Esta madrugada ha fallecido nuestra amiga y compañera de fatigas, Consuelo Ruiz Sánchez, presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), una gran luchadora, y mejor persona, que puso su vida al servicio de los demás, luchando por los derechos y la mejora del colectivo de personas afectadas por la Polio.

Nuestra Asociación AMAPyP está de luto y llora tan importante pérdida. Su recuerdo permanecerá siempre en nuestros corazones y su trayectoria será recordada de por vida.

Expresamos nuestras condolencias a su familia y amigos.

Junta Directiva de AMAPyP
27 de enero de 2020

Taller impartido por el Dr. José Andrés Salazar Agulló.
Médico de Familia jubilado. Vocal de Investigación. AMAPyP

Diapositiva 1.
Los Encuentros Provinciales son espacios interactivos de periodicidad anual en los que AMAPyP pone en valor, con ayuda de un lema, un tema relevante para la vida de los afectados sobrevivientes de la polio.

El lema del VI Encuentro, SEGUIMOS AVANZANDO, es una declaración de intenciones en la labor de la Asociación: mirar hacia delante de forma activa.

Los intervinientes que me han precedido han hecho un repaso a la trayectoria de AMAPyP durante 2019 (Sr. Francisco Cumpián), y un resumen de la investigación que el Dr. Cuesta de la UMA lleva a cabo sobre la Fatiga en el Síndrome Post Postpolio, auspiciado por AMAPYP (Sra. Merche González).

Diapositiva 2.
Cuando en la Junta Directiva planificábamos el VI Encuentro, contemplamos varias opciones. Nos decantamos por tratar de ayudar a dar respuesta a la pregunta ¿CÓMO PODEMOS HACER MÁS EFICIENTES LAS CONSULTAS CON EL MÉDICO? El encargo recayó sobre mi persona al reunir la doble perspectiva implícita en la pregunta formulada: médico y paciente. Nos decantamos por una actividad formativa práctica: un taller participativo con los asistentes, distribuidos en grupos pequeños, que, tras la exposición teórica que sigue, trabajarían de acuerdo a las directrices que se expondrán en su momento.

Diapositiva 3.
¿Por qué elegimos este tema?
Queríamos un tema práctico, en línea de lo que hacemos habitualmente. Disponemos de experiencias en marcha como las charlas, talleres varios, la Escuela de Salud ConocerT, y obviamente un instrumento para el manejo personal –y por parte del médico–,el FATIGÓMETRO DE AMAPYP. Así que, conscientes de que numerosos afectados por la polio manifiestan desazón, disconformidad, cabreo, insatisfacción, incomprensión, falta de entendimiento, de atención… en sus encuentros con los Médicos, tanto los de Familia como los especialistas, quizás estos segundos más intensamente, pensamos que podíamos ofrecer a nuestros compañeros conocimiento y habilidades para optimizar los encuentros que se producen en la consulta.

Diapositiva 4.
Llama poderosamente la atención que afirmemos lo anterior, cuando las encuestas de satisfacción que se publican reflejan un nivel de satisfacción, con los Médicos de Familia de los Centros de Salud, del 90% al 95%.

Esa diferencia nos plantea una reflexión seguida de una duda importante: ¿Cómo es posible que el nivel de satisfacción con quienes se encargan de nuestro cuidado refleje en las encuestas un nivel de satisfacción entre el 90%-95%, y sin embargo en las redes sociales, las intervenciones en nuestras charlas, reuniones, consultas personalizadas, llamadas por teléfono etc., se manifieste esa realidad que, yo, denomino, “desencuentro”? Y, si ello es así, lanzo una pregunta, absurda en su concepción, necesaria para aclararnos: ¿Es que somos diferentes los afectados por la polio?

Diapositiva 5.
Para tratar de aclarar la pregunta trataré de ilustraros mediante un pequeño “rollplaying”.

Nota.- (En el taller se vivieron dos situaciones: en la primera, el médico llama por su nombre a un paciente, éste se levanta de su silla y se acerca a la mesa del médico, se saludan, y se desarrolla le como una consulta habitual. Tras la misma, sale y a continuación llama a otra persona, igualmente por su nombre y se repite la misma actividad). Siento que el lector tenga que imaginarse lo que ocurrió, pero, en la siguiente diapositiva se entiende el proceso discursivo pretendido.

Diapositiva 6.
Como hemos visto en las dos situaciones, de juego de roles, que han interpretado las personas anteriores, paso a analizar la situación.

La persona 1, no se ha visto afectada por la polio, acude por un problema habitual suyo, accede por su pie, rápidamente, se expresa sobre su patología aguda o crónica y el médico, acostumbrado a la misma lo explora, solicita pruebas, prescribe etc.

La persona 2, afectada por la polio, con importantes secuelas desde su infancia, que han ido evolucionando y progresando, tarda bastante en poder acceder y retirarse después de la consulta. Su solicitud es muy prolija, arrostra quejas de su problema crónico, agudizaciones, además de otros que nada tienen que ver con la polio. Muchos temas, y muy variados, físicos, sociales, personales… Para una consulta de 5 minutos, ha consumido casi 3´-4´ para acceder a la consulta y retirarse de ella.

Tras este juego de roles, ¿podríamos responder a la pregunta planteada? ¿Los afectados por la polio somos diferentes?

De entrada, podemos asumir lo siguiente: nuestra carga patológica es mayor a la mayoría de pacientes que acuden a las consultas del médico. Y, nuestra idiosincrasia, que empezó a gestarse en el momento en que contrajimos la polio, obliga a conocer nuestra realidad, tanto al Médico (eso les compete a ellos), como a nosotros los afectados, si queremos optimizar nuestros encuentros Médico-Paciente.

Vamos a analizar los elementos que nos igualan, en la carga patológica, y los que nos diferencian por la condición de supervivientes afectados por la polio.
 

Diapositiva 7.
Nada voy a mencionar de los Problemas comunes que cada uno acumula en su historia médica personal, tienen la misma naturaleza que en los demás pacientes: HTA, DM, colesterol, depresión, obesidad…

Empezaré por hacer hincapié en evidencias visuales, signos que en el devenir de nuestra historia personal nos han caracterizado, a cada uno de nosotros, y, que desde siempre, nuestro médico y especialistas han considerado, por obvios.

Los afectados por la polio acumulamos una carga patológica por el simple hecho de haber sufrido la polio, al que nuestro organismo combatió, con mejor o peor suerte, y, fruto de la cual, nos quedaron una serie de elementos consecutivos al hecho que produjo el virus en nuestro organismo tras aquel primer momento: TUVIMOS atrofia muscular y neuronal, debilidad, alteraciones óseas, musculares Y ELLO NOS OCASIONÓ deformidades, acortamientos…, FUNCIONALMENTE NOS AÑADIÓ cojera, imposibilidad de andar… Intervenciones Quirúrgicas…, y, problemas surgidos de su evolución (dolores articulares, problemas funcionales, compresión nervios…).En definitiva, cuadro de SECUELAS de la POLIO.

Diapositiva 8.
Además de los problemas comunes a cualquier otro paciente, las secuelas que la polio enfermedad nos dejó, y que han ido evolucionando, el transcurrir del tiempo nos sumó un abigarrado complejo de síntomas y signos agruparemos bajo el epígrafe de:
EFECTOS TARDÍOS DE LA POLIO, que con finalidad práctica lo desagregaré en tres apartados:

-Aquellos atribuidos al Virus de la Polio (VP) mediante las manifestaciones iniciales de polio paralítica: parálisis residual, alteraciones músculo esquelética (deformidades, acortamientos, etc.) insuficiencia respiratoria. Evolutivamente se manifiestan como y desde las SECUELAS de la POLIO.

-Los subsidiarios de trastornos secundarios a problemas causados por el VP, y que en su evolución se manifiestan en forma de consecuencias de la patología evolutiva: neuropatías por compresión, artritis, artralgia, tendinitis, bursitis, roturas tendones. Los vamos a denominar TRASTORNOS EVOLUTIVOS, inherentes a HABER PADECIDO una enfermedad, la POLIO.

-Y aquellos que fruto del agotamiento de los mecanismos compensadores surgidos tras la polio paralítica se manifiestan en edades avanzadas exacerbando en unos casos manifestaciones presentes o apareciendo ex-novo, tras un período libre de “patología evolutiva”, de forma progresiva, y no atribuibles a otras causas: la FATIGA, la Fatigabilidad, la debilidad muscular (nueva), la intolerancia al frío, los problemas bulbares (como la disfagia, y trastornos respiratorios), incluso algunos trastornos agrupados como cognitivos. Todos ellos forman el complejo que desde 2010, la OMS considera como una entidad propia y denomina y clasifica internacionalmente como Síndrome Post Polio (SPP).

Diapositiva 9.
Llegados a este punto, Recapitulemos.

-¿Somos raros?: NO
-¿Nuestras listas de problemas son mayores a la mayoría?: SI
-¿Demandamos más que la media? SI
-¿Los Médicos conocen nuestra realidad? Para responder a esta pregunta, os lanzo otra, o una serie de dudas en una única pregunta. ¿Creéis que en vuestras historias médicas, en el ordenador del médico, tenéis bien registrados los problemas de la polio, los ETP, la patología general habitual, el SPP (quienes lo sufran)?

Diapositiva 10.
Hemos dicho que el objetivo del taller era que aprendieseis a optimizar la relación que se produce en esos 5 minutos de tiempo que nos ofrece el Médico de Familia, o los 10 del especialista. Para ello veamos algunos datos que pueden ayudarnos a saber un poco más de cómo es una consulta de un Médico de Familia.

-Las consultas diarias del Médico de Familia, las de demanda, duran 5’ (afortunadamente va cambiando en algunos centros o profesionales, hacia los 7´, y, algunos, más).

Nota.- Los MF disponen en su agenda de consultas programadas de más duración (10´, 12´e incluso algunos se acercan casi a los 30´, excepcionalmente)
- Cuando estamos dentro de consulta, TODOS SOMOS IGUALES.
Recordad, nuestra carga patológica es muy alta, nuestras demandas altas y la frecuencia con que acudimos a consulta también lo es. Hagámonos una pregunta, ¿Nuestras consultas con los MF deberían ser iguales?
-Toda Nuestra historia clínica debe estar en el ordenador que maneja el MF.
Pero, ¿El listado de nuestros problemas, que maneja el MF, es real?, ¿Está actualizado?, ¿Es operativo?
-Un buen médico nos conoce, desde siempre, nos trata de TODOS nuestros problemas, desde “siempre”, y, coordina nuestras necesidades.

Diapositiva 11.
La consulta médica, desde Hipócrates, se rige por estas tres sencillas preguntas.

- ¿QUÉ LE OCURRE A USTED? Con ella, el médico, busca el motivo de la consulta.
-¿DESDE CUANDO? Ayuda a clarificar el origen y la evolución seguida por lo que nos ocurre.
-¿A QUÉ LO ATRIBUYE? Con esta pregunta, el médico busca nuestra ayuda para orientarle sobre la posible causa o cuanto menos que le facilitemos la sospecha diagnóstica.
Pues bien, imaginad que somos nosotros quienes nos hagamos estas mismas tres preguntas.
-¿Qué me ocurre?
-¿Desde cuándo me sucede y cómo va evolucionando?
-¿Qué creo yo que ha causado el problema por el que consulto?

Diapositiva 12.
Cuando acudimos al Médico, siempre, buscamos alguna de estas repuestas.

-Que me solucionen el problema definitivamente: QUE ME CUREN. Esto, pocas veces ocurre.
-Que me solucionen temporalmente mi dolencia: ALIVIO. Solemos obtenerlo a menudo.
-Que me apoyen si lo anterior no es posible: CONSUELO. Demanda que siempre debe estar presente, ¡es tan fácil!
-Que me orienten: ASESORAMIENTO. Cuando no sabemos qué ocurre, como va a evolucionar, cuando no aceptamos y necesitamos… algo diferente. Pedimos que nos deriven, que pidan pruebas, que hablen con otro médico… Y eso, a veces es necesario, aunque no solucione nada, de momento, en apariencia.

Diapositiva 13.
Por tanto, y, llegado a este punto, unas sugerencias para hacer más eficientes las consultas.

-Conócete a ti mismo y ayuda a que lo haga el Médico al que le consultas: lista de problemas veraz, completa y actualizada.
-Comuniquemos lo que queremos, como debemos: hagamos nuestras las preguntas hipocráticas y utilicémoslas eficientemente: con precisión, exhaustividad, economía de lenguaje.
-Traslademos al Médico los problemas de uno en uno, de forma priorizada.

Aplicando estos tres ingredientes, nuestras consultas con el Médico permitirán una mejor relación y ganaremos ambos.

Una vez terminada la exposición, un descanso de 15´, y, a la vuelta, nos distribuimos en 4 grupos. Cada asistente al taller tiene en su carpeta un folio con cuatro hipotéticos casos clínicos. Cada grupo trabajará uno sólo de los casos y tratará de dar respuesta a cada una de las preguntas, luego las expondrán en el plenario, y así el resto de los asistentes se enriquecerán con el trabajo de los demás.

Plantearemos diferentes situaciones, consultas al Médico de Familia. Debate de acuerdo al siguiente guión.

1. ¿La situación que se plantea, es creíble? ¿Por qué?
2. ¿Qué creéis que hará el MF ante cada demanda? ¿Puede resolver algo con los medios de su consulta? ¿Creéis que el paciente ha aportado algo nuevo de lo recogido en su historia? ¿Resolverá? ¿Solicitará prueba diagnóstica útil ad hoc? ¿Derivará a especialista? ¿A cuál?...
3. Analicémoslo desde la perspectiva racional de la consulta eficiente. Tratemos de ver si las siguientes preguntas están claras en la demanda. ¿Cuáles son? Y si no, reformulemos.

• 3.1. ¿Qué le ocurre al paciente? ---- ¿Qué me ocurre? MOTIVO DE MI CONSULTA
• 3.2. ¿Desde cuándo le ocurre? --- ¿Desde cuándo me ocurre? TIEMPO Y EVOLUCIÓN
• 3.3. ¿A qué lo atribuye? --- ¿Qué creo que lo causa? SOSPECHA DIAGNÓSTICA
• 3.4. Siempre, los problemas de uno en uno, jerarquizando por importancia

Caso práctico número 1.

“Buenas tardes Dr. Me duele todo. Me canso mucho. Tengo tos y no duermo bien. Me cuesta respirar, ronco y me ahogo. Además, seguro que se me ha movido la prótesis o se me ha roto algo por dentro, por aquí, por aquí y por aquí (señala tres zonas distintas y distantes), se lo digo porque suenan al mover esas partes, duelen y siento cosas raras ahí. Ah, y como me cuesta tanto venir, por qué no ordena que me vacunen hoy, que he venido, de la gripe, y, lo de los otros años. Y, si puede, por qué no mira si me toca ya la analítica, creo que era para más adelante, pero, como tengo tantas dificultades para venir... Ah, y antes de que termine, el pase del especialista, aún no me ha llegado….”


Caso práctico número 2.

“Buenos días Dr. Me duele la rodilla derecha, no la de la polio, la otra. Creo que se me ha hinchado, al igual que la cadera del mismo lado, y también me duele la espalda. Mire como tengo la mano con la que me apoyo en el bastón, hinchada y muy dolorida.
Además de lo anterior, comentarle que, me canso bastante. Supongo que más que otras veces. También me he dado cuenta que la medicación para el dolor ya no me hace tanto efecto como antes, incluso tengo molestias en el estómago, ¿no podría aumentarme el protector?
Y por último, comentarle una sensación extraña, no se si será por todo lo que tengo, la medicación, los dolores…, pero, parece como si tuviera menos fuerza en las piernas".


Caso práctico número 3.

"Buenas tardes Dr. Antes de pasar a lo que me ocurre, decirle que me vio la rehabilitadora hace unas semanas, me había enviado el traumatólogo. Me han ajustado la prótesis y la Rehabilitadora me ha enviado a Fisioterapia, dice que para reforzar los músculos de la espalda, porque aunque esta no tenga solución, es para que coja fuerza.

Pero, hoy vengo porque, hablando con mis hijas, dicen que me atraganto al comer, que le diga que como muy deprisa. Yo creo que no, que comer como igual… Otra cosa, me levanto cada vez más cansada, mi marido me recuerda que le diga que ronco mucho, por si eso tiene algo que ver… Como recordará, le he comentado otras veces lo cansada que estoy siempre, a todas horas. Usted me dice que es lógico con mis cosas, que eso es algo mío, que es así…

Como estamos en la época, le diré que me puse las vacunas, ah, la TA, el azúcar, colesterol y esas cosas, imagino que lo tendrá anotado en el ordenador, la enfermera me lleva muy bien".


Caso práctico Número 4.

"Buenas tardes Dr. Hoy he pedido cita, de los primeros de la lista, desearía que me escuchase con atención. Lo traigo apuntado para que no se me olvide nada de lo que me está ocurriendo, necesito que me oriente. No se preocupe, la lista de mis problemas la tiene en el ordenador y es larga. Todo es mío y trato de sobrellevarlo como puedo. Pero, esto, es distinto. Escúcheme con atención, y, luego, ya me dirá.

Noto como cada día que pasa me canso un poquito más. Si antes andaba 1000m luego fueron 950, después 900… y, ahora, me cuesta hacer 300 metros de un tirón. Y eso que trato de andar muy despacio… No importa. No puedo. Bueno, andar, estar de pie, trabajar, leer… Cualquier tarea que emprenda me conduce a lo mismo.

Usted me dice: “Descansa”. Lo hago. Y, cuando vuelvo a intentarlo, mismo resultado. Eso me lleva a una conclusión: YA NO SOY EL MISMO. Antes de empezar cualquier tarea, ya estoy cansado.

Le recuerdo que ya me han hecho analítica de TODO, y, TODO ES NORMAL.

Además, tropiezo y me trastabillo, incluso caigo cada vez más frecuentemente. Ah, que no se me olvide, noto fallas por falta de fuerza de mis pies y pernas, también eso mismo se ha contagiado y me ocurre al tragar, antes me atragantaba con pedazos de carne, ahora me ocurre con una simple galleta o una miga de pan, y, si para tragarlo, se me ocurre beber agua… empiezo a toser y no paro en un buen rato. Me preocupa tanto, que, lo que llevo hablando con usted me produce ahogo… he dejado de cantar, ya no hablo tanto en las conversaciones.

Además, mi esposa dice que mis ronquidos mueven las sábanas, todas las noches; tengo tanto frío que llevo calzones y camiseta dobles… y… hasta creo que pierdo memoria…me confundo…

En definitiva, estoy muy preocupado y necesito orientación".

Comenzamos el año 2020, el 7 de enero, con la charla 'Valoración de posibles manifestaciones iniciales del SPP', impartida por el Dr. Marceliano Herranz, dentro de las actividades de nuestra Escuela de Salud CONOCER-T.
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Se valoran y discuten sensaciones personales en afectados de polio que han desarrollado SPP y que pudieran ser indicadores  de tal evolución. Se comenta entre los asistentes como la propiocepción o hacer consciente lo que normalmente es inconsciente.
Se comentan otras sensaciones como parestesias, agujetas, picores, dolores suaves espontáneos o provocados. Alteraciones en la voz, deglución, morderse la lengua. Ejercicios físicos, perdida de funciones.
Se concentran la relación con el SPP de una serie de variables recogidas entre los miembros de AMAPyP y se ve su asociación y correlación.

A continuación se discuten informaciones de la base de datos de AMAPyP y se pide a los asistentes su opinión sobre la capacidad de generar SPP, de acuerdo con su propia experiencia, de acuerdo con su propia experiencia, atribuyendo una cualificación a cada una de esas informaciones con la intención de elaborar una nueva variable que tenga tres categorías según su posible influencia en el SPP. Si se consiguiese ese objetivo, se comprobará su validez aplicándolo a las 200 encuestas actualmente disponibles en la base de datos de AMAPyP. Y, de ser así, se incorporará a la encuesta como una pregunta más, con una importancia grande,  ya que esta variable haría referencia a los aspectos que, a lo largo de la vida de los afectados de polio, condicionarían la aparición del SPP, información que actualmente no se dispone.

El pasado día 5 de noviembre, tuvimos una nueva charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz López. que dio continuidad a la charla iniciada el mes pasado, Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP (II).

En esta segunda charla sobre la realidad de nuestros afectados, analizamos el dolor muscular que manifiestan. La mayor parte de ellos lo sienten tras algún tipo de ejercicio. Este tipo de dolor guarda una correlación inversa con la edad. Si lo valoramos atendiendo a su origen, la mitad, aproximadamente, lo localizan en la columna; y la otra mitad, en músculos y articulaciones. Más de la mitad presentan una alteración importante en la columna, que se asocia significativamente y de forma inversa con la edad. En general, el tiempo que nuestros asociados llevan con la columna alterada es largo, mayor de los 10 años. La alteración de columna se acompaña de dolor en la mayoría de los casos.

Otras características que se deducen de la información aportada por los afectados de polio es, en cuanto al humor, su relación con la edad manifiesta tendencia al pesimismo, aunque no llega a ser significativa. Con respecto a la movilidad, tendencia a la silla de ruedas. Respecto a las personas que conviven con nuestros afectados, hay tendencia a vivir solos o con una persona. En cuanto a pertenencia a asociaciones de personas con movilidad reducida y contacto con afectados, hay predominio al sí en ambos casos. Sobre la actitud con respecto al ocio de nuestros asociados, hay tendencia a ocuparlo con actividades físicas y mentales. Con respecto al arte, en nuestros asociados predomina la actitud de espectador con respecto a la de creador. Con respecto a la obesidad, tendencia al sí con el avance de la edad, igualmente con respecto al SPP. En cuanto a la calidad de vida, se aprecia tendencia a Regular-Mala. Todas estas características, manifiestan tendencias que no alcanzan significatividad con el número actual de encuestas.

Dr. Marceliano Herranz

El martes, día 5 de noviembre, a las 17:30h, tendremos una nueva charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz López, en la sede de Amapyp, sita en C/ Natalia, 40 (Centro Ciudadano Bailén), que continuará la charla iniciada en el mes de octubre, Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP.

Es una actividad abierta a la que podéis venir acompañados. Rogamos puntualidad.

Entre las actividades programadas este mes de octubre, en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Poliomielitis, el pasado día 23, en una mañana soleada, se dio lectura compartida, al Manifiesto 2019, elaborado por la Asociación, en las escalinatas del Ayuntamiento de Málaga y, paralelamente, en el Ayuntamiento de Antequera, con afluencia de personas afectadas por la polio y autoridades de la Corporación Municipal. Nos acompañó también en la lectura compartida el delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de Málaga, Carlos Bautista Ojeda, y el consejero de la Presidencia, Administración Pública e Interior de la Junta de Andalucía, Elías Bendodo Benasayag; asimismo, compañeros de otras entidades como Predif Málaga, Fundación Héroe y la Federación de Asociaciones de Mayores. ¡Gracias a todos!

Por otro lado, el día 24, Día Mundial de la Polio, estuvimos atendiendo las Mesas informativas que se colocaron en diferentes espacios públicos de Málaga y Antequera. En calle Larios se ubicó la mesa oficial, en la que de nuevo nos visitaron el delegado de Salud y algunos concejales municipales, así como público curioso que se ofrecía colaborar con nosotros, entre ellos algunos afectados. También atendimos Mesas en los hospitales Regional Universitario de Málaga (Carlos Haya), H. Civil y Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico); así como en el Hospital Comarcal de Antequera.

Nuestro agradecimiento a todas las personas voluntarias que estuvieron al frente de estas actividades, las que se sumaron y nos visitaron, a las autoridades por su apoyo, y a los medios de comuncicación, televisión y prensa escrita, por dar difusión y hacernos visibles.

El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad.

Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Apoyamos la vacunación, porque “las vacunas funcionan”, tal como rezaba el lema europeo de este año. Pero también es muy importante que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchos problemas y nuevas necesidades que precisan atención.

Queremos decir al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida.

Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando asistencia sanitaria que necesitamos y no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y, para nuestra desgracia, son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar.

Nuestra afectación requiere atención multidisciplinar y coordinación social y sanitaria eficiente, y no alcanzamos a comprender cómo coincidiendo el criterio científico con nuestras necesidades y demandas, ni la administración ni la comunidad médica disponen los medios para solucionar los problemas que nos afectan, trayendo a la práctica, de inmediato, las recomendaciones y medidas sobre las que existe evidencia de que su aplicación nos puede beneficiar.

Este año nos hemos hecho un poco más visibles con la Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio y hemos organizado, en Burgos, una Jornada Nacional sobre el Síndrome Post-Polio para dar a conocer, entre otras cosas, el estudio que estamos llevando a cabo con la Universidad de Málaga (UMA). Pero esto no es más que un grano de arena en un desierto.

La realidad pesa como una losa sobre nuestra existencia: El tiempo se nos acaba sin que lleguen las soluciones que necesitamos.

Estamos CANSADOS y desilusionados porque las medidas políticas y estrategias que esporádicamente se anuncian y que podrían mejorar nuestra calidad de vida, no pasan el filtro del papel en el que se firman y se quedan en un compendio de buenas intenciones que NO llegan a ver la luz en forma de textos legislativos.

Contemplamos descorazonados cómo parte de la comunidad médica no tiene en cuenta nuestra realidad, -ignorando a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su esfuerzo por reconocer el Síndrome Postpolio desde 2009-, y nos atiende sin haber elaborado en estos años el protocolo que precisamos para nuestra compleja situación, quedando a criterio personal la toma de decisiones de quienes nos atienden.

No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, que recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado. Pedimos a los gobernantes que asuman sus responsabilidades ante un colectivo que se siente ya suficientemente olvidado.

Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la extinta Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), que son de forma prioritaria:

1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad.

2. Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando.

3. Que los afectados, reciban tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según las necesidades individuales.

4. Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.

5. Qué las ayudas dimanadas de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otras), sean equitativas en valoración y agilidad en la misma, favoreciendo, de este modo,
la autonomía personal y el respeto a la dignidad de los afectados.

6. Que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.

7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio.

8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio.

9. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.

10. Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de los sobrevivientes afectados, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para de su conocimiento aportar cuantas mejores nos beneficien.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.

AMAPyP
Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio
Octubre 2019

El día 23 de octubre se dará lectura a este Manifiesto en la escalinata del Ayuntamiento  de Málaga y en el Ayuntamiento de Antequera (Málaga). Hacemos un llamamiento a todas las personas que  puedan acompañarnos en este día tan importante para los afectados por la Polio. Gracias.