formato pdf.
El día 23 de septiembre inauguramos nuestra nueva sede en el Centro Ciudadano Bailén, donde pudimos contar con la presencia de los concejales Raúl López, Elisa Pérez de Siles y Francis Montiel; la cantante Sandra Villena, el periodista Domi del Postigo y la cantautora Aurora Guirado, con cuyos tres profesionales contaremos en la inminente gala solidaria Noche de Coplas, a celebrar el 4 de octubre en la Caja Blanca. Fue una reunión de amigos, socios que llegaron de toda la provincia de Málaga, Benahavís, Fuengirola, Torremolinos, Antequera, Torre de Benagalbón... A todos los asistentes les damos las gracias por conseguir que pasásemos una tarde plena de amistad. Agradecemos, de igual forma, la publicación de Domi del Postigo en el diario La Opinión de Málga. Entre gente importante
|
NUESTRO BLOG
Participa, y déjanos tu comentario. Tu opinión cuenta. * Actividades
* Actualidad
|
Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio "AMAPyP"
Centro Ciudadano Bailén (Mercado de Bailén) C/ Natalia, 40- 29009 MÁLAGA. amapyp@gmail.com Tlf.: 617.555.033 |
Contenido creado por AMAPyP
|