Querido lector, marzo se viste de violeta y reivindica la igualdad de género. En este mes, hemos trabajado con la Facultad de Medicina (UMA) para la difusión del conocimiento del SPP entre el alumnado; hemos visibilizado e informado a la población, durante el Festival de Málaga, organizando actividades como mesa redonda y presentación del Coro La Tradición. En este número hablamos de la accesibilidad en la ciudad, de las listas de espera en sanidad, de avances en el campo de la salud y, de nuevo, ponemos el punto de mira en la importancia de la vacunación. Junto a éstas, otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.
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Vídeo presentación de las Visitas Turísticas Accesibles dentro del programa del Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga.
Hemos participado en las Prácticas de la asignatura Comunicación en Medicina, curso 2018-2019, mediante convenio suscrito con la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga, gracias a la iniciativa llevada a cabo por el profesor Francisco Ruiz-Ruiz de León y la alumna Victoria Navas, a los cuales felicitamos y agradecemos esta magnífica oportunidad de adentrarnos en el corazón de la Facultad y de sus futuros médicos. Junto a otras tres asociaciones, la Asociación Andaluza Síndrome de Sjögren, la Asociación de mujeres operadas de cáncer de mama (ASAMMA), la Asociación La Liga de la Leche Andalucía (LLL-A), hemos impartido charlas al alumnado de primer curso, los días 11, 13, 19, 21 y 29 de marzo Cada asociación prepararó su charla con el formato del guión que nos propusieron:
Estas cinco sesiones, han supuesto una experiencia muy enriquecedora de difusión del conocimiento sobre polio, sus efectos tardíos y síndrome postpolio, ante los 200 alumnos de primer curso de Medicina. Como ponentes han participado, por parte de AMAPyP, los siguientes miembros de su Junta Directiva: Mercedes González, Nieves González y los doctores Marceliano Herranz y José Andrés Salazar.
De nuevo felicitamos a los impulsores de esta iniciativa, a la propia Facultad de Medicina y a los ponentes voluntarios que han participado en ella. Querido lector, llegó febrero con los ansiados Resultados del Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, llevado a cabo el equipo del Dr. Cuesta Vargas en la Universidad de Málaga. Un mes en que el cambio político ha ocasionado el cambio de los gestores de la administración pública, gerentes de hospitales, concejales municipales, etc. En este número incidimos en la importancia de la vacunación, hablamos de la accesibilidad, de la diabetes, de la sanidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.
Querido lector, llegó enero con un importante impulso, por parte de la Fundación Unicaja, al Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, que está llevando a cabo el equipo del Dr. Cuesta Vargas en la Universidad de Málaga. En este número hacemos hincapié sobre la importancia de la vacunación. También hablamos del sueño y su higiene, del dolor, de la sanidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.
Presentación del Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, en el Club Médico del COM Málaga13/2/2019 El día 11 de febrero, el Dr. José Andrés Salazar, Vocal y Coordinador de Investigación de Amapyp, disertó en el Club Médico del Ilustre Colegio de Médicos de Málaga, ante el Grupo de Médicos Veteranos, sobre el Síndrome Post-Polio y sobre el Proyecto de Investigación, que auspiciado por AMAPyP, y con la participación como mecenas de la Obra Social Fundación Unicaja, ha llevado a cabo el eminente investigador Dr. Antonio Cuesta-Vargas, "ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES AFECTADOS POR EL SPP", y cuyos resultados son esperados por los afectados por este síndrome como un punto de inflexión en el proceso de mejora de su calidad, al poder ser aplicados desde ya en el Sistema Sanitario, sin olvidar los nuevos nichos de investigación que se abren desde ahora.
En la mañana de hoy viernes 8 de febrero 2019, a las 12:00, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, hemos presentado los resultados del proyecto de investigación ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES CON SÍNDROME POSTPOLIO ante una nutrida presencia de afectados y familiares, profesionales, y público en general. La Mesa ha estado compuesta por el Investigador del proyecto Dr. Antonio Cuesta-Vargas, Dª. Gracia Acedo Sanchez. Presidenta AMAPYP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio), Dr. José Andrés Salazar Agulló. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP. D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. Finalizada la parte expositiva ha tenido lugar un fluido e interesante debate moderado por el Dr. Salazar con participación de los miembros de la mesa y asistentes. El Estudio, realizado por el prestigioso investigador Dr. Antonio Cuesta Vargas, Director de la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Universidad de Málaga, de acuerdo al convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP, promotor e impulsor del proyecto, financiado con la participación del Colectivo IntegrArte de AMAPYP, el libro Sueños en la Mirada y el patrocinio de la Obra Social de la Fundación de Unicaja. - El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en el SPP. - Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales seleccionadas por su validez para el estudio, con un diseño de casos clínicos frente controles sanos. - Objetivos:
***Los Resultados del estudio permiten aportaciones a la validación de una escala multidimensional de fatiga y otra escala específica de fatiga en personas con SPP a la par que establece valores de referencia y puntos de corte para estratificar personas con SPP en función de su nivel de severidad funcional y así facilitar el cribado y auto-seguimiento. ****Se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos. ***Valoraciones avanzadas que aportan:
Prospectiva:
A lo largo de las próximas semanas iremos desarrollando información y más precisiones de la jornada que hemos vivido. Intervinientes. Diapositivas. Tablas. Etc. ………………………………… Este proyecto esperamos vea su continuidad con la aplicación práctica en las consultas de Atención Primaria y de Atención Especializada y obviamente ser tenida en cuenta por las instancias de los equipos de valoración de los Centros Bases y del propio INSS. Pronto deseamos ver en las revistas científicas los resultados, permitirá su extensión y el espaldarazo que los afectados precisamos. AMAPYP seguirá trabajando porque cada vez haya más conocimiento para mejorar la calidad de vida de los afectados no solo por el SPP, por todos los afectados por la polio. No cejaremos hasta que el sistema sanitario nos ofrezca protocolos apropiados a nuestra realidad personal. Y obviamente seguiremos impulsando la investigación y trabajando desde nuestro ámbito geográfico y con nuestra masa social de afectados y familias, nuestra principal razón de ser. Más información, dudas y adhesiones en https://www.amapyp.com/ Una llamada especial a sanitarios e investigadores que sientan curiosidad o quieran apoyarnos de alguna forma. Contactar a través de nuestra página o por privado. (amapyp@gmail.com) Gracias a todos los que de buena voluntad nos apoyáis. nuestro trabajo es vuestro éxito. P'ALANTE. Dr. José Andrés Salazar Agulló
Esta es una relación de las principales actividades que ha organizado, o en las que ha participado, la Asociación Amapyp durante el año 2018, y de las cuales hemos dado publicidad a través de nuestra Web. Gracias a todas las personas que han participado en ellas, así como a las asociaciones, entidades, instituciones u organismos que las han hecho posible, pero sobre todo, gracias a todos los voluntarios y voluntarias.
ENERO 09/01/2018.- Consejos Saludables: Cómo levantarnos de la cama 16/01/2018.- Consejos Saludables: Cómo detectar un ictus 19/01/2018.- "Conocemos más a fondo la Polio y Postpolio gracias a la asociación", las 4 Esquinas de Antequera 19/01/2018.- Las 4 Esquinas de Antequera entrevista a representantes de la Asociación Amapyp [Vídeo] 20/01/2018.- Actividades de Amapyp en 2017 27/01/2018.- Hablamos de la polio. Entrevista en PTV Málaga, 25 enero 2018 29/01/2018.- Charla sobre Voluntades Vitales Anticipadas FEBRERO 05/02/2018.- Día Mundial de la Paz 05/02/2018.- Semanario Digital 'AMAPyP informa', enero 2018 22/02/2018.- Información sobre las nuevas leyes de Políticas Sociales 26/02/2018.- Asistimos al Taller de género organizado por Aspaym MARZO 01/03/2018.- Semanario Digital 'AMAPyP informa', febrero 2018 02/03/2018.- Visita a la Exposición Laberinto de emociones 07/03/2018.- Sesión de trabajo sobre el proyecto de la asistencia hospitalaria en Málaga 10/03/2018.- Asistimos a la Gala homenaje al movimiento asociativo femenino 11/03/2018.- Acompañamos a ALCER Málaga en el Día Mundial del Riñón 15/03/2018.- Reunión de asociaciones de pacientes con el Gerente del H. Virgen de la Victoria 17/03/2018.- Entrevista con el nuevo responsable de Atención Ciudadana del H. Regional de Málaga 22/03/2018.- Asistimos a la presentación del libro "Tengo disfagia pero como en familia" 23/03/2018.- Definimos el proyecto de investigación con Antonio Cuesta 24/03/2018.- AMAPyP y el Club Rotario de San Pedro de Alcántara 25/03/2018.- Asistimos a la XV Comisión de Participación Ciudadana del Hospital U. Virgen de la Victoria 26/03/2018.- Asistimos a la Comisión de Participación Ciudadana del DS. Málaga - Guadalhorce ABRIL 04/04/2018.- Firmamos un contrato de investigación con la UMA sobre Síndrome Postpolio 18/04/2018.- Comienza el Taller de Iniciación al Mindfulness aplicado al Estrés y al Dolor 19/04/2018.- Observamos la accesibilidad del barrio de La Luz 20/04/2018.- Asistimos a la Comisión de Participación Ciudadana del AGS. Norte de Málaga 20/04/2018.- Participamos en la Escuela de Cante y Copla "Miguel de los Reyes" de la Federación de Peñas La Alcazaba 22/04/2018.- Participamos en la Jornada de Puertas Abiertas del Colegio Oficial de Médicos de Málaga 26/04/2018.- Asistimos a la charla sobre accesibilidad organizada por CASIAC, en la XXIV Semana por la Diversidad 27/04/2018.- Asistimos a la XV Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga 30/04/2018.- Visita al Mariposario y la Estupa Budista de Benalmádena, 2018 MAYO 09/05/2018.-Participamos en la XV Muestra de la Participación y el Voluntariado 10/05/2018.- Reunión con el Dir. Gerente del D.S. Málaga- Guadalhorce 13/05/2018.- Amapyp en el Día del Vecino del Distrito Bailén Miraflores 20/05/2018.- Visitamos Córdoba con nuestros amigos de ACOPYPOS 24/05/2018.- Asistimos a la presentación de la 3ª edición del evento Esgrima Solidaria Málaga Accesible 24/05/2018.- Visita a Córdoba [vídeo] 25/05/2018.- Asistimos a la Mesa de Participación Ciudadana de la UGC. Rehabilitación (Hospital Regional) 25/05/2018.- Llegamos al ecuador de nuestro Taller de Mindfulness JUNIO 08/06/2018.- Acompañamos a la edil Francisca Bazalo en su despedida pública 08/06/2018.- Consejos saludables: Decálogo de la Disfagia 10/06/2018.- Reportaje y entrevista en 'Qué pechá de noche', de Canal Málaga, para hablar de accesibilidad 17/06/2018.- Finalizó el Taller de Mindfulness con una excelente acogida 18/06/2018.- Amapyp participó en las III Jornadas de Puertas Abiertas del Centro de Salud de Nueva Málaga 18/06/2018.- Día de convivencia con los compañeros de Antequera 19/06/2018.- Visita a Antequera 2018 [vídeo] 22/06/2018.- Ruta accesible histórica - cultural Teodoro Reding 29/06/2018.- Reclamamos en la calle una sanidad malagueña de calidad JULIO 03/07/2018.- Día de convivencia en la playa con la Asociación ACOPYPOS 21/07/2018.- Asistimos a la ruta 'Málaga frente a Napoleón (1808-1812)' 24/07/2018.- Nos visita la nueva concejala de Accesibilidad, Carmen Casero 31/07/2018.- Organizamos dos quedadas en la playa durante el mes de julio AGOSTO 10/08/2018.- Presentación Revista 'AMAPyP informa' 26/08/2018.- Nos fuimos de feria 28/08/2018.- Vacaciones en Almuñécar 2018 31/08/2018.- Quedadas en la playa en el mes de agosto SEPTIEMBRE 04/09/2018.- Revista AMAPyP informa. Núm. 1 07/09/2018.- Asistimos a la reunión del grupo focal de Rehabilitación del Hospital Clínico 10/09/2018.- En septiembre, nos despedimos de la playa 13/09/2018.- Reunión con responsables de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga 15/09/2018.- La Asociación AMAPyP presenta el teatro benéfico ‘Un espíritu burlón’ en el Auditorio Edgar Neville de la Diputación de Málaga 23/09/2018.- Fue un éxito la II Gala Benéfica de Teatro 'Un espíritu burlón', a beneficio de la investigación del Síndrome Postpolio 24/09/2018.- Nota de prensa: Presentación Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio 29/09/2018.- Presentamos la campaña informativa #SeguimosAquíAfectadosPolio OCTUBRE 04/10/2018.- Comenzamos el mes con el lanzamiento de la segunda fase de la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio 06/10/2018.- Revista AMAPyP informa. Núm. 2 07/10/2018.- Presentación de la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio 2018 [Vídeo] 10/10/2018.- Comenzó el Taller de Dibujo y Pintura 10/10/2018.- Iniciamos el Taller de Emociones para la reducción del dolor y el estrés 13/10/2018.- Asistimos a la Gala contra el Ictus de la Asociación Mercader 15/10/2018.- Programa Búsqueda de la Autonomía a través de la Recuperación Funcional 17/10/2018.- Actividades por el Día Mundial de Lucha contra la Polio, 2018 18/10/2018.- Actuamos de nuevo en el Día del Estudiante de la UMA 18/10/2018.- Asistimos a la presentación de la nueva imagen de Fundación Cirhma, ahora llamada Fundación Héroes 21/10/2018.- Participamos en las I Jornadas sobre Cronicidad y Cuidados: “Haciendo visible lo invisible”organizadas por el Colegio de Enfermería 21/10/2018.- Entrevista en PTV, programa Salud y Bienestar 22/10/2018.- Manifiesto por el Día Mundial de la Polio, 2018 27/10/2018.- La Exposición Fragmentos Artísticos del Proyecto IntegrARTE recauda fondos para la investigación del Síndrome Postpolio 27/10/2018.- Lectura del Manifiesto por el Día Mundial de la Polio 27/10/2018.- Mesas informativas por el Día Mundial de la Polio 2018 NOVIEMBRE 10/11/2018.- Asistimos a la subcomisión de participación ciudadana con el Servicio de Urgencias del H. Regional 11/11/2018.- Revista AMAPyP informa. Núm. 3 - Octubre 2018 12/11/2018.- Visitamos Campillos en su Feria del Jamón 13/11/2018.- Sesión formativa en el Centro de Salud de Nueva Málaga 17/11/2018.- Visitamos el Museo de la Ciencia Principia 19/11/2018.- Participamos en 'Senderismo para tod@s' 20/11/2018.- Asistimos a la charla 'Cómo tener una mente más feliz' 22/11/2018.- Charla sobre las conclusiones provisionales del análisis estadístico de Amapyp 22/11/2018.- Asistimos a la XVI Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Virgen de la Victoria 23/11/2018.- Feria del Jamón Campillos, 2018 [Vídeo] 25/11/2018.- Predif Málaga, en el II Foro Social de Mujeres y Niñas con Discapacidad DICIEMBRE 01/12/2018.- Asistimos a las reuniones de la Comisión de Participación Ciudadana del D.S. Málaga- Guadalhorce y del A.G.S. Norte de Málaga 03/12/2018.- Asistimos a los actos celebrados por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad0 7/12/2018.- Celebramos el Día Internacional del Voluntariado 14/12/2018.- Revista AMAPyP informa. Núm. 4 - Noviembre 2018 18/12/2018.- Celebramos nuestra comida de Navidad 21/12/2018.- Cantamos en el belén viviente de la Fundación Héroes 22/12/2018.- Asistimos a la XVI Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga Querido lector, diciembre, comenzó con dos hitos internacionales commemorativos, a saber, el Día de las Personas con Discapacidad, y el del Voluntariado. Después dio paso a actividades navideñas, sin dejar de lado el compromiso sociosanitario, relacionado con nuestro Proyecto de Colaboración con el Hospital Regional, y con la Comisión de Participación Ciudadana.
Querido lector, el frenético mes de octubre, lleno de actividades organizadas en torno a la conmemoración del Día Mundial de la Polio, ha dado paso a un mes de noviembre no exento de ellas. Han sido actividades sociosanitarias, relacionadas con las comisiones y subcomisión de participación de Áreas sanitarias y hospitales. Y otras actividades organizadas por Amapyp, contempladas en los proyectos que desarrolla; así como actividades organizadas por nuestra Comisión de Ocio y Cultura.
Querido lector, en este mes de octubre, en que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio (24 octubre), la mayor parte de las actividades de la Asociación ha girado en torno a esa conmemoración, apoyándonos en la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio para visibilizar, fomentar el conocimiento de los efectos tardíos de la polio y, en particular, del Síndrome Postpolio, y dar a conocer la necesidad y apoyo a la investigación de los mismos. Por ello, lanzamos este monográfico en octubre.
Como cada 24 de octubre, en que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, y dentro de las actividades organizadas en torno a ese día, montamos mesas informativas en diferentes puntos de Málaga. Ese mismo día, este año hemos lanzado nuestra tercera y última fase de la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio, con el cartel resumen que presentó la Delegada de Salud, Ana Isabel González, en la mesa oficial instalada, para ese fin, en la entrada de calle Larios. Allí nos entrevistaron en directo para los informativos de Canal Málaga, lo cual agradecemos a este medio televisivo por estar presente y dar cobertura a nuestras actividades.
Otros puntos para la instalación de las mesas han sido los hospitales H.U. Regional de Málaga (H. General), H. Civil, H.U. Virgen de la Victoria (H. Clìnico), C. Especialidades San José Obrero (Barbarela), C. Salud Jesús Cautivo (calle Sevilla), H. Comarcal de Antequera. Todas ellas han sido atendidas por los propios usuarios y voluntarios de Amapyp. A todos ellos, muchas gracias por vuestra dedicación y esfuerzo.
El pasado día 18 de octubre, con motivo de las actividades que estamos desarrollando en torno al Día Internacional de la Lucha por la Polio, y nuestra Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio, entrevistaron a nuestra presidenta Gracia Acedo, y a Nieves P. Arceredillo, vocal y comisaria de la Exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE.
Entrevista realizada por la periodista Ángeles Maza, dentro del programa Salud y Bienestar de PTV (18-10-2018). Muchas gracias por la oportunidad que nos brinda PTV para dar a conocer nuestra lanor.
El día 25 de septiembre presentamos la campaña informativa y de divulgación #SeguimosAquíAfectadosPolio en la mesa informativa que se montó para este fin en la Plaza de Félix Sáenz de Málaga.
Aquí os dejamos un pequeño montaje fotográfico del transcurso de la mañana. Querido lector, durante el mes de septiembre hemos retomado las gestiones para mejorar la atención médico-sanitaria de las personas afectadas por la polio de la provincia de Málaga. En esta línea, seguimos buscando vías de financiación para el Estudio que estamos promoviendo con la UMA. Para aglutinar todos estos objetivos, hemos puesto en marcha la campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio. También recogemos otras noticias que deseamos sean de su interés.
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Del 02-05-2012 al 08-10-2019
Estas son nuestras actividades, las que organizamos y en las que participamos.
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Octubre 2019
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